Hej och God kväll, alla!

Jag som aldrig har brytt mig om varken inredning eller ordnandet av födelsedagsfirande kommer helt plötsligt på mig själv med att ha ett firande för 30 pers ( med hjälp med planeringen av assistent, annars skulle det inte fungera) och att vilja ha en bokhylla, nya gardiner och tavlor på väggarna. Vad har hänt med mig? Jo, jag har börjat få tillbaka  lite mental energi efter att ha varit utan hushållssysslor i över ett år. Nu orkar min egen initiativkraft komma fram   , vilket den inte gjort tidigare p.g.a all den mentala orken har gått till hushållssysslorna.

Förr jämförde jag mig själv med andra och tänkte: " Hur orkar folk bry sig om inredning?" Nu förstår jag dock att mina energinivåer inte stämde överens med deras.

Godnatt allihopa!

Hej alla nattugglor!

Pappa ringde mig i torsdags 15/1 och sa att han och min bror tänkt komma på lördagen under förutsättning att det var bra väder. Han avslutade samtalet med att säga att han skulle ringa igen på fredag för att lämna slutgiltigt besked. Jag var för trött för att bli upprörd över hans dåliga framförhållning, men när jag lagt på luren kände jag ändå en slags frustration.

Det som alltid irriterar mig vad gäller honom är följande:

 Hans dåliga framförhållning:

* På grund av hans impulsivitet så upplever jag det som att allt händer för plötsligt, jag hinner inte ställa om mentalt.  Att han dessutom säger: "Ringer imorgon kväll igen" ökar på den stress som uppstod då han ringde, för nu måste jag ju vänta en extra dag innan jag får säkra besked. Att säga som han gjorde när han skulle hälsa på i höstas: " Kommer i slutet av oktober" hjälper mig inte ett skit eftersom han inte definierar vad " slutet" är.  Jag vill ha ett datum, tack!

* Av samma anledning så hinner jag heller inte förvarna assistenter om att de t.ex ska börja sitt pass senare, utan sms skickas  till ass. om detta och så oroar jag mig/ stressar över att han eller hon inte ska hinna se det i tid. Dessutom tycker jag det blir orättvist mot ass. med tanke på att hon/han ställt in sig på att jobba hela sitt pass.

* Ytterligare en aspekt i detta är att han av samma anledning inte ger mig några som helst förutsättningar att planera min vecka så att energin ska räcka till hans besök. Här brukar jag tyvärr ursäkta hans beteende för mig själv med att tänka: " Jag brukar ju oftast vara trött redan innan han kommer, så det beror nog enbart på mig själv". När jag häromdagen verkligen började tänka efter så kom jag fram till det jag skrivit i början av detta stycke.

* Så här är det alltid när han ska hälsa på. På grund av hans obeslutsamhet så känner jag ofta att:  Jag VILL INTE att pappa ska komma! Innerst inne VILL jag ju. Detta VILL INTE är  ju snarare min hjärnas sätt att säga: JAG ORKAR INTE MED den bristande atrukturen!

* Jag gjorde klart för pappa att jag skulle gå på Gudstjänsten på söndagen. Hans kommentar var: " Eftersom du ska iväg på söndag så har vi bara lördagen och så är det ju vädret.... Om vi inte kommer i helgen så vet vi inte när vi ser dig nästa gång ". Visste inte riktigt hur jag skulle tolka denna kommentar: Kändes som om han ville träffa mig, men samtidigt kändes det som om han inte riktigt hade tid (pratade om jobb samt. inbokade tandläkarbesök som han skulle på) och samtidigt som ett krav, typ: "Håll dig hemma!" Nu hade jag inget inplanerat, men ändå.

* Det hela slutade med att de ringde och  ställde in resan p.g.a dåligt väder. Jag förespråkar absolut inte att de ska köra hit i värsta snöstormen, för det kan ju hända olyckor och jag vill inte att de ska åka av vägen eller skada sig på annat sätt, men jag blir knäpp på att allt ska handla så mycket om väder och hans dåliga mörkerseende. Jag fick ett nytt besked: " Vi kommer om 2 veckor om det är väder..."Dessutom klagade han och sa: "Du var då inte lätt att få tag på! Jag har försökt i en halvtimme. " när han ringde. Problemet är att han ofta försöker ringa var femte minut när han väl ringer och det tutar upptaget eller är långa signaler (känns det som). Han är duktig på att klaga och duktig på att överdriva hur länge han försökt ringa o.s.v) Jag tänkte inte på att jag inte var skyldig honom någon förklaring, utan började direkt redogöra för varför det tutat upptaget.

