Hej!

I slutet på förra veckan var jag så trött att jag somnade i soffan, framför datorn etc i omgångar under dagarna. Jag tar mig dock inte till sängen...Fastnar i min egen blogg, i andras bloggar, framför svt:s öppna arkiv och kollar på "Rederiet", fastnar i twittrande, fastnar på facebook. Blir planlös, flipprar bara omkring. Har svårt att varva ned. Vet inte riktigt vad som orsakar den, den här gången. Känns som att det är ett hopkok av en massa saker.

Sist jag var hos min psykolog, vilket var 28 nov,  sa han att jag hade allt att vinna på att få mer energi snabbt. (Energidepåerna går tydligen att fylla på, men inte dagsenergin. Förstår ärligt talat inte skillnaden mellan dagsenergi och energidepåer. Får fråga honom nästa gång). Vid mötet blev vi varse att vi gått om varandra i tankarna. Eftersom stresshanteringsplanen nu är klar så har jag tänkt att då är våra möten snart slut också. Tänkt att "jag ska ju klara mig själv en dag."  Visst har jag även  tänkt på andra saker än stresshanteringsplanen de gånger vi setts, men min hjärna har inte tolkat det som viktigt eftersom mitt fokus har legat på stresshanteringsplanen.  När han  delgav mig infon om  att denna plan skulle göras så tog jag emot förslaget med öppna armar och öppet sinne eftersom jag var i desperat behov av något långsiktigt som skulle fungera för mig. Det jag hitintills gjort är att alla tankar som ej handlat om stresshanteringsplanen har jag skuffat undan och tänkt att planen har varit viktigast utifrån tanken att vår mötestid bara varit en timme. 

I och med denna timme så har jag heller inte hunnit visa mig gråtfärdig trots att jag gått med gråten i halsen. Låt säga att vi talat om något som jag tyckt gjort ont i slutet av ett möte, då hinner jag inte visa den känslan för psykologen innan mötet är slut, även om jag skulle vilja.  Jag har tänkt: " Varför kommer inte tårarna? Tilliten finns ju!" eller " Snälla psykolog, skuffa mig över kanten, för just nu är jag millimeter ifrån att gråta och jag behöver gråta för att få det onda att gå över." Andra gånger har jag upplevt honom som för bestämd/auktoritär, att han haft ett sådant tryck bakom orden i det han sagt så jag känt att inga tårar kommit trots att jag känt mig gråtfärdig, utan istället gått in i försvarsställning. Det som kan få min försvarsställning att rasa ner/rämna är när han ställer frågor så som av typen " Hur känns det? Vad tänker du på?" Eller  som han  gjorde den 24 okt. Han  frågade mig: " Varför får inte du vara trött?" och tittade på mig med allvarlig min. Den minen var ny för mig och jag tänkte: " Min psykolog  har slutat skämta, han vill verkligen prata allvar för att hen uppriktigt och ärligt undrar hur är det är med mig. Mitt försvar kommer rämna när som helst."   Vissa gånger har jag känt att jag bara velat gå ut ur konferensrummet vi varit i p.g.a att  saker gjort ont, men sedan kommit på att det inte varit ngn idé eftersom känslan skulle finnas där i alla fall, och det skulle vara tusen gånger jobbigare att ta assistenternas frågor om varför jag gått ut mitt i mötet än att sitta kvar m. honom.

När han  ibland varit sen så har det ökat på stressen ännu mer och jag har i mitt stilla sinne blivit lite irriterad. ( De gånger det hänt flera ggr på raken. Eller är det jag som varit extra tidig?) Det är dock inget jag påtalat för honom eftersom jag har hejdat mig och tänkt att orsakerna till hens sena ankomster kan vara vilka som helst (ett telefonsamtal som drar ut på tiden, ett papper hon glömt till vårt möte, en brukare som blivit ledsen etc).

