Inlägg publicerade under kategorin CP-skadan

Av unika-jag - Tisdag 19 juni 14:41

Hej Allesammans!  #Saknatmittgolv #Rörelsefrihet #Lycka


Som barn använder vi alla golvet: Vi ålar, rullar, kryper sitter o.s.v Men när vi blir större händer oftast något: Vi slutar använda golvet av en eller annan orsak. Kanske för att vi tänker att vi är för stora för att använda golvet eller för att kroppen strejkar på något sätt. Jag fick min första rullstol när jag var 6 år. Hade rullstolen på förskolan och senare även i skolan, men när jag kom hem klev jag alltid ur den och ville krypa istället. Så såg det ut tills jag var 14 år.


När jag var 14 började jag gå med rollator under rasterna. När jag var 16 började jag gymnasiet på annan ort och skolan jag gick på hade väldigt långa korridorer, för långa för att jag skulle fixa att gå. Jag blev sittande i rullstolen mer frekvent.  Ca 4 år senare fick jag problem med bäckenet eftersom höftböjarmuskeln blev för kort av allt sittande. Fick gå till sjukgymnasten minst två gånger på ett år för att fixa detta ( får fortfarande göra det och jag är 36 nu).


Jag insåg att jag saknade att vara på marken/golvet efter att sjukgymnasten slängt mig i snöhögen ( Mer om det i inlägget " Kastad i snöhögen"). Under vintern  har jag kört upp-och nerför backar, vilket ökat min armstyrka. Sjukgymnasten frågade för en tid sedan hur långt jag skulle ta mig om jag ramlade på golvet. Jag kunde inte svara på frågan eftersom jag inte krupit på 14 år. Idag testade jag att ta mig ner på golvet, åla som en säl och rulla.  Sedan tog jag mig upp igen. I mitt fall var det osäkerheten om jag skulle klara det eller ej samt. att knäna ev. skulle göra ont som stoppat mig från att försöka. Nu när jag vet att allt det där funkar är jag hur lycklig som helst! Kommer definitivt att besöka golvet regelbundet i framtiden, dels för att det är kul att sitta någon annanstans än i rullstolen, men även för att det gynnar min kropp. När man kryper stärker man axlar, armar, höftböjarmuskler slipper bli för korta, ryggen får räta ut sig mm.


Så hej igen, golvet! Jag har saknat dig!  

ANNONS
Av unika-jag - Onsdag 13 juni 18:43

Hej Allesammans!


#CPskada #Kognitivanedsättningar #Assistans #Kommunikation

 

Det här med kommunikation är inte det lättaste, oavsett om man har ett funktionshinder eller ej. För att kommunikationen ska flyta på så smidigt som möjligt mellan mig och mina assistenter så är det bra för dem att veta att:

 

*Det finns vissa uttryck jag inte ” tål” då dessa signalerar ut känslan KRAV till mig, t.ex: ” Jag tycker du BORDE  vara ute två timmar nu när det är sommar.” Samma är det med ordet MÅSTE. Därför är det viktigt att dessa uttryck endast används då saker o ting verkligen ÄR ett måste, t.ex: ”  Vi måste ha den här inskolningen nu, för annars hinner vi inte innan jag går på semester.”

• Andra uttryck är: ” Det löser sig ” eller ” Det ordnar sig”. Att använda dessa uttryck o sedan sätta punkt ger inte mig någonting, för assistenten har inte gett mig någon PLAN för HUR situationen ska lösa sig. P.g.a mina kognitiva nedsättningar står min hjärna då och funderar: ” HUR ?"

• På grund av mina spasmer upplever jag inte smärtor i ben och fötter på samma sätt som människor utan spasmer. Att ställa frågan: ” Gör det ont?”  gör att jag har svårt att svara på den. Det underlättar om assistenten istället ger mig exempel på hur smärta kan kännas, t.ex molande, strålande, tryckande, pulserande etc.

ANNONS
Av unika-jag - Söndag 11 feb 20:12

Hej Allesammans! #Nyanställd #bekymrad #sjukgympa

Jag är bekymrad över huruvida en nyanställd assistent kommer kunna utföra min sjukgympa eller ej. Han säger nämligen att han hellre står på golvet bredvid britsen än att han själv befinner sig på britsen tillsammans m. mig när vi gör övningarna.

