God kväll, alla!

 På måndagar brukar jag som vanligt se på "Livet blir bättre" på TV3. Jag hade glömt att säga till assistenten om detta, så mitt under programmet frågar hon om hon får göra en storrengöring av kattlådan. Jag svarar ja. Till slut hör jag så mycket ljud att jag ber henne stänga in sig i köket. Hon stänger in sig ett tag, för att sedan komma ut efter mindre än 10 min. för att lägga tillbaka rengöringsmedlet (såpan) i badrummet. Jag blir störd av att hon springer fram och tillbaka, för mycket visuella intryck (synintryck) Sedan stänger hon åter in sig och diskar samt. kollar soppåsarna. Kommer ut igen för att ta soppåsen i badrummet. Skrammel, skrammel! Jag hör allt, men värst är ändå kompostpåsen som prasslar.  Prasslet dominerar trots stängd dörr och jag kan inte koncentrera mig på TV:n  utan känner i mitt stilla sinne hur irritationen stiger. Varför blir det så här? Jo, min hjärna kan inte filtrera bort intryck, utan tar in allt! Detta har med min ADD att göra.

Jag ber assistenten att i fortsättningen antingen ta ut sopor innan program börjar, eller att vänta tills dagen efter med matsoporna.

- Men...protesterar hon, för att sedan säga:  - Ok, jag ska tänka på det.

Jag i min tur har blivit påmind om att aldrig tillåta assistenten göra något som har med ljud att göra när jag ser på TV. Blir ju bara jobbigt för mig då.

God natt!

God kväll, alla!

I tisdags när jag simmade så var jag rätt så mjuk i kroppen redan från början. Lyckades överträffa mig själv och simmade 12 längder istället för åtta som jag normalt brukar göra.

- Vad har du för superdag idag? Dina rörelser är så mjuka, sa assistenten.

- Jag vet inte, sa jag (när jag tänker efter så vet jag visst, stressen kring assistansen släpper bir för bit). Vattnet var härligt varmt, det var mysbrlysning i bassängrummet och det spelades lugn men motiverande musik: Ratatas "Så länge vi har varann"  ( retar mig på att artisten valt att ha ett felstavat ord i titeln) har en motiverande textrad: "...Jag vet att jag vill kämpa, jag vet att jag kan!... och vad kan passa bättre än Peter Lundblads: Ta mej till havet (ännu en som valt att ha ett felstavat ord) när man är och simmar?

När jag kom hem var det dags för stretching. Jag är medveten om att värme gör så att kroppen blir mjukare och mer följsam i och med att spasticiteten minskar, men detta var något utöver det vanliga. I och med att jag simmade 12 längder så hade kroppen blivit så jätteföljsam att jag nu kunde känna att alla muskler töjdes på rätt sätt, spasticiteten låg inte ovanpå och bråkade, utan jag kände verkligen av själva muskeln!

- Det töjer något fruktansvärt! sa jag till assistenten

- Va! Du brukar ju säga att du aldrig känner något på just den här övningen (det var en särskild övning vi gjorde som det kändes mest på). Vidare så fick vi "problem" på övriga övningar också. Benen ville nämligen inte ligga i den position som assistenten lade dem, de ville för ovanlighetens skull räta på sig!

I torsdags var jag på styrketräning. Har sovit dåligt denna vecka, så min kroppshållning var inte den bästa. Hittade positionerna men tappade dem lite oftare än vad jag brukar (ännu sämre rygg-och bålstabilitet än vanligt när jag är trött). När jag kom hem och skulle göra stretchingen så blev jag väldigt påmind om min simning dagarna innan.  Jag hade nämligen träningsvärk i låren och rumpan, något jag aldrig haft förut! Träningsvärk är nyttig värk!

Since two of my friends asked for a blog post in english, here it goes.  I tried to translate my post with google translate, but the translation wasn´t correct, so I´ll do it myself

Make a carreer, fullfill yourself, get married, have kids, get a house, volvo, dog, hobby, get yourself involved in politics, get yourself a healthy body so you dare to show it up for others. Run over others while you are climbing up  your self-fullfillment-ladder. That´s the way you will get forward! Learn to have control of thousands of things at the same time, that´s whats popular in todays society. If you can´t make i tyou are " weird" and you can´t be so, so there has to be universal aid of assistance for these kind of things.  Breaking the rules, not following the stream, is something dangerous and scary!

