Alla inlägg under maj 2013

Av unika-jag - 31 maj 2013 13:55

Hej i sommarvärmen!   


I tisdags var jag på besök på Ortopedtekniskt Centrum för att fixa mina nya skenor som skavde. Jag fick då reda på saker som uppriktigt sagt skrämde mig...Jag sa till min ortopedingenjör att jag har en förkärlek för att sitta med fötterna långt in/bak på fotstöden eftersom min spasticitet bryts då och att jag därför vill ha en kudde framför kardborrebandet så att det inte ska skava in i vristen. Han sa då att jag inte skulle sitta så eftersom det inte är bra för varken hälben eller knän. Hälsenan sitter fast i hälbenet och hälbenet viker undan om jag sitter med fötterna långt in på fotstöden. Konsekvensen blir då att knäna vickar inåt, vilket varken är bra för knäna eller övriga kroppen. Vidare sa han att DAFO-skenor (de skenor jag haft i flera år) inte alltid är lämpliga för vuxna, utan passar bättre på barn. Här blev jag ärligt talat aningen ställd. Jag har nämligen varit till ortopedtekniska tidigare och vi har då diskuterat andra alternativ ( en korsettsko) eftersom jag klagat över att skenorna är så varma, men som jag och assistenten som följde med vid besöket uppfattade det så framhöll han att skena var bäst. Nu, när jag redan skaffat mig nya skenor och betalat 600 kr för dessa, så framhåller han att korsettsko kan vara ett bättre alternativ. Skor kostar 800 kr/par, alltså ytterligare 1600 kronor att betala då jag behöver både en inne-och utesko! Handikappersättning tack! En korsettsko är en lägre sko med hålfotsinlägg. Skon ger samma typ av stabilitet som en skena. Någon kudde fick jag inte till skenorna nu till att börja med, istället rådde han mig att sitta med fötterna längre fram för att slippa skavet. Sist men inte minst tyckte han att jag skulle kontakta sjukgymnasten för att få fler övningar som sträcker ut knäna, för på så vis kan jag både stå och gå bättre eftersom jag blir mer upprätt. Nu har ju jag spasticitet i knäna, så vi får se hur det går.


Jag både gillar och ogillar mina skenor.


  • Gillar: 

  • Skenan är vinklad uppåt vid tårna, vilket innebär att spasticiteten "ger upp" mycket fortare. Det blir då avsevärt mycket lättare att göra sjukgymnastiken eftersom jag kan ligga avslappnad. Assistenten som hjälper mig behöver heller inte ta i lika mycket.

  • Det känns skönt och stabilt att ha dem på sig även när jag sitter. Skenan passar min fot. Inuti skenan finns vaddering vilket gör att plasten inte känns hård.

  • Skenan ger bra stöd för hålfoten.

  • Ogillar:

  • Vinklingen gör att jag känner mig "rund under fötterna" (nej, jag är inte berusad   ) när jag ska gå. Jag upplever det som om jag konstant skulle stå på tå, trots att jag faktiskt sätter ner hela foten. Jag har frågat assistenterna hur det ser ut och de säger att jag går som jag ska. Jag vågar dock inte gå själv just nu, så jag måste ha någon bredvid mig som går och håller i rollatorn samt. ger mig lite extra fart så jag vågar gå med långa steg.

  • Jag har en ytterkant som i vissa lägen  ligger mot foten som jag  kanske måste be dem fixa.

Ha en fortsatt bra dag, alla!




ANNONS
Av unika-jag - 24 maj 2013 14:48

Hej alla!


Jag tänkte ge ifråm mig ett livstecken då det var länge sedan jag skrev. Vi har ju fått intensiv sommarvärme över landet nu. Jag gillar sol och värme, men jag avskyr att jag måste ha fötterna instängda i mina plastskenor stora delar av dagen. Plast andas inte, vilket leder till att jag blir jättevarm och blöt om fötterna. Jag får ta av skenorna och lufta fötterna flera gånger per dag samt. byta strumpor lika ofta. Dessutom har jag atopiska eksem (mycket torr hud och stora röda prickar/utslag på fötterna, vilket gör det hela ännu värre). Jag har frågat ortopedtekniska om de kan göra skenorna i något annat material än plast, men då säger de att de mister sin stabilitet. Jag har även ringt en fotvårdare och bokat tid för rådgivning kring hur jag ska ta hand om mina fötter på bästa sätt. Förutom ovan nämnda problem så har jag även förhårdnader, kartnaglar (naglar som växer på höjden mer än på längden, så det blir flera lager naglar. De är tjocka och svåra att klippa). Förhårdnaderna har jag fått av att skenan skavt eller klämt när man ska ta på eller av dem, eller att kardborrebanden skurit in på framsidan av foten (ej nu, utan för flera år sedan och de sitter fortfarande kvar). Jag ska dit den 9 juli.