Nu känner jag att vi långsamt börjar komma till kärnan av det som jag tycker gör ont, för att han nu har hela bilden av hur jag egentligen bearbetar saker, att det mesta kommer efteråt. När jag sagt till honom  att jag varit trött har han mött mig med: " Det måste få vara så här." Jag i min tur har då tänkt: "Jaha, jag får väl stå ut med det här då!" och känt mig uppgiven. När jag sagt att jag varit trött har jag menat energilös...Därför kändes det hoppfullt sist när han sa att energidepåerna faktiskt går att fylla på! :-) När han sagt (minns ej ordagrant) "Så länge du är fast i det gamla så kommer du ha än svårare att byta strategi" så har jag tänkt: "Jag vill! Men hur? Ska jag endast fixa det här genom att ändra på mig själv?"När jag efterlyst strategier så har jag menat tekniker. Jag förstår att det inte finns färdiga lösningar på allt, men när han  började prata om avslappningstekniker etc. för att avlasta min "maniska" hjärna så tänkte jag:  "Nu är psykologen på rätt spår, det är bl.a sådana här typer av strategier jag letat efter hela tiden."

Det känns också tryggt att han  kommer finnas vid min sida ett tag till, att jag inte kommer bli lämnad vind för våg...Han vill täta våra träffar till varannan eller var tredje vecka, vilket jag ser som positivt. Visst, jag tycker det är jobbigt att gå igenom allt det här, men med rätt stöd ska det gå bra. Att jag står ut trots att det är jobbigt är för att jag vet att han  aldrig skulle utsätta mig för detta om han inte trodde att jag skulle ha någon nytta av det. Har försökt tänka: "Det måste finnas ngt bättre längre fram och det vill jag inte missa!"

Jag är en person som är van vid att försvinna i mängden (min mobbning mm. har satt spår här) så när jag träffar på människor som faktiskt ser mig för den jag är så är de guld värda!  Människor som engagerar sig, hjälper mig, ger mig av sin tid och faktiskt orkar lyssna. Han är en sådan! Det är därför jag tycker om honom!  Han  försöker bl.a.  stärka mig i att våga säga  vad jag tycker och säga nej till sådant jag inte vill. Jag inser då att jag alltid varit en sådan som sagt vad jag tyckt, men det har inte mottagits på rätt sätt så då har jag blivit osäker/hämmad och slutat med det.

Tack för att han lyfter fram mina framsteg!

Tack också för att han  säger att det är ok för mig att känna/reagera! Detta gör att jag kommer våga visa mer! Förresten har han  sett mig ledsen en gång i år, i januari när halva assistansstyrkan slutade. Det enda som hände då var att han  satt mitt framför mig, tog emot känslan, sa att han  förstod att jag tyckte det var jobbigt och så småningom slutade jag gråta. Så jag känner mig inte rädd för hans reaktion i det läget, för det "värsta" har ju hänt redan.

God natt, alla!
 

Hej Alla!

Jag har kommit att tänka tillbaka på min skolgång, bl.a på hur det sett ut med anpassningar etc. När mina "klasskamrater" åkte Vasaloppet på skidor så fick jag cykla Vasaloppet istället. På idrotten spelade vi en gång gränsbrännboll och alla fick prova att göra det på mitt vis, d.v.s stå på knäna och spela. Detta var i låg-och mellanstadiet. Vet inte om lärarna hade någon särskild överenskommelse med mina föräldrar, men från åk 5 och framåt hade jag sjukgymnastik för mig själv på idrottslektionerna. På högstadiet blev idrottslektionerna ännu lustigare: Min klass hade idrott i idrottshallen. Jag var i samma hall som de, men instängd med elevassistenten i ett separat rum. En av rummets väggar var uppbyggd av spjälor, d.v.s jag kunde se genom spjälorna vad klassen gjorde, men jag var inte delaktig själv. Jag tänkte inte på det då, men jag har tänkt på det som vuxen: Enligt mitt avgångsbrtyg från högstadiet så har jag betyg i idrott, men det betyget är inte satt utifrån skolans pedagogiska mål/läroplanen för vad man ska kunna inom idrott (t.ex. att man ska kunna reglerna för vissa bollsporter) utan betyget är satt utifrån hur jag gjorde min sjukgymnastik en dag när idrottsläraren komoch besökte mig och min sjukgymnast. Detta var när jag gick på regelbunden träning hos sjukgymnasten efter min operation. Alltså rent krasst: Jag har inget egentligt betyg i idrott...

