Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av unika-jag - Onsdag 9 okt 00:37

Hej Allesammans!


Sommaren 2003 blev min mamma allvarligt sjuk. Hon fick bröstcancer. Jag var då 21 år och min mamma var 49.  Mina tankar gick så här: "Varför just min mamma? " och "Kommer mamma dö nu på fläcken?" Jag ställde dessa frågor till mamma och hennes svar var:  - Du, det är ingen som sitter och bestämmer att jag ska bli sjuk och - Jag kan faktiskt bli frisk! Jag tänkte: " Ok, är mamma positiv så ska jag också vara det! Våra liv fortsatte, med den skillnaden att min mamma åt mediciner, tappade håret och var mer infektionskänslig. Om hon t.ex fick feber på 38 grader så blev hon tvungen att läggas in på sjukhus. Min mamma fick bland annat cytostatika ( cellgifter) som medicin. För att hon skulle få behandling med cellgifter så krävdes det att alla hennes värden var normala, var de inte det så blev det ingen behandling. När mamma började tappa håret så tog hon en klippmaskin och rakade av resten. Jag antar att hon kände att hon hade större bestämmanderätt/ kontroll om hon rakade av det istället för att det bara skulle falla av av sig självt. Huruvida man tappar håret vid cytostatikabehandling eller ej är individuellt. Det finns peruker man kan få om man vill. Mamma testade, men tyckte att peruken kliade så pass mycket att hon sedan valde att vara utan. När man gör en peruk så sitter hårstråna i denna fast i ett slags nät. Min mamma genomgick en operation för sin bröstcancer där de tog bort en s.k " tårtbit " av bröstet p.g.a att på röntgenbilderna såg det inte ut som att cancern spridit sig någonstans. 


2005 så börjde dock min mamma säga att hon hade ont i ryggen, så en ny röntgen gjordes. Det visade  sig då att cancern spridit sig till skelettet. Läkaren sa då att tumören i bröstet måste ha hunnit bilda metastaser ( dottertumörer) innan den opererades bort, men att dessa tumörer var för små för att synas på röntgenbilderna. Min mamma gjorde nu klart för mig att inga operationer skulle hjälpa mer. Nu kunde man bara sakta ner sjukdomsförloppet med hjälp av mediciner. Hon gjorde också klart för mig att om hon inte dog av cancern i sig så fanns risken att hon skulle dö av medicinerna, då vissa mediciner hon åt kunde ge henne hjärt-eller njursvikt. När hon sa så förstod jag att hon skulle dö en dag, vi visste bara inte när.  Jag uppskattar att hon vågade vara ärlig, för tänk vilken stor chock jag skulle ha fått annars! Min mammas bröstcancer var hormonell ( alltså orsakad av hennes eget hormon, östrogen), aggressiv och snabbväxande. Hon mådde aldrig illa av sin cytostatikabehandling, så jag antar att även det är individuellt. Det jag som dotter tyckte var jobbigast under min mammas sjukdomstid var väntan på svar på röntgenbilder och de gånger cytostatikabehandlingen uteblev p.g.a dåliga värden. Något som jag tyckte var skönt var att vi alltid kunde prata med varandra om hennes sjukdom och vi vågade också gråta hos varandra när det behövdes. När jag grät tröstade hon och när hon grät tröstade jag.  Även fast vi visste att hon skulle dö så orkade vi inte tänka på det hela tiden, för då skulle vårt liv inte ha fungerat. Istället så gjorde vi vanliga saker som vi alltid gjort: pratade i telefon med varandra, åkte och hälsade på varandra, gick på promenader ihop, skrattade ihop  och grälade med varandra. Det enda som förändrades vad gällde grälen var att jag som dotter började bli mer noga med att säga förlåt, ifall mamma inte skulle finnas dagen efter...När jag berättade detta för mamma efter ett gräl så sa hon något i stil med: - Men snälla vän! Tänker du så?