Vad gäller min cykel så ringde vi och frågade om transport till cykelverkstad med specialfordon, men de sa nej och bad oss istället att kontakta hjälpmedelscentralen. Jag kom på att jag tror inte hjälpmedelscentralen hjälper oss med detta eftersom jag är uppe i vuxenstorlek på cykeln och har fått köpa den för en mindre summa pengar. Cykeln räknas då som min och då är det jag som får ansvara för allt som har med den att göra. Jag har frågat arbetsterapeuten kring detta i ett annat ärende och då gav hon mig det svaret, så det blir väl till att se om någon har ett släp.


Denna vecka har jag även haft intervju med en person som ska jobba som sommarvikarie hos mig i sommar. En ung person som tidigare jobbat på ett boende där alla hade medfödda kognitiva nedsättningar. Perfekt för mig!


Jag fick ett brev från kvinnokliniken där jag ombads komma och göra om mitt gynekologiska cellprov eftersom provet jag lämnat tidigare inte var fullständigt. Det gjorde sjukt ont sist jag var dit, ej själva provet men instrumenten de använde (plastspade). Varje gång hon tryckte in den fick jag jättemycket spasticitet  så barnmorskan kom knappt åt att ta provet och därför blödde jag rätt mycket också. Hoppas det går bättre nästa gång. (Sorry för utförlig beskrivning).


Sist men inte minst har jag varit till stan och handlat kläder inför sommaren. Jag letade bl.a shorts men hittade inga som passade. Jag fick aldrig upp dem över baken oavsett vilken storlek jag tog, det måste ha berott på hur modellen var sydd...Bättre lycka nästa gång.


Trevlig helg alla!

ANNONS
Av unika-jag - 9 maj 2013 19:11

Hej!


Försov mig ordentligt idag. Assistenten försökte väcka mig, men jag var tydligen helt okontaktbar. Först 3 timmar senare lyckas hon få liv i mig. Väckarklockan hade jag också glömt att ställa.


Jag och assistenterna har kommit fram till att vi ska fixa till min trehjuliga cykel så jag kan cykla på den.Vi håller just nu på och funderar hur vi ska få den till en verkstad. Den behöver nya slangar plus ev. nya däck då det är punktering eller sprickor i dem. Jag behöver också nya, längre packremmar att sätta fast fötterna med. Vidare  behövs även en ny sadel då den gamla skaver samt. är för hög.  Att den skaver beror bl.a på att jag gått upp i vikt.  Är rädd att jag kanske inte kommer kunna cykla på den om det fortsätter skava som tidigare, trots ny sadel. Det har skavt så pass mycket att skulle man inte veta att skavet beror på sadeln så skulle man tro att jag fått en urinvägsinfektion. Det svider nämligen när jag går på toaletten och detta inträffar alltid efter cykelturer! Skulle så gärna vilja cykla och jag skulle bli så besviken och ledsen om det inte går! Det skulle kännas som att jag förlorar en förmåga jag en gång haft, jag vet ju vad jag förlorar liksom...Så länge jag själv bara går runt och tänker att jag kanske inte kommer att kunna cykla är det en sak, men om det skulle visa sig vara ett faktum så skulle jag bli så ledsen och besviken...Jag vill inte verka pessimistisk, men...Snälla alla därute som läser detta: Peppa mig!



Av unika-jag - 8 maj 2013 18:18

God kväll, kära läsare!


Jag har nu pratat med assistenten ang. hur jag upplever hennes kommentarer (orkade inte rabbla upp varenda en, utan tog det där med håret, handtaget och klösträdet). Jag frågade rakt på sak om hon tyckte att dörrhandtaget störde henne på något vis.

- Nej, sa hon.

- Jag tänkte att du störde dig på det eftersom du påpekat det ett par gånger, sa jag.

- Då missförstod du mig.  Jag har ju bara sagt till två gånger, huvudsaken är ju att dörren går att stänga."Två gånger kan vara tillräckligt för att jag ska fatta misstanke om att något inte stämmer/är "fel", beroende på hur assistenten formulerar saker. För mig är det skillnad på att vara anklagande och pedagogisk. Jag kan mycket hellre ta att assistenterna säger: "Du, jag ser att handtaget är trasigt, det kanske vore en idé att kontakta kvartersvärden?" än den där kommentaren jag fick tidigare ang. handtaget.  Trots allt så måste de ju, p.g.a mina kognitiva nedsättningar och min ADD, som ger mig bristande uppmärksamhet, påminna mig om saker, men grejen är som sagt hur det görs. Nu ska jag inte dra alla över en kam (eller heter det kant?). De flesta påminner mig på ett väldigt respektfullt sätt.  Om jag redan upptäckt saken själv, brukar jag bara säga: - Jo, jag har märkt det. Sedan får jag själv välja när jag tar tag i saken, eller om jag vill att jag och ass. tillsammans tar tag i saken.

