Hej Allesammans!                      #Snövallframförbusshållplats #Jagochminrullstolficklyftasöversnövallen

Igår gick jag och min assistent iväg till Ica för att handla godis till mig. Snön vräkte ner och det var oplogat, så vi bestämde oss för att om inte plogbilen hade varit och plogat medan vi var inne i butiken så skulle vi ta bussen tillbaka hem. Det blev buss. Problemet var bara att plogbilen vid en tidigare plogning lämnat en väldigt stor och hög snövall mitt framför busshållplatsen. Detta medförde att bussföraren och min assistent blev tvungna att lyfta mig med tillhörande rullstol över snövallen för att jag överhuvudtaget skulle kunna komma fram till bussens ramp.

Hej Allesammans!   #Gruppboende

Jag har stått i kö för att få ett gruppboende i 1 år och 3 månader. Igår fick jag erbjudande om ett boende. Boendet är för närvarande under byggnation, så jag kan tyvärr inte åka dit och titta på utrymmena eller prata med personalen som jag hade velat...

Informationen jag fick om boendet var följande:

* Boendet ska vara klart i april 2019.

* Man får flytta in när entreprenören godkänt det.

* Min lägenhetsyta kommer vara på 41,6 kvm.

* Hyran räknas ut vid inflyttning med hjälp av Hyresgästföreningen.

* De har team med sjuksköterskor, arbetsteraputer, sjukgymnaster och dietister.

* Om jag flyttar in så kommer jag att bli tilldelad två kontaktpersoner på boendet.

* Fr.om igår så har jag två veckor på mig att bestämma om jag ska flytta in eller ej.

Hej Allesammans!

Tänkte skriva ett exempel på kommunikation som min hjärna med sina kognitiva nedsättningar upplever som jobbig:

Jag och en assistentvikarie  har problem med vår kommunikation. Hon ber mig hjälpa henne med saker som jag anser att varje assistent som är anställd hos mig bör klara på egen hand:

• Hon frågar mig var i frysen en viss maträtt ligger.  Jag som brukare kan omöjligt veta detta då jag varken stoppar in eller tar ut maten själv. Däremot vet jag att assistenterna satt upp tejpbitar på insidan av frysfacken där det står: ost och bröd, grönsaker och bär, kött och fisk. Minst tre gånger hävdar hon att maträtten inte finns i frysen och jag i min tur hävdar motsatsen lika många gånger. Det visade sig att jag hade rätt. Om det är så att hon inte förstår vad det är för sorts maträtt hon letar efter så vill jag att hon SPONTANT ska våga fråga mig det, t:ex: ”Är maträtten i en matlåda eller i en färdig påse? ” Som läget är nu så måste jag som brukare ställa en följdfråga för att få veta vad problemet är, t.ex: ”var i frysen har du letat?” Jag upplever också att hon är dålig på att leta. Hon kan t.ex dra ut ett frysfack och titta i det, men hon rotar inte runt med händerna i själva facket som man kanske behöver göra ibland.

•  Av samma anledning som ovan så kan jag inte heller säga i vilket skåp torrvaror och ingredienser ligger. Det är ok för mig att assistenterna rotar runt i skåp och lådor för att hitta det de behöver! Alla dessa frågor om var allting är i frysen eller i köksskåpen är frågor som jag får flera gånger per dag av assistentvikarien de gånger hon jobbar.  Dessa frågor är den typen av frågor som belastar min hjärna onödigt mycket oavsett vem som ställer dem.

• Hon frågar mig var packlistan till simningen är trots att en annan assistent talat om det och visat det för henne dagen innan.  Jag anser att packlistan var väl synlig då den satt överst i en pappersklämma med magnet bakom och denna pappersklämma sitter i sin tur på min stora whyteboardtavla.

• Hon kan inte tyda packlistan trots att den är skriven på dator. Jag får komma och hjälpa henne att läsa.  Läser för henne att det står binda storlek 6.

• Då frågar hon var mina bindor är. Svarar henne att de är på toaletten.


• Då frågar hon var någonstans på toaletten mina bindor är. Jag ber henne titta mot golvet.

• När hon ska packa ner min knästopp ( bandet jag har för att hindra mina ben från att åka framåt) så frågar hon var den är. Svarar henne att den är på hatthyllan. Hon plockar ner andra saker som hon tror är en knästopp och jag svarar nej för varje sak hon frågar om. Sedan säger hon: ” Jag hittar inte.” Går då själv ut i hallen för att titta om jag kan se den och jag hittar den med en gång. Återigen, om hon inte förstår vad det är hon letar efter vill jag att hon frågar: ” Vad är en knästopp för något?” Jag tog för givet att hon visste vad en knästopp var för något då hon själv har satt på mig den flera gånger när vi varit ute på promenad.

Jag kan ha överseende med att det var första gången hon packade min badväska, men i längden kan jag inte hålla på hjälpa henne så här mycket. Jag kräver ju av övriga assistenter att de ska fixa saker själva, och det gäller även henne.  Min upplevelse av assistentvikarien är att hon antingen ställer frågor som jag inte kan svara på, eller så låter hon bli att ställa frågor som hon egentligen borde ställa. Hon vågar inte säga till mig att hon inte förstår. Tror bl.a det är därför vår kommunikation är så svår.

Hej igen!

Imorgon skulle jag ha :

* Simmat

* Tränat ( gjort stretchövningar hemma)

Ingen av dessa aktiviteter blir av p.g.a assistenterna är för sjuka för att hjälpa mig. Vikarierna är också sjuka.

Moment 22 alltså...

Hej och God fortsättning på det nya året!

I julas var jag hem till familjen. Jag åkte tåg dit. Tåget skulle vara tillgänglighetsanpassat, men det var det inte enligt mig. Det hade världens minsta toa.  Assistenten fick säga hur jag skulle backa in rullstolen för att överhuvudtaget komma in dit. Om jag inte hade kunnat stödja på mina ben så hade jag inte kunnat åka det tåget. Handtagen jag skulle hålla i satt på en sidovägg. De bestod av två mycket korta rör. Jag vågade inte släppa taget om handtagen, så assistenten fick hjälpa mig av och på med byxor. Att ta sig till och från toastolen var också svårt eftersom tåget svängde, så assistenten fick hjälpa mig genom att säga: " Flytta dig inte nu när tåget svänger." Om jag hade flyttat mig under en sväng så hade jag ramlat på golvet.

När vi sedan anlände till destinationen så var hissen som skulle ta oss från perrongen till väntplatsen för taxi trasig, så jag och assistenten fick lov att gå över tågrälsen för att ta oss dit.