Hej Alla!

 Tänker på hur saker och ting blivit bättre. Hur jag förändrats på ett halvår.

* Jag mår BRA idag och kan helt ärligt stå för det!   Jag har fått tillbaka mitt liv, känns det som! Förut när jag sa bra så menade jag kanske snarare acceptabelt, d.v.s höll mig någorlunda flytande, det "gick an." Att jag hade gråtattacker mer eller mindre för jämnan var visserligen skitjobbigt, men till slut var jag så van dem att jag inte trodde de skulle gå att bli av med...

* Förut när jag var stressad ville jag hemifrån. Idag kan jag befinna mig hemma trots stress, för jag litar på att det är lungt kring mig även om min hjärna känns kaotisk eller det är övriga saker runt mig som är kaotiska. Jag har hittat strategier att ta till: talböcker, tv, fotbad, vila/sova etc. Assistenterna har sitt eget lilla kryp-in med en fåtölj i ena hörnet av köket. Dit kan de gå när jag vill ha vardagsrummet för mig själv. Mitt hem har blivit min borg. Jag kan lita på att jag ALDRIG mer kommer  rymma  hemifrån när saker blir jobbiga.

* Om en assistent inte hinner med någon syssla så tänker jag: "Det är inte hela världen" eller t.om säger till någon assistent som undrar ifall något behöver göras: " Handlingslistorna är inte skrivna. Jag hade det i huvudet men klockan blev mycket och jag anser att min nyinskkolade assistent har tillräckligt med att lära sig de vardagliga rutinerna." Detta skulle aldrig hänt förut, när jag var stressad.

* Jag kräver inte orimliga saker av mig själv längre. Förut ansåg jag att det var min uppgift att se till att assistenten trivdes på jobbet, kände sig hemma etc. Detta hände särskilt vid inskolningar. Numera ser jag inskolningarna som vilken annan dag som helst på jobbet. Tänker inte att jag måste skärpa mig och vara extra trevlig, utan är bara mig själv rätt och slätt. När assistenten väl börjat jobba tänker jag att hon eller han ska klara sig själv i största möjligaste mån. Jag finns tillgänglig om frågor uppstår, men då ska frågan vara av sådan karaktär att jag kan svara på den. Om så inte är fallet så ska assistenten ringa sin kollega, vilket vi säger till om redan vid inskolningen. Blir jag snäsig mot någon assistent så får jag inte längre dåligt samvete utan tänker snarare: " Vad behöver jag nu?" och kommer fram till svaret: "Vila" Stoppar alltså mig själv redan vid trötthets och/eller stresstecken 1 istället för vid tecken 10. Att jag först inte såg det arbete jag gjorde hade nog med att göra att jag tyckte förändringsprocessen var skitjobbig. Var från början tvungen att gå emot både mitt hjärta och min hjärna och TVINGA mig själv att göra annorlunda! Jag ville ju ha det bättre och jag visste att detta var enda sättet att komma dit. Ni vet väl vad talesättet säger: " Om man alltid gör saker på samma sätt så får man samma resultat" Jag ville ju innerst inne ha ett annat resultat, så jag var tvungen att ge förslaget att vara utan hushållssysslor en chans och titta så bra det blev! :-) Jag var på stan och handlade kläder i tisdags. Vilken lycka att vara på stan 10 min. innan butikerna öppnar och dessutom hinna hem till 12.30 och känna att man har energi kvar! Efter lunch blev jag dock trött och  gick och lade mig i soffan för att se på tv.  Därefter åt jag middag och gick i duschen. Hur hann jag allt detta? Just i tisdags  orkade jag gå upp en halvtimme tidigare (hade nog legat vaken sedan 7.00).   Inget jag kommer göra jämt, men absolut de dagar energin finns! Givetvis är det då också synonymt med att jag ska göra någon aktivitet.

