Inlägg publicerade under kategorin Hjälpmedel.

Av unika-jag - 30 mars 2015 18:56

Hej Alla!


Nyss hemkommen efter första dagen på kursen " Att leva med Cerebral Pares som vuxen". Idag diskuterades historik mm.


- Vad är Cerebral pares?


- Vad hette skadan innan termen Cerebral pares fanns?


- När ändrades namnet?


- Typer av Cerebral pares och dess fysiska konsekvenser.


- Vad vi kände när vi fick vetskap om vår diagnos som barn?


- Hur förklarade vi vår diagnos som barn?


- Vad är våra förväntningar på kursen? Vad vill vi veta mer om?


Jag svarade att jag redan som barn ( 6 år) förklarade diagnosen på vuxenvis, d.v.s för tidig födsel, syrebrist vid förlossningen, vilken skadade rörelsecentrat i hjärnan och gör så jag inte kan gå. Det var den enda förklaring jag fått som barn. Fick alltså ingen förklaring anpassad till ett barns nivå. På frågan vad vi vill veta mer om så sa jag att jag vill veta mer om hur man hittar en bra balans mellan aktivitet och vila.


Vi hade så trevligt så vi drog över tiden en kvart. Det märks att jag själv har mycket i huvudet just nu, för under mötets gång så kom jag på mig själv med att avbryta en och samma person tre gånger.


Mycket har hänt sedan sist jag skrev.  Hade möte med nya, tillträdande enhetschefen den 20 mars, vilket gick bra. Jag nämnde att jag haft kontakt m. kognitiva teamet (ett team som hjälper en att hitta kognitiva hjälpmedel), att de gjort fina lappar m. bilder till min whyteboardtavla och att jag fått ett planeringshjälpmedel av dem samt. att jag visade hur det fungerar. Jag visade även stresshanteringsplanen samt. gick igenom vad det är för prioriteringar som gäller hos mig. Att vila är för mig prio ett och assistenterna sköter alla hushållssysslor. Sedan pratade vi om personalen: Vilka som är ordinarie resp. vikarier och vilka som är inne och jobbar just nu. Jag kände att han var uppriktigt intresserad av mig och mitt: Läste igenom stresshanteringsplanen, undrade vad kognitiva teamet var och var de höll till o.s.v När ingen avrundade mötet gick jag själv in och sa: - Ska vi kanske avrunda? Jag ser att klockan är 16.40 (Vi hade suttit sedan kl. 15).

- Åh herregud! Är den redan 16.40? utbrast han förvånat.

Jag har fått en s.k handi av kognitiva teamet. En liten handdator att skriva in saker i. Jag känner att det är ett lätthanterligt och lättförståeligt hjälpmedel, men just nu är jag för stressad för att använda det. Om jag har den i närheten så knappar jag på det hela tiden. Man kan ställa in ljudlösa larm på den, då blinkar displayen istället, men problemet är att jag reagerar inte på blinkandet. Att handin larmar med ljud två till tre gånger per dag  för att jag ska hinna gå på toa innan maten blir för jobbigt. Däremot är den superbra att ha när jag kommer på något då jag gått och lagt mig, för då kan jag skriva ner det jag tänkte på i den ( har den alltid på sängbordet när den ska laddas på kvällarna) och och samtidigt skriva in en larmtid för saken samtidigt, så jag inte glömmer. Oftast behöver jag inte ens larmet i det avseendet, utan kommer ihåg att jag rent fysiskt tagit i handin och skrivit ner saker.

Lapparna till tavlan saknar magnetremsor, så arbetsterapeuten  sa:

- Nu får du åka till Clas Ohlson snarast och skaffa magnetremsor så jag får se lapparna på tavlan, för jag kommer om en månad igen och ser hur det går för dig.

Förstår att hon inte menade något illa, men jag kände en stark motvilja när hon sa det. Inte mot tejpen eller lapparna, men mot att behöva åka iväg och skaffa en extragrej när jag mår som jag mår.

Det går bättre m.  en av de nyanställda  sedan jag gick igenom stresshanteringsplanen, han börjar förstå hur han ska planera upp saker och vilka påminnelser jag behöver. Dock tar det ju sin tid innan jag har full tillit.

