Hej Alla!

#cpskada #kognitivanedsättningar #kognitivahjälpmedel

I måndags var kommunens arbetsterapeut samt. en student förbi och diskuterade kognitiva hjälpmedel med mig. Jag fick beskriva hur jag upplever mina nedsättningar: att min hjärna saknar planeringsförmåga, att jag har svårt att veta hur lång tid en sak tar i förhållande till andra saker, att jag behöver påminnelser, att jag kan tappa upp till 50% av det som sägs i ett vanligt samtal p.g.a hjärnan klarar inte av att ta emot mer. Jag klarar heller inte av att boka in möten på egen hand. Jag är även ljudkänslig p.g.a min hjärna klarar inte av att sålla bland ljud, den kan inte välja att inte lyssna till vissa ljud, utan jag tar in allt. De i sin tur ställde följdfrågor kring allt detta. Jag fick veta att här i min stad har vi något som kallas för kognitiva teamet. Tillsammans med arbetsterapeutstudenten ska jag få åka och träffa dem den 19 februari och sedan går de igenom hur olika hjälpmedel fungerar. Jag hade själv förslag på någon typ av surfplatta som hjälpmedel och arbetsterapeuten sa att en surfplatta är ett hjälpmedel man måste ansöka om att få, då detta räknas som en specialanpassning för mig. Först och främst är jag skyldig att prova övriga hjälpmedel som finns på marknaden. Efter mötet var jag så slut så jag lade mig på soffan för att vila och somnade. Det tar på min mentala energi att koncentrera mig, berätta om min egna upplevelse samt. besvara frågor i en timme.

Nästa vecka blir det fullt upp:

Måndag: Möte m. God man

Tisdag: Simning

Onsdag: Husgrupp

Torsdag: Intervju m. assistentvikarie.

Godnatt allihopa!

Hej Alla!

Hörde i förra veckan en assistent säga till sin kollega: " Jag orkar inte gå omkring och låtsas som ingenting." Jag satt och åt lunch vid tillfället och tänkte för mig själv. " Vad är det nu då? säkert något med chefen. " Så idag var jag tvungen att fråga en assistent ifall min misstanke stämde och det gjorde den. Hon slutar i april.

Jag har full förståelse för hennes val att gå vidare, men jag kommer SAKNA HENNE! Jag vet vad jag har, men inte vad jag får.

 Jag har mått så bra med henne som chef!  Så här bra har jag faktiskt aldrig mått förr, det är ingen överdrift! Tack vare hennes år som assistent så har hon något andra inte har: Både assistent- och brukarperspektiv, vilket är väldigt värdefullt! Hon  har förståelse för att man måste anpassa sitt arbetssätt till brukaren. Det är bra att regler finns så man har riktlinjer att gå efter, men hon  är väl medveten om att alla regler kan man inte alltid följa till punkt och pricka.

 Hon  har lärt mig skilja på vad som är mitt och andras ansvar, t.ex att jag inte ska oroa mig över assistenters mående och försöka lösa situationen själv, utan jag ska be henne om hjälp.

 Hon  har tagit sitt  ansvar att sätta sig  in i både hur jag fungerar som person och mitt hjälpbehov.

Och så det viktigaste av allt: Hon  har en stor dos empati och är en god lyssnare, vilket jag anser vara en förutsättning när man ska leda andra människor.  Hon är ett av mina personliga guldkorn  !

Tårarna rinner...  

Hej Alla!

I onsdags hade jag husgrupp (kristen bönegrupp) hemma hos mig. Jag blev förvarnad via sms att vi skulle ha knytkalas för en vän som skulle flytta, så jag ställde fram överblivet fika från min födelsedagsfest då jag associerar ordet knytkalas med just fika såvida ingen annan information ges. Jag kände mig som rubriken lyder när mina vänner dök upp med grytor av olika slag och frågade om de fick använda ugn och spis. Mina kognitiva nedsättningar kickar in extra i situationer som denna. Det visade sig att det skulle bli knytismiddag, något jag totalt missat p.g.a informationen hade gått ut via mail och själv hade jag inte suttit vid datorn på tre dagar p.g.a trötthet. Tänkte: " Jag har ju redan hunnit äta middag. Hur ska jag nu göra?" Beslöt mig för att äta knytismiddagen istället för kvällsfikat den kvällen. Middagen blev riktigt trevlig när min hjärna väl lyckats ställa om till den nya situationen. Vi åt en kinesisk gryta, piroger och sallad medan vi diskuterade nöjesattraktioner av olika slag. Till efterrätt fikade vi.