Tänkte nu ge er en längre tillbakablick på hur mitt liv såg ut innan jag visste att kognitiva nedsättningar existerade. Ger er ett axplock ur min dagbok. Det som finns skrivet i den är skrivet mellan 2001-2005:

En person frågar hur jag mår, mitt svar blir det lilla citatet här nedan: " Jag vet inte riktigt hur det är, erkände jag och berättade om allt som stressar mig på hemmaplan, att jag har fastnat i negativa tankar, vilket absolut inte är likt mig samt. att jag inte sover på nätterna, utan sitter uppe och skriver av mig det som stressar. Jag sa att sömnbrist knappast förbättrar min stress, snarare tvärtom! Jag sa att jag känner mig fast i stressen och hittar inte ut."

" Jag ringde till min bästa vän för att prata om studierna. Jag sa att det inte går något vidare, men att jag inte gör speciellt mycket åt saken."

" Nu går jag distanskursen och allt var frid och fröjd ända tills mamma började fråga hur mycket jag hade att läsa vad gäller spaniens realia. Då kom jag på att jag bara hunnit med två autonoma regioner av 19 möjliga och det gjorde mig stressad. När jag efter ett tag fått fått hjälp av studievägledaren att strukturera plugget tänkte jag att jag kunde plugga i lugn och ro, men vips så var den dagen försvunnen. Idag har jag haft assistanstrubbel, så då blev det inte heller av. Jag har kommit fram till att om jag låter det gå någon dag emellan så blir jag lat."

" Nu är jag inne i en svacka igen!!! Började känna av den redan förra veckan då jag skulle läsa från sidan 108-138 på en vecka, vilket innebar 9 sidor per dag. Jag insåg snabbt att det var omöjligt då jag dessutom skulle skriva stödord till dem. Jag jobbar inte så fort. Igår fick jag mitt studieintyg och när jag såg att läraren poängsatt en kurs fel fick det bägaren att rinna över och svackan att bryta ut ordentligt!!! Jag började gråta. Anledningen till det var stressen över att ha ett jättelångt avsnitt kvar samtidigt som jag måste börja på ett nytt. Det verkar som att INGA oförutsedda saker någonsin får hända, för då saboteras min planering. Jag verkligen HATAR sådana situationer och ändå lyckas jag alltid försätta mig i dem!!! Har man ingen utbildning så kommer man ingenstans här i livet, man får inget jobb! Jag vill inte när jag är 41 sitta och säga: " Varför tog jag inte chansen som 21-åring." Mamma tycker att jag stressar upp mig i onödan, men ibland känns det som att hela LIVET SPRINGER ifrån mig!"

" Det är inte min dag idag! Allt har gått fel! Min katt väckte mig kl. 05.30 med sitt jamande. Samma sak hände kl. 06.30 då han vält ner en porslinstomte från fönsterbrädan. Kl. 09.20 ringde vår chef och sa att hon inte kunde komma på mötet som vi skulle ha haft idag, så vi fick lov att ändra det till veckan innan min tenta... "

" Jag har svårt att lita på andra människor i det avseendet att jag har väldigt svårt att överlåta en del av mina sysslor åt assistenterna. Även om jag pluggar så har jag svårt att koppla bort tanken på vad assistenterna gör. Det är som om jag försöker hänga med på flera ställen samtidigt. Ofta tänker jag: " Jag skulle vilja ha mer hjälp av mina assistenter, men jag kommer mig inte för att be om den, av rädsla för att jag ska bli lat och bekväm om jag gör det. Logiskt sett vet jag att risken är minimal, men tanken finns där ändå.  Samtidigt kan jag tänka så här: " Vad skulle hända om jag skulle be om mer hjälp?" Jo, det enda som skulle hända är att min för tillfället ENORMA arbetsbörda (märk mitt uttryck här, BÖRDA) skulle lätta avsevärt om jag slapp hålla koll på precis allting!!! Jag har försökt kartlägga i vilka situationer jag blir stressad och det händer bl.a i dessa:

* Om datorn inte fungerar.

* Om taxin är försenad.

