Hej Allesammans!

Nu var det länge sedan jag skrev. Mycket har hänt i december och januari: Jag har fått en ny säng som är höj- och sänkbar, en ny duschstol och en ny rullstol. (Eller rättare sagt ett provexemplar av nya rullstolen som jag får prova i en vecka innan jag får min egna). Det positiva med den nya rullstolen är att jag sitter mycket rakare. Det negativa är att jag får skavsår, att fotplattorna tar mycket plats och fastnar i saker då jag numera måste vika ut dem åt sidan då jag inte når att vika upp dem samt. att jag inte kan ställa rullstolen på sidan om något när jag ska förflytta mig, utan alla förflyttningar måste ske rakt framifrån.

Sjukgymnasten på Hjälpmedelscentralen där jag provade ut min nya rullstol sa att jag har något som kallas för rörlig skolios. Det betyder att mina muskler har dragit ryggen snett. Musklerna går att träna upp så snedheten blir mindre.

Hej Alla läsare!

Nu är det länge sedan jag skrev sist. Jag vill skriva, men hinner sällan. 16 augusti började jag på Daglig verksamhet en dag i veckan, men trivdes så bra att jag två månader senare att utöka till två dagar. Förutom detta har jag även andra saker att göra. Duscha och träna, till exempel.

Jag har även haft en riktigt jobbig influensa med heshet, hosta, snuva och hög feber, 39,9 som högst. Igår tränade jag för första gången efter influensan och det gjorde ONT! Personalen brukar massera mina fötter och böja upp tårna för att göra dem mindre spastiska. Igår var jag så kort i den stora senan som går under foten att när personalen skulle massera fötterna så gick det en strålande smärta genom stortån. Jag skrek AJ och drog åt mig foten. Personalen var absolut inte hårdhänt, utan det är som sagt jag som är kort i senor och muskler eftersom jag inte kunnat träna på drygt en månad. När jag senare skulle göra bäckenlyft så kände jag att jag var kort i svankpartiet och musklerna där började krampa så jag fick svårt att lyfta upp rumpan. Jag blev tvungen att göra färre repetitioner. En annan övning går ut på att jag ska sitta mot väggen, ha en 5 kg: s vikt på knät, luta överkroppen framåt och ta tag i mina tår för att på så sätt sträcka baksida lår. Igår var jag så kort att jag inte ens fick tag i tårna. De ville bara böja sig nedåt hela tiden. Då jag inte kunde sträcka ut vare sig tå eller ben så blev vi tvungna att ta bort vikten eftersom den skulle ha varit i vägen annars. Istället så fick personalen hjälpa mig att sträcka ut det genom att böja upp foten och trycka ner knät. Näst sista övningen jag gjorde var att sträcka ut framsida lår genom att personalen tryckte ner min rumpa och samtidigt böjde mitt ena ben och drog upp det mot rumpan. Personalen hann inte alls långt innan jag sa stopp. Sedan höll vi den positionen. När jag väl var klar började mina ben automatiskt att skaka/ vibrera. Denna reflex kallas för klonusreflexen och uppstår när musklerna är fullständigt uttröttade och inte orkar mer. Bättre lycka nästa gång!

Tack för att ni läste!

Hej Allesammans!

Nu var det länge sedan jag skrev. Jag trivs på mitt boende, men just nu mår jag inte bra. Jag gråter flera gånger i veckan, jag har inte gått till sängs i tid på länge, jag har tränat en gång i veckan istället för två, jag har inte klivit upp den tid jag ska på morgnarna på länge, vilket lett till att jag varit tvungen att hoppa över lunchen eftersom det annars skulle ha blivit för tätt inpå frukosten. Jag har inte gått i duschen på två veckor. Jag har pratat med personalen kring detta och eftersom de, precis som jag, är olika som individer, så får jag olika råd beroende på vem / vilka jag pratar med. Vissa är fast beslutna om att hjälpa mig, medan andra säger: Du brukar ju ha sådana här perioder ibland. Visst, vi i personalen kan vara hårdare på att få upp dig ur sängen, men det kan ju bli en irritation för dig. Jag tänker att det beror på hur man gör det. Låter man sträng och befallande, som om man ger mig en order, så är det klart att jag blir irriterad, men om man istället säger: - Nu är klockan X, försök kliva upp så att du slipper stressa, så reagerar jag helt annorlunda.

En annan person säger: - Din dagliga verksamhet börjar ju snart, den kommer hjälpa dig att ta dig upp om morgnarna.
- Jo, men dagliga verksamheten är ju bara en dag i veckan, det ska ju fungera övriga dagar i veckan också.
- Jo, men när du varit på dagliga verksamheten en tid så kommer du automatiskt bli trött och vilja gå och lägga dig.
- Jo, men jag kan inte vänta tills dagliga verksamheten börjar med att gå och lägga mig i tid, då kommer jag ju vara jättetrött medan jag är på dagliga verksamheten.
- Det kommer ju bli schemaändringar i och med dagliga verksamheten, jag tror det bli för mycket för dig om du innan dess ska öva dig på att gå och lägga dig i tid.