Orsaken till att han hellre vill stå på golvet är att han då känner att han har bättre balans samt. kan få extra kraft från fötterna.

Vissa övningar kan man utföra om man står på golvet bredvid britsen, medan de i andra fall är bättre att man står på knäna framför mig.

Han har t.ex svårt för att utföra övningen där man drar upp ett böjt ben mot min mage för att sedan snedda det mot min motsatta axel. Tanken är då att han ska ha min fot mot sin mage eller höft o sedan styra mitt knä med båda händerna snett mot min motsatta axel. Igår tappade han balansen så ena handen hamnade på britsen istället. Syftet m. denna övning är att töja min sätesmuskel.

Sedan har jag en övning där han ska stå på sidan om britsen o sedan lägga mig i framstupa sidoläge. Sedan ska han lägga upp ett knä på mitt böjda ben. Han ska alltså stå med ett ben på golvet o det andra på mitt ben. Därefter ska han hålla en hand på min höft o den andra ska han använda för att trycka min axel bakåt så att det blir som en vridning. Detta för att sträcka mina bål- och magmuskler samt förhindra att axeln blir för stel. Den hand han har på min axel skakar som ett asplöv. Nästan så jag är rädd att han ska tappa greppet om den o ramla över mig.

Jag har även en övning där man ligger på rygg, sätter upp mitt ben i nittio graders vinkel o sedan trycker in mitt underben så det ska ligga parallellt med motsatta axel. Vid denna övning ska man hålla i min fot med ena handen samt. trycka ut knät med den andra. Här säger jag åt assistenten att använda sin bål- och ryggmskulatur för att slippa använda händer o handleder.

Har även en övning där han står på sidan om britsen, jag ligger på rygg o har benen på en rulle. Vi stretchar baksida knä genom att han håller ena handen ovanför knät o den andra nedanför för att han sedan ska kunna trycka ut ett knä i taget i rakläge. Säger åt honom att sätta sitt egna knä på britsen för att skona sin egen rygg, men han själv tycker att han får bättre tyngd genom att stå m. båda benen på golvet.

Han sa själv, minns inte exakt, men något om att han inte gillade att han var tvungen att använda överkroppen så mycket. Den kommentaren verkar inte enbart gälla ovan nämnda övningar, utan det verkar gälla övningarna överhuvudtaget.

Nu har han visserligen bara utfört sjukgympan en gång, andra tillfället blir idag söndag 11/2.


Han verkar även tycka det är obehagligt att lägga ett ben över mitt för att hålla fast det ben man inte jobbar med...

Av unika-jag - 23 maj 2016 00:54

Hej Allesammans!


Nu är jag ARG! Jag försökte ringa och lämna ett meddelande till vad jag trodde var min kurators telefonsvarare.  I hennes telefonsvarare svarar då en vikarierande kurator. Tror först att jag råkat slå fel nummer, men går sedan in på landstingets hemsida och ser att kuratorn  är föräldraledig. Har hon blivit mamma igen? Eller tagit ut föräldradagar? Hur länge blir hon borta?  Varför har inte jag fått veta något?  På ren svenska: Ska det vara så j- a svårt att lyfta luren och ringa och säga: " Hej! Jag heter X. Din kurator är föräldraledig, så det är mig du ska vända dig till medan hon är borta."

Vet att jag och ordinarie kuratorn bestämde att vi inte skulle ses så länge jag och sjukgymnasten  gör det (vi har inte setts på 7 månader), men just nu sitter jag i ett läge där jag kommer behöva kunna ha telefonkontakt med en kurator vid behov, d.v.s mellan mina och sjukgymnastens träffar. För att jag ska kunna be om hjälp så behöver jag ju VETA vem/ vilka jag kan vända mig till! Hur ska jag nu kunna öppna mig för en kurator jag knappt vet vem det är, och som knappt vet vem jag är, eller mitt hjälpbehov?


Och nej, jag lämnade inget meddelande till den vikarierande kuratorn. Blev så överrumplad över att höra en annan röst i svararen att jag lade på luren i rena chocken. Sedan kom frustrationsgråten över att inte ha fått veta något...


