Hej Allesammans!

Nu är det ett bra tag sedan jag skrev. På den tiden har det hunnit hända mycket: 1) Min farfar har gått bort. 2) Den boendepersonal som jag kommit närmast ska sluta och 3. En vän till mig, vi kan kalla honom Sebastian, har gått bort och begravts. Han gick bort efter tre års kamp mot cancer endast 44 år gammal. Jag och Sebastian gick i samma husgrupp ( kristna bönegrupp) mellan åren 2006 till 2011. Han var en av dem som stöttade mig när jag förlorade en kär familjemedlem år 2007. Från 2011-2016 bodde Sebastian i Tyskland. Jag blev glad när jag fick veta att han skulle komma hem till Sverige igen, men ledsen när jag förstod att orsaken till hemkomsten var sjukdom. Jag tyckte att frågan " Hur mår du?" kändes jobbig att ställa till honom, för jag visste ju att han var sjuk och när man är sjuk kanske man ibland vill prata om något annat än sin sjukdom. Jag har även något vagt minne av att han vid något tillfälle på någon Gudstjänst tog upp mikrofonen och sa att han tyckte det var jobbigt när personer kom fram och sa saker som: "Du ser pigg ut." Han besvarade det hela med: "Ja, cancern sitter inte i huvudet. Jag och han bytte ut vårt " Hur mår du" mot en kram och orden: " Tack för att du finns!" Det var han som kom på den idén. Nu känns det givetvis tomt. Ingen Sebastian- kram och inget "Tack för att du finns!"  

Minns också att han på en husgrupp grät och sa att han var trött på att leva som singel. Känns ledsamt att han inte hann träffa kvinnan i sitt liv  

Begravningen var i fredags, på luciadagen. Klarade av att se kista och blommor, men framför alla blommor stod ett foto på Sebastian. Då brast det för mig och jag började storgråta. Försökte sjunga med i psalmerna, men det gick bara inte. Något som jag absolut inte var beredd på var att vi alla skulle vara med vid gravsättningen, d.v.s när kistan sänktes ner i jorden. Jag slängde ner två rosor och sa: " Tack för att jag fick lära känna dig, Sebastian."   

Hej Allesammans!

Jag längtar tills min habiliteringspsykolog varit här och förklarat mina kognitiva nedsättningar och behovet av tydlig dialog för personalen. Följande situation uppstod i förmiddags: Jag var sen upp ur sängen, men klockan 11 larmade jag på personal för att det var dags att ta på stödstrumpor och sedan göra rörelseträningen. Personalen kom in och sa att vi inte skulle hinna träna. Jag föreslog att vi vid detta enstaka tillfälle kunde ta bort vissa övningar så att träningen skulle gå lite fortare. Personalen - Hur ska vi hinna träna när du vaknar så sent? Jag - Jag har bott här i 5 månader och det är andra gången jag vaknar för sent. - Jag pratar inte bara om träningen, jag pratar rent allmänt. -  Ni har aldrig gett någon tid på när träningen ska göras - Vi har sagt att du ska göra träningen efter frukost. -Ja, men ni har fortfarande inte gett mig någon tid. För mig sträcker sig en förmiddag fram till 12.00 - Ok, men tänk på att du ska hinna äta mellanmål också. - Mellanmålet kan jag ta senare. - Vi hinner ändå inte. En personal håller på och laga lunch till en brukare  och den andra kan vi inte lämna ensam och vi är bara två personal just nu. - Ok, NU förstår jag mycket bättre! Ser du nu hur tydlig du måste vara för att jag ska förstå?  - Är du irriterad? - Den enda informationen jag fick från chefen innan jag flyttade hit var att man skulle klara sig själv, men hon har inte förklarat vad klara sig själv innebär. Hon har även sagt att saker kan bli annorlunda, men inte gett mig något exempel på vad som kan bli annorlunda. - Jag tycker du ska skriva ner allt sådant och ta med till ett möte med med chefen. -Jag får ta upp det på GP-mötet (GP = Genomförandeplan. Ett dokument som ska säkerställa att jag får den hjälp jag behöver). - När är det? - På fredag.

#Längtartillspsykologenkommer #Otydligdialog

Hej Allesammans!