De som är inställda på att hjälpa mig säger: - Ok att det är ditt ansvar att gå och lägga dig, men just nu fixar du inte det och då behöver du hjälp från oss. Jag tänker att du bor ju här av en anledning och det är för att få hjälp med rutiner och struktur. Det innefattar även att du får hjälp med att gå upp respektive lägga dig. Sedan så funderar jag och en kollega på om du har för mycket hushållssysslor och att det kan vara ett led i varför du mår som du gör?

- Jag har jobbat inom den här verksamheten i flera år och jag har sett att personer som bor på boenden får MINDRE hjälp än vad de egentligen BEHÖVER. Du är så verbal och duktig på att uttrycka dig. Du får bli tyst och apatisk, så kanske det händer något. Jag tycker inte du ska behöva bekymra dig för tvätt och städ. Rent fysiskt så kan du tvätta och städa, men ger det dig något?
- Nej.
- Sedan så behöver du sättas igång, om du förstår hur jag menar?
- Jag förstår. Någon måste trycka på startknappen.
- Vi i personalen har inte haft något planeringsmöte på länge, så vi har inte kommit överens om vilket arbetssätt vi ska ha. Sedan så tänker säkert vissa personer ur personalen olika ang. dina kognitiva nedsättningar beroende på hur gamla de är och vilka erfarenheter de har.

Hoppas ni mår bättre än vad jag gör!

Tack för att ni läste!

#Dåligsömn #Kognitivanedsättningar #Gråt #Personal #Reflektioner #Förståelse

Hej Allesammans!  #Saknatmittgolv #Rörelsefrihet #Lycka

Som barn använder vi alla golvet: Vi ålar, rullar, kryper sitter o.s.v Men när vi blir större händer oftast något: Vi slutar använda golvet av en eller annan orsak. Kanske för att vi tänker att vi är för stora för att använda golvet eller för att kroppen strejkar på något sätt. Jag fick min första rullstol när jag var 6 år. Hade rullstolen på förskolan och senare även i skolan, men när jag kom hem klev jag alltid ur den och ville krypa istället. Så såg det ut tills jag var 14 år.

När jag var 14 började jag gå med rollator under rasterna. När jag var 16 började jag gymnasiet på annan ort och skolan jag gick på hade väldigt långa korridorer, för långa för att jag skulle fixa att gå. Jag blev sittande i rullstolen mer frekvent.  Ca 4 år senare fick jag problem med bäckenet eftersom höftböjarmuskeln blev för kort av allt sittande. Fick gå till sjukgymnasten minst två gånger på ett år för att fixa detta ( får fortfarande göra det och jag är 36 nu).

Jag insåg att jag saknade att vara på marken/golvet efter att sjukgymnasten slängt mig i snöhögen ( Mer om det i inlägget " Kastad i snöhögen"). Under vintern  har jag kört upp-och nerför backar, vilket ökat min armstyrka. Sjukgymnasten frågade för en tid sedan hur långt jag skulle ta mig om jag ramlade på golvet. Jag kunde inte svara på frågan eftersom jag inte krupit på 14 år. Idag testade jag att ta mig ner på golvet, åla som en säl och rulla.  Sedan tog jag mig upp igen. I mitt fall var det osäkerheten om jag skulle klara det eller ej samt. att knäna ev. skulle göra ont som stoppat mig från att försöka. Nu när jag vet att allt det där funkar är jag hur lycklig som helst! Kommer definitivt att besöka golvet regelbundet i framtiden, dels för att det är kul att sitta någon annanstans än i rullstolen, men även för att det gynnar min kropp. När man kryper stärker man axlar, armar, höftböjarmuskler slipper bli för korta, ryggen får räta ut sig mm.

Så hej igen, golvet! Jag har saknat dig!  

Hej Allesammans!

#CPskada #Kognitivanedsättningar #Assistans #Kommunikation

Det här med kommunikation är inte det lättaste, oavsett om man har ett funktionshinder eller ej. För att kommunikationen ska flyta på så smidigt som möjligt mellan mig och mina assistenter så är det bra för dem att veta att:

*Det finns vissa uttryck jag inte ” tål” då dessa signalerar ut känslan KRAV till mig, t.ex: ” Jag tycker du BORDE  vara ute två timmar nu när det är sommar.” Samma är det med ordet MÅSTE. Därför är det viktigt att dessa uttryck endast används då saker o ting verkligen ÄR ett måste, t.ex: ”  Vi måste ha den här inskolningen nu, för annars hinner vi inte innan jag går på semester.”

