Hej Allesammans!

Nu har det nästan gått en månad sedan jag skrev något. Börjar med en liten fortsättning på förra inlägget, ni vet assistenten som inte dök upp när han skulle. Det visade sig att han var sjuk då och trodde att det endast räckte med att kontakta Stödfunktionen. Sedan så hade han heller inte koll på att han var tvungen att förlänga sin sjukskrivning om han är fortsatt sjuk. Informerade honom om att han är skyldig att kontakta både chefen, Stödfunktionen och arbetsplatsen!  Nog om det. Karln jobbar inte kvar då vår personkemi inte gick ihop.

När jag nu är igång och skriver om Stödfunktionen så kan jag skriva att jag allvarligt överväger att döpa om dem till Stjälpfunktionen istället! Fredagen den 27 juli så har jag en ordinarie assistent som ringer och sjukanmäler sig inför sitt arbetspass den 28 juli. Det sista jag hör från assistenten som jobbar fredag förmiddag är att Stödfunktionen ska beordra ut en vikarie för lördag förmiddag. När jag sedan pratar med denna vikarie på fredagkväll så visar det sig att hon inte alls blivit utbeordrad, utan Stödfunktionen har skrivit att den ordinarie personalen som jobbade denna morgon även ska arbeta hela lördagen. Jag påtalar för henne att detta inte stämmer då jag uttryckligen hört denna person säga att han endast kan jobba 16-21 på lördagen. Normalt brukar jag inte ens dela upp pass på helgerna, men det blev så nu eftersom det var så svårt att hitta någon som kunde jobba. Hon som jobbade fredagkväll lovade kontakta Bemanningscentrum på lördag morgon  så jag skulle ha någon assistent hos mig kl. 10.00 Bemanningscentrum tar över Stödfunktionens uppgifter under helgerna och de har endast öppet mellan 7.00- 10.00

Vaknar 10.00 på lördag morgon och har ingen assistent hos mig och kan därmed varken äta mina måltider eller duscha. Kl. 13.00 är jag så hungrig att jag blir tvungen att ringa mina vänner som bor  10 min. bort och be dem komma och hjälpa mig. Innan jag ringde mina vänner så försökte min god man hjälpa mig med följande:

* Ringa Larmpatrullen: De sa att de har 300 personer som de hjälper dagligen vid akuta larm. De kunde därmed inte hjälpa mig att tillaga mat etc.

* Ringa vår chef: som vi visste var på semester, men vi var tvungna att försöka nå henne på arbetsmobilen ändå.

* Beredskapsenheten: som i sin tur hänvisar tillbaka till enhetschefen. Efter att min god man pratat med mig kring detta ber jag henne att åter ringa Beredskapsenheten, ge dem namnet på vår chef samt. påtala att vi inte har någon ersättare för henne, utan vi är endast hänvisade till Stödfunktionen. Stödfunktionen har inte  öppet under helgen och Bemanningscentrum har endast öppet mellan 07.00 och 10.00 Beredskapsenheten försöker då slå upp vår chefs namn i sina register för att se om hon har någon ersättare, men de hittar inte namnet på vår chef överhuvudtaget...

Fick vid kl. 18.30 ett sms från personalen som jobbade fredagkväll att hon försökt kontakta Bemanningscentrum den morgonen, men att de inte svarat.

* Kl.09.00 på måndag morgon ringer jag Stödfunktionen för att upplysa dem om att jag var ensam mellan 10-16 på lördagen och att jag därmed inte fick  i mig någon mat eller kunde gå i duschen ( Visst, mina vänner hjälpte mig, men de är ju mina vänner, så rent tekniskt hade jag ingen assistans mellan  10-16). De säger då att i deras anteckningar står det att en ordinarie personal jobbat 10-16. Jag påtalar att det inte stämmer, varpå hon jag pratar med lovar att de ska ta upp denna situation på ett av sina möten. När min god man sedan ringer och påtalar att jag  vill ha återkoppling efter deras möte så är det en annan person som svarar i telefonen och denna person säger sig inte känna till några detaljer kring lördagen, men han säger att den ordinarie personalen som jobbade på fredagen godkänt att jag kunde vara ensam mellan 10-16 på lördagen. Detta är rent skitsnack då jag själv satt i samma rum som den ordinarie personalen när han pratade med Stödfunktionen på fredag morgon! Det enda han sa till dem var: - Jag kan jobba 10-16 på lördag."  Jag kommer ringa Stödfunktionens chef på måndag och klaga!      