Sommaren 2003 blev min mamma allvarligt sjuk. Hon fick bröstcancer. Jag var då 21 år och min mamma var 49.  Mina tankar gick så här: "Varför just min mamma? " och "Kommer mamma dö nu på fläcken?" Jag ställde dessa frågor till mamma och hennes svar var:  - Du, det är ingen som sitter och bestämmer att jag ska bli sjuk och - Jag kan faktiskt bli frisk! Jag tänkte: " Ok, är mamma positiv så ska jag också vara det! Våra liv fortsatte, med den skillnaden att min mamma åt mediciner, tappade håret och var mer infektionskänslig. Om hon t.ex fick feber på 38 grader så blev hon tvungen att läggas in på sjukhus. Min mamma fick bland annat cytostatika ( cellgifter) som medicin. För att hon skulle få behandling med cellgifter så krävdes det att alla hennes värden var normala, var de inte det så blev det ingen behandling. När mamma började tappa håret så tog hon en klippmaskin och rakade av resten. Jag antar att hon kände att hon hade större bestämmanderätt/ kontroll om hon rakade av det istället för att det bara skulle falla av av sig självt. Huruvida man tappar håret vid cytostatikabehandling eller ej är individuellt. Det finns peruker man kan få om man vill. Mamma testade, men tyckte att peruken kliade så pass mycket att hon sedan valde att vara utan. När man gör en peruk så sitter hårstråna i denna fast i ett slags nät. Min mamma genomgick en operation för sin bröstcancer där de tog bort en s.k " tårtbit " av bröstet p.g.a att på röntgenbilderna såg det inte ut som att cancern spridit sig någonstans. 

2005 så börjde dock min mamma säga att hon hade ont i ryggen, så en ny röntgen gjordes. Det visade  sig då att cancern spridit sig till skelettet. Läkaren sa då att tumören i bröstet måste ha hunnit bilda metastaser ( dottertumörer) innan den opererades bort, men att dessa tumörer var för små för att synas på röntgenbilderna. Min mamma gjorde nu klart för mig att inga operationer skulle hjälpa mer. Nu kunde man bara sakta ner sjukdomsförloppet med hjälp av mediciner. Hon gjorde också klart för mig att om hon inte dog av cancern i sig så fanns risken att hon skulle dö av medicinerna, då vissa mediciner hon åt kunde ge henne hjärt-eller njursvikt. När hon sa så förstod jag att hon skulle dö en dag, vi visste bara inte när.  Jag uppskattar att hon vågade vara ärlig, för tänk vilken stor chock jag skulle ha fått annars! Min mammas bröstcancer var hormonell ( alltså orsakad av hennes eget hormon, östrogen), aggressiv och snabbväxande. Hon mådde aldrig illa av sin cytostatikabehandling, så jag antar att även det är individuellt. Det jag som dotter tyckte var jobbigast under min mammas sjukdomstid var väntan på svar på röntgenbilder och de gånger cytostatikabehandlingen uteblev p.g.a dåliga värden. Något som jag tyckte var skönt var att vi alltid kunde prata med varandra om hennes sjukdom och vi vågade också gråta hos varandra när det behövdes. När jag grät tröstade hon och när hon grät tröstade jag.  Även fast vi visste att hon skulle dö så orkade vi inte tänka på det hela tiden, för då skulle vårt liv inte ha fungerat. Istället så gjorde vi vanliga saker som vi alltid gjort: pratade i telefon med varandra, åkte och hälsade på varandra, gick på promenader ihop, skrattade ihop  och grälade med varandra. Det enda som förändrades vad gällde grälen var att jag som dotter började bli mer noga med att säga förlåt, ifall mamma inte skulle finnas dagen efter...När jag berättade detta för mamma efter ett gräl så sa hon något i stil med: - Men snälla vän! Tänker du så?

Min mamma var hemma mellan behandlingarna. När jag var hemma under julen 2006 fick jag veta att mammas cancer spridit sig till levern. Hon fick  stötta sig på möbler när hon gick inomhus och hon fick  ha rollator utomhus.  Hon var också tröttare och sov mer än vanligt.

