Hej Allesammans!  #Saknatmittgolv #Rörelsefrihet #Lycka

Som barn använder vi alla golvet: Vi ålar, rullar, kryper sitter o.s.v Men när vi blir större händer oftast något: Vi slutar använda golvet av en eller annan orsak. Kanske för att vi tänker att vi är för stora för att använda golvet eller för att kroppen strejkar på något sätt. Jag fick min första rullstol när jag var 6 år. Hade rullstolen på förskolan och senare även i skolan, men när jag kom hem klev jag alltid ur den och ville krypa istället. Så såg det ut tills jag var 14 år.

När jag var 14 började jag gå med rollator under rasterna. När jag var 16 började jag gymnasiet på annan ort och skolan jag gick på hade väldigt långa korridorer, för långa för att jag skulle fixa att gå. Jag blev sittande i rullstolen mer frekvent.  Ca 4 år senare fick jag problem med bäckenet eftersom höftböjarmuskeln blev för kort av allt sittande. Fick gå till sjukgymnasten minst två gånger på ett år för att fixa detta ( får fortfarande göra det och jag är 36 nu).

Jag insåg att jag saknade att vara på marken/golvet efter att sjukgymnasten slängt mig i snöhögen ( Mer om det i inlägget " Kastad i snöhögen"). Under vintern  har jag kört upp-och nerför backar, vilket ökat min armstyrka. Sjukgymnasten frågade för en tid sedan hur långt jag skulle ta mig om jag ramlade på golvet. Jag kunde inte svara på frågan eftersom jag inte krupit på 14 år. Idag testade jag att ta mig ner på golvet, åla som en säl och rulla.  Sedan tog jag mig upp igen. I mitt fall var det osäkerheten om jag skulle klara det eller ej samt. att knäna ev. skulle göra ont som stoppat mig från att försöka. Nu när jag vet att allt det där funkar är jag hur lycklig som helst! Kommer definitivt att besöka golvet regelbundet i framtiden, dels för att det är kul att sitta någon annanstans än i rullstolen, men även för att det gynnar min kropp. När man kryper stärker man axlar, armar, höftböjarmuskler slipper bli för korta, ryggen får räta ut sig mm.

Så hej igen, golvet! Jag har saknat dig!  

Hej Allesammans!

#CPskada #Kognitivanedsättningar #Assistans #Kommunikation

Det här med kommunikation är inte det lättaste, oavsett om man har ett funktionshinder eller ej. För att kommunikationen ska flyta på så smidigt som möjligt mellan mig och mina assistenter så är det bra för dem att veta att:

*Det finns vissa uttryck jag inte ” tål” då dessa signalerar ut känslan KRAV till mig, t.ex: ” Jag tycker du BORDE  vara ute två timmar nu när det är sommar.” Samma är det med ordet MÅSTE. Därför är det viktigt att dessa uttryck endast används då saker o ting verkligen ÄR ett måste, t.ex: ”  Vi måste ha den här inskolningen nu, för annars hinner vi inte innan jag går på semester.”

• Andra uttryck är: ” Det löser sig ” eller ” Det ordnar sig”. Att använda dessa uttryck o sedan sätta punkt ger inte mig någonting, för assistenten har inte gett mig någon PLAN för HUR situationen ska lösa sig. P.g.a mina kognitiva nedsättningar står min hjärna då och funderar: ” HUR ?"

• På grund av mina spasmer upplever jag inte smärtor i ben och fötter på samma sätt som människor utan spasmer. Att ställa frågan: ” Gör det ont?”  gör att jag har svårt att svara på den. Det underlättar om assistenten istället ger mig exempel på hur smärta kan kännas, t.ex molande, strålande, tryckande, pulserande etc.

Hej Allesammans!

#Tro #Musikalgudstjänst #LevaLivet

På Mors Dag 27/5- 18 var jag på Musikalgudstjänsten Leva Livet. Den utgick ifrån Apostlagärningarna, vilket är en bok i Bibeln som handlar om vad Jesus gjorde efter sin död på korset. Rent fysiskt var han död, men han var ändå med sina lärjungar via den Helige Ande.