Igår var jag på födelsedagsfirande hos en vän. Trevligt. Idag märker jag dock av att jag var bland mycket ljud igår. Är extra känslig för ljud idag. Tyckte det lät illa när assistenten lade ner mina bestick på bordet.

I morse skämtade jag med assistenten och sa:

- Du gav mig en rejäl utmaning igår. Tyckte du att jag behövde träna, eller?

- Vad då?  undrade hon.

- Du glömde ge mig te igår. Letade efter termosen i vardagsrummet, men hittade den på köksbänken utan något vatten i.

- Åh nej! Glömde jag ge dig teet?

- Fick ta tekokaren och försöka transportera den till närmsta bord. Inte lätt när den är varm som tusan och jättetung. Funderade en bra  stund på hur jag skulle göra då jag blev skakig i händerna bara av att hålla i den samt. att spasticiteten kickade in. Jag var  rädd att vattnet skulle komma ut via pipen till tekokaren och jag skulle få det över mig (brukar växla grepp mellan höger och vänster hand annars, men det gick inte med tekokaren). Jag fick hälla ut hälften av tevattnet för att överhuvudtaget orka lyfta tekokaren och sedan tog jag brickvagnen och ställde den på. En brickvagn ser ut ungefär som en rollator fast lägre och med en bricka framför.

I morgon kommer arbetsterapeuten och vi ska prova ut ett kognitivt hjälpmedel till mig. Hoppas på en surfplatta av något slag.

Godnatt och sov gott, alla!

Hej och God kväll, alla!

Jag som aldrig har brytt mig om varken inredning eller ordnandet av födelsedagsfirande kommer helt plötsligt på mig själv med att ha ett firande för 30 pers ( med hjälp med planeringen av assistent, annars skulle det inte fungera) och att vilja ha en bokhylla, nya gardiner och tavlor på väggarna. Vad har hänt med mig? Jo, jag har börjat få tillbaka  lite mental energi efter att ha varit utan hushållssysslor i över ett år. Nu orkar min egen initiativkraft komma fram   , vilket den inte gjort tidigare p.g.a all den mentala orken har gått till hushållssysslorna.

Förr jämförde jag mig själv med andra och tänkte: " Hur orkar folk bry sig om inredning?" Nu förstår jag dock att mina energinivåer inte stämde överens med deras.

Godnatt allihopa!

Hej alla nattugglor!

Pappa ringde mig i torsdags 15/1 och sa att han och min bror tänkt komma på lördagen under förutsättning att det var bra väder. Han avslutade samtalet med att säga att han skulle ringa igen på fredag för att lämna slutgiltigt besked. Jag var för trött för att bli upprörd över hans dåliga framförhållning, men när jag lagt på luren kände jag ändå en slags frustration.

Det som alltid irriterar mig vad gäller honom är följande:

 Hans dåliga framförhållning:

* På grund av hans impulsivitet så upplever jag det som att allt händer för plötsligt, jag hinner inte ställa om mentalt.  Att han dessutom säger: "Ringer imorgon kväll igen" ökar på den stress som uppstod då han ringde, för nu måste jag ju vänta en extra dag innan jag får säkra besked. Att säga som han gjorde när han skulle hälsa på i höstas: " Kommer i slutet av oktober" hjälper mig inte ett skit eftersom han inte definierar vad " slutet" är.  Jag vill ha ett datum, tack!

* Av samma anledning så hinner jag heller inte förvarna assistenter om att de t.ex ska börja sitt pass senare, utan sms skickas  till ass. om detta och så oroar jag mig/ stressar över att han eller hon inte ska hinna se det i tid. Dessutom tycker jag det blir orättvist mot ass. med tanke på att hon/han ställt in sig på att jobba hela sitt pass.

* Ytterligare en aspekt i detta är att han av samma anledning inte ger mig några som helst förutsättningar att planera min vecka så att energin ska räcka till hans besök. Här brukar jag tyvärr ursäkta hans beteende för mig själv med att tänka: " Jag brukar ju oftast vara trött redan innan han kommer, så det beror nog enbart på mig själv". När jag häromdagen verkligen började tänka efter så kom jag fram till det jag skrivit i början av detta stycke.

* Så här är det alltid när han ska hälsa på. På grund av hans obeslutsamhet så känner jag ofta att:  Jag VILL INTE att pappa ska komma! Innerst inne VILL jag ju. Detta VILL INTE är  ju snarare min hjärnas sätt att säga: JAG ORKAR INTE MED den bristande atrukturen!