I februari 2007 bev mamma sämre: Hon glömde plattan på på spisen, glömde vattenkranen påslagen i köket, hon visste inte vad det var  för dag eller för år. Så småningom tappade hon även svenskan och gick  istället över till sitt modersmål som är finska. Jag hälsade  på henne på sjukhuset tre dagar innan hon dog.  Hon satte  sig upp i sjukhussängen när hon hörde att jag öppnade dörren till salen. Ögonen var slutna. Strax därefter räckte hon mig sin hand. Jag tänkte att hon kanske ville att jag skulle  hålla handen, så jag sträckte fram min hand. Mamma ville dock något annat: Hon drog  kraftigt i min hand. När hon inte drog  mig i handen försökte hon istället lyfta över sina ben över sänggrinden med hjälp av sina händer. Mitt i göromålet blev hon trött och lade sig i sängen igen - fast denna gång med huvudet i fotändan och fötterna på huvudkudden    När hon hade  lagt sig tillrätta sträckte  hon upp armarna mot taket. Hon kunde  inte prata, så jag kunde inte fråga henne vad hon ville.. Jag frågde istället pappa vad hon kunde tänkas vilja. Pappa - Hon vill nog ge dig en kram. Han hjälpte  mig upp ur rullstolen så att jag kan ställa mig mot sängen. Eftersom mamma låg  ner så hamnade hon långt ner för mig, jag fick halvligga över henne för att nå - Oj,oj, oj"hörde jag henne jämra sig. Hon luktade ammoniak ur munnen, så jag får stålsätta mig när jag ska krama henne. Jag tänkte " Om en kram är det sista min mamma vill ha av mig så ska hon få det. Jag framförde min sista hälsning till henne på finska. Jag sa - Mamma, Du får gå nu. Om jag glömt att säga förlåt för något så gör jag det nu. Du är min hjälte för alltid!

När mamma dog så kände jag en lättnad över att hon slapp lida mer, men samtidigt en STOR saknad! Det blev otroligt tomt och tyst hemma i barndomshemmet: Ingen mamma som pratade med mig och ingen mamma som satt vid köksbordet och åt middag med pappa, mig och min lillebror. Ett tag senare kom en person som skulle ha hand om begravningen. Personen ville veta om mamma ville bli begravd eller kremerad, vad vi ville ha för musik, för blommor och för mat. Även urna skulle väljas. Mammas begravning var borgerlig. Jag grät när hon dog och jag grät under begravningen, men efter det skulle det dröja tre veckor innan jag grät igen. Gråten kunde komma mitt i diskningen, städningen,tvättningen,  matlagningen eller veckohandlingen. Jag grät så fort jag skulle göra något som på något sätt kändes kravfyllt eller när det kom en sorglig låt på radion. Jag tyckte dessutom att alla de där sakerna kändes totalt oviktiga i förhållande till hur jag mådde. Jag vet inte hur många gånger jag vaknade på morgnarna och grät. Jag grät så jag skakade, grät så jag hyperventilerade. Det kändes som att hjärtat hade slitits ut ur kroppen på mig! Sakta blev det bättre, men fortfarande efter två  år så  mådde jag så dåligt att jag fick en svacka var tredje månad. Under denna svacka orkade jag t.ex inte duscha eller borsta tänderna.

Jag sökte sedan hjälp hos en psykolog. Försökte först med hälsocentralen, men denna psykolog var inte bra! Hon var väldigt oprofessionell! Jag sökte istället hjälp via psykologmottagningen på universitetet.  Då går man först på ett s.k bedömningssamtal. Man berättar för psykologstudenterna där varför man sökt sig dit och utifrån vad man berättar så avgör de om de är lämpliga att hjälpa en. Säger de ja så blir man tilldelad en psykolog som man får gå hos i tre eller sex månader och är man över 25 år så får man betala 125 kr/ timme. Det är en psykologstudent man pratar med, men studenten i sin tur har en färdigutbildad psykolog som handledare.

Saknaden efter henne kommer alltid finnas kvar, men sorgen ändrar karaktär med tiden.

Skriver detta för att skriva av mig, men även för att jag vill hjälpa personer som befinner sig i en sorgeprocess just nu.

#Närenförälderblirallvarligtsjuk #Cancer #Sorgeprocess

Hej Allesammans!

Nu var det väldigt länge sedan jag skrev. Har bott på mitt gruppboende i snart 5 månader. Jag trivs på mitt boende. Personalen har nära till skratt och humor. De flesta gör sitt bästa för att skapa struktur och föra en bra dialog med mig. Sedan finns det vissa saker som fungerar lite sämre: Jag måste på order från enhetschefen ha två personal med mig när jag ska simma. Detta är av två orsaker: 1) Personalens arbetsmiljö och 2) Min säkerhet. Problemet är att det finns väldigt sällan två personal som kan följa med, vilket leder till att jag måste ställa in simningen flera gånger i rad. 