STOP! If you are thinking this way you are out on dangerous fields! I get scared to death!  You are creating a elite society, a society where only the best have a place, a society where people like me will be eliminated, because I don´t fit in! Who has got the right to decide who fits in or not?

What is it that indicates that the person following the stream is the happy one?

Happier than I am?

Is there some kind of key?

Have you thought about this:

I don´t want to fit in! I refuse to squeeze my unique functioning brain into a box and say: "you must be here, because it´s  the best solution for the society." There was a time when I tried to do it, but that was before I knew that there existed something called cognitive impairments. I tried to force my brain to manage something that it wasn´t able to do, not in that way. I got frustrated and thought:" My classmates manage university studies at a high pace, they can read a large amount of texts, balance home, spare time and new relationships. Why can´t I? Why do I often get sad and tired, even though I really like studying? Why are some subjects so supereasy, meanwhile I  literary have to work like a horse to manage a large  amount of texts, subjects where you have to read a lot? Why am I so slow? Why  am I so sensitive to stress? Why did I get a  preliminary stage of a burnout? Today I know why.

All honor to the aid of assistance, I´m sure  they are good,  but I don´t want any, not right now. Right now I just want to close the bag and accept my cognitive impairments, just the way they are. They have formed me to the person I´m today. I´m getting friends with them!  My brain is unique! Let it be so! I´m unique! Don´t try to change me! There is only one example of me!  Today I finally can sit straight up and proudly write: I´m enough!

To the rest of you:  Don´t give up! The society needs you!  Society gets boring if we all are the same! Those who are trying to put you in a certain box: They are doing it just because they don´t have the knowledge! Don´t give up!

Elitsamhället

"Göra karriär, förverkliga sig själv, gifta sig, skaffa barn, villa, volvo, hund, hobby,engagera sig politiskt,

skaffa sig en sund kropp så man vågar visa upp den. Köra över andra medan man håller på och klättrar på självförverkligande-stegen, det är ju så man kommer framåt! Lära sig hålla reda på tusen saker samtidigt, det är ju det som är innegrejen i dagens samhälle.  Klarar man inte detta är man "konstig" och man måste ju ha ett universalhjälpmedel för sådant här, för så här får det ju bara inte vara! Att bryta mot samhällets normer är ju farligt och skrämmande!

STOPP! Tänker man så är man inne på farlig mark! Jag blir mörkrädd, livrädd! Vi är på väg att skapa ett elitsamhälle, ett samhälle där endast de bästa får plats! Ett samhälle där sådana som jag gallras bort, för jag passar ju inte in! Vem har rätt att sätta sig till doms över vem som passar in och inte?

Vad är det som säger att människan som följer strömmen är lycklig?

Lyckligare än jag?

Finns det ett facit?

Har ni tänkt på en sak?

Jag vill inte passa in! Jag vägrar tränga in min unikt fungerande hjärna i någon liten box och säga "här ska du vara, för det passar samhället bäst." Det fanns en tid då jag försökte göra det, men det var innan jag visste att det fanns något som hette kognitiva nedsättningar. Jag försökte tvinga min hjärna att klara något som den inte förmådde, inte på det sättet. Jag blev frustrerad och tänkte: "Mina kurskamrater klarar av universitetsstudier i högt tempo, läsa stora textmassor, balansera hem, fritid och  nya  relationer. Varför gör inte jag det? , Varför blir jag ledsen och trött så ofta, trots att jag verkligen gillar plugget?   Varför är vissa ämnen så otroligt superlätta och jag klarar dem med bravur, medan jag bokstavligen får slita mer än häcken av mig för att klara av rena läsämnen och textmassor? Varför är jag så långsam?  Varför är jag så stresskänslig? Varför fick jag förstadium till utbrändhet? Idag vet jag.