Med önskan om en god nattsömn till er alla!


#Habiliteringen #Strul #Dåligkommunikation

Av unika-jag - 17 april 2016 21:17

Hej Allesammans!


Jag trodde jag skulle bli stressad men...Istället har jag haft två komiska dagar! Det började i onsdags med att jag skulle till fotvårdaren: Jag och assistenten  hade tillsammans gått igenom dagens upplägg och kommit överens om att jag skulle äta lunch 12.30 Blev  lite fundersam då hon inte påmint mig om lunch vid 12.40, men tänkte att det bara blivit någon fördröjning. När hon fortfarande inte sagt något vid 12.50 gick jag och frågade om det inte var mat snart. Hon tittade förvånat på mig och sa:

- Du brukar ju inte äta förrän kl. 13.

- Ja, men jag ska ju iväg till fotvårdaren idag och taxin går 13.35 Hennes min när jag sagt det var klockren: Hon tog sig för huvudet och bara gapade.

- Förlåt, jag vet inte hur jag tänkte! Det är ju jag som planerat upp dagen med dig och jag har ju själv ringt och bokat taxi och allt! Min första tanke när du kom och frågade om maten var klar var att din klocka på datorn gick fel...


Trots att jag var stressad kunde jag inte annat än skratta!   

Åt lunchen i halvstressat tillstånd. Kollade på klockan var 5:e minut. Åkte till fotvårdaren och när jag kom hem hade jag huvudvärk. Gjorde sjukgympan, åt middag och satt sedan vid datorn resten av kvällen. Då såg jag ett mail från sjukgymnasten med texten: " Ses imorgon!" Blev tvärstressad! Tänkte för mig själv: " Det där stämmer inte. Jag har 21april inskriven i min almanacka." Frågade assistenten vad det stod i deras schema och där stod det också den 21. Svarade på mailet, men eftersom klockan var  efter 17 och hon hade gått hem för dagen så passade jag även på att prata in ett meddelande på telefonsvararen för säkerhets skull. Samtidigt så kom jag på mig själv med att agera på ett sätt jag aldrig gjort tidigare: Jag blev varken förbannad eller gråtfärdig trots stressen (vilket jag alltid blivit tidigare, innan vi aktivt börjat jobba med den), utan istället kom jag på mig själv med att fundera ut en lösning:

" Kommer sjukgymnasten imorgon så flyttar jag min dusch till fredag ", tänkte jag. Jag var dock lite orolig över att hon inte skulle hinna se mitt svar på mailet samt. lyssna av sin telefonsvarare. Kom i säng sent den kvällen  ( 01.00)  för jag stod och valde ut vilka kläder jag skulle ha den dagen  ifall vi skulle ses och gå ut (brukar normalt inte lägga fram kläder själv, men gjorde det för att det skulle gå snabbare på morgonen ifall det skulle ha behövts. (Skulle ha vikarie följande morgon nämligen).  Jag sprang fram - och tillbaka mellan garderob och toa och efter det mailade jag min Godman ( hade nog kunnat vänta med det, men jag får alltid sådana idéer just när jag ska stänga av datorn för natten). När jag väl kom i säng hade jag svårt att somna och vaknade tidigt följande morgon, 06.45 Kanske en kombination av stress och att jag behövde gå på toa.  Jag funderar lite på om ett scenario liknande hennes och mitt hade funkat med någon annan och mitt svar blir vet inte, för allt hänger på hur stressad jag är den dagen, vilken sorts tillit jag har till personen det gäller o.s.v Hon ringde upp mig samma morgon  kl. 08.30: - Hej...(lång paus) Det är (namn) (lång paus igen).  Kändes som om hon var beredd på antingen en utskällning eller att jag skulle vara jättestressad.( ...)Det var jag som bläddrade för långt fram i almanackan. Vi ska inte ses förrän den 21:a.


Återigen kunde jag inte göra annat än skratta åt situationen!    Känns så skönt att inte ha stressreaktion a´la skala 10 i kroppen längre! Har befunnit mig där rätt länge, så det känns skönt att jag börja reagera annorlunda efter snart 4 månaders jobb med detta!