Jag brukar gå på Gudstjänst på söndagarna, men även här måste jag ställa in flera gånger i  rad. Orsaken till detta är att vi har en boende som har ett hjälpbehov som alltid kräver två personal och därmed finns det ingen som kan följa mig till Gudstjänsterna. Personalen har pratat med chefen om att ordna så att en vikarie kan följa mig till Gudstjänsterna, men chefen säger nej p.g.a det är för dyrt med vikarie under helgen. Jag söker ledsagare till detta, men det tar flera månader innan de hittar någon...Som tur var så kom en vän till mig nyligen på att det kanske finns någon i min Församling som kan hjälpa mig på Gudstjänsterna i väntan på beslut om ledsagare. Jag skrev då ett meddelande till Församlingen där jag bad om hjälp och jag fick napp direkt.   

Förra helgen var jag på Församlingsläger. Vi hade gäster från England som talade om församlingsplantering och Guds kärlek till oss. Vi lovsjöng, bad och spelade Uno-kortspelet. Jag blev även bekant med en ny tjej   

Hej Allesammans!           #Sistaveckan #Flytt #Stressad #Trött #Soffa #Matbordochstolar

Jag borde inte vara uppe så här sent och skriva, men jag känner att min hjärna är på väg att koka över, så skriva är ett måste. Som jag skrivit i tidigare inlägg så ska jag flytta. Alla som flyttar tycker väl att det är mer eller mindre jobbigt, men för mig blir det extra jobbigt eftersom min hjärna fungerar som den gör. Jag blir extra stressad och extra trött.    När jag blir så här trött så kommer gråten mycket lättare än vad den annars brukar göra. Senaste gången jag grät var idag.   

Idag har Veteranpoolen varit  här och hämtat saker jag inte ville ha kvar såsom porslin, husgeråd och kläder. Det som var funktionellt skänktes till Myrorna, övrigt hamnade i återvinningen eller i soporna. De saker som tillhört min katt valde jag att skänka till Djurskyddet. Kändes lite ledsamt att se allt åka iväg, allt utom en mat-och vattenskål, sele samt. två aktiveringsleksaker som han lekte mycket med. Dem har jag sparat i en särskild minneslåda  

Imorgon måste jag iväg och titta  på nytt matbord och nya stolar samt. en ny soffa. Mitt nuvarande matbord och stolar är nämligen väldigt slitna och väldigt gamla. Samma sak med soffan. 17 år gamla är de. 17 år vardera. 

Hej Allesammans!

#Flytttillgruppboende #Rensa #Packa #Sälja #Mötemedenhetschef

Som jag skrev i ett tidigare inlägg så har jag fått ett erbjudande om att flytta till gruppboende. Jag har sedan början på februari bestämt mig för att flytta. Enhetschefen för boendet ringde i måndags 25 mars och ville veta vilka aktiviteter jag har under en vecka för att kunna planera personalstyrkan på boendet. Jag och en assistent har tillsammans suttit och skrivit ner  dessa och skickat till enhetschefen.

 Det som känns aningen märkligt för mig är att det är endast jag och en till boende som kommer flytta in nu under våren, resterande personer kommer under hösten.

Jag har börjat packa ner saker som ska följa med till boendet samt. Sorterat ut det som ska skänkas eller slängas.  Jag börjar känna mig aningen invaderad av alla flyttkartonger. Jag säljer  också av sådant som jag inte använt på länge, men som är i tillräckligt bra skick för att säljas.

På tisdagen den 9 april  2019 ska jag, en assistent och min kurator på Vuxenhabiliteringen träffa enhetschefen för boendet för att diskutera lite saker och ställa lite frågor som vi har.

Flyttlasset går 29 april!

Hej Allesammans!                      #Snövallframförbusshållplats #Jagochminrullstolficklyftasöversnövallen

Igår gick jag och min assistent iväg till Ica för att handla godis till mig. Snön vräkte ner och det var oplogat, så vi bestämde oss för att om inte plogbilen hade varit och plogat medan vi var inne i butiken så skulle vi ta bussen tillbaka hem. Det blev buss. Problemet var bara att plogbilen vid en tidigare plogning lämnat en väldigt stor och hög snövall mitt framför busshållplatsen. Detta medförde att bussföraren och min assistent blev tvungna att lyfta mig med tillhörande rullstol över snövallen för att jag överhuvudtaget skulle kunna komma fram till bussens ramp.