Vad gäller den andra så var jag bjuden på middag av en vän samma fredag som jag hade möte med nye enhetschefen. En lite mer offentlig middag. När hon kom till jobbet så hade jag sådant fokus på att jag skulle byta om till finare kläder, så ingen av oss tänkte på att vi skulle  diskutera mitt hjälpbehov under middagen medan vi fortfarande var  hemma. När jag kom dit hjälpte hon mig av med ytterkläder o.s.v, sedan tog hon på sig jackan igen. Problem uppstod då jag upptäckte att det var gående bord på middagen. Tänkte: " Hjälp! Hur ska jag nu göra? Det är gående bord och assistenten har gått ut och maten hinner väl kallna innan hon är tillbaka här." Jag stod bara och tittade mig förvirrat omkring, vilket en annan assistent måste ha observerat, för han erbjöd sig att hjälpa mig. När middagen var  slut påpekade jag  för henne att vi glömde diskutera allt detta, varpå hon sa - Men jag har ju suttit här hela tiden, du hade bara kunnat ringa på mig. Jag fick då veta att hon inte alls varit utanför byggnaden, utan hela tiden suttit i foajén. Jag i min tur förklarade att jag inte tänkte på att ringa p.g.a stressen som uppstod där och då. Om jag hade vetat att hon satt inne hela tiden så hade ju problemet inte ens uppstått, men jag fick ingen hänvisning av henne var hon skulle sitta någonstans, så jag antog att hon gått ut eftersom hon hade jackan på. Det var inte så att det blev någon katastrof, men det kändes lite jobbigt att ta hjälp av assistenter som inte var mina. De är ju i första hand till för sina egna brukare/kunder. Vill inte sno någon annans assistent, liksom.  I övrigt har den nya assistenten samma typ av struktur som en av mina andra vikarier, d.v.s väldigt tydlig.

En av de sjukskrivna assistenternas namn kan inte nämnas utan att jag blir jätteledsen och gråter. Inte ens   chefens lilla "Hon  hälsar så mycket till dig." Mycket p.g.a stressen, skulle jag tro. Saknar henne också. Tidigare idag när jag låg och vilade så drömde jag om henne. Drömde att hon var tillbaka på jobbet och när jag skulle förklara för henne hur jobbigt det varit utan henne så var jag så otröstligt ledsen att hon inte kunde lugna ner mig.


Ha en fortsatt trevlig kväll!

ANNONS
Av unika-jag - 5 februari 2015 23:28

Hej Alla!


#cpskada #kognitivanedsättningar #kognitivahjälpmedel


I måndags var kommunens arbetsterapeut samt. en student förbi och diskuterade kognitiva hjälpmedel med mig. Jag fick beskriva hur jag upplever mina nedsättningar: att min hjärna saknar planeringsförmåga, att jag har svårt att veta hur lång tid en sak tar i förhållande till andra saker, att jag behöver påminnelser, att jag kan tappa upp till 50% av det som sägs i ett vanligt samtal p.g.a hjärnan klarar inte av att ta emot mer. Jag klarar heller inte av att boka in möten på egen hand. Jag är även ljudkänslig p.g.a min hjärna klarar inte av att sålla bland ljud, den kan inte välja att inte lyssna till vissa ljud, utan jag tar in allt. De i sin tur ställde följdfrågor kring allt detta. Jag fick veta att här i min stad har vi något som kallas för kognitiva teamet. Tillsammans med arbetsterapeutstudenten ska jag få åka och träffa dem den 19 februari och sedan går de igenom hur olika hjälpmedel fungerar. Jag hade själv förslag på någon typ av surfplatta som hjälpmedel och arbetsterapeuten sa att en surfplatta är ett hjälpmedel man måste ansöka om att få, då detta räknas som en specialanpassning för mig. Först och främst är jag skyldig att prova övriga hjälpmedel som finns på marknaden. Efter mötet var jag så slut så jag lade mig på soffan för att vila och somnade. Det tar på min mentala energi att koncentrera mig, berätta om min egna upplevelse samt. besvara frågor i en timme.


Nästa vecka blir det fullt upp:


Måndag: Möte m. God man


Tisdag: Simning


Onsdag: Husgrupp


Torsdag: Intervju m. assistentvikarie.


Godnatt allihopa!

ANNONS
Av unika-jag - 6 januari 2015 13:27
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av unika-jag - 20 augusti 2014 11:12

Hej!