Idag onsdag 1/8 så är hon som skulle jobbat 8-16 sjuk, så han som kom och jobbade istället för henne var egentligen han som skulle ha jobbat 16-22 idag. Min assistent har ägnat hela dagen åt att samtala med Stödfunktionen kring vem som ska jobba istället för honom och strax före kl. 14 blev det klart. Nu ska jag ta och vila hjärnan lite innan det är dags för sjukgympa...

Hej Allesammans!

Nu är min hjärna stressad till max! Detta hände i fredags 29/6 2018: Ordinarie personal dök ej upp. Både jag och och en vikarie blev fundersamma och stressade. Jag blev stressad av två anledningar: 1) Schemat på kylskåpet sa att ordinarie personal skulle jobba. Den ordinarie personalen hörde inte heller av sig och sa att han var sen, så jag blev även orolig över att det kanske hänt honom något. Vi försökte också ringa honom på hans mobil vid ett flertal tillfällen, men fick inget svar. Vi hamnade bara hos hans mobilsvar. Jag blev även orolig för hur resten av helgen skulle fortlöpa eftersom det var hans helg. 2) Jag skulle bjuda en kompis på middag o blev stressad över hur det skulle bli med den med tanke på strulet...Det blev det.Den andra ordinarie personalen  jobbade dubbelpass, d.v.s 8-22. Medan han kontaktade vikarier för att lösa resten av helgen så upptäcker han av en slump en gammal sms- konversation mellan den ordinarie personalen och en vikarie där det framgår att vikarien ska jobba lördag o söndag, d.v.s 30/6 samt. 1/7. Då klickar det till i mitt huvud att den ordinarie personalen  nämnt något om att lördag och söndag var lösta  med vikarier, men att Stödfunktionen skulle hjälpa till med fredagen.

På lördagen den 30/6 får jag ett mejl  från den ordinarie personalen ( som han skickat på fredagen den 29/6 kl. 16 .02, men jag fick det inte förrän 09.30 på lördagen. Det måste ha blivit någon fördröjning i skicka- processen). Där framgår det att han sjukanmält sig till Stödfunktionen redan på torsdagen och att han trodde de skulle ha löst det redan. Jag i min tur svarade på hans mejl och förklarade vilka konsekvenser detta fick för mig.

Rinde stödfunktionen i måndags 1/7 för att upplysa vad som hände under fredagen.

Idag onsdag 4/7 2018 händer det igen. Samma ordinarie personal som i fredags dyker inte upp kl. 8.00 som han ska.  Kl. 8.30 ringer jag Stödfunktionen och ber dem ta reda på vad som hänt. En kvart senare ringer de upp och säger att de inte fått tag på den som ska jobba, men att de fixat en annan ordinarie personal som kan jobba istället.  Den personalen kommer kl. 10.00 Jag får ta bort min promenad från dagliga schemat pga morgonens strul dragit mycket mental energi plus att jag har kognitiva nedsättningar som blir ännu värre om det är stressigt runtomkring. Idag har min hjärna varit så här:       Min reaktion på det som händer i hjärnan:      

Hej Allesammans!  #Saknatmittgolv #Rörelsefrihet #Lycka

Som barn använder vi alla golvet: Vi ålar, rullar, kryper sitter o.s.v Men när vi blir större händer oftast något: Vi slutar använda golvet av en eller annan orsak. Kanske för att vi tänker att vi är för stora för att använda golvet eller för att kroppen strejkar på något sätt. Jag fick min första rullstol när jag var 6 år. Hade rullstolen på förskolan och senare även i skolan, men när jag kom hem klev jag alltid ur den och ville krypa istället. Så såg det ut tills jag var 14 år.

När jag var 14 började jag gå med rollator under rasterna. När jag var 16 började jag gymnasiet på annan ort och skolan jag gick på hade väldigt långa korridorer, för långa för att jag skulle fixa att gå. Jag blev sittande i rullstolen mer frekvent.  Ca 4 år senare fick jag problem med bäckenet eftersom höftböjarmuskeln blev för kort av allt sittande. Fick gå till sjukgymnasten minst två gånger på ett år för att fixa detta ( får fortfarande göra det och jag är 36 nu).

