Alla inlägg under november 2013

Av unika-jag - 19 november 2013 21:08

Hej!


Jag har ju länge skrivit om mina kognitiva nedsättningar och min begränsade energinivå på fackspråk. Nu tänkte jag ge mig på en mer jordnära/vardaglig förklaring som alla kan förstå. Min kognition  fungerar inte på samma sätt som hos en icke hjärnskadad. Jag startar dagen med hälften så mkt energi som en icke hjärnskadad person (ibland ännu mindre än det). Allt jag gör tar både ger och samtidigt tar energi, så jag måste hitta en bra balans däremellan. Ni kan tänka på min energinivå i form av teskedar, så här:


Kliva upp ur sängen 2 tsk

Äta 2 tsk

Klä på mig 3 tsk

Sitta vid datorn 2 tsk

Umgås med vänner 4 tsk


Som ni kan se så kräver detta en energinivå på 13 skedar, men tänk om jag bara har 11? Jag kan inte använda teskedar (energi) som jag inte har. Att umgås med vänner är ngt som ger mig energi i form av att jag får vara social och känna gemenskap etc. , men tar rent mentalt i form av koncentration (har dålig sådan), ljud (kan ej stänga ute ovidkommande ljud, tar in allt) och visuell perceptionsstörning (svårt med synintryck, t.ex folk som går fram och tillbaka för att hämta diverse saker).


En person med goda kognitiva funktioner, d.v.s en hjärna som fungerar "som den ska" har ett reservbatteri att ta ifrån när energinivån är på botten, det har inte jag på samma sätt. Jag kan inte samla på mig mer energi genom att vila/sova dagtid, utan det jag gör då är att jag hushåller/sparar på energin som jag har för den dagen, så att jag, i bästa fall, kan använda den energin till att orka borsta tänderna på kvällen.


Förut försökte jag trotsa min låga energinivå genom att umgås med vänner trots att jag inte orkade mentalt. Det slutade bara med att jag började gråta senare under veckan, för energin fanns inte där.


Jag kan bygga upp ett litet reservbatteri, men det kommer aldrig att bli lika stort som för en utan nedsättningar. Att bygga upp detta reservbatteri förutsätter längre perioder av vila. Alltifrån flera dagar i sträck till minst ett år.


Ha en bra kväll och natt!


Kramar!

ANNONS
Av unika-jag - 11 november 2013 22:58

Hej på er!
 
Mår så dåligt så det finns inte!  Sitter och gråter hejdlöst! Ni vet assistansuppföljningen som Försäkringskassan gjorde med mig förra året: Det var så mkt praktiskt som skulle fixas med läkarintyg, ADL-bedömning från arbetsterapeut samt. svara på frågor i ett frågeformulär som FK hade  inför mötet med dem. På mötet fick  jag sedan inte berätta fritt om vad jag tycker är jobbigast med mitt funktionshinder, utan handläggaren påpekade  att jag borde  hålla mig inom ramen för de grundläggande behoven. Jag hade inte tid att reagera särskilt mkt medan denna process pågick eftersom jag var upptagen i att fixa alla saker som krävdes samt fighta för min överlevnad, därför kommer reaktionen nu istället. Nu är jag trygg och har det bra!
 
Jag förstår att FK har sina mallar med frågor etc. de måste ställa, men det är fel på SYSTEMET! Jag känner mig kränkt när jag måste svara på frågor som:
 
Hur ofta går du på toa?
Hur lång tid tar det?
Hur tömmer du magen?
Använder du lavemang?
Hur tömmer du urinblåsan?
Har du kateter?
Har du inkontinensbesvär?
 
Detta är frågor som ingen utan funktionshinder behöver svara på, men p.g.a mitt funktionshinder så måste jag det. Jag har ju haft möten med habiliteringspsykologen flera gånger kring min stresshanteringsplan bl.a och då klagat på att jag är dödstrött. Hon har försökt få mig att se att jag varit med om mkt det senaste året och då tagit assistansuppföljningen som ett exempel. Jag i min tur har slagit det ifrån mig i rent försvar, sagt "Det är ju över nu." alternativt tänkt för mig själv: " Varför drar hon upp det här nu? Vi ska ju diskutera stresshanteringsplanen."
 
Det som utlöste tanken på assistansen  (och min gråt nu) var att min gamla gymnasiekurator (som vikarierade för min ordinarie kurator och var med på uppföljningen) ringde mig i torsdags och bad mig att komma denna vecka och berätta för hans avgångselever hur det är att bo själv, ha assistans samt. berätta om hur uppföljningen med FK sett ut. Jag bad att få återkomma med svar. När jag lagt på luren kände jag en obehagskänsla inombords och tänkte: " Nej, jag kan inte stå inför hans avgångselever och berätta någonting, för då kommer jag att börja gråta..."
 