 - Skönt att höra att du skrattar! var sjukgymnastens avslutande kommentar.


Med önskan om en fortsatt trevlig kväll och en god nattsömn!


Kram på er!   


#Stress #Komiskadagar

Av unika-jag - 27 november 2015 23:26

#Utvärdering #Stresshanteringskursen #Kärtåterseende


Hej Allihopa!


Igår var sista tillfället på stresshanteringskursen och därmed utvärdering. Förklarade för kursledarna hur jag upplevt kursen och särskilt en av dem kunde inte ta till sig mina synpunkter. Denne sa:


" Som kursledare är det inte lätt att veta hur en kursdeltagare tolkar saker" efter att jag påpekat att jag misstolkar ju saker om man vid ena kurstillfället säger så här: "Visst känner ni er duktiga/stolta när ni fixar saker på en viss tid med hjälp av ett hjälpmedel" (vilket jag tolkar som att personen menar att jag ska fixa saker på samma tid som alla andra) för att sedan vid kurstillfälle tre säga: "Ställ gärna in hjälpmedlet på lite extratid, så det passar er!" Jag försökte förklara att om denne sagt detta redan vid första tillfället som denne pratade om hjälpmedlet, så hade jag ju sluppit misstolka och bli upprörd.


* När jag försöker förklara för dem att jag saknat att prata om vad man kan göra för att hantera inombords stress så säger samma person: "Det stod ingenstans i planeringen att vi skulle prata om den mentala stressen." Det gjorde det visserligen inte, men denne borde förstå att ordet "vardag" betyder olika för olika personer.


Jag är så arg över att allt bara kastas tillbaka på mig hela tiden! Verkar som att kursledaren tror att jag ska kunna tolka allt på samma sätt som gemene man, denne verkar totalt ha glömt att jag har  mina kognitiva nedsättningar som försvårar detta!  Problemet är att min verbala förmåga ( det talade språket) och skriftspråket är väldigt bra, så det döljer/ skymmer mina nedsättningar.


Sedan hävdar kursledaren också att det inte går att utforma en gruppverksamhet där man samtalar om inombords stress, då syftet med grupper är att prata om allmänna saker.


Vaddå går inte?! Jag vill hävda att det går visst , om man har kursledare med den kompetensen, men det kanske inte finns på Stöd och habilitering?


Kursledaren lade en hand på min axel och sa åt mig att ha det så bra. Jag var för arg för att kunna ta emot hennes omsorger. Jag kände bara: " Ta bort handen!"     


Det positiva med gårdagen var att jag träffade min psykolog i korridoren. Vi sa hej och tjenamoss till varandra. Har ingen kontakt med honom nu, men jag vet att han förstår mig och mina nedsättningar till fullo, vilket skapar ett lugn hos mig. Det var otroligt kul att träffa honom igen!  


Godnatt på er!



Av unika-jag - 26 november 2015 22:26

#Kurs #Stresshantering      

 

Hej Allihopa!

 

Kursen har gett mig absolut noll i stresshanteringssyfte!  De två första hemuppgifterna var ok (veckoschemat + att vi skulle se över huruvida vi gjorde för mycket eller för lite) men de två sista har varit helt lönlösa. Så lönlösa så jag har valt att inte göra dem:

* Uppskatta tiden på en aktivitet och mät sedan den faktiska tiden.

* Välj ut en situation som du tycker är jobbig och diskutera sedan lösningar på situationen i grupp: De situationer som finns att välja mellan är:

* Handla

* Laga mat

* Sköta ekonomin

*  Passa tider

*  Organisera hemma (skapa reda i viktiga papper, organisera i bokhyllor mm).

Jag har haft problem med alla dessa situationer tidigare, men har det inte längre tack vare att min utredning gjorde så jag fick rätt hjälp av assistenterna. Min lösning på alla situationer utom ekonomin är alltså assistans!