Jag insåg att jag saknade att vara på marken/golvet efter att sjukgymnasten slängt mig i snöhögen ( Mer om det i inlägget " Kastad i snöhögen"). Under vintern  har jag kört upp-och nerför backar, vilket ökat min armstyrka. Sjukgymnasten frågade för en tid sedan hur långt jag skulle ta mig om jag ramlade på golvet. Jag kunde inte svara på frågan eftersom jag inte krupit på 14 år. Idag testade jag att ta mig ner på golvet, åla som en säl och rulla.  Sedan tog jag mig upp igen. I mitt fall var det osäkerheten om jag skulle klara det eller ej samt. att knäna ev. skulle göra ont som stoppat mig från att försöka. Nu när jag vet att allt det där funkar är jag hur lycklig som helst! Kommer definitivt att besöka golvet regelbundet i framtiden, dels för att det är kul att sitta någon annanstans än i rullstolen, men även för att det gynnar min kropp. När man kryper stärker man axlar, armar, höftböjarmuskler slipper bli för korta, ryggen får räta ut sig mm.

Så hej igen, golvet! Jag har saknat dig!  

Hej Allesammans!

#CPskada #Kognitivanedsättningar #Assistans #Kommunikation

Det här med kommunikation är inte det lättaste, oavsett om man har ett funktionshinder eller ej. För att kommunikationen ska flyta på så smidigt som möjligt mellan mig och mina assistenter så är det bra för dem att veta att:

*Det finns vissa uttryck jag inte ” tål” då dessa signalerar ut känslan KRAV till mig, t.ex: ” Jag tycker du BORDE  vara ute två timmar nu när det är sommar.” Samma är det med ordet MÅSTE. Därför är det viktigt att dessa uttryck endast används då saker o ting verkligen ÄR ett måste, t.ex: ”  Vi måste ha den här inskolningen nu, för annars hinner vi inte innan jag går på semester.”

• Andra uttryck är: ” Det löser sig ” eller ” Det ordnar sig”. Att använda dessa uttryck o sedan sätta punkt ger inte mig någonting, för assistenten har inte gett mig någon PLAN för HUR situationen ska lösa sig. P.g.a mina kognitiva nedsättningar står min hjärna då och funderar: ” HUR ?"

• På grund av mina spasmer upplever jag inte smärtor i ben och fötter på samma sätt som människor utan spasmer. Att ställa frågan: ” Gör det ont?”  gör att jag har svårt att svara på den. Det underlättar om assistenten istället ger mig exempel på hur smärta kan kännas, t.ex molande, strålande, tryckande, pulserande etc.

Hej Allesammans!

#Tro #Musikalgudstjänst #LevaLivet

På Mors Dag 27/5- 18 var jag på Musikalgudstjänsten Leva Livet. Den utgick ifrån Apostlagärningarna, vilket är en bok i Bibeln som handlar om vad Jesus gjorde efter sin död på korset. Rent fysiskt var han död, men han var ändå med sina lärjungar via den Helige Ande.

Gudstjänsten började med att vi alla fick ta varsin sten. Medan Gudstjänsten pågick skulle vi tänka ut om vi hade något särskilt vi ville lämna till Jesus. Något som tyngde och bekymrade oss.  På slutet skulle vi lämna ifrån oss stenen till Jesus.

Även jag lämnade ifrån mig min sten, men jag har svårt att släppa det som finns i den stenen...

Kom dock hem och nynnade på en sång:  " Hans namn är Jesus, Jesus är hans namn. Han är min Gud, Min Herre och Min Allra Bästa Vän(...) " Sången heter " Jag har en vän".  Text & Musik av en vän till mig.

Translation of blog post written march 2, 2018.

Have you been crying? Is it anything special? How are you? Maybe you need to be alone for a while? The questions come from my assistant and I understand why he asks them. It's his way of saying that he sees that I do not feel well,that  he sees that I have  cried.

It is  kind of now I understand how bad I was feeling at the end of 2016 and half of 2017. I had (and still have) a depression. At first I was quiet, didn´t say anything to anyone. Not to my family, friends, and not to the counselor or psychologist. I cried most of the time. No one recognized my behavior. I didn´t answer the phone and didn´t  participate in social activities. I lost my memory. Because of my disability I have bad short-term memory, but it got  even worse during the depression. I, who normally remembers numbers very well, forgot phone numbers and the  code for my credit card. I forgot appointments. I never knew what day  it was,  I felt like all the days got together . I didn´t  remember if I did my physical teraphy or not etc. Some time later, I was acting out. I hurt two of my assistants physically. ( I don´t remember this myself, one of the assistants told it to me later on). Other assistants I didn´t let into my apartment. I refused to open the door when they rang the bell.