Jag klarar knappt av att gå in på sociala medier ( facebook och twitter) och läsa om andra som går igenom samma sak som jag gjort med assistansen ( eller att de lägger upp artiklar om andra som gjort det), för jag känner bara ilska och förtvivlan över att systemet inte ändrats ett dugg, samtidigt som jag blir påmind om att samma sak hänt mig. Att jag blir påmind och tycker det gör helvetiskt ont har nog att göra med att jag inte är klar med bearbetningen...Assistansen tog 8 månader av mitt liv. 8 månader av psykisk terror. 8 månader där jag kände mig som ett ärende som valsade  runt i byråkratin, 8 månader av besked hit och dit, det ena värre än det andra, min kommun som sa: " Har du förlorat alla timmar från FK? Men herregud, hur har de då gjort? Med så lite timmar (3/ vecka) på grundläggande behov så är du inte ens berättigad personlig assistans. Vi ses i januari och bestämmer vilken hjälp du ska ha istället för assistans (dåvarande beslut gick ut 1 feb.) Ja, god jul då!" Hela min jul blev förstörd. 8 månader där jag inte ens visste om jag skulle ha ett värdigt liv sedan, eller om jag skulle tyna bort och ingen skulle bry sig....JAG ERKÄNNER: JAG VAR LIVRÄDD! MITT LIV LÅG I HÄNDERNA PÅ BESLUTSFATTARE SOM INTE SKULLE BRY SIG OM MIN LIVSKVALITET, UTAN HUVUDSAKEN VAR ATT JAG SKULLE ÖVERLEVA. JAG KUNDE INTE GÖRA ETT SKIT FÖR ATT PÅVERKA! JAG KÄNDE DET SOM ATT MITT LIV VAR HOTAT!
 
Har gråtit så jag har huvudvärk vid det här laget...
 
Godnattkram till alla!

ANNONS
Av unika-jag - 9 november 2013 19:28

Hej!


I tisdags 5/11 var jag till dietisten. Jag fick en chock när jag satte mig på vågen: 85 kg!  ( är 160 cm lång). Jag har alltså gått upp 16 kg på 2,5 år! Inte undra på att benen varit svullna och att jag känt mig orkeslös vid gåträning! Jag har skrivit s.k matdagbok som dietisten kollat igenom, beräknat näring och kalorier osv. Hon har nu gett mig förslag på hur jag ska justera kosten ytterligare (äter sedan flera års tid på regelbundna tider och anpassade portioner). Motionerar sedan flera år tillbaka med simning och styrketräning.


Vill bara poängtera att för mig är det inte siffran på vågen som spelar roll, utan för mig är prion att jag ska må bättre,  kunna förflytta mig obehindrat och få plats i min rullstol!


Får väl se detta som ytterligare ett steg i att ta hand om mig själv.


Nu ska jag gå och se "Så mycket bättre!".


Trevlig helg, alla!

Av unika-jag - 9 november 2013 00:33

Hej!


Jag var till habiliteringspsykologen för ett par veckor sedan och färdigställde min stresshanteringsplan. Han frågade då hur det går med mitt "nya" liv utan hushållssysslor.

Jag sa att jag inte har ngt emot att assistenterna gör saker, utan det är mina egna tankar kring saker som är  problemet.

Han undrade då vad det var för tankar och jag sa att jag alltid tänker att nu när det gått två månader så borde jag vara där och där.

Han undrade då om jag tänkte på hela perspektivet, på allt jag varit med om vad gäller assistansuppföljningar och neuropsykiatriska utredningar.


Jag sa nej, jag sa att jag tänker att jag borde vara pigg nu! (Mentalt & fysiskt).


Vidare sa han att det jag varit med om skulle kunna få vem som helst att gå under isen och att jag skulle ge det tid. Han kunde inte säga när jag kommer sluta vara trött och energilös, men försäkrade mig om att jag inte skulle må så här i allsköns evigheter.


Jag i min tur sa ngt i stil med att jag fick  skylla mig själv eftersom jag inte går och lägger mig i tid utan är uppe länge. Jag måste ju hushålla med min energi p.g.a min hjärnas nedsättningar drar så mkt.

Fick då frågan hur jag trodde andra gjorde.

Svarade honom att jag tror att alla är uppe länge någon gång. 

Han menar att jag måste tillåta mig själv att göra samma saker som alla andra, annars kommer jag ha jättesvårt att byta strategi.


Vidare sa jag att det känns mer ok att gå lägga mig dagtid ifall  jag gått och lagt mig i tid på kvällen, men inte kunnat somna. Om jag har "förorsakat" tröttheten gnm att vara uppe länge så är det inte ok.

Han menar att oavsett orsak så har jag rätt att gå lägga mig och vila ifall jag är trött. Han tyckte att jag skulle jämföra bristen på mental ork med en dunderförkylning och sedan frågade han om jag skulle vara lika hård med mig själv ifall jag var sjuk?


Jag svarade nej.


Slutligen undrade han varför jag inte tillät mig själv att vara trött och vart mina höga krav på mig själv kommer ifrån. Han menar att det alltid brukar sitta i någonting, antingen i uppväxten, vad man blivit uppfostrad med, eller i andra erfarenheter. För min del sitter det nog i båda.


Min psykolog är jättebra, hjälper mig att förstå mig själv   


Godnatt på er!

Presentation

Hej! Jag är en 37-årig kvinna. Denna blogg handlar om mitt liv och min Cerebral pares. Frågor? Använd frågerutan. Välkomna!
Hi! I´m a 37 year old woman. This blog is about my life with Cerebral palsy. Questions? Use the square below! Welcome

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< November 2013 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Mitt liv och min Cerebral pares. med Blogkeen
Följ Mitt liv och min Cerebral pares. med Bloglovin'

Gästbok

Min gästbok

unika-jags gästbok


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se