? Tack för att Du finns i mitt liv. Din vänskap betyder mycket för mig.? Dessa ord gjorde mig så glad och rörd att jag föll i gråt. Dessa ord var de ord som fick mig att bli kär i Dig. Jag märkte det inte själv, men min omgivning sa att jag var gladare än gladast. Dina ord och att Du fanns gav mig världens energi- och glädjekick! Sedan hände en sak som gjorde mig jätteledsen och jag grät i en hel vecka. Därefter hade jag ingen kontakt med Dig på över två månader. Jag bestämde mig därefter för att ge Dig en chans till. Jag blev lika glad och lika kär, men det funkade inte....Jag tror inte det är meningen att det ska vara Vi.. Det tar dock inte bort det faktum att jag är kär i Dig! Räcker med att jag ser en kram på tv eller att någon säger mig ett vänligt ord, så kommer tårarna. Sörjer att vi inte funkar ihop...

Hej!

I förrgår var jag som vanligt ute på en av mina promenader. På hemvägen kom en kvinna fram och frågade: 

- Behöver du hjälp?

-Tack, men det går bra.

- Så du vill ha den här jäkla träningen du?

-Ja.

- Har du varit och hälsat på någon eller är du bara ute och motionerar?

- Jag motionerar.

- Får du värk i armarna ibland?

- Inte armarna, men axlarna kan jag ibland få ont i.

- Får du någon behandling för det?

- Jag har sjukgymnastik som jag gör tre dagar i veckan.

- Hur länge har du suttit i den där? (Rullstolen).

- Hela livet. Jag föddes två månader för tidigt och fick syrebrist, vilket gav mig Cerebral pares.

- Vad behöver du för hjälp, förutom rent fysiskt?

- Alltifrån struktur till sjukgymnastik.

- Struktur?

- Jag har inte samma tidsuppfattning som andra. 

- Är det svårt att känna in tiden?'

- Jag vet att en kvart är 15 min. och en timme 60 min, men däremot har jag svårt för vad som är logiskt att hinna göra på den tiden.

Någonstans under samtalet säger hon att hon är gay (hennes eget ordval). Jag har inget problem med det, men jag blir häpen över att hon säger det till mig. Vi känner ju inte varandra. Vi har bara stött ihop på min promenad.

- Var bor du någonstans?

- Jag bor på ett gruppboende.

- Trivs du?

- Ja.

- Hur många är ni som bor där?

- Vi är fem.

- Hur många personal är det som jobbar där.

- 9-10 stycken.

- Passar alla för sitt jobb då?

- O, ja. De är förstående och har nära till skratt.

- Har du några vänner där?

- Ja, en.

- Vad har de andra för funktionsnedsättningar?

- Autism, Dowms syndrom och sedan har vi en jag tror fått en stroke. ( Inser nu när jag skriver att jag inte borde ha svarat på den frågan, för frågan handlade ju inte om mig utan om andra).

- Hon som fick stroke, hur gammal är hon?

- Hon är året yngre än mig.

- Hur gammal är du då?

-38, snart 39.

- Det är ju ingen ålder att få en stroke.  Är det inte svårt att ta sig fram i detta väder?

- Nu har de ju plogat, så det är ingen fara. Det är värre när det inte är plogat.

- Plogar de inte utanför ditt boende?

- Jo, men cykelbanorna är inte alltid plogade.

- Jag som alltid brukar gnälla om att de borde ploga vägarna istället för cykelbanorna. Nästa gång jag gnäller ska jag tänka på dig. Nu skiljs våra vägar åt. Hej då! God jul!

- Hej då!

Som rubtiken lyder...Insåg att två av veckans tre promenader går till COOP, vilket jag inte är nöjd med.Nu syftar jag inte på en enstaka vecka, utan flera veckor eller kanske t.om månader. tSedan gör jag massa saker på egen hand: tar ut lunch och middagsmat ur frysen,värmer maten när det är dags för diverse måltid, dukar av / torkar köksbordet, ställer tallriken på diskbänken,  fixar mellanmål själv, följer en handlingslista och klickar i varukorgen för onlinebeställning på Ica Maxi. Dessutom har jag en dag i veckan då jag ska hjälpa till med att göra sallad till maten. Brukar vara torsdagar. Jag glömmer ofta bort det trots att jag har en lapp om det på min whiteboard. De gånger jag kommer ihåg att lappen sitter där får jag istället påminna min personal om att jag ska hjälpa till vid middagen. Andra gånger har jag flyttat lappen för att jag inte orkat hjälpa till just en torsdag. Då är det ingen ur personalen som sett att jag flyttat lappen o.s.v.  Talade om allt  detta för min ena kontaktperson. Jag lät som jag brukar när jag är stressad: pratade fort, mycket och lät bitsk. Minns inte exakt vad hon svarade, men det var något i stil med: - Ist'llet för att koka över kanske du ska fundera på vad lösningen är>.