* Om jag glömmer att förbeställa taxin till simningen.

* Om jag glömmer att ta fram middagsmaten ur frysen en dag.

Skriver redan här  att det finns fler situationer, men att jag inte orkar skriva ner alla.

Haft en mailkonversation med min dåvarande kurator ang. sömnen och jag skrivit att jag tvingar kroppen att vara vaken fast jag egentligen inte orkar. Hon skriver tilbaka och undrar varför. Mitt svar lyder som det lilla citatet här nedan: " Jag är inte fysiskt trött" och samtidigt har jag nämnt att jag vid vissa tillfällen har svårt att somna och fortsätter mailet: " Om jag inte har somnat inom en halvtimme så ligger jag i sängen och vrider/vänder på mig och tittar på klockan och tänker att "Jag måste somna, jag ska upp tidigt". Är uppe sent för att kunna somna fort, men är naturligtvis  dödstrött morgonen därpå. Jag kan även ligga vaken om jag är missnöjd med mig själv och/eller mina prestationer, är orolig för något/någon".

"Jag började gråta på husgruppen. Berättade för dem om mitt och assistentens bråk kring regler (vad jag som brukare kan kräva och inte). De tröstade mig."

" Jag har inte ork eller lust till någonting längre, särskilt inte sådant som har med vardagen att göra (studier, tvätt. städ, handling och sjukgympa). Det enda som jag har lust och ork till oavsett hur jag mår, är att gå på husgrupp. De ger mig stöd, tröst och positivitet när allt känns mörkt och jobbigt. Jag är så trött så jag går runt som en zombie på dagarna. Jag kan stanna upp/stirra mitt i ett göromål för att sedan fortsätta med göromålet. Kort sagt: Alla vardagssysslor är jobbiga! En assistent har ibland reagerat på att jag flyttat fram duschdagen en dag. Jag har sagt till henne att det inte är så konstigt med tanke på att det det enda jag upplever mig kunna flytta på utan några större problem. Jag känner att livet skulle kunna vara så mycket mer än bara en massa måsten, men det känns som om mitt liv håller på att glida mig ur händerna. Har känt så i 5 år nu. Hur får man ut max av livet egentligen? Finns det någon som får det, eller går alla runt och känner som jag, att det skulle kunna vara så mycket mer?..."

" I två veckor har jag gått och känt mig trött, seg, håglös och omotiverad. Vet inte riktigt varför. Det kan bero på två saker: Suttit uppe på nätterna samt. att jag har för många olika delmoment i min spanskakurs. Jag känner att jag måste spara fler, men vet inte vilka. Något som också påverkar mina studier är hushållssysslorna. Jag pluggar tre dagar/vecka och ägnar resten av tiden åt hushållssysslor. Jag känner att jag skulle behöva ägna mer än tre dagar/vecka åt studier, men jag vet inte hur jag ska få ihop det. Mamma hävdar att jag måste bli bättre på att delegera ut uppgifter till assistenterna. Jag har sagt till henne att det inte är det som är problemet, utan problemet är att jag alltid tänker på regeln som säger att man ska vara två i allt man gör. Då sa hon att jag borde bli advokat."

" Idag är jag så ARG! Har diskuterat min stress med en person från vuxenhabiliteringen. Hon undrade om jag inte kunde spara kursmomentet metodik till ett senare tillfälle.  Jag undrade vad det var för idé att prata med läraren kring det om det ändå skulle bort.

" Strunta i att prata med läraren, då"! Då klarade jag inte av det längre, utan gick därifrån..."Men Du...", hörde jag henne säga och så kom hon efter mig. Då visste jag inte om jag skulle skratta eller gråta.

"Det har jag redan gjort" sa jag. Läraren vet att jag har svårt för egna arbeten och han har lovat att hjälpa mig...Min skräck för egna arbeten kommer ju inte bli mindre för att jag skjuter upp det, snarare tvärtom." 

" Jamen om du skjuter upp det så kanske det går BÄTTRE sedan när du väl ska ta tag i det. "

" Men STRESSEN kommer ju ändå tillbaka!"