När jag sökte bostadsanpassning fick jag veta att de inte kunde utföra mina anpassningar p.g.a att det var för dyrt. Ville ha ramp men den skulle bli för brant och för dyr. De sa  att trapphiss skulle passa bättre En trapphiss skulle kosta ( om jag minns rätt) 60 000 kr. höja golv i vardagsrummet för att kunna ta mig ut på balkongen  (om jag minns rätt) 40 000 kr, vilket jag inte ens begärt.  Det jag begärde var borttagning  av trösklar, men bostadsanpassningen ansåg tydligen att det skulle vara enklare att höja golvet. Att återställa badrummet om man har väggfasta armstöd kostar 70 000 kr. Jag blev tvungen att tacka nej till lägenheten. Det enda jag lärt mig av detta är hur mycket jag kostar och det gör mig arg! Jag avskyr vart samhället är på väg! Vi ses inte längre som  personer, utan vi degraderas till ett ärende, ett papper! Jag är människa och jag har rätt att finnas till utan att jag ska ses som en belastning för samhället!

Av unika-jag - 10 juli 2014 04:14

Hej!


Känns inte som något går som jag vill just nu!


* Är trött för bl.a detta med nya lägenheten har tagit och tar fortfarande mycket energi. Bostadsanpassningsansökan kan tyvärr inte skickas in förrän på måndag p.g.a att arbetsterapeuten blev sjuk.


* Ingen av mina fritidsaktiviteter fungerar, vilket spär på stress och trötthet (både mental och fysisk) ännu mer. Finns ingenstans att hämta energi.  Är i stort behov av att komma hemifrån, men är samtidigt för trött för att ta mig ut. Måste hädanefter planera sommaren bättre, så att jag inte bara sitter hemma.


* Stressar redan nu över sådant som ska hända till hösten: ansökningar av olika slag, läkarintyg,  genomgång av sjukgymnastiken med sjukgymnast, utprovning av kognitiva hjälpmedel, flytten och nya sjukvårdskontakter i samband med denna etc.


* Saknar min psykolog jättemycket just nu, dels p.g.a stressen men även för att jag saknar honom som person.


Godnatt och Godmorgon på er!

Av unika-jag - 5 juli 2014 23:32

Hej!


Jag har varit och tittat på lägenheten. Den är mycket större än vad planlösningen visade och den kändes ombonad och mysig. Lite anpassningar måste dock göras:


* Ramp så jag tar mig in i lägenheten.

* Trösklar måste tas bort

* Badkar måste ut ur badrummet så jag får plats därinne.

* Armstöd till toaletten.


Vi ringde bostadsanpassningen ang. detta.  Handläggning av ansökan kan ta allt mellan två veckor till fyra månader. Intyg av arbetsterapeut ska bifogas i ansökan. Sedan är det inte säkert att jag får allt jag som jag vill ansöka om beviljat heller, ramp är ett exempel på en sådan sak. Orsak:  När jag flyttade från elevhemmet, vilket lagligt sett ses som en form av gruppboende, till min första egna lägenhet så föll mina anpassningar under någon form av andra regler och då hade jag större möjligheter att få anpassning. Nu flyttar jag från en redan anpassad lägenhet, som var mitt första egna boende,  till en lägenhet utan anpassningar och då är reglerna annorlunda. Arbetsterapeuten för mitt nya bostadsområde ska komma förbi på onsdag kl. 11.00 då vi ska skriva ansökan. En himla djungel detta!


1 november går flyttlasset!

Av unika-jag - 17 juni 2014 19:26

Hej alla läsare!


Som rubriken lyder!  Vi måste anpassa om cykelns fotplattor  samt. att jag måste lära mig att förflytta mig från elrullstol till cykel med hjälp av glidbräda först (en glidbräda är en bräda som man sätter mellan mig och cykeln, som en sorts brygga/bro) . Vi måste även hitta spännband av lämplig längd till dem. Arbter. verkar ha ändrat inställning också. Hennes kommentarer var: "Du är ju stark! Du kan ju cykla! Jag som varit så orolig över din balans, men det var ju inga problem! Detta måste jag säga till din sjukgymn. så fort han är tillbaka från semestern." Hon bad mig även släppa händerna en och för att ytterligare försäkra sig om min balans. Höger släppte jag automatiskt. Vänster var lite svårare, men det gick det med. Vidare undrade hon om det kändes bra att sitta så böjd (satt med ena benet i högsta läget när vi stod stilla).