Jag: - Jag kan inte göra något åt det, mina kognitiva nedsättningar funkar så. Jag kan inte komma på lösningar själv.

- Jo, det förstår jag, men jag kan ju inte hjälpa dig om du inte signalerar att en viss sak är ett problem för dig.

- För mig kan vissa saker fungera i veckor eller månader innan jag ens UPPLEVER det som ett problem. Det är först när jag börjar STÖRA MIG på det upprepade gånger som jag FÖRSTÅR att jag har ett problem. Den sistnämnda meningen glömde jag säga till henne, får ta det nästa gång hon jobbar. Slutsatsen av vårt samtal blev i alla fall: Hjälpa till med middagen på torsdagar är borttagen och handla på COOP ändrades till en dag i veckan. Sedan så är det ju, som jag skrivit tidigare, inte endast dessa saker som får mig att gråta just nu.   

Hej Allesammans!

Jag borde inte sitta uppe så här sent och blogga, men jag behöver det. Som ni kanske förstår är jag fortfarande ledsen över att min kontaktperson slutat. Gråter nästan dagligen. Samtidigt som jag gråter så kommmer minnen upp om vad hon kunde säga om jag berättade för henne att jag varit ledsen. När jag var nykomling på boendet och det hänt sa hon: - Du är ALLTID, ALLTID, ALLTID välkommen ut i allrummet och prata med oss om du vill och behöver!

I dagsläget går jag ut i allrummet och hämtar en personal jag är trygg med och så pratar vi om saken inne i min lägenhet. Det finns tre stycken till jag är trygg med förutom min f.d kontaktperson. En av dem är vikarien jag skrev om i förra inlägget. Han fick ta mina tårar i måndags igen. Jag satt i soffan och grät  . Han satt bredvid och strök mig över ryggen. Efter ett tag lyfte han på ena armen och erbjöd mig att sitta under den, vilket jag gjorde. Sedan lutade jag huvudet mot hans axel. Han gav mig en jättekram. Jag vet att man inte bör kramas så här i Coronatider, men det är himla svårt att stå emot när jag erbjuds en. Jag har istället begränsat mitt kramande till en person just nu och det är till honom. Vi kramas bara när jag verkligen, verkligen behöver det! Dock har jag fått erfara att det inte är någon hit att kramas när jag sitter i soffan. Jag hamnade snett när vi kramades, vilket innebär att jag sträckt någon muskel. Igår när jag satt och åt frukost kunde jag inte sträcka ena armen bakåt utan att det högg till bakom skuldran, ej heller dra djupa andetag, ta på mig byxor, fälla undan fotplattan på rullstolen, ta mig upp i sängen, luta mig framåt eller nysa. Hoppas det ger sig snart! 

I förrgår pyntade jag mitt pepparkakshus samt. fick en fin julgåva av två st från min Församling!  

Hej Allesammans!

Nu var det länge sedan jag skrev. Vill skriva, men har sällan tid.

Min kontaktperson ska sluta. Hon är 21 år. Jag är 38. Till en början tänkte jag: -"Hur ska hon kunna vara min kontaktperson? Hon är ju så mycket yngre. Tänk om vi inte är på samma våglängd rent mentalt?" Ni har väl hört uttrycket: " Åldern är bara en siffra?" För oss är det verkligen så! Hon må vara 21 år, men hon är väldigt mogen för sin ålder. Jag uppfattar henne som lättanpassad till sin omgivning, lugn, att hon förstår mig och mitt hjälpbehov och att hon kan läsa av mig.

En annan ur personalen påpekade häromdagen att denna vecka är min kontaktpersons sista vecka. Jag sa till honom att jag tycker det är tråkigt att hon ska sluta.

Han: - Du är ju förberedd på det nu. Dessutom har du ju kvar (rabblar upp namn på kvarvarande personal).

- Två av dem du nämner har jag ingen relation till överhuvudtaget (mer än arbetsmässig).

- Det är en del av livet att folk slutar.

- Det spelar ingen roll vad du säger. Jag kommer att bli ledsen i alla fall. Jag fungerar så.

- Då ska jag inte prata något mer om det.

Jag anser att han får prata om min kontaktperson hur mycket han vill så länge det är i positiva ordalag. Det jag däremot reagerar på är att om han tror att jag ska reagera på något annat sätt än med gråt på att min kontaktperson ska sluta så tror han fel. 

Idag så har vi haft en vikarie som jobbat. Han frågade hur det känns att min kontaktperson ska sluta.

Jag: - Det känns inget bra, om jag ska vara ärlig. Sedan går jag på promenad och när jag kommer hem igen börjar jag gråta.    Vikarien kommer in och ska börja laga min middag, jag går på toaletten och när jag kommer ut därifrån gråter jag fortfarande.   