 Jag har svårt för matematik, vilket påverkade förståelsen för mått och volym i hemkunskapen (handlar i och för sig en hel del om kognitionen också, att lyckas knäcka koden för hur man ska tänka). Vidare hade jag praktiska svårigheter, kunde t.ex inte hantera ugnen då den var varm.  Hemkunskapsläraren visste inte hur hon skulle göra med mitt betyg, utan kom och frågade mig vad hon skulle sätta för något. Ärlig som jag är så sa jag: "Om Du tycker att jag ska ha ett G- Godkänt, så sätt ett G, om du tycker att jag ska ha ett streck (benämns Grf7§7 i betyget) så sätt ett streck."  Jag fick ett streck. Jag har senare fått veta (av min pers.ass som jobbat som lärare) att det är värre att få ett streck än ett IG- icke godkänt. Ett streck står nämligen för att man inte ens varit närvarande på lektionen! Jag var alltid närvarande på mina lektioner! Som tur var så var detta i åk. 8, så det var inget som hängde kvar till avgångsbetyget. Hon gav mig ett G när hon såg att jag började förstå mått och volym...

Slöjdläraren fick också problem med mina betyg. För att få godkänt i syslöjd skulle man ju kunna sticka och virka. Jag försökte, men p.g.a spasticiteten så balanserade jag bara på stickorna och jag var så pass spänd att mina fingrar inte kunde röra sig en enda millimeter! Jag fick godkänt i alla fall.

Jag förstår ju att inget betygssystem i världen kan passa alla funktionsnedsättningar, men...

Jag gick aldrig in i skolan från samma ingång som min klass p.g.a den var inte anpassad. Jag gick via personalingången. Dörren till kapprummet hade en " arm", eller pump som gjorde den trög, jag kunde inte öppna den själv. Hängde av mig jackan i personalrummet. Missade alltså allt vad social samvaro hette på morgnarna, jag blev aldrig sedd som en del av min klass p.g.a bl.a detta. Jag tror att min mobbning förstärktes av detta...

Jag märkte tydlig skillnad när jag började gymnasiet och hade ett eget skåp som jag nådde och kunde hantera. " Hej! God morgon! Hur har helgen varit?" kom naturligt både från mina klasskamrater och mig.

Ha en fortsatt trevlig kväll!

Kramar!

Hej Alla!

När jag startade den här bloggen bestämde jag mig för att det fanns en sak jag inte skulle blogga om för att det kändes för privat - för intimt! Jag har nu ändrat mig. Varför? Jo, jag vill nämligen inte att barn, ungdomar eller vuxna ska behöva känna att det är skuld, skam eller tabu, som jag gjorde.

Jag slutade med barnblöjor tidigt. Vid 1,5 års-ålder satt jag på pottan och gjorde mina behov. Sedan plötsligt en dag när jag var 8 år och i skolan så skrattade  jag åt något och kissade på mig. Jag hade inga ombyteskläder, så jag fick åka hem från skolan. Jag, liksom min mamma, trodde att det var en engångsföreteelse, men så var inte fallet.

Som barn har jag vid vissa tillfällen fått skäll för att jag kissat på mig. När jag var 8 så var mamma på föräldrarmöte en kväll och farmor satt barnvakt. Under denna kväll kissade jag på mig X amtal gånger. Farmor bemötte saken bl.a genom att skuldbelägga mig och säga: " Din mamma får ju så mycket tvätt." Hon försökte dessutom tvinga mig att ha på mig min brors (som då var 2 år) barnblöjor. Jag kastade dem i soporna utan att ha använt dem. Jag var tillräckligt stor för att förstå att ett så pass stort barn i "normala fall" inte använder blöjor och dessutom upplevde jag det hela som mycket kränkande. Hon i sin tur skickade min bror att hämta nya. Han gjorde som han blev tillsagd. Vad skulle han ha gjort? Han var ju liten och förstod inte vad det var fråga om. Jag fortsatte att kasta dem...När mamma kom hem från mötet sa farmor:

" Hon har kissat på sig så här många gånger", och räknade upp antalet.