Hjälpmedel i all ära, de är säkert bra, men jag vill inte ha , inte just nu. Just nu vill jag bara knyta säcken och acceptera mina kognitiva nedsättningar precis så som de är! Jag håller på att bli vän med dem. De har ju ändå format mig till den jag är! Min hjärna är unik! Låt den vara det!  Jag är unik! Sluta försöka göra om mig! Det finns ändå bara ett exemplar av just mig. Idag kan jag för första gången sträcka på mig och stolt skriva: Jag duger!

Ni andra: Ge inte upp! Samhället behöver er! Samhället blir tråkigt om man tänker att alla ska vara exakt lika. De som försöker skuffa in er i en norm/mall/ fack gör det p.g.a okunskap. Stå på er!

God kväll, alla läsare!

Jag har ju tidigare skrivit om mina kognitiva nedsättningar och tänkte nu gå in lite mer ingående i hur man mäter dessa. När man mäter kognitiva nedsättningar så mäter man fyra olika saker:

1) Språk - Hur används språket i  vardagen? Hur är språket vid dagliga konversationer? Vad används det för ord? (Skrivning räknas ej in här då man mäter det på ett litet annat sätt än vad jag kommer skriva om här).

2) Synförmågor:Hur ser hjärnan på saker, hur tolkar den saker i sin omvärld?  (Perceptionsstörningar ingår som del av dessa förmågor).

3) Arbetsminne: Den delen av minnet man använder när man ska komma ihåg saker en kortare stund eller lösa problem av olika slag. Detta minne delas in i två underkategorier, vilka är:

* Koncentration- Hur stor uthållighet har man? (värdet sätts inte in på kurvan, då man har andra metoder att mäta detta).

* Snabbhet - Hur snabbt arbetar hjärnan? 

4) Exekutiva funktioner:  Ordet är ett samlingsnamn för en rad olika processer  i hjärnan, men framför allt handlar det om att kunna planera och organisera, strukturera sin vardag. Hålla många bollar i luften.

Dessa fyra saker får man sedan s.k IQ-poäng på och man sätter sedan in dessa poäng på en kurva. Hos en person som inte har en skadad hjärna så ligger alla dessa saker samlade som kryss  i en enhetlig klunga och poängen ligger på allt mellan 70-110, glappet mellan kryssen är inte särskilt stort. Men  för mig, som har en hjärnskada som uppstått i en omogen, icke färdigutvecklad hjärna, ser allt helt annorlunda ut.  Tre av hjärnans viktiga funktioner ligger under 70 poäng. Dessa är: hjärnans synförmågor, arbetsminnet (snabbheten)  och de exekutiva funktionerna. Om alla fyra saker (d.v.s även språket) skulle ligga på under 70, så skulle jag ha ett begåvningshandikapp. Mitt språk ligger dock skyhögt, på 110 poäng. Mina kryss ligger alltså spridda, vilket är otroligt jobbigt för hjärnan. Mitt språk är  det enda som fungerar som det " ska". Resten fungerar också, men på sitt eget lilla sätt, på sina egna villkor.  Det är via språket jag bearbetar alla visuella intryck, allt där hjärnan behöver bearbeta, tolka, skapa bilder av saker (mentala bilder). Detta för att min visuella perceptionsstörning  går in och stör synförmågorna så att intrycken inte kan bearbetas på rätt sätt! Den är en riktig energitjuv! Koncentrationen ligger lite högre, men inte mycket. Den brukar,  som jag skrev här ovan,  inte sättas in på kurvan, men hon  (psykologen) gjorde det bara för att visa mig vilket värde den ligger på. 

När man gör IQ-test på internet så mäts bara en av dessa fyra saker, vilket blir otroligt missvisande!

Observera att kognitiva nedsättningar efter förvärvade hjärnskador ej fungerar på samma sätt. Vid en förvärvad hjärnskada så har hjärnan på något sätt kvar ett mönster/minne för hur den gjorde saker innan den blev skadad och kan så småningom koppla ihop saker och därmed återfå vissa funktioner. Att den kan det beror på att den var färdigutvecklad innan skadan inträffade. Min hjärna däremot har inget sådant mönster, eftersom den var omogen, ej färdigutvecklad. Min hjärna har alltså ingen erfarenhet att falla tillbaka på!

