Hej Allesammans!  #Saknatmittgolv #Rörelsefrihet #Lycka

Som barn använder vi alla golvet: Vi ålar, rullar, kryper sitter o.s.v Men när vi blir större händer oftast något: Vi slutar använda golvet av en eller annan orsak. Kanske för att vi tänker att vi är för stora för att använda golvet eller för att kroppen strejkar på något sätt. Jag fick min första rullstol när jag var 6 år. Hade rullstolen på förskolan och senare även i skolan, men när jag kom hem klev jag alltid ur den och ville krypa istället. Så såg det ut tills jag var 14 år.

När jag var 14 började jag gå med rollator under rasterna. När jag var 16 började jag gymnasiet på annan ort och skolan jag gick på hade väldigt långa korridorer, för långa för att jag skulle fixa att gå. Jag blev sittande i rullstolen mer frekvent.  Ca 4 år senare fick jag problem med bäckenet eftersom höftböjarmuskeln blev för kort av allt sittande. Fick gå till sjukgymnasten minst två gånger på ett år för att fixa detta ( får fortfarande göra det och jag är 36 nu).

Jag insåg att jag saknade att vara på marken/golvet efter att sjukgymnasten slängt mig i snöhögen ( Mer om det i inlägget " Kastad i snöhögen"). Under vintern  har jag kört upp-och nerför backar, vilket ökat min armstyrka. Sjukgymnasten frågade för en tid sedan hur långt jag skulle ta mig om jag ramlade på golvet. Jag kunde inte svara på frågan eftersom jag inte krupit på 14 år. Idag testade jag att ta mig ner på golvet, åla som en säl och rulla.  Sedan tog jag mig upp igen. I mitt fall var det osäkerheten om jag skulle klara det eller ej samt. att knäna ev. skulle göra ont som stoppat mig från att försöka. Nu när jag vet att allt det där funkar är jag hur lycklig som helst! Kommer definitivt att besöka golvet regelbundet i framtiden, dels för att det är kul att sitta någon annanstans än i rullstolen, men även för att det gynnar min kropp. När man kryper stärker man axlar, armar, höftböjarmuskler slipper bli för korta, ryggen får räta ut sig mm.

Så hej igen, golvet! Jag har saknat dig!  

Hej Allesammans!

#CPskada #Kognitivanedsättningar #Assistans #Kommunikation

Det här med kommunikation är inte det lättaste, oavsett om man har ett funktionshinder eller ej. För att kommunikationen ska flyta på så smidigt som möjligt mellan mig och mina assistenter så är det bra för dem att veta att:

*Det finns vissa uttryck jag inte ” tål” då dessa signalerar ut känslan KRAV till mig, t.ex: ” Jag tycker du BORDE  vara ute två timmar nu när det är sommar.” Samma är det med ordet MÅSTE. Därför är det viktigt att dessa uttryck endast används då saker o ting verkligen ÄR ett måste, t.ex: ”  Vi måste ha den här inskolningen nu, för annars hinner vi inte innan jag går på semester.”

• Andra uttryck är: ” Det löser sig ” eller ” Det ordnar sig”. Att använda dessa uttryck o sedan sätta punkt ger inte mig någonting, för assistenten har inte gett mig någon PLAN för HUR situationen ska lösa sig. P.g.a mina kognitiva nedsättningar står min hjärna då och funderar: ” HUR ?"

• På grund av mina spasmer upplever jag inte smärtor i ben och fötter på samma sätt som människor utan spasmer. Att ställa frågan: ” Gör det ont?”  gör att jag har svårt att svara på den. Det underlättar om assistenten istället ger mig exempel på hur smärta kan kännas, t.ex molande, strålande, tryckande, pulserande etc.

Hej Allesammans!

#Tro #Musikalgudstjänst #LevaLivet

På Mors Dag 27/5- 18 var jag på Musikalgudstjänsten Leva Livet. Den utgick ifrån Apostlagärningarna, vilket är en bok i Bibeln som handlar om vad Jesus gjorde efter sin död på korset. Rent fysiskt var han död, men han var ändå med sina lärjungar via den Helige Ande.

Gudstjänsten började med att vi alla fick ta varsin sten. Medan Gudstjänsten pågick skulle vi tänka ut om vi hade något särskilt vi ville lämna till Jesus. Något som tyngde och bekymrade oss.  På slutet skulle vi lämna ifrån oss stenen till Jesus.

Även jag lämnade ifrån mig min sten, men jag har svårt att släppa det som finns i den stenen...

Kom dock hem och nynnade på en sång:  " Hans namn är Jesus, Jesus är hans namn. Han är min Gud, Min Herre och Min Allra Bästa Vän(...) " Sången heter " Jag har en vän".  Text & Musik av en vän till mig.

Translation of blog post written march 2, 2018.

Have you been crying? Is it anything special? How are you? Maybe you need to be alone for a while? The questions come from my assistant and I understand why he asks them. It's his way of saying that he sees that I do not feel well,that  he sees that I have  cried.

It is  kind of now I understand how bad I was feeling at the end of 2016 and half of 2017. I had (and still have) a depression. At first I was quiet, didn´t say anything to anyone. Not to my family, friends, and not to the counselor or psychologist. I cried most of the time. No one recognized my behavior. I didn´t answer the phone and didn´t  participate in social activities. I lost my memory. Because of my disability I have bad short-term memory, but it got  even worse during the depression. I, who normally remembers numbers very well, forgot phone numbers and the  code for my credit card. I forgot appointments. I never knew what day  it was,  I felt like all the days got together . I didn´t  remember if I did my physical teraphy or not etc. Some time later, I was acting out. I hurt two of my assistants physically. ( I don´t remember this myself, one of the assistants told it to me later on). Other assistants I didn´t let into my apartment. I refused to open the door when they rang the bell.

It also felt like I wanted to provoke one of my assistants to get  angry. It was him I was thinking about  today when I was sad. I remember one day when I told him it was no point that he tried to help me out of my depression.  - Why is there no point? he asked me. In current situation I don`t remember what I answered him. I remember, however, that he asked me  if I understood how  he felt in the midst of it all. I said yes, because I have experience of two friends who  had a depression and remember how I felt during that period. It was also the same assistant who had to call the police when I refused to go into emergency psychiatric care despite that I needed it. According to myself, I wasn´t sick even though I had depression with  delusions. I also felt that I was a person who was stupid, ugly, and stood in the way of those near me.

During this period I wasn´t  fair to my psychologist either. Called him  by a female name although I know he is a man. I sounded really cold and angry when I said it. This was when the person was trying to get me into the emergency psychiatry and I didn´t want to. Again, I considered myself not to be sick.

Memories of emergency psyhiatry are hard to carry.  I think of how I was feeling, but also of everything I witnessed with the  other patients while I was there. I also think about the examples I mentioned above, where I treated people around me badly because of my depression. People around me are asking me not to get stuck in these thoughts as thoughts of guilt and shame doesn´t build me up, they bring me down. I understand what they mean, but so difficult it can be ...

I guess I'll just say - I was sick.

This is not a feel-sorry-for - post. I just need to process my depression.