" Förlåt, mamma", sa jag.

Mamma var mycket förstående och avdramatiserande: "Äsch, det gör ingenting. Det finns tvättmaskin."

När jag var 10  år så hade jag en elevassistent som sa: "Nej" och suckade varje gång jag kissade på mig, som om det var jobbigt att hjälpa mig byta om. 

Vid 11-års ålder kvarstod det fortfarande. Mamma kontaktade en distriktsköterska som gav mig ett schema för hur ofta jag skulle gå på toaletten. På schemat skulle jag skriva X när allt kom i toaletten och O när det var läckage. Jag skulle gå på toaletten var tredje timme, detta för att tömma urinblåsan ordentligt, för att se ifall det gjorde någon skillnad för mina läckage. Det enda det gjorde någon skillnad för var mängden urin som kom, mina läckage kvarstod. Nästa steg var att kontakta specialisterna och göra en s.k utredning. Minns inte allt kring denna, men jag minns att jag fick i mig kontrastvätska via nål i handen. Denna kontrastvätska gjorde mig extremt kissnödig! Det gjorde ont i blåsan för den var så full (det var meningen att den skulle vara så full som möjligt innan jag fick kissa ut det). Jag skulle sedan ligga på en brits och kissa samtidigt som sköterskorna tittade på min blåsa på en typ av TV-skärm. Detta var inte lätt! Precis när mamma sa " Nu kommer det"!(för att meddela sköterskorna) så fick jag spasticitet och slutade kissa och så fick vi börja om igen...Undersökningen visade i alla fall att jag tömde hela blåsan, så de kunde inte riktigt hitta någon orsak till mina läckage.  Jag fick istället inkontinenshjälpmedel*. Jag och mamma drog själva slutsatsen svag bäckenbottensmuskulatur, men som vuxen har jag hört att man även kan ha spasticitet i magen som kan förorsaka detta...Som barn missade jag mycket p.g.a mina inkontinensbesvär. Jag vågade t.ex aldrig sova över hos kompisar p.g.a detta. Var rädd att jag skulle få ett läckage och att kompisen skulle få reda på det och sedan sprida det vidare. När jag skulle åka på klassresa i 6:an så sydde mamma en särskild påse för förpackningen av inkontinensskydden, för annars skulle man se på utsidan av förpackningen vad den innehöll. När min bror hade kompisar som hälsade på, så gömde jag dem alltid i badkaret. Jag fick ha flera par byxor av samma färg, för annars skulle klasskamraterna märka att jag haft ett läckage och bytt byxor. Ett evigt smusslande alltså! Jag skämdes länge för mina inkontinensbesvär,** delvis berodde nog skammen på alla kommentarer jag fått som barn, och delvis för att jag själv ansåg att "vid den här åldern bör man inte ha sådana här besvär". När jag var 16 slutade jag skämmas. Orsaken var att jag flyttade hemifrån för att gå gymnasiet och såg då att på mitt elevhem fanns fler som jag. Jag var inte ensam! Jag vet att det numera finns operationer för inkontinensbesvär, men jag skulle aldrig våga låta operera mig i underlivet...Skriver detta blogginlägg främst för att uppmana alla vuxna som på något sätt har med människor att göra: Skäll inte på personen som har inkontinensbesvär eller vad det nu må vara: Det leder ingenvart, mer än till skuld, skam och tabun...

Tack för ordet!

Kramar!

Fotnot: *inkontinenshjälpmedel/ inkontinensskydd - hjälpmedel som används när man har svårt att kontrollera urinblåse- eller tarmfunktionen.

** inkontinensbesvär - oförmåga/ begränsad förmåga att kontrollera urinblåse- eller tarmfunktionen.