* Jag gjorde klart för pappa att jag skulle gå på Gudstjänsten på söndagen. Hans kommentar var: " Eftersom du ska iväg på söndag så har vi bara lördagen och så är det ju vädret.... Om vi inte kommer i helgen så vet vi inte när vi ser dig nästa gång ". Visste inte riktigt hur jag skulle tolka denna kommentar: Kändes som om han ville träffa mig, men samtidigt kändes det som om han inte riktigt hade tid (pratade om jobb samt. inbokade tandläkarbesök som han skulle på) och samtidigt som ett krav, typ: "Håll dig hemma!" Nu hade jag inget inplanerat, men ändå.

* Det hela slutade med att de ringde och  ställde in resan p.g.a dåligt väder. Jag förespråkar absolut inte att de ska köra hit i värsta snöstormen, för det kan ju hända olyckor och jag vill inte att de ska åka av vägen eller skada sig på annat sätt, men jag blir knäpp på att allt ska handla så mycket om väder och hans dåliga mörkerseende. Jag fick ett nytt besked: " Vi kommer om 2 veckor om det är väder..."Dessutom klagade han och sa: "Du var då inte lätt att få tag på! Jag har försökt i en halvtimme. " när han ringde. Problemet är att han ofta försöker ringa var femte minut när han väl ringer och det tutar upptaget eller är långa signaler (känns det som). Han är duktig på att klaga och duktig på att överdriva hur länge han försökt ringa o.s.v) Jag tänkte inte på att jag inte var skyldig honom någon förklaring, utan började direkt redogöra för varför det tutat upptaget.

* Samma kväll gick jag in på Svenska CP-föreningens sida på facebook där en kvinna jämngammal med mig berättade om sina kognitiva nedsättningar. Om hur svårt det är att få sin omgivning att förstå. Om hur de förutsatte att hon skulle fungera som vem som helst för att hon på utsidan såg ut som vem som helst: villa, bil, jobb, familj o.s.v.  Om skammen att inte kunna göra något åt nedsättningarna o.s.v Läste det och tänkte: "Jag kände så precis när jag fått reda på det." Sedan såg jag att ovanför texten fanns bilder. En bild med info om kognitiva funktioner och den andra bilden var något jag kände igen ännu mer, alltför väl...Det var en bild på två energibägare, exakt likadan som den jag har här hemma i min pärm.  Här brister allt för mig och jag börjar gråta, verkligen stortjuta. Dels p.g.a stressen som varit sedan pappa ringde första vändan, men även för att på andra sidan skärmen finns det en person som har förståelse för hur det KÄNNS när man har kognitiva nedsättningar. Kallar henne lite skämtsamt för " min tvilling." Det finns många som förstår mig, men ingen så EXAKT som hon! Synd att hon bor så långt ifrån mig, bara.

* Nästa helg har jag blivit inbjuden på födelsedagsfirande hos ett par vänner. Jag tackade ja och kom sedan på att pappa kanske dyker upp den helgen. Samtidigt tänker jag att jag kan ju inte tacka nej eftersom jag inte vet säkert.  Dessutom blir det ju pannkaka om jag ger efter för allt vad pappa vill. Kör över mig själv då. Jag VILL faktiskt väldigt gärna gå dit.

Detta är min upplevelse och tolkning av situationen.

Hej Alla!

Mitt inkontinensskydd, Attends Contours 6 kommer att utgå ur sortimentet och ersättas av Attends Soft 6. Provade de nya idag, medan jag fortfarande har de gamla kvar att alternera emellan. De nya är smalare (inga vingar på sidorna) och mycket kortare (går inte alls upp lika högt över baken eller på framsidan) samt. har tejp på undersidan. Att få i inkontinensskyddet i trosan var ett projekt i sig då tejpen gjorde att det fastnade överallt annanstans innan det låg på plats. När jag sedan fick på mig trosorna så kändes skyddet knöligt p.g.a av dels ovan nämnda situation, men även för att det klämdes ytterligare en gång mellan mina lår när jag skulle dra upp trosorna. Detta hände eftersom jag p.g.a min spasticitet inte kan stå hur bredbent som helst eftersom jag tappar stabilitet då.  Tanken slog mig: " Hur ska denna hålla för ett läckage?" Nu skriver jag alltså inte om några smådroppar nu och då, utan om ordentliga sådana. Jag vet att det till viss del handlar om att vänja sig vid något nytt, men  att byta sort på inkontinensskydd är bland det värsta jag vet!   Tar så länge innan jag hittar rätt sort och känner mig säker!  

Ha en fortsatt bra dag!

Gott Nytt År, Alla!