Känns som att denna kurs fungerar tvärtom mot allt vad jag lärde mig när jag och min psykolog  jobbade ihop: Min psykolog  och jag jobbade mycket med "Jag är delaktig fastän jag inte fysiskt gör något, för jag uttrycker ändå hur jag vill ha det genom att säga "Ja, nej, vill, vill inte, orkar inte o.s.v." Sitter med och diskuterar veckans inköp och matlista etc. På denna kurs låter de mig veta att jag endast är delaktig om jag fysiskt gör något. Frågade dem nämligen inför veckoschema-uppgiften hur jag skulle tänka eftersom alla mina hushållssysslor är borttagna. Får då frågan tillbaka: " Är du delaktig i någonting?"
" Inte mer än att jag säger ja/nej"
"Då ska du inte skriva ner det", vilket för mig betyder att dialog mellan brukare och assistent inte räknas som delaktighet i kursledarnas ögon. 

Personligen kommer jag aldrig i livet att gå tillbaka till att göra alla hushållssysslor själv igen! Mådde så fruktansvärt dåligt då! Meningen är ju att det framöver ska plockas på lite mer saker i hushållssyssleväg (är inte där än på långa vägar, och det vet alla assistenter om) och då kommer det i sådana fall vara så att jag får göra vissa sysslor när jag känner för det, det kommer absolut inte vara ett krav att jag ska göra dem varje vecka!

Sedan kan jag ju undra vem det är som behöver hjälp egentligen när ena kursledaren uttrycker sig så här till en kursdeltagare efter att denne sagt att denne har problem med att hejda sina impulser och därför bestämt att denne när den köper ett klädesplagg också måste slänga ett gammalt, för annars får kläderna inte plats i garderoben: " Jag är en riktig shoppaholic, du får följa med mig och shoppa. Jag får lära mig av dig! Då framstår det ju som att det är kursledaren som behöver hjälp av kursdeltagaren istället för tvärtom. Jag tolkade det som allvar, men kanske var det ett skämt? Var det ett skämt så var det i sådana fall ett väldigt smaklöst sådant! Dessutom så anser jag inte att kursledarnas privata  problem såsom shoppingberoende (eller något annat heller, för den delen) bör hänga med till jobbet! Lämna det hemma, tack!

Senaste kurstillfället var det en kursdeltagare som sa att hon tyckte det var jobbigt när hennes assistenter lade hennes kläder på fel hyllor eller i fel garderob, eftersom hon då tappade strukturen på var kläderna ligger någonstans. En av kursledarnas lösning var då att deltagaren skulle markera upp hyllorna i sina garderober med inplastade etiketter. På varje hylla i garderoberna skulle det alltså stå: Tröjor, byxor, underkläder etc. Hennes kommentar till lösningen var: "Men då känns det ju som om jag bor på ett ålderdomshem." Istället för att respektera hennes känsla svarar kursledaren: "Det handlar om din inställning!" Om jag inte minns helt fel så tror jag t.om att hon tillade: "Väljer du att inte ha lappar så får du ta att det blir som det blir",  vilket jag tolkar som att kursledaren menar att ratar kursdeltagaren hennes förslag så får hon skylla sig själv!  Jag tycker snarare det är kursledaren som har svårigheter här:  Hon kunde inte hantera att hennes förslag ratades!  Om jag hade varit kursledaren hade jag istället sagt: "Tala om för dina assistenter att det är oreda i dina garderober och be dem att organisera om så det blir lättare för dig att hitta."


Det som tröstar mig är att jag har fått nya vänner och jag hoppas att jag kanske lyckats hjälpa någon av dem på vägen!


Är det något som kursen fått mig att inse så är det hur bra jag har det nu (trots alla känslostormar). Jag skulle inte vilja ha det annorlunda (förutom att jag vill kunna hantera min egen stress bättre).

Av unika-jag - 13 november 2015 23:49
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  

Presentation

Hej! Jag är en 36-årig kvinna. Denna blogg handlar om mitt liv och min Cerebral pares. Frågor? Använd frågerutan. Välkomna!
Hi! I´m a 36 year old woman. This blog is about my life with Cerebral palsy. Questions? Use the square below! Welcome

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
    1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Mitt liv och min Cerebral pares. med Blogkeen
Följ Mitt liv och min Cerebral pares. med Bloglovin'

Gästbok

Min gästbok

unika-jags gästbok


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se