* Samma kväll gick jag in på Svenska CP-föreningens sida på facebook där en kvinna jämngammal med mig berättade om sina kognitiva nedsättningar. Om hur svårt det är att få sin omgivning att förstå. Om hur de förutsatte att hon skulle fungera som vem som helst för att hon på utsidan såg ut som vem som helst: villa, bil, jobb, familj o.s.v.  Om skammen att inte kunna göra något åt nedsättningarna o.s.v Läste det och tänkte: "Jag kände så precis när jag fått reda på det." Sedan såg jag att ovanför texten fanns bilder. En bild med info om kognitiva funktioner och den andra bilden var något jag kände igen ännu mer, alltför väl...Det var en bild på två energibägare, exakt likadan som den jag har här hemma i min pärm.  Här brister allt för mig och jag börjar gråta, verkligen stortjuta. Dels p.g.a stressen som varit sedan pappa ringde första vändan, men även för att på andra sidan skärmen finns det en person som har förståelse för hur det KÄNNS när man har kognitiva nedsättningar. Kallar henne lite skämtsamt för " min tvilling." Det finns många som förstår mig, men ingen så EXAKT som hon! Synd att hon bor så långt ifrån mig, bara.

* Nästa helg har jag blivit inbjuden på födelsedagsfirande hos ett par vänner. Jag tackade ja och kom sedan på att pappa kanske dyker upp den helgen. Samtidigt tänker jag att jag kan ju inte tacka nej eftersom jag inte vet säkert.  Dessutom blir det ju pannkaka om jag ger efter för allt vad pappa vill. Kör över mig själv då. Jag VILL faktiskt väldigt gärna gå dit.

Detta är min upplevelse och tolkning av situationen.

Hej Alla!

Mitt inkontinensskydd, Attends Contours 6 kommer att utgå ur sortimentet och ersättas av Attends Soft 6. Provade de nya idag, medan jag fortfarande har de gamla kvar att alternera emellan. De nya är smalare (inga vingar på sidorna) och mycket kortare (går inte alls upp lika högt över baken eller på framsidan) samt. har tejp på undersidan. Att få i inkontinensskyddet i trosan var ett projekt i sig då tejpen gjorde att det fastnade överallt annanstans innan det låg på plats. När jag sedan fick på mig trosorna så kändes skyddet knöligt p.g.a av dels ovan nämnda situation, men även för att det klämdes ytterligare en gång mellan mina lår när jag skulle dra upp trosorna. Detta hände eftersom jag p.g.a min spasticitet inte kan stå hur bredbent som helst eftersom jag tappar stabilitet då.  Tanken slog mig: " Hur ska denna hålla för ett läckage?" Nu skriver jag alltså inte om några smådroppar nu och då, utan om ordentliga sådana. Jag vet att det till viss del handlar om att vänja sig vid något nytt, men  att byta sort på inkontinensskydd är bland det värsta jag vet!   Tar så länge innan jag hittar rätt sort och känner mig säker!  

Ha en fortsatt bra dag!

Gott Nytt År, Alla!

Jag som skröt så att jag snart var frisk från förkylningen! Tji fick jag! För en vecka sedan vid kl. 22 kände jag mig konstigt full i magen, det började köra runt i den, jag fick springa på toa, fick frossa och feber. Kl. 5 på lördag morgon vaknade jag av att jag var törstig, gick och drack ett glas vatten och 5 min. senare kräktes jag. Inte vinterkräksjuka då det gick alldeles för långt mellan kräkningarna, men någon form av magvirus. Fick ta en tesked av vatten eller te för att överhuvudtaget få behålla något. Det kändes som en evighet att vänta till kl. 10 då assistenten kom till jobbet för att ta hand om mig. Kräktes "bara" tre gånger, men det var då fullt tillräckligt för att jag skulle bli matt i kroppen och få ont i magmusklerna! Vid 15-tiden hade kräkningarna upphört sedan ett tag, så då gick assistenten till affären för att inhandla blåbärssoppa, smörgåsrån och panodil till mig. Jag som hade tänkt kunna komma ikapp med min sjukgympa under helgen efter förkylningen fick vackert lägga de planerna på hyllan. Är man sjuk kan man inte/ska man inte träna!  Jag sov även hela dagen på söndagen. På eftermiddagen var jag klibbigt svettig och gick in i duschen.  Efter duschen fick jag i mig lite brunsås och potatis trots att jag ej hade några hungerkänslor. Hade nog kunnat äta vanlig mat redan på måndagen, men väntade till tisdag.

Nyåret tillbringade jag i hemmets lugna vrå utan fyrverkerier. Har aldrig använt fyrverkerier eller smällare och kommer heller aldrig göra det. Jag får spasticitet av höga och/eller plötsliga ljud. Dessutom tycker jag att  det är roligare att lägga pengarna på annat. För det tredje tänker jag på alla djur som faktiskt är rädda för fyrverkerier.

Idag har jag sett filmen Ice Age 4 och varit till biblioteket och lånat följande ljudböcker:

Anna Jansson - Inte ens det förflutna

Katarina Wennstam-  Smuts, Alfahannen

Läser "vanliga" böcker också, men tycker ljudböcker kan vara enklare ibland eftersom jag då kan koppla bort det visuella ( det som har med synintryck att göra).

Ha en trevlig kväll!