Jag som skröt så att jag snart var frisk från förkylningen! Tji fick jag! För en vecka sedan vid kl. 22 kände jag mig konstigt full i magen, det började köra runt i den, jag fick springa på toa, fick frossa och feber. Kl. 5 på lördag morgon vaknade jag av att jag var törstig, gick och drack ett glas vatten och 5 min. senare kräktes jag. Inte vinterkräksjuka då det gick alldeles för långt mellan kräkningarna, men någon form av magvirus. Fick ta en tesked av vatten eller te för att överhuvudtaget få behålla något. Det kändes som en evighet att vänta till kl. 10 då assistenten kom till jobbet för att ta hand om mig. Kräktes "bara" tre gånger, men det var då fullt tillräckligt för att jag skulle bli matt i kroppen och få ont i magmusklerna! Vid 15-tiden hade kräkningarna upphört sedan ett tag, så då gick assistenten till affären för att inhandla blåbärssoppa, smörgåsrån och panodil till mig. Jag som hade tänkt kunna komma ikapp med min sjukgympa under helgen efter förkylningen fick vackert lägga de planerna på hyllan. Är man sjuk kan man inte/ska man inte träna!  Jag sov även hela dagen på söndagen. På eftermiddagen var jag klibbigt svettig och gick in i duschen.  Efter duschen fick jag i mig lite brunsås och potatis trots att jag ej hade några hungerkänslor. Hade nog kunnat äta vanlig mat redan på måndagen, men väntade till tisdag.

Nyåret tillbringade jag i hemmets lugna vrå utan fyrverkerier. Har aldrig använt fyrverkerier eller smällare och kommer heller aldrig göra det. Jag får spasticitet av höga och/eller plötsliga ljud. Dessutom tycker jag att  det är roligare att lägga pengarna på annat. För det tredje tänker jag på alla djur som faktiskt är rädda för fyrverkerier.

Idag har jag sett filmen Ice Age 4 och varit till biblioteket och lånat följande ljudböcker:

Anna Jansson - Inte ens det förflutna

Katarina Wennstam-  Smuts, Alfahannen

Läser "vanliga" böcker också, men tycker ljudböcker kan vara enklare ibland eftersom jag då kan koppla bort det visuella ( det som har med synintryck att göra).

Ha en trevlig kväll!

Hej Alla!

God fortsättning!   Hoppas allt är bra med er! Själv är jag så gott som frisk från dunderförkylningen jag drabbades av förra veckan. Var på middag hos kompisar i onsdags när jag började känna av halsont vid kl. 21. Följande dag var jag hostig och hes. På fredagen blev jag snuvig, men beslutade mig ändå för att åka in till stan och köpa de DVD-boxar jag ville ha. När jag kom hem hade jag huvudvärk och feber. Bäddade ner mig i soffan och gled ut och in ur sömn medan jag kollade igenom mina nyinköpta DVD-boxar: Skilda världar box 11, 13 och 14. Bara två boxar kvar nu, så har jag hela serien. På söndagen var jag tvungen att gå i duschen eftersom jag skulle till sjukgymnasten och " knäcka"mitt sneda bäckenben följande dag. Efter duschen bäddade jag ner mig i soffan igen.

På måndagen gick jag en promenad till vårdcentralen och sjukgymnasten. Skönt för min täppta näsa att komma ut en sväng.  När sjukgymnasten fixat mitt bäckenben fick jag en lite udda kommentar:

- Lite sjukdom är bra för dig, du spänner inte emot lika mycket då. För min del kändes det tvärtom. Kände mig stel som ett kylskåp just p.g.a jag ej kunnat göra sjukgympa på flera dagar p.g.a förkylningen.

Efter besöket bäddade jag ner mig i soffan igen. Först på tisdagkväll var jag tillräckligt pigg för att orka sitta vid datorn igen.

Julaftonen tillbringade jag framför tv:n fram till 16.30 Såg " Elf" och "Kalle Anka och hans vänner". Klockan 18 var det dags för öppet julfirande i en av stans kyrkor. Mat och gemenskap, sång, musik och uppläsning av julevangeliet. Slutade vid 21. Åkte hem och såg "Svensson, Svensson" och " O helga natt" på SVT Play. Drack glögg och åt pepparkakor.

På juldagen bänkade jag mig återigen framför tv:n. Denna gång för att se den tecknade filmen "Pocahontas", som jag aldrig sett tidigare.Såg även filmen "Modig." Även det var en "ny" film för mig. Sist men inte minst såg jag " Så mycket bättre - Återträffen."

Idag, annandag jul, har jag bytt ut tv-tittandet mot att sitta vid datorn. Har legat så mycket i soffan så jag börjar bli " allergisk" mot den.   

Kramar till er alla!