Nu när jag skrivit så mycket om IQ-poäng så vill jag passa på att understryka att ingen som har kognitiva nedsättningar, varken jag själv eller någon annan, är dum  på något sätt!

Vi är smarta, men våra hjärnor fungerar på ett unikt sätt!

Godnatt på er!

God kväll, kära läsare!

Ikväll tänkte jag skriva om vilka hjälpmedel som finns hemma hos mig. Jag har:

* En whyteboardtavla som hjälp för mina kognitiva nedsättningar. På tavlan finns inplastade lappar av olika slag. Lapparna har olika färg, men texten på lapparna är alltid svart. Jag har t.ex.  lila lappar för sopor, röda lappar för städning, rosa lappar för post, vita lappar för måltider, handling och vissa fritidsaktiviteter, aprikosfärgade lappar för träning av olika slag och blå lappar för dusch. Anledningen till att jag valt att ha olikfärgade lappar är att tavlan blir mer lättöverskådlig då. Det blir inte så fullt på tavlan och heller inte skrivet i  så liten stil att det inte går att läsa, vilket kan vara risken om man bara använder whyteboardpennor. Lapparna har en bit magnettejp eller magnetremsa på baksidan så att de kan fästa i tavlan. De saker som inte står på lappar skriver jag med whyteboaredpennor, t.ex möten, telefonsamtal att ringa eller annat som uppstår under en vecka. Att jag skriver med olika färger har att göra med att jag har lättare att komma ihåg saker då. Jag kommer nämligen ihåg färgen först och främst, och sedan vad som står skrivet. Jag, som har svårt att se luckor för när jag kan göra saker tycker att tavlan fungerar jättebra då jag kan gå fram och flytta på lappar och på så sätt rent konkret skapa utrymme för saker. Detta är en livsnödvändighet för mig då jag p.g.a mina kognitiva nedsättningar inte kan frammana bilden av utrymme i huvudet. Jag kan heller inte planera/organisera på ett bra sätt! Tavlan är med andra ord det bästa hjälpmedlet jag har! Just ja, sakerna till tavlan kan man köpa på närmaste hobbyaffär och lapparna är inplastade med vanlig bokplast. Tavlan har jag inte fått som hjälpmedel, utan det var min enhetschef som lät mig överta en tavla från en brukare som inte behövde den längre.

 * En manuell rullstol som jag huvudsakligen tar mig fram med. Den används både inom-och utomhus.

* En elrullstol som är bra att köra för att ibland avlasta axlarna,som blir slitna när man kör manuell rullstol. Den är också bra att ha när man ska veckohandla och ha med sig en massa matkassar hem. Vidare är den bra när man ska ta sig fram i snö.

*  RA-rollator: En RA-rollator är en rollator med skovlar för armbågarna. Tack vare dessa skovlar kan jag gå utan att behöva spänna  armarna alltför mycket samt. att jag får det lite lättare med min svaga bålmuskulatur. Denna gåtränar jag med i 7 min. tre gånger per dag.

* Lyftbälte/Vårdbälte: Ett bälte som fästes runt midjan med hjälp av ett spänne. Bältet har handtag runt om och det är bra att använda om man t.ex behöver hjälp på toaletten (assistenten kan stå  och hålla upp mig lite med hjälp av bältet när jag står upp). Det är även bra att ha om jag ska gå i trappor.

* Dafo-skenor: Ortopediska skenor som man först gör en gipsmall/formgjutning av foten på och sedan gör man en skena i plast. Skenan har kardborreband vid vristen, mitt på foten samt. vid stortån för att hålla den rak. Jag har dessa på dagarna för att förhindra att min spasticitet ska dra foten i fel läge. Skenan går upp till vristen.

Knästopp/Benstopp: Mjuk kudde som har formen av ett E. Kudden fästes i hakar på rullstolen och syftet med kudden är den ska stoppa mina spastiska ben från att spännas rakt fram/rakt ut samt. hindra mig från att sitta alltför fel.