Gudstjänsten började med att vi alla fick ta varsin sten. Medan Gudstjänsten pågick skulle vi tänka ut om vi hade något särskilt vi ville lämna till Jesus. Något som tyngde och bekymrade oss.  På slutet skulle vi lämna ifrån oss stenen till Jesus.

Även jag lämnade ifrån mig min sten, men jag har svårt att släppa det som finns i den stenen...

Kom dock hem och nynnade på en sång:  " Hans namn är Jesus, Jesus är hans namn. Han är min Gud, Min Herre och Min Allra Bästa Vän(...) " Sången heter " Jag har en vän".  Text & Musik av en vän till mig.

Translation of blog post written march 2, 2018.

Have you been crying? Is it anything special? How are you? Maybe you need to be alone for a while? The questions come from my assistant and I understand why he asks them. It's his way of saying that he sees that I do not feel well,that  he sees that I have  cried.

It is  kind of now I understand how bad I was feeling at the end of 2016 and half of 2017. I had (and still have) a depression. At first I was quiet, didn´t say anything to anyone. Not to my family, friends, and not to the counselor or psychologist. I cried most of the time. No one recognized my behavior. I didn´t answer the phone and didn´t  participate in social activities. I lost my memory. Because of my disability I have bad short-term memory, but it got  even worse during the depression. I, who normally remembers numbers very well, forgot phone numbers and the  code for my credit card. I forgot appointments. I never knew what day  it was,  I felt like all the days got together . I didn´t  remember if I did my physical teraphy or not etc. Some time later, I was acting out. I hurt two of my assistants physically. ( I don´t remember this myself, one of the assistants told it to me later on). Other assistants I didn´t let into my apartment. I refused to open the door when they rang the bell.

It also felt like I wanted to provoke one of my assistants to get  angry. It was him I was thinking about  today when I was sad. I remember one day when I told him it was no point that he tried to help me out of my depression.  - Why is there no point? he asked me. In current situation I don`t remember what I answered him. I remember, however, that he asked me  if I understood how  he felt in the midst of it all. I said yes, because I have experience of two friends who  had a depression and remember how I felt during that period. It was also the same assistant who had to call the police when I refused to go into emergency psychiatric care despite that I needed it. According to myself, I wasn´t sick even though I had depression with  delusions. I also felt that I was a person who was stupid, ugly, and stood in the way of those near me.

During this period I wasn´t  fair to my psychologist either. Called him  by a female name although I know he is a man. I sounded really cold and angry when I said it. This was when the person was trying to get me into the emergency psychiatry and I didn´t want to. Again, I considered myself not to be sick.

Memories of emergency psyhiatry are hard to carry.  I think of how I was feeling, but also of everything I witnessed with the  other patients while I was there. I also think about the examples I mentioned above, where I treated people around me badly because of my depression. People around me are asking me not to get stuck in these thoughts as thoughts of guilt and shame doesn´t build me up, they bring me down. I understand what they mean, but so difficult it can be ...

I guess I'll just say - I was sick.

This is not a feel-sorry-for - post. I just need to process my depression.

Hej Allesammans! #Jagharsnackatskit

Jag o två assistentervar ute på promenad i fredags. Assistenterna diskuterade sinsemellan hur de uppfattade en kollega.De samtalade på ett positivt sätt, men för varje positiv sak de sa så sa jag i min tur något negativt. Jag sa bland annat att jag blivit på min vakt mot deras kollega för att han snackat så mycket skit. En av assistenterna replikerade lugnt o sakligt m. en fråga: ? Om du tänker på hur du pratar om vår kollega nu, gör du inte lite samma sak då? Insikten gjorde mig ledsen, för jag vill inte vara en sådan som snackar skit.  

Det känns hemskt att skriva, men jag är så på min vakt mot deras kollega och relationen till kollegan är så spänd att jag upplevt det som skönt dessa dagar då han varit borta från jobbet.