Min mamma var hemma mellan behandlingarna. När jag var hemma under julen 2006 fick jag veta att mammas cancer spridit sig till levern. Hon fick  stötta sig på möbler när hon gick inomhus och hon fick  ha rollator utomhus.  Hon var också tröttare och sov mer än vanligt.


I februari 2007 bev mamma sämre: Hon glömde plattan på på spisen, glömde vattenkranen påslagen i köket, hon visste inte vad det var  för dag eller för år. Så småningom tappade hon även svenskan och gick  istället över till sitt modersmål som är finska. Jag hälsade  på henne på sjukhuset tre dagar innan hon dog.  Hon satte  sig upp i sjukhussängen när hon hörde att jag öppnade dörren till salen. Ögonen var slutna. Strax därefter räckte hon mig sin hand. Jag tänkte att hon kanske ville att jag skulle  hålla handen, så jag sträckte fram min hand. Mamma ville dock något annat: Hon drog  kraftigt i min hand. När hon inte drog  mig i handen försökte hon istället lyfta över sina ben över sänggrinden med hjälp av sina händer. Mitt i göromålet blev hon trött och lade sig i sängen igen - fast denna gång med huvudet i fotändan och fötterna på huvudkudden    När hon hade  lagt sig tillrätta sträckte  hon upp armarna mot taket. Hon kunde  inte prata, så jag kunde inte fråga henne vad hon ville.. Jag frågde istället pappa vad hon kunde tänkas vilja. Pappa - Hon vill nog ge dig en kram. Han hjälpte  mig upp ur rullstolen så att jag kan ställa mig mot sängen. Eftersom mamma låg  ner så hamnade hon långt ner för mig, jag fick halvligga över henne för att nå - Oj,oj, oj"hörde jag henne jämra sig. Hon luktade ammoniak ur munnen, så jag får stålsätta mig när jag ska krama henne. Jag tänkte " Om en kram är det sista min mamma vill ha av mig så ska hon få det. Jag framförde min sista hälsning till henne på finska. Jag sa - Mamma, Du får gå nu. Om jag glömt att säga förlåt för något så gör jag det nu. Du är min hjälte för alltid!


När mamma dog så kände jag en lättnad över att hon slapp lida mer, men samtidigt en STOR saknad! Det blev otroligt tomt och tyst hemma i barndomshemmet: Ingen mamma som pratade med mig och ingen mamma som satt vid köksbordet och åt middag med pappa, mig och min lillebror. Ett tag senare kom en person som skulle ha hand om begravningen. Personen ville veta om mamma ville bli begravd eller kremerad, vad vi ville ha för musik, för blommor och för mat. Även urna skulle väljas. Mammas begravning var borgerlig. Jag grät när hon dog och jag grät under begravningen, men efter det skulle det dröja tre veckor innan jag grät igen. Gråten kunde komma mitt i diskningen, städningen,tvättningen,  matlagningen eller veckohandlingen. Jag grät så fort jag skulle göra något som på något sätt kändes kravfyllt eller när det kom en sorglig låt på radion. Jag tyckte dessutom att alla de där sakerna kändes totalt oviktiga i förhållande till hur jag mådde. Jag vet inte hur många gånger jag vaknade på morgnarna och grät. Jag grät så jag skakade, grät så jag hyperventilerade. Det kändes som att hjärtat hade slitits ut ur kroppen på mig! Sakta blev det bättre, men fortfarande efter två  år så  mådde jag så dåligt att jag fick en svacka var tredje månad. Under denna svacka orkade jag t.ex inte duscha eller borsta tänderna.


Jag sökte sedan hjälp hos en psykolog. Försökte först med hälsocentralen, men denna psykolog var inte bra! Hon var väldigt oprofessionell! Jag sökte istället hjälp via psykologmottagningen på universitetet.  Då går man först på ett s.k bedömningssamtal. Man berättar för psykologstudenterna där varför man sökt sig dit och utifrån vad man berättar så avgör de om de är lämpliga att hjälpa en. Säger de ja så blir man tilldelad en psykolog som man får gå hos i tre eller sex månader och är man över 25 år så får man betala 125 kr/ timme. Det är en psykologstudent man pratar med, men studenten i sin tur har en färdigutbildad psykolog som handledare.