- Hur är det? frågar vikarien lugnt och ger mig en stor, varm kram.

- Jag tänker på min kontaktperson.

- Varför känns det jobbigt att hon slutar?

- Hon var med från början när jag var nykomling här på boendet, hon var bland de första som fick se mig ledsen (plus de sakerna som jag skrev i första stycket i detta inlägg).

- Jag tycker också det är tråkigt att hon slutar. Hon är fin.

Hej alla  läsare!

Jag är uttråkad och som en reaktion på detta går jag och lägger mig jättesent och har jättesvårt att ta mig upp på morgnarna. När jag bodde i egen lägenhet gick jag alltid på på promenad på förmiddagarna, vilket motiverade mig till att kliva upp i tid. Här på gruppboendet fungerar det tyvärr inte så eftersom träningen måste ligga där p.g.a att på eftermiddagarna kommer de övriga boende hem från sina dagliga verksamheter och då behöver de personalens hjälp samt. att personalen vet att min mentala energinivå är låg på eftermiddagarna. Jag tycker det är tråkigt att vakna upp till samma gamla rutiner dag ut och dag in. Om jag ska ta mig upp i tid behöver jag något meningsfullt att göra. Bara för att förtydliga: Att göra hushållssysslor såsom tvätta är inget som gör min vardag meningsfull. Är inte heller i behov av beröm för att jag stoppar i en tvätt. Det som gör min vardag meningsfull är följande: köra slalombana utomhus, leka tagen utomhus, ha snöbollskrig och bli kastad i snöhögen. En annan sak jag skulle vilja göra är att föreläsa om mina kognitiva nedsättningar för lärare, elever, vårdpersonal samt. assistenter och deras chefer. Om jag kan få några att förstå vad kognitiva nedsättningar är och vad de innebär så skulle jag vara nöjd! Om någon dessutom skulle känna igen sig själv i min berättelse och därmed förstå sig själv bättre  så skulle jag vara ännu mer nöjd! Självklart måste jag skapa ett material att föreläsa ifrån, men det finns redan mycket skrivet material här på min blogg! Kanske vore en idé att skriva en ansökan om daglig verksamhet för att sedan se vad som finns att tillgå? Någon ur personalen nämnde att det kanske finns någon skrivarkurs man kan gå på som daglig verksamhet? Jag tänker att daglig verksamhet en dag per vecka är lagom. Förmiddagar är bäst, för då är min hjärna som piggast. Jag känner att jag måste göra något, för annars kommer denna onda cirkel med att gå lägga mig sent och ha svårt för att ta mig upp på morgnarna bara att fortsätta...

Hej Allesammans!

Nu är det ett bra tag sedan jag skrev. På den tiden har det hunnit hända mycket: 1) Min farfar har gått bort. 2) Den boendepersonal som jag kommit närmast ska sluta och 3. En vän till mig, vi kan kalla honom Sebastian, har gått bort och begravts. Han gick bort efter tre års kamp mot cancer endast 44 år gammal. Jag och Sebastian gick i samma husgrupp ( kristna bönegrupp) mellan åren 2006 till 2011. Han var en av dem som stöttade mig när jag förlorade en kär familjemedlem år 2007. Från 2011-2016 bodde Sebastian i Tyskland. Jag blev glad när jag fick veta att han skulle komma hem till Sverige igen, men ledsen när jag förstod att orsaken till hemkomsten var sjukdom. Jag tyckte att frågan " Hur mår du?" kändes jobbig att ställa till honom, för jag visste ju att han var sjuk och när man är sjuk kanske man ibland vill prata om något annat än sin sjukdom. Jag har även något vagt minne av att han vid något tillfälle på någon Gudstjänst tog upp mikrofonen och sa att han tyckte det var jobbigt när personer kom fram och sa saker som: "Du ser pigg ut." Han besvarade det hela med: "Ja, cancern sitter inte i huvudet. Jag och han bytte ut vårt " Hur mår du" mot en kram och orden: " Tack för att du finns!" Det var han som kom på den idén. Nu känns det givetvis tomt. Ingen Sebastian- kram och inget "Tack för att du finns!"  

Minns också att han på en husgrupp grät och sa att han var trött på att leva som singel. Känns ledsamt att han inte hann träffa kvinnan i sitt liv  

Begravningen var i fredags, på luciadagen. Klarade av att se kista och blommor, men framför alla blommor stod ett foto på Sebastian. Då brast det för mig och jag började storgråta. Försökte sjunga med i psalmerna, men det gick bara inte. Något som jag absolut inte var beredd på var att vi alla skulle vara med vid gravsättningen, d.v.s när kistan sänktes ner i jorden. Jag slängde ner två rosor och sa: " Tack för att jag fick lära känna dig, Sebastian."