Sa även under promenaden att jag max sett kollegan som positiv en enda gång sedan han började jobba här ( med positiv menar jag att jag bara sett honom le en enda gång).

Jag har även sagt till en av mina assistenter att jag upplever honom som negativ / burdus när han sagt saker som: ? Man kan INTE bara ta bort saker från matlistan, man måste tillföra saker också?

Upplevde det som att han snackade skit när han sa: ? Jag trodde att en av mina kollegor var en sådan som rökte o drack ? efter att han träffat henne för första. gången.

Han har ett rakt/ rättframt sätt som gör att jag tolkar honom som burdus och han använder ord som gör att jag tolkar honom negativt.

Men det värsta är nog ändå att allt känns så spänt mellan oss.

Något är fel när jag känner att jag hellre föredrar att han är hemma hos sig än på jobbet....

Hej Allesammans!                 #Tapparnuet #Felfokus #Gud

Jag tappar nuet. Tappar nuet för att jag fokuserar mer på det jag inte gör istället för att se det jag gör. Undrar när jag ska få leva mitt liv istället för att vara tvungen att ha en massa intervjuer. Min omgivning säger att jag är bättre i min depression nu. Håller med dem till viss del, men anser att jag inte är 100% mig själv förrän även Gudstjänsten är tillbaka som aktivitet. På tal om Gudstjänst så bröt just Gud in i mitt skrivande. Lyssnade på gamla låtar av Jennifer Brown och ramlade över ett par låtar som jag aldrig hört förut som alla handlade om Gud. De heter: Always There, In the midst of the storm, Come Quickly,  You hold everything, I live for you, Adonai och Choose Life.

Jaja, åter till skrivandet: Det som funkar är: Simning, cykling, husgrupp,  promenader och sjukgympa. Har även en assistent som började i februari och ska få jobba ända till augusti. Istället för att vara glad åt detta så börjar jag fundera på vad som ska hända när denna assistent slutar jobba och börjar plugga istället.

Samtidigt känner jag ju att jag mår bättre: Jag kräver att få behålla det som är mitt, det jag mår bra o får energi av, såsom:  promenader, simning, cykling etc.

Hej Allesammans!

En assistentvikarie som jobbat hos mig i 7 år, slutar. Hon var en assistent som växte i mina ögon. Till en början kunde hon inte alls förstå mina kognitiva nedsättningar. Hon började nämligen jobba innan jag ens fått dem på papper. Hon sa saker som: ? Du är rätt så duktig på att skjuta upp saker.? Jag i min tur försvarade mig med: ? Hördu du! Kom inte hit och påstå att du känner mig! Du har bara jobbat i ett halvår! Kom igen när du jobbat hos mig ett år eller två!? Jag var arg pga hennes kommentar, men också för att jag kände att jag inte förstod varför det var så fullt i mitt huvud. Förstod inte heller vad min trötthet berodde på. När jag/ vi sedan fick veta så började hon förstå o hjälpa mig istället.

Tårarna trillar...

Tjenamoss Allesammans! #Kastadisnöhögen #Livskvalitet  #Barnasinne #Barndom #Rörelsefrihet

Träffade min sjukgymnast från habiliteringen i torsdags den 8 mars. Sa till henne att jag diskuterat m. en assistent om att jag och sjukgymnasten kanske känner varandra så pass väl att sjukgymnasten inte har något nytt att komma med. Sjukgymnasten ställde sig då i en snöhög och frågade mig:

- Tycker du om att åka pulka?

- Inte pulka, men bob. Mamma åkte med mig när jag var yngre. Jag tyckte det var läskigt att åka bob själv nerför en backe då boben lutade och jag trodde att jag skulle ramla av.

Helt plötsligt, utan förvarning, tog hon mig ur rullstolen o slängde ner mig i en snöhög! Skitkul, tyckte jag.  Jag tycker livet blir mycket roligare när man bevarar sitt barnasinne!    Dessutom påminner hennes handling mig om min barndom, vilket jag ser som positivt!