Saknaden efter henne kommer alltid finnas kvar, men sorgen ändrar karaktär med tiden.


Skriver detta för att skriva av mig, men även för att jag vill hjälpa personer som befinner sig i en sorgeprocess just nu.


#Närenförälderblirallvarligtsjuk #Cancer #Sorgeprocess

ANNONS
Av unika-jag - Tisdag 23 april 22:56

Hej Allesammans!           #Sistaveckan #Flytt #Stressad #Trött #Soffa #Matbordochstolar


Jag borde inte vara uppe så här sent och skriva, men jag känner att min hjärna är på väg att koka över, så skriva är ett måste. Som jag skrivit i tidigare inlägg så ska jag flytta. Alla som flyttar tycker väl att det är mer eller mindre jobbigt, men för mig blir det extra jobbigt eftersom min hjärna fungerar som den gör. Jag blir extra stressad och extra trött.    När jag blir så här trött så kommer gråten mycket lättare än vad den annars brukar göra. Senaste gången jag grät var idag.   


Idag har Veteranpoolen varit  här och hämtat saker jag inte ville ha kvar såsom porslin, husgeråd och kläder. Det som var funktionellt skänktes till Myrorna, övrigt hamnade i återvinningen eller i soporna. De saker som tillhört min katt valde jag att skänka till Djurskyddet. Kändes lite ledsamt att se allt åka iväg, allt utom en mat-och vattenskål, sele samt. två aktiveringsleksaker som han lekte mycket med. Dem har jag sparat i en särskild minneslåda  


Imorgon måste jag iväg och titta  på nytt matbord och nya stolar samt. en ny soffa. Mitt nuvarande matbord och stolar är nämligen väldigt slitna och väldigt gamla. Samma sak med soffan. 17 år gamla är de. 17 år vardera. 

ANNONS
Av unika-jag - Lördag 30 mars 14:07

Hej Allesammans!

 

#Flytttillgruppboende #Rensa #Packa #Sälja #Mötemedenhetschef

 

Som jag skrev i ett tidigare inlägg så har jag fått ett erbjudande om att flytta till gruppboende. Jag har sedan början på februari bestämt mig för att flytta. Enhetschefen för boendet ringde i måndags 25 mars och ville veta vilka aktiviteter jag har under en vecka för att kunna planera personalstyrkan på boendet. Jag och en assistent har tillsammans suttit och skrivit ner  dessa och skickat till enhetschefen.


 Det som känns aningen märkligt för mig är att det är endast jag och en till boende som kommer flytta in nu under våren, resterande personer kommer under hösten.


Jag har börjat packa ner saker som ska följa med till boendet samt. Sorterat ut det som ska skänkas eller slängas.  Jag börjar känna mig aningen invaderad av alla flyttkartonger. Jag säljer  också av sådant som jag inte använt på länge, men som är i tillräckligt bra skick för att säljas.


På tisdagen den 9 april  2019 ska jag, en assistent och min kurator på Vuxenhabiliteringen träffa enhetschefen för boendet för att diskutera lite saker och ställa lite frågor som vi har.


Flyttlasset går 29 april!

Av unika-jag - Lördag 9 feb 13:21

Hej Allesammans!                      #Snövallframförbusshållplats #Jagochminrullstolficklyftasöversnövallen


Igår gick jag och min assistent iväg till Ica för att handla godis till mig. Snön vräkte ner och det var oplogat, så vi bestämde oss för att om inte plogbilen hade varit och plogat medan vi var inne i butiken så skulle vi ta bussen tillbaka hem. Det blev buss. Problemet var bara att plogbilen vid en tidigare plogning lämnat en väldigt stor och hög snövall mitt framför busshållplatsen. Detta medförde att bussföraren och min assistent blev tvungna att lyfta mig med tillhörande rullstol över snövallen för att jag överhuvudtaget skulle kunna komma fram till bussens ramp.