- Sedan det här med håret, jag vet att jag är långhårig, men jag kan inte gå och klippa mig just nu. Jag minns inte exakt vad hon svarade, men hon mötte det med en smula förvåning.

- Jag trodde du störde dig på det eftersom du sa: - Gud, vad långhårig du är!

- Nej. Jag såg att du kikade på mig igår och jag kunde inte se vilket ansiktsuttryck du hade, så därför reflekterade jag över håret.

- Klösträdet kan du bara låta vara.

- Ok


Jag har efter detta samtal med denna assistent insett en sak: Hon är en sådan tjej som uttrycker sig med stora, överdrivna ord, men hon menar inte så mycket med det. Det låter bara som att allt skulle vara så hemskt och akut.  Jämför med en tonåring som jämt och ständigt använder uttrycket "Jag dööör!" i alla möjliga sammanhang, så förstår ni vad jag menar. Irriterat tonfall förekommer ibland. Att hon är 8 år yngre än mig märks tydligt, både i mognad och tankesätt. Jag får vara pedagogisk på ett helt annat sätt när jag ska förklara saker för henne, jämfört med om jag gör det för en jämnårig. Det blir ett stort glapp oss emellan. Nu menar jag inte att det behöver vara så med alla som är 8 år yngre, men för oss är det så.


Tack för stöttning tidigare idag och tack också för att ni läste.


Godnatt på er!

Av unika-jag - 8 maj 2013 01:00

God kväll, kära läsare!


Jag måste ta ett snack med min assistent snart. Verkar som att hon gjort det till sitt personliga uppdrag att påminna mig om saker. Visst, det ingår i arbetsuppgifterna att påminna mig om saker, men det börjar gå till överdrift när påminnelserna ser ut så här:


* Du borde investera i en ny mobil (jag vet att jag behöver en, men jag har inga pengar till en just nu, finns annat som är viktigare)


* Gud, vad du är långhårig! (Detta trots att vi strax innan hade haft ett samtal om att jag ville vänta med klippningen p.g.a ekonomin). Jag svarade bara: "Ja, jag vet. Det är därför jag har hårspänne."


* Igår, när jag var orolig över att ev. missa simningen den 28/5 p.g.a en tid på ortopedtekniska så sa hon: "Ring och boka om den då!" När jag sa att det varit svårt att ens få den tiden och att assistenten som hjälpte mig att boka den fick en väldigt stressad person i telefonen som knappt hade tid att lyssna, så sa hon: "Då får man prata tills de lyssnar, man kan inte bara sätta sig ner och acceptera allting! Man kan ju inte bara ge upp! " Jag tänkte: " Vem har snackat om att ge upp?  Jag har bara uttryckt min besvikelse över att kanske än en gång bli tvungen att missa simningen! (den har blivit inställd flera gånger på sistone, av olika orsaker)" Jag påpekade att det inte var jag som ringt samtalet, men sa samtidigt att oavsett vem som hade ringt så hade vi haft samma problematik.

Hon: "Om tiden inte går att ändra så får du ju missa simningen, men du kan ju försöka."

"Jag vet", säger jag. När hon är så här övertydlig så har jag väldigt  svårt för att behärska mig, men tvingar mig till att göra det. Jag känner mig som fem år och inte de 31 jag är när hon påpekar det som för mig är uppenbart.


* Jag kan hjälpa dig att skapa en rutin för att smörja in händerna (Tack, men jag har nog med mina dagliga, betydligt viktigare rutiner, anser jag).


Förra veckan och ett par veckor dessförinnan har jag fått dessa påminnelser/frågor:


* Ska jag hjälpa dig med räkningarna eller så? (Jag sa att de redan var gjorda då jag brukar hålla reda på dessa på egen hand. Jag säger till när jag behöver hjälp).


* "Jag fixar banden till din katts klösträd." Jag påpekade att han faktiskt har en klösmatta också.

Hon: " Ja, men det ser trevligare ut så här" För vem? undrade jag i mitt stilla sinne. För henne eller för mig? Jag personligen struntar nämligen i att sisalbanden på hans klösträd hänger och slänger, han har en klösmatta! Jag hade inte bett henne fixa klösträdet! Hon menar säkert väl, men det blir så fel!


* " "Du måste kontakta kvartersvärden och be att han fixar din toalettdörr" Handtaget till toalettdörren hänger ner en bit och hon säger att dörren inte går att stänga, men enligt mig så gör den det. Häromdagen fick jag höra det igen, fast annan variant: "Den där dörren, alltså!"  Hon noterar saker som jag själv inte bryr mig ett dyft om. Dörren kan man fixa sedan...