* Duschstol

* Arbetsstol: Höj-och sänkbar stol med armstöd, fotplattor och sits som går att vinkla framåt och bakåt. Det är viktigt för mig att ha varierande sittställningar för att  jag inte ska få ont senare i livet samt. att jag behöver öva på att sitta rakt.

* Toa-ställning: Ställning som står bakom toaletten och fästes under toaletten. Den har fyra ben, två bakben och två framben. Frambenen har justerbara fötter så att den ska kunna stå bra på golvet. Den har även armstöd som jag kan hålla i och därmed stå upp.

* Träningsbrits: Stor höj-och sänkbar säng där jag ligger och får sjukgymnastik fem dagar i veckan. Det är skonsamt för både mig och assistenten.

* Cykel: Trehjulig cykel med metallplattor fastskruvade i pedalerna. På undersidan av plattorna sitter det två små hål och genom dessa hål kan man dra packremmar som man sedan sätter fast mina fötter med. Jag har inte använt min cykel på flera år, men tänkte försöka börja nu i vår. Älskar cykling lika mycket som simning!

Godnatt och trevlig helg!

Hej kära läsare!

I måndags skulle jag ta bussen till tandläkaren. Medan jag stod och väntade så kom en äldre dam med rollator fram och ville bjuda mig på en godis, en Fruxo citron. Damen ville säkert vara snäll, men själv börjar jag tycka att det känns aningen olustigt, det var nämligen tredje gången det hände... Jag får väl säga nej nästa gång...

Jag fick komma till en annan tandläkare eftersom jag bokat en akuttid. Jag talade om för henne att jag har spasticitet och att det underlättar att hon säger vad hon ska göra, så slipper jag rycka till. (Rycker nämligen till av plötsliga oväntade ljud såsom tandläkarsugen, vattensprutan, slipmaskinen, borren etc. Vet jag när de ska komma är risken för ryck mindre).

- Har du spasticitet i munnen? undrade hon

- Nej, men benen, så bli inte förvånad ifall de är extra böjda eller hamnar utanför tandläkarstolen.

Hon började med att ta röntgenbilder, sedan undersöka. Hon kände att skrapan fastnade och sa sedan att en gammal lagning lossnat och att hon skulle göra om den.

- Ok, sa jag. Hon började med att lägga bedövning och sa åt mig att andas lugna, djupa andetag under tiden. Jag kände att det hjälpte mot spasticiteten. Sedan var det dags att laga. Hon bad mig lägga tungan lite mer till höger så att hon skulle kunna borra på vänstra sidan. Hon började borra, men snart var min tunga där igen. Hon fick be sin sköterska hålla ner den. Det var då  jag insåg det: Självklart påverkade spasticiteten min tunga  i det läget! Benen var ju spända, så då påverkade det även munnen/tungan! Tandläkaren var ny, vilket också gjorde sitt, jag var lite extra spänd och dessutom tvungen att ligga raklång i tandläkarstolen (min spasticitet föredrar att jag är så böjd som möjligt från höften, då detta är en rörelse som bryter den). Tandläkaren var dock lugn, pedagogisk och förstående, så det hjälpte. Hon höll även hela sin arm om mitt huvud så att det inte skulle falla utanför stolen. När jag 45 min. senare klev ur stolen var mina ben så trötta av allt "spattande" så musklerna vibrerade. Dagen efter hade jag ont i höfterna och började fundera på vad jag hade gjort och så kom jag på att visstja, det berodde ju på tandläkarbesöket. 

Igår var det tvätt-och städdag och i samband med det skulle personalen hjälpa mig att byta sängkläder. När jag skulle gå lägga mig senare på kvällen (personalen går kl.21 och jag går och lägger mig senare efersom jag kan gå i säng själv) så upptäckte jag att assistenten tagit ur de gamla sängkläderna, men glömt att bädda rent.    Fick sova utan då man inte får larma nattpatrullen för en sådan sak (för att larma dem ska man vara sjuk eller ha ramlat ur sängen).