Av unika-jag - Fredag 8 feb 13:40

Hej Allesammans!   #Gruppboende


Jag har stått i kö för att få ett gruppboende i 1 år och 3 månader. Igår fick jag erbjudande om ett boende. Boendet är för närvarande under byggnation, så jag kan tyvärr inte åka dit och titta på utrymmena eller prata med personalen som jag hade velat...


Informationen jag fick om boendet var följande:


* Boendet ska vara klart i april 2019.

* Man får flytta in när entreprenören godkänt det.

* Min lägenhetsyta kommer vara på 41,6 kvm.

* Hyran räknas ut vid inflyttning med hjälp av Hyresgästföreningen.

* De har team med sjuksköterskor, arbetsteraputer, sjukgymnaster och dietister.

* Om jag flyttar in så kommer jag att bli tilldelad två kontaktpersoner på boendet.

* Fr.om igår så har jag två veckor på mig att bestämma om jag ska flytta in eller ej.

Av unika-jag - Måndag 4 feb 11:28

Hej och God fortsättning på det nya året!


I julas var jag hem till familjen. Jag åkte tåg dit. Tåget skulle vara tillgänglighetsanpassat, men det var det inte enligt mig. Det hade världens minsta toa.  Assistenten fick säga hur jag skulle backa in rullstolen för att överhuvudtaget komma in dit. Om jag inte hade kunnat stödja på mina ben så hade jag inte kunnat åka det tåget. Handtagen jag skulle hålla i satt på en sidovägg. De bestod av två mycket korta rör. Jag vågade inte släppa taget om handtagen, så assistenten fick hjälpa mig av och på med byxor. Att ta sig till och från toastolen var också svårt eftersom tåget svängde, så assistenten fick hjälpa mig genom att säga: " Flytta dig inte nu när tåget svänger." Om jag hade flyttat mig under en sväng så hade jag ramlat på golvet.


När vi sedan anlände till destinationen så var hissen som skulle ta oss från perrongen till väntplatsen för taxi trasig, så jag och assistenten fick lov att gå över tågrälsen för att ta oss dit.

Av unika-jag - 3 december 2018 13:21

Jag minns när Du kom in i mitt liv. Det var den 5 juli 2003. Till en början behandlade jag Dig som en hund. Jag hade också fördomar om Dig. Jag tänkte: "Katter är självständiga djur. De är inte lika mysiga som en hund."  Snacka om att jag fick äta upp den fördomen med råge! Du älskade att sitta i knät och bli klappad! Dig kunde jag t.om krama! 


Vi fick en knackig start då jag pluggade på universitetet och samtidigt skulle ta hand om Dig. Jag var ofta trött, stressad och ledsen,vilket gick ut över Dig på olika sätt. X antal år senare fick jag veta att tröttheten, stressen och ledsenheten hade en orsak: Jag hade kognitiva nedsättningar som gjorde mig extra stresskänslig och mentalt trött, vilket visade sig som gråt. Efter den vetskapen blev vårt liv bättre. Jag blev inte längre irriterad när Du jamade bakom dörren, jag släppte istället in Dig i mitt rum och sa: " Hej! Vad vill du? "  Svaret kom ofta omedelbart: Det var mitt sällskap Du ville ha! Du var så nöjd över att få leka med dina aktiveringsleksaker inne hos mig och jag i min tur njöt av att betrakta Dig medan Du lekte! Minns första gången då jag kom hem med en aktiveringsboll: Du stirrade på leksaken som om du funderade: " Vad vill matte att jag ska göra med denna?" Jag visade Dig genom att sätta en torrfoderkula en bit under bollen för att få Dig att förstå att Du var tvungen att rulla bollen för att få mat. Inom 5-7 dagar från inköpsdatum hade Du klurat ur hur bollen fungerade och därefter var det endast aktiveringsleksaker som fungerade! Jag försökte komma hem med andra leksaker också, men det gick inte hem hos Dig. Du hade hittat din favorit! Dessutom chockerade vi veterinären då hon upptäckte att Du gått ner 2 kg tack vare bollen. Du behövde gå ner p.g.a övervikt, så det var bara bra.