* "Ska du ringa något samtal?" Detta har kommit att bli en standardfråga hon ställer varje torsdag, varför vet jag inte. Stressande är det i alla fall.  Ska jag ringa någon så står det ju uppskrivet på whyteboarden.


Visserligen har jag själv inte sovit så bra på sistone, vilket kan bidra en del, men jag upplever det som att hon är och petar i, för mig, ytliga saker. Det verkar vara så viktigt hur ytan ser ut...Jag upplever henne lite som en duracellkanin, inte i kroppen, men i påminnelserna, frågorna. Det är helt ok att ställa frågor som är relevanta i förhållande till jobbet man gör, men att fråga alla möjliga detaljfrågor om t.ex dörrhandtag, min frisyr, kattens klösträd, varför det ligger sand påbadrumsgolvet etc. hör verkligen inte dit!


Visst, jag har kognitiva nedsättningar, men snälla,  behandla mig som den vuxna person jag är!


 Tack för att ni orkade läsa ända hit!


Godnatt på er!

Av unika-jag - 5 maj 2013 21:21

God kväll, kära läsare!


Följer en annan tjejs blogg och det fick mig att fundera på hur jag har blivit bemött genom åren.

Jag minns då en målare målade om grannens hus och han såg att mamma var på väg till affären och frågade henne: - Kan du köpa en dosa snus till mig?

-Visst, sa mamma. När hon sedan kom hem så hjälpte han henne in med alla kassar, stack till mig en 50 lapp sa:

- Här! Köp dig något gott till midsommar. Sedan sprang han ut i rasande fart utan att jag hann protestera. När han gått blev jag ledsen och förklarade situationen för min mamma.  Min yngre  bror, som inte förstod att jag kände mig kränkt av situationen, tog en uppblåsbar badboll och satte den under tröjan (för att få en liten kula på magen, precis som jag har) satte sig på en stol, fejkade mina spasmer och sa:

- Jag ska gå ut och leka att jag är som min syster, så jag också får pengar.  Här reagerade mamma och sa:

- Sluta genast med det där! Din syster tycker inte att det är roligt!

- Här! Ta pengarna om du tror att du kan använda dem med gott samvete. Jag kan det inte, sa jag till min bror. Målaren menade säkert väl, men det blev så fel! Jag gick i högstadiet/början av gymnasiet när detta hände.


När jag gick i lågstadiet så var det en tjej från en annan klass som tyckte konstant synd om mig.  Hon sa:

-Det är så synd om dig!

Jag: - Det är inte synd om mig!

- Jo!

- Nej!

- Jo!...


Minns en dag förra året då jag var och handlade. En person som stod i samma kö frågade assistenten:

- Står hon i kö? och syftade på mig. Jag har blivit så van vid att folk har fördomar, så jag reagerar knappt på det, såvida det inte är väldigt kränkande. Just den här dagen blev jag irriterad. Jag hade stått och pratat med assistenten precis innan och ändå så frågade denna person över huvudet på mig (hon kanske inte hade noterat mitt samtal med assistenten dock, men ändå).


När jag gjorde s.k ämnesanknuten praktik sista året i gymnasiet så valde jag att besöka universitetets olika institutioner för språk eftersom jag planerade att plugga språk där senare. När jag besökte en institution så märkte jag av att studievägledaren pratade med mig, men sökte konstant stöd hos assistenten under samtalet (försökte få ögonkontakt). Assistenten var smart och tittade bort så studievägledaren blev tvungen att vända sig till mig. Mot slutet av samtalet sa hon:

- Du får ursäkta, men vi har aldrig haft någon med funktionshinder som studerat här.  Jag tycker att det var modigt av henne att erkänna att hon var osäker.


Jag har vänner som säger: "Ställ er upp, ni som kan" eller "Vad duktig du är som kan ta dig till soffan själv." Jag förstår att kommentarerna inte är illa menade, men det kan bli så fel. Vid  den första kommentaren känner jag mig utpekad, eftersom jag är den enda som inte kan ställa mig upp. Vid den andra kommentaren tänker jag: "Vad är det för märkvärdigt med det då? Jag har alltid kunnat ta mig till soffan själv."


Godnatt på er!


Presentation

Hej! Jag är en 37-årig kvinna. Denna blogg handlar om mitt liv och min Cerebral pares. Frågor? Använd frågerutan. Välkomna!
Hi! I´m a 37 year old woman. This blog is about my life with Cerebral palsy. Questions? Use the square below! Welcome

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8 9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Maj 2013 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Mitt liv och min Cerebral pares. med Blogkeen
Följ Mitt liv och min Cerebral pares. med Bloglovin'

Gästbok

Min gästbok

unika-jags gästbok


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se