Hej kära läsare!

När jag var 20 år fick jag en dag väldigt ont i svanken. Jag tänkte inte något mer på det, tänkte att det skulle gå över. Ett tag senare hade jag så ont att jag inte kunde krypa upp på min träningsbrits, jag kunde heller inte förflytta mig från rullstolen till soffan utan att det gjorde ont. Det var en strålande smärta, kändes som att det gick elstötar genom svanken. Det gjorde även ont att bara placera handen på höften, hålla s.k höftefäste. Jag blev rädd och tänkte: "Det här har jag aldrig haft förut. Vad kan det vara?" Jag nämnde mina smärtor för min arbetsterapeut som i sin tur tog kontakt med sjukgymnasten på min hälsocentral. Sjukgymnasten kände på min svank, tryckte på punkter som han visste skulle ömma längs hela svanken.

- Ajajaj, det strålar! sa jag.

Sedan bad han mig lägga mig på rygg för han skulle testa hur långt jag kunde dra upp benet mot magen, han skulle se ifall det var stramt någonstans och konstaterade att en sida var stramare. Han lade mig i framstupa sidoläge, tryckte fram min höft samtidigt som han tryckte axeln bakåt. Han liksom vägde på min höft och försökte gunga loss det som satt fast. Efter tre försök sa han: "Nej, jag får inte loss det. Han försökte en gång till: KNAK! Nu var ryggen ok, men jag hade jätteont i ljumskarna istället. Jag frågade honom om det skulle vara så. Han sa då att eftersom det hade suttit fast så länge (gick inte till honom förrän efter 2 månader) så skulle det ta fyra dagar innan det blev bättre. Jag hade haft snett bäckenben, bäckenet hade tippat framåt. När jag kom hem från hälsocentralen grät jag och assistenten undrade vad det var: - Det gjorde så ont när sjukgymnasten knäckte tillbaka bäckenet, sa jag. Orsaken till att jag hade fått snett bäckenben var att höftböjarmuskeln blivit för kort och då skulle kroppen kompensera det med att tippa bäckenet framåt. Dessutom drar spasticiteten det ur läge. Sedan dess har jag haft samma problem otaliga gånger, men knäckningarna (töjningarna) av bäckenet gör inte ont när jag uppsöker sjukgymnasten i tid. Senast jag var till sjukgymnasten för detta var för snart två veckor sedan. Symptom på bäckenproblem brukar vara (ej i kronologisk ordning):

1) Jag sitter snett, ligger nästan i soffan trots att jag vill sitta.

2) Får ont i bålen/höften p.g.a huden kläms.

3)Svankar mycket och glider därför framåt i soffan.

4) Det sliter i höftböjarmuskeln.

5) Når inte ner med ena foten i golvet.

6) Minskad stabilitet när jag står upp. Benen vill vika sig.

7) Sliter på bak- eller framsida lår.

8) Ökad spasticitet.

9) Strålande smärta i svankpartiet.

10) Smärtan kan stråla ut i benet.

11) Ömma punkter på skinkorna.

12) Höften hakar upp sig och känns stel. Svårt att räta ut benet i liggande läge.

13) Känns som om jag bara sitter/ligger på ena halvan av kroppen, känns som om jag ska vicka/välta p.g.a obalansen.

14) Ont i knäna/menisken.

15) Går mer utåt med fötterna.

Istället för att knäcka (töja) bäckenet kan man även massera de ömma punkterna på skinkorna och få dem att slappna av och därefter låta bäckenet fixa sig själv. Det har samma effekt som knäcken och är skonsammare mot kroppen men håller inte lika länge.   Man ska dock inte knäcka alltför ofta, kroppen kan vänja sig vid knäcken och därefter kräva att den ska ha det titt som tätt. Styrketräning och simning hjälper mig att stärka bålen och förlänga intervallen mellan knäckarna. Mina bäckenproblem påverkas också av snedställningar (vridningar, t.ex in och ut ur bil) stress, trötthet, oro, menstruation etc. Jag har större risk att få det då.

God kväll, alla! Trevlig helg!