Minns också när Du var kattunge: Du hade lagt Dig under min rullstol utan att jag märkt något. Jag körde iväg och hörde ett ljudligt "Mjau" från Dig. Sedan dess kollade jag alltid en extra gång under rullstolen innan jag körde iväg. Rullstolen blev sedermera en av dina favoritplatser att ligga i. Jag var också ute med Dig på koppelpromenader. När jag ville att Du skulle springa lite sjöng jag en ramsa: "Vem hinner först? Matte eller ****** (ditt namn)? Du har alltid,oavsett ålder, gillat papper. Kartonger, tidningar och räkningar. Ville jag ha något ifred fick jag lov att lägga det på ett säkert ställe dit Du inte nådde. Du gillade även att putta ner saker från bord och fönsterbrädor. Satt någon och skrev något och hade suddgummit bredvid sig så puttade Du ner det. Minns också en gång då vi var hos Din mormor och morfar och Du puttade ner en ljusstake från fönsterbrädan så det nästan började brinna...


Du har också hjälpt mig igenom förluster av olika slag samt. nu senast min depression. Jag lovar Dig att jag ska ta hand om mig själv nu!


Tack för 15 fantastiska år ihop!   


/ Din matte

Av unika-jag - 22 november 2018 14:29

Hej Allesammans!                       #Ofrivilligtbesökpågolvet


För en tid sedan blev det ett ofrivilligt besök på golvet. Orsak: Skulle från sängen till rullstolen för att sedan kunna ta mig på toa. Vid överflyttningen från säng till rullstol missbedömde jag avståndet och hamnade på golvet istället. Försökte ta mig upp, men det gjorde rejält ont i både knän och tår. Det gjorde ont i knäna för att de inte var vana vid belastningen samt. i tårna för att de böjde sig under mig och fick hela vikt. Blev tvungen att ta pauser emellan försöken p.g.a detta samt. att jag under dessa pauser försökte fundera ut hur jag skulle göra för att ta mig upp. Insåg efter ett tag att jag inte skulle ta mig upp utan skor, så jag kröp ut i hallen och hämtade dem. Att få på sig skorna (ett par sandaler) var inte det lättaste eftersom foten ville ur dem hela tiden. Lyckades efter många om och men äntligen få på mig dem. Uppbådade alla krafter jag hade, kröp så nära min träningsbrits jag kunde, tryckte upp mig med armarna samtidigt som jag gick framåt med fötterna. Till sist satt jag uppe på britsen. " Pust! Vad skönt!" tänkte jag. Den glädjen blev dock kortvarig. När jag tittade mig omkring så såg jag att rullstolen stod på tok för långt ifrån britsen, så det var bara att krypa ner på golvet igen, flytta rullstolen och ta sig upp på britsen igen. Allt detta tog mig 2 timmar. Dagen efter hade jag ordentliga blåmärken på knäna.

Presentation

Hej! Jag är en 37-årig kvinna. Denna blogg handlar om mitt liv och min Cerebral pares. Frågor? Använd frågerutan. Välkomna!
Hi! I´m a 37 year old woman. This blog is about my life with Cerebral palsy. Questions? Use the square below! Welcome

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2019
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Mitt liv och min Cerebral pares. med Blogkeen
Följ Mitt liv och min Cerebral pares. med Bloglovin'

Gästbok

Min gästbok

unika-jags gästbok


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se