Hej alla nattsuddare!

Jag letar ny lägenhet. När jag kommer dit för att titta på den (detta var i måndags) så är det tre trappsteg upp till ytterdörren, så jag kom mig inte in. Assistenten ringde vikarierande  arbetsterapeut  på hälsocentralen igår för att få tag på ramp. Arbetsterapeuten säger att det inte är hennes bord utan hänvisar till att det är omorganisering på G, så de har inga ramper då ramperna är hos arbetsterapeut  på kommunen. Vidare föreslår arbetsterapeuten något så idiotiskt som att en taxichaufför ska bära in mig i lägenheten, något som vi givetvis inte går med på då både jag och assistenten kan skada oss. Assistenten ringde arbetsterapeuten  på kommunen och hon sa att inte heller de hade några ramper. Ringde kuratorn på habben som i sin tur hänvisade till hjälpmedelscentrum Norr, men där skulle det kosta 375 kr att hyra en ramp. Vi fick lösa det m. dubbelbemanning istället och så får jag gå uppför trappan med hjälp av lyftbälte. På måndag kl. 18. ska jag dit igen.

Hej alla läsare!

Som rubriken lyder!  Vi måste anpassa om cykelns fotplattor  samt. att jag måste lära mig att förflytta mig från elrullstol till cykel med hjälp av glidbräda först (en glidbräda är en bräda som man sätter mellan mig och cykeln, som en sorts brygga/bro) . Vi måste även hitta spännband av lämplig längd till dem. Arbter. verkar ha ändrat inställning också. Hennes kommentarer var: "Du är ju stark! Du kan ju cykla! Jag som varit så orolig över din balans, men det var ju inga problem! Detta måste jag säga till din sjukgymn. så fort han är tillbaka från semestern." Hon bad mig även släppa händerna en och för att ytterligare försäkra sig om min balans. Höger släppte jag automatiskt. Vänster var lite svårare, men det gick det med. Vidare undrade hon om det kändes bra att sitta så böjd (satt med ena benet i högsta läget när vi stod stilla).

- Bra?! Benet är ju böjt i tre led (höft, knä och fot) och det bryter all spasticitet jag har, sa jag och log. Sedan kickar den igång igen när det är dags att trampa ett nytt varv, den pushar mig framåt. D.v.s ingen spasticitet i varken högsta eller lägsta läget, men däremot däremellan.

Vad gäller kognitiva hjälpmedel så har jag pratat med min kurator på vuxenhabben kring detta. Hon hade inte riktigt koll, så vi satt mest och funderade hejvilt. Jag nämnde bl.a att jag fått testa en assistents surfplatta. Hon i sin tur sa att det inte är säkert att jag kan få plattan betald, men jag kan få hjälp med att hitta bra applikationer som passar mig. Det är arbetsterapeuten på min hälsocentral som är skyldig att hjälpa mig med detta. Vuxenhabben (deras arbetsterapeut, psykolog och kurator) kommer att sätta sig ner med arbetsterapeuten på hälsocentralen och förklara mitt kognitiva hjälpbehov! Detta blir till hösten.

När mötet var slut var jag så lättad över att äntligen få hjälp så jag bara grät ut all stress som varit. Nu är jag så mentalt uttröttad. Behöver få min hjärna att förstå att stressen är över nu.

Hej Alla!

Tisdag och torsdag denna vecka har jag haft inskolning av sommarvikarien jag skrev om tidigare.  Jag simmade även på tisdagen. Jag trodde att det var sista gången för terminen, men de visade sig att de har öppet fram till v.26   

Igår onsdag hade jag ett jobbigt telefonsamtal m. arbetsterapeuten, vilket ledde till att jag skrev följande status i Svenska CP-föreningen på facebook: " Känner mig  chockad, arg och ledsen. Vill gärna börja cykla igen, men nu har sjukgymn. och arbetsterapeut samtalat m. varandra kring detta och ingen av dem tror att jag kommer klara det. Orsak: Sjukgymn. säger till arbter. att jag blivit stramare i höften, fått sämre balans och sämre bålstabilitet.  Han (sjukgymn) baserar det han säger på vad han sett under de 12 år han känt mig fram till idag. Sjukgymn. har aldrig sagt till mig att han sett några försämringar. Varför? Tilläggas bör att vi ej träffas regelbundet, max en gång per år.  Arbter. ringde mig idag och berättade detta per telefon."

Idag skrev jag detta som tillägg: "Arb.ter. sa även att sjukgymn. inte trodde att jag skulle orka med den träning som krävs inför att jag ska börja cykla igen. Själv tycker jag det känns som att de båda dömer ut cyklingen på förhand! Jag upplever mig inte vara i så dålig form som han påstår."  Jag fick jättebra stöd av föreningens alla medlemmar! Tack allihopa!    Igår var jag så ledsen och panikslagen över allt arb.ter sagt så hjärnan gick på högvarv.   Jag drabbades av mental stress, såsom jag alltid gör när det händer något oförutsett och stressande. Idag har jag istället varit fly förbannad över det  Även det har dragit mental energi, så nu har jag bestämt mig för att det får räcka! Jag har bett kuratorn från habiliteringen att fortsätta dra i detta. Själv är jag helt slut!

I morgon blir en lugn dag, tack och lov!

Trevlig helg på er alla!

Hej Alla!

Nu har jag varit och provat på att åka häst och vagn. Blev en aning orolig då vagnen var lite hög. Meningen var att man skulle kliva på med ett ben först och det andra benet sedan. Jag har ju spasticitet, vilket i sig förorsakar dålig balans, så ställa mig på ett ben går ju inte. Det var inget jag testade heller.  Det är tillräckligt svårt att stå stilla på två ben eftersom min spasticitet känns mest i statiska lägen. Dessutom har jag dålig bålstabilitet. Det hela slutade med att vi fick använda mitt vårdbälte/lyftbälte och lyfta över mig. Jag fick rådfråga min assistent flera gånger hur vi skulle göra för att göra det på bästa sätt.  Jag brukar ju inte behöva lyftas i vanliga fall, så hela situationen blev helt ny. Som tur var fanns det fler assistenter på plats, annars hade det aldrig gått. Att åka vagnen tyckte jag faktiskt var en aning läskigt då det kändes skumpigt och ojämnt, men det gick. När jag skulle ur vagnen så glömde jag bort att flytta ner benen först, så jag kom ner till rullstolen men fötterna blev hängande kvar på vagnen. Benen blev alltså helt raklånga. Jag hör en assistent hojta:

- Vagnen, vagnen! Det visar sig att hästen är på väg att fortsätta framåt medan mina fötter fortfarande är kvar på vagnen. Tänkte inte på att lyfta ner dem eftersom jag hade fullt fokus på att baken skulle hamna i rullstolen.

Vid fikabordet var de mest assistenterna från assistansbolaget som pratade med mig. Jag svarade på frågor jag fick, men annars var jag inte särskilt social själv  heller. En av assistenterna undrade t.om ifall det fanns något sätt att övertyga mig om att byta från kommunen till ett annat bolag. Jag gav assistenten ett leende, men sa sedan bestämt:

- Inte en chans i världen! Det finns bra bolag och det finns dåliga bolag. Jag trivs bra med kommunen.

Märktes tydligt att evenemanget främst riktade sig till barn och ungdomar, men det visste jag ju i och försig redan när jag anmälde mig.

En trevlig dag i solen med korvgrilllning blev det, och så fick jag träffa en söt liten medlem ur Svenska CP-föreningen!