- Bra?! Benet är ju böjt i tre led (höft, knä och fot) och det bryter all spasticitet jag har, sa jag och log. Sedan kickar den igång igen när det är dags att trampa ett nytt varv, den pushar mig framåt. D.v.s ingen spasticitet i varken högsta eller lägsta läget, men däremot däremellan.


Vad gäller kognitiva hjälpmedel så har jag pratat med min kurator på vuxenhabben kring detta. Hon hade inte riktigt koll, så vi satt mest och funderade hejvilt. Jag nämnde bl.a att jag fått testa en assistents surfplatta. Hon i sin tur sa att det inte är säkert att jag kan få plattan betald, men jag kan få hjälp med att hitta bra applikationer som passar mig. Det är arbetsterapeuten på min hälsocentral som är skyldig att hjälpa mig med detta. Vuxenhabben (deras arbetsterapeut, psykolog och kurator) kommer att sätta sig ner med arbetsterapeuten på hälsocentralen och förklara mitt kognitiva hjälpbehov! Detta blir till hösten.


När mötet var slut var jag så lättad över att äntligen få hjälp så jag bara grät ut all stress som varit. Nu är jag så mentalt uttröttad. Behöver få min hjärna att förstå att stressen är över nu.

Av unika-jag - 8 mars 2014 00:15

Hej Alla!


Tre dagar denna vecka har jag haft en gammal assistent som jobbat hos mig. Det är inte bara jag som upplever mig lugn och ostressad just nu. Hon, som inte jobbat hos mig på 3 år säger att jag är mycket lugnare, ser ut att må bättre, att det är roligt för henne att se. Det är roligt för mig med. Nu slipper jag lägga skulden på mig själv, för tack vare min neuropsykiatriska utredning som jag gjort vet jag vad som är "fel."  Jag har kognitiva nedsättningar.


Ni kanske minns att jag skrev om mina korsettskor i höstas? Jag måste slå ett slag för dem igen! Tack vare att de har en stabil häl samt. kardborreband man kan dra åt så är mina fötter lika stabila i dem som i en skena. Kardborrebanden skaver inte som kardborrebanden på skenorna gjorde. Mina fötter slipper vara instängda, bli varma, få fotsvamp samt. att mina atopiska eksem blivit bättre.  Har pratat med ortopedtekniska ang. foten som ville vicka inåt och de menade att allt kommer från höften. Ska man fixa det måste man fixa knäna också och i så fall blir det tal om operation. Jag hade fått för mig att inlägget i skon skulle stävja vickandet, men jag har fått förklarat för mig att det bara stödjer hålfoten så jag ska slippa få ont när jag går. Det blev inga vinterkängor därifrån, då de ortopediska skorna tillverkas i Italien och där tänker de inte på detta med varma skor. Köpte istället ett par egna med stabil häl och ordentlig snörning. Rådfrågade ortopedtekniska ang. vad jag skulle tänka på innan jag köpte dem.


Då jag p.g.a viktuppgång samt. avsaknad av dubbelbemanning (två assistenter som jobbar samtidigt) inte kan träna på att gå i trappor längre så har vi ringt och frågat arbetsterapeuten om en portabel ramp, d.v.s en ramp man kan plocka med sig vart man än åker då jag är i behov av en sådan för att kunna komma in på husgrupp hos mina vänner.  Det var inga problem att få en sådan som hjälpmedel. Arbetsterapeuten sa dock att hon inte rekommenderar dessa till trappor med fler än tre trappsteg p.g.a risken att det blir för brant lutning. Ska den användas till fler än tre trappsteg så måste man vara minst två som hjälper till. Detta blir inget problem då jag har vänner som kan hjälpa mig och assistenten. Det vi dock behöver veta är höjden på trappstegen eftersom rampen bara går att dra ut ett visst antal centimeter.


Trevlig kväll, alla!


Kramar!

Presentation

Hej! Jag är en 36-årig kvinna. Denna blogg handlar om mitt liv och min Cerebral pares. Frågor? Använd frågerutan. Välkomna!
Hi! I´m a 36 year old woman. This blog is about my life with Cerebral palsy. Questions? Use the square below! Welcome

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2018
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Mitt liv och min Cerebral pares. med Blogkeen
Följ Mitt liv och min Cerebral pares. med Bloglovin'

Gästbok

Min gästbok

unika-jags gästbok


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se