It also felt like I wanted to provoke one of my assistants to get  angry. It was him I was thinking about  today when I was sad. I remember one day when I told him it was no point that he tried to help me out of my depression.  - Why is there no point? he asked me. In current situation I don`t remember what I answered him. I remember, however, that he asked me  if I understood how  he felt in the midst of it all. I said yes, because I have experience of two friends who  had a depression and remember how I felt during that period. It was also the same assistant who had to call the police when I refused to go into emergency psychiatric care despite that I needed it. According to myself, I wasn´t sick even though I had depression with  delusions. I also felt that I was a person who was stupid, ugly, and stood in the way of those near me.

During this period I wasn´t  fair to my psychologist either. Called him  by a female name although I know he is a man. I sounded really cold and angry when I said it. This was when the person was trying to get me into the emergency psychiatry and I didn´t want to. Again, I considered myself not to be sick.

Memories of emergency psyhiatry are hard to carry.  I think of how I was feeling, but also of everything I witnessed with the  other patients while I was there. I also think about the examples I mentioned above, where I treated people around me badly because of my depression. People around me are asking me not to get stuck in these thoughts as thoughts of guilt and shame doesn´t build me up, they bring me down. I understand what they mean, but so difficult it can be ...

I guess I'll just say - I was sick.

This is not a feel-sorry-for - post. I just need to process my depression.

Hej Allesammans! #Jagharsnackatskit

Jag o två assistentervar ute på promenad i fredags. Assistenterna diskuterade sinsemellan hur de uppfattade en kollega.De samtalade på ett positivt sätt, men för varje positiv sak de sa så sa jag i min tur något negativt. Jag sa bland annat att jag blivit på min vakt mot deras kollega för att han snackat så mycket skit. En av assistenterna replikerade lugnt o sakligt m. en fråga: ? Om du tänker på hur du pratar om vår kollega nu, gör du inte lite samma sak då? Insikten gjorde mig ledsen, för jag vill inte vara en sådan som snackar skit.  

Det känns hemskt att skriva, men jag är så på min vakt mot deras kollega och relationen till kollegan är så spänd att jag upplevt det som skönt dessa dagar då han varit borta från jobbet.

Sa även under promenaden att jag max sett kollegan som positiv en enda gång sedan han började jobba här ( med positiv menar jag att jag bara sett honom le en enda gång).

Jag har även sagt till en av mina assistenter att jag upplever honom som negativ / burdus när han sagt saker som: ? Man kan INTE bara ta bort saker från matlistan, man måste tillföra saker också?

Upplevde det som att han snackade skit när han sa: ? Jag trodde att en av mina kollegor var en sådan som rökte o drack ? efter att han träffat henne för första. gången.

Han har ett rakt/ rättframt sätt som gör att jag tolkar honom som burdus och han använder ord som gör att jag tolkar honom negativt.

Men det värsta är nog ändå att allt känns så spänt mellan oss.

Något är fel när jag känner att jag hellre föredrar att han är hemma hos sig än på jobbet....

Hej Allesammans!                 #Tapparnuet #Felfokus #Gud

Jag tappar nuet. Tappar nuet för att jag fokuserar mer på det jag inte gör istället för att se det jag gör. Undrar när jag ska få leva mitt liv istället för att vara tvungen att ha en massa intervjuer. Min omgivning säger att jag är bättre i min depression nu. Håller med dem till viss del, men anser att jag inte är 100% mig själv förrän även Gudstjänsten är tillbaka som aktivitet. På tal om Gudstjänst så bröt just Gud in i mitt skrivande. Lyssnade på gamla låtar av Jennifer Brown och ramlade över ett par låtar som jag aldrig hört förut som alla handlade om Gud. De heter: Always There, In the midst of the storm, Come Quickly,  You hold everything, I live for you, Adonai och Choose Life.

Jaja, åter till skrivandet: Det som funkar är: Simning, cykling, husgrupp,  promenader och sjukgympa. Har även en assistent som började i februari och ska få jobba ända till augusti. Istället för att vara glad åt detta så börjar jag fundera på vad som ska hända när denna assistent slutar jobba och börjar plugga istället.

Samtidigt känner jag ju att jag mår bättre: Jag kräver att få behålla det som är mitt, det jag mår bra o får energi av, såsom:  promenader, simning, cykling etc.