" Du, när man har så låg stresströskel som du har så måste man välja bort saker för att inte gå in i väggen. När man går in i väggen så tar det lika lång tid att ta sig upp som att ta sig dit. Det var därför du behövde en så lång återhämtningsperiod."

" Bara för att jag gick in i väggen för 2 år sedan så ska man väl inte förutsätta att jag hamnar där igen. " Sedan ansåg jag, i mitt stressade tillstånd, att personen från vuxenhabiliteringen klankat ner på min studievägledare då hon undrat ifall studievägledaren såg helheten, om hon förstod hela min problematik.

Jag sa: "KLANKA INTE NER PÅ HENNE! HON ÄR EN AV DE FÅ SOM BEGRIPER NÅGOT! Till slut gav personen från vuxenhabiliteringen upp och sa: "Det är inte lätt att ge något råd..."Hon förstod inte att mitt agerande berodde på stress p.g.a hon kände mig inte särskilt väl och dessutom var kognitiva nedsättningar inte något som var på tapeten på den tiden.

" Min värld har just rasat samman lite. En assistent ska sluta och tre andra ska börja plugga. Hade kunnat hantera det lite bättre om de alla slutat successivt, men varför måste alla fyra sluta samtidigt?! Att inte veta vilket datum den som ska sluta slutar gör mig TOTALT VANSINNIG!"

Hej Alla!

Så här kände jag förra veckan efter näst sista mötet m.  psykologen. När jag kom hem började jag summera vår tid ihop, vilket är 2 år.

Sitter här och tänker tillbaka på tiden jag gått hos psykolog och skrattar och gråter om vartannat. Jag har ju alltid sagt att det var hans studie (han gjorde en studie över hur arbetsminnet fungerar  på oss med CP-skador) som fick mig att fundera på hur jag fungerar. Egentligen så var det nog så att jag hade funderingarna sedan innan och att redan hans informationsmöte kring den gav mig vissa svar, t.ex det här med att man bl.a använder arbetsminnet till att bl.a strukturera och planera. Jag fick en aha-upplevelse: Är det DÄRFÖR jag inte kan! Jag hade aldrig tidigare tänkt på eller vetat om att hjärnan är uppdelad i fack, eller boxar som han brukar kalla det, och att det finns vissa funktioner som fungerar på "sitt eget sätt." Jag började även  fundera på varför saker tog så lång tid. (Förut hade jag mer bara tänkt för mig själv, men nu började jag plötsligt även att uttrycka till assistenterna: "Jag blir aldrig klar trots att jag börjar i tid, ni är alltid färdiga före mig! eller " Är ni REDAN färdiga? Tyckte att de jobbade otroligt mycket snabbare än jag själv och tyckte att det var nästintill omöjligt att man, oavsett hjärnskada eller ej, kan jobba så fort. Började nästan fundera på ifall de på något sätt slarvade med arbetsuppgifterna.  Vidare funderade jag på varför de alltid var tvungna att starta mig för att jag skulle göra något, påminna mig om saker.  När det gått ett tag av dagen kände jag alltid ett starkt JAG VILL INTE, men förstod aldrig vad det berodde på. Varför var jag så stresskänslig och konstant stressad? Jag grät väldigt ofta och kunde inte alltid hitta en orsak, jag var bara ledsen. Ju fler sådana tillfällen jag hade så blev jag osäker och rädd. Undrade om jag var periodvis deprimerad eller vad. Mina assistenters reaktioner på alla dessa saker påverkade så klart också en del.

Sedan fick jag ett informationshäfte av honom  om en norsk studie där man diskuterade om man skulle göra om definitionen av Cerebral pares då det framkommit att skadan är så mycket mer än bara fysisk. Läste igenom kapitlet om kognition, strök under det jag tyckte passade in på mig och sa sedan till assistenterna: " Läs det här! Jag känner igen mig så mycket!"