• Andra uttryck är: ” Det löser sig ” eller ” Det ordnar sig”. Att använda dessa uttryck o sedan sätta punkt ger inte mig någonting, för assistenten har inte gett mig någon PLAN för HUR situationen ska lösa sig. P.g.a mina kognitiva nedsättningar står min hjärna då och funderar: ” HUR ?"

• På grund av mina spasmer upplever jag inte smärtor i ben och fötter på samma sätt som människor utan spasmer. Att ställa frågan: ” Gör det ont?”  gör att jag har svårt att svara på den. Det underlättar om assistenten istället ger mig exempel på hur smärta kan kännas, t.ex molande, strålande, tryckande, pulserande etc.

Hej Allesammans! #Nyanställd #bekymrad #sjukgympa

Jag är bekymrad över huruvida en nyanställd assistent kommer kunna utföra min sjukgympa eller ej. Han säger nämligen att han hellre står på golvet bredvid britsen än att han själv befinner sig på britsen tillsammans m. mig när vi gör övningarna.

Orsaken till att han hellre vill stå på golvet är att han då känner att han har bättre balans samt. kan få extra kraft från fötterna.

Vissa övningar kan man utföra om man står på golvet bredvid britsen, medan de i andra fall är bättre att man står på knäna framför mig.

Han har t.ex svårt för att utföra övningen där man drar upp ett böjt ben mot min mage för att sedan snedda det mot min motsatta axel. Tanken är då att han ska ha min fot mot sin mage eller höft o sedan styra mitt knä med båda händerna snett mot min motsatta axel. Igår tappade han balansen så ena handen hamnade på britsen istället. Syftet m. denna övning är att töja min sätesmuskel.

Sedan har jag en övning där han ska stå på sidan om britsen o sedan lägga mig i framstupa sidoläge. Sedan ska han lägga upp ett knä på mitt böjda ben. Han ska alltså stå med ett ben på golvet o det andra på mitt ben. Därefter ska han hålla en hand på min höft o den andra ska han använda för att trycka min axel bakåt så att det blir som en vridning. Detta för att sträcka mina bål- och magmuskler samt förhindra att axeln blir för stel. Den hand han har på min axel skakar som ett asplöv. Nästan så jag är rädd att han ska tappa greppet om den o ramla över mig.

Jag har även en övning där man ligger på rygg, sätter upp mitt ben i nittio graders vinkel o sedan trycker in mitt underben så det ska ligga parallellt med motsatta axel. Vid denna övning ska man hålla i min fot med ena handen samt. trycka ut knät med den andra. Här säger jag åt assistenten att använda sin bål- och ryggmskulatur för att slippa använda händer o handleder.

Har även en övning där han står på sidan om britsen, jag ligger på rygg o har benen på en rulle. Vi stretchar baksida knä genom att han håller ena handen ovanför knät o den andra nedanför för att han sedan ska kunna trycka ut ett knä i taget i rakläge. Säger åt honom att sätta sitt egna knä på britsen för att skona sin egen rygg, men han själv tycker att han får bättre tyngd genom att stå m. båda benen på golvet.

Han sa själv, minns inte exakt, men något om att han inte gillade att han var tvungen att använda överkroppen så mycket. Den kommentaren verkar inte enbart gälla ovan nämnda övningar, utan det verkar gälla övningarna överhuvudtaget.

Nu har han visserligen bara utfört sjukgympan en gång, andra tillfället blir idag söndag 11/2.


Han verkar även tycka det är obehagligt att lägga ett ben över mitt för att hålla fast det ben man inte jobbar med...

Hej Allesammans!

Nu är jag ARG! Jag försökte ringa och lämna ett meddelande till vad jag trodde var min kurators telefonsvarare.  I hennes telefonsvarare svarar då en vikarierande kurator. Tror först att jag råkat slå fel nummer, men går sedan in på landstingets hemsida och ser att kuratorn  är föräldraledig. Har hon blivit mamma igen? Eller tagit ut föräldradagar? Hur länge blir hon borta?  Varför har inte jag fått veta något?  På ren svenska: Ska det vara så j- a svårt att lyfta luren och ringa och säga: " Hej! Jag heter X. Din kurator är föräldraledig, så det är mig du ska vända dig till medan hon är borta."

Vet att jag och ordinarie kuratorn bestämde att vi inte skulle ses så länge jag och sjukgymnasten  gör det (vi har inte setts på 7 månader), men just nu sitter jag i ett läge där jag kommer behöva kunna ha telefonkontakt med en kurator vid behov, d.v.s mellan mina och sjukgymnastens träffar. För att jag ska kunna be om hjälp så behöver jag ju VETA vem/ vilka jag kan vända mig till! Hur ska jag nu kunna öppna mig för en kurator jag knappt vet vem det är, och som knappt vet vem jag är, eller mitt hjälpbehov?