Sedan var det dags för utredning och när svaret på den kom kände jag en lättnad. Jag har inte inbillat mig, det ÄR faktiskt så här jobbigt för min hjärna att bl.a planera! Sedan blev jag arg. Kände mig på något sätt bestulen på saker, livet hade kunnat vara mycket lättare om jag vetat om det här tidigare! Å andra sidan har jag under min tid som ovetande utvecklat egna strategier och en ordentlig kämparanda.

Sist men inte minst kom kanske det allra svåraste. Att anpassa livet till både mina fysiska och kognitiva nedsättningar. Brottas med min egna starka vilja kontra min mentala ork. Sänka mina krav ytterligare. Låta assistenterna göra saker och lita på att det blir gjort. Kände mig mentalt panikslagen från början. Var så van vid att jag skulle vara delaktig i allt (assistansen är ju utformad så rent regelmässigt) och hade också en vilja att göra rätt för mig samtidigt som jag var väldigt rädd för att göra "fel."Tänkte för mig själv: " Hur i helvete ska jag lyckas med det här? ( Ursäkta språket) Han har satt mig på den största jäkla mentala utmaningen som finns!" Även om jag till en början efterlyste lösningar och strategier, så tror jag inte att de hade spelat någon roll ifall han  hade gett mig några, för jag var för stressad för att ta emot något.

Jag upplevde honom som "jobbig" när han  sa att jag hade höga krav.  Det var absolut inget fel i det han  sa, det var snarare vad som väcktes i mig när han sa det som var "problemet". Kände att han höll på bryta ner mitt försvar, att det snart inte tjänade något till att försöka hålla det uppe. Å andra sidan var jag nog tvungen att få hamna där nere på botten för att sedan kunna komma upp igen. Ni vet, så som man säger i talesättet: "Det måste bli värre innan det kan bli bättre" och man syftar på att man mår sämre i början, för att må bättre sedan.  Har bytt ut ordet "jobbig" mot rak och ärlig istället. Passar bättre på honom! Dessutom är det ju så att personer som får mig att gå framåt inte alltid är de personer som tycker detsamma som jag, utan det är ofta en person som vågar ställa frågor som är lite obekväma och som kan ta min reaktion, oavsett vilken det må vara! Det var nog det som också gjorde att jag kände mig provocerad: Insåg att jag inte skulle få honom att ge upp, för han visade mig att han tänkte stå vid min sida oavsett vad. Samtidigt så är det ju just den tryggheten jag behöver. Backar man alltför mycket så skapar ju även det osäkerhet...

Drar mig till  minnes hur jag försvarade mig med näbbar och klor när han föreslog att assistenterna skulle rengöra kattlådan. Jag minns exakt vad jag sa: "Det är faktiskt MIN katt! Har man skaffat ett djur är man skyldig att ta hand om det! Kan man inte det ska man inte ha ett!"  Skrattar åt min egen bestämdhet så här i efterhand, den känns på gränsen till fånig, men jag var stressad...

Jag vet att jag har gjort största jobbet i detta, men det är han som gett mig en stor del av verktygen! Jag ville ha en utredning och han såg till att jag fick en. Utan den skulle jag ha fått fel hjälp än idag. Och hur skulle det ha gått med assistansen om jag inte haft den? Ryser vid tanken...
 
Jag vet att jag kan klara mig "själv "nu när jag har rätt hjälp och framför allt vågar be om hjälp. Lever hellre ett bra liv med rätt hjälp än utan hjälp och fången i min kaotiska hjärna! Tårarna trillar...

Jag vet också att han finns där för mig när jag behöver honom (t.ex. om jag skulle få nya assistenter som vill få utredningen förklarad för sig), men jag kommer ändå SAKNA HONOM! Han  har varit min trygga, fasta punkt i snart 2 år. Vore konstigt om det inte kändes något...
 

Tårarna trillar nu med när jag skulle skriva in det här...

Vårt sista möte blir den 24 februari.

Tisdagskram!