Och nej, jag lämnade inget meddelande till den vikarierande kuratorn. Blev så överrumplad över att höra en annan röst i svararen att jag lade på luren i rena chocken. Sedan kom frustrationsgråten över att inte ha fått veta något...

Med önskan om en god nattsömn till er alla!

#Habiliteringen #Strul #Dåligkommunikation

Hej Allesammans!

Jag trodde jag skulle bli stressad men...Istället har jag haft två komiska dagar! Det började i onsdags med att jag skulle till fotvårdaren: Jag och assistenten  hade tillsammans gått igenom dagens upplägg och kommit överens om att jag skulle äta lunch 12.30 Blev  lite fundersam då hon inte påmint mig om lunch vid 12.40, men tänkte att det bara blivit någon fördröjning. När hon fortfarande inte sagt något vid 12.50 gick jag och frågade om det inte var mat snart. Hon tittade förvånat på mig och sa:

- Du brukar ju inte äta förrän kl. 13.

- Ja, men jag ska ju iväg till fotvårdaren idag och taxin går 13.35 Hennes min när jag sagt det var klockren: Hon tog sig för huvudet och bara gapade.

- Förlåt, jag vet inte hur jag tänkte! Det är ju jag som planerat upp dagen med dig och jag har ju själv ringt och bokat taxi och allt! Min första tanke när du kom och frågade om maten var klar var att din klocka på datorn gick fel...

Trots att jag var stressad kunde jag inte annat än skratta!   

Åt lunchen i halvstressat tillstånd. Kollade på klockan var 5:e minut. Åkte till fotvårdaren och när jag kom hem hade jag huvudvärk. Gjorde sjukgympan, åt middag och satt sedan vid datorn resten av kvällen. Då såg jag ett mail från sjukgymnasten med texten: " Ses imorgon!" Blev tvärstressad! Tänkte för mig själv: " Det där stämmer inte. Jag har 21april inskriven i min almanacka." Frågade assistenten vad det stod i deras schema och där stod det också den 21. Svarade på mailet, men eftersom klockan var  efter 17 och hon hade gått hem för dagen så passade jag även på att prata in ett meddelande på telefonsvararen för säkerhets skull. Samtidigt så kom jag på mig själv med att agera på ett sätt jag aldrig gjort tidigare: Jag blev varken förbannad eller gråtfärdig trots stressen (vilket jag alltid blivit tidigare, innan vi aktivt börjat jobba med den), utan istället kom jag på mig själv med att fundera ut en lösning:

" Kommer sjukgymnasten imorgon så flyttar jag min dusch till fredag ", tänkte jag. Jag var dock lite orolig över att hon inte skulle hinna se mitt svar på mailet samt. lyssna av sin telefonsvarare. Kom i säng sent den kvällen  ( 01.00)  för jag stod och valde ut vilka kläder jag skulle ha den dagen  ifall vi skulle ses och gå ut (brukar normalt inte lägga fram kläder själv, men gjorde det för att det skulle gå snabbare på morgonen ifall det skulle ha behövts. (Skulle ha vikarie följande morgon nämligen).  Jag sprang fram - och tillbaka mellan garderob och toa och efter det mailade jag min Godman ( hade nog kunnat vänta med det, men jag får alltid sådana idéer just när jag ska stänga av datorn för natten). När jag väl kom i säng hade jag svårt att somna och vaknade tidigt följande morgon, 06.45 Kanske en kombination av stress och att jag behövde gå på toa.  Jag funderar lite på om ett scenario liknande hennes och mitt hade funkat med någon annan och mitt svar blir vet inte, för allt hänger på hur stressad jag är den dagen, vilken sorts tillit jag har till personen det gäller o.s.v Hon ringde upp mig samma morgon  kl. 08.30: - Hej...(lång paus) Det är (namn) (lång paus igen).  Kändes som om hon var beredd på antingen en utskällning eller att jag skulle vara jättestressad.( ...)Det var jag som bläddrade för långt fram i almanackan. Vi ska inte ses förrän den 21:a.

Återigen kunde jag inte göra annat än skratta åt situationen!    Känns så skönt att inte ha stressreaktion a´la skala 10 i kroppen längre! Har befunnit mig där rätt länge, så det känns skönt att jag börja reagera annorlunda efter snart 4 månaders jobb med detta!

 - Skönt att höra att du skrattar! var sjukgymnastens avslutande kommentar.

Med önskan om en fortsatt trevlig kväll och en god nattsömn!

Kram på er!   

#Stress #Komiskadagar