#Vänskap #Psykiskohälsa

Mina tankar och känslor kring psykisk ohälsa tisdag 8 juni 2015:

Avskyr att jag var tvungen att dela min bästis med en viss herre: nämligen Herr Psykisk Ohälsa. Till dig vill jag säga: Jag avskyr dig för att du tog så stor plats i min väns, och sekundärt även i mitt liv. Du var en ständig följeslagare vart vi än gick. Min och min väns relation kunde aldrig bli det den var ämnad att vara, för du stod alltid ivägen. Du tog hela min väns personlighet i besittning när du var i farten. Du planterade destruktiva tankar i hennes huvud och såg till att hon mådde dåligt som fan! Sedan hade du mage att lägga över allt ansvar på min väns omgivning, däribland även mig. Avskyr dig! Till min bästis: Saknar dig! Försöker tänka på allt fint vi haft, men just nu står Herr Psykisk Ohälsa ivägen och skymmer sikten för allt det fina.   

 #cerebralpares #kurs #kognitivanedsättningar #vänskap

Hej alla läsare!

Kursen jag gått har gett mig många nya vänner. En av dem var förbi på fika hos mig i onsdags. Vi hade jättetrevligt! Hon sa:

- Jag vill att du ska veta att det är bara att ringa om det är något eller om du bara vill prata. Det gäller även om något skulle uppstå mitt i natten."

- Mitt i natten kan jag väl inte ringa?  sa jag. Du behöver ju sova eftersom du ska upp och jobba.

- Jo, det kan du. Jag säger bara till min chef att jag fick ett samtal på natten och behöver därmed sovmorgon. Jag styr över mina egna arbetstider.

- Ok.

- Jag vill att mina vänner ska må bra.

- Glöm inte bort att tänka på dig själv också.

När hon gått grät jag av lättnad! Tänkte: " Äntligen har jag någon att anförtro mig åt som inte är assistent eller kurator, utan en vän.  Det har jag inte haft på 5 år! Äntligen någon som förstår KÄNSLAN av det kaos som råder i mitt huvud emellanåt!"

#Cerebralpares #kurs #kognitivafunktioner #kognitivanedsättningar #Aspergerssyndrom

Hej alla läsare!

På kursen jag gått diskuterades även kognitiva funktioner och kognitiva nedsättningar. Vi fick lära oss att de kognitiva funktioner som blir påverkade allra först vid en hjärnskada är:

* Koncentrationen

* Arbetsminnet ( korttidsminnet). - Den delen av minnet man använder när man ska komma ihåg saker en kortare stund,lära sig något nytt, lösa problem, läsa instruktioner samt. "hålla många bollar i luften"

* Mental snabbhet - Hur snabbt jobbar hjärnan?

 Att dessa blir påverkade allra först har att göra med att det är hjärnans allra känsligaste områden. Sedan delgav vi alla våra erfarenheter av dålig koncentration och dåligt arbetsminne. Vi fick lära oss att mental snabbhet är något man föds med och att den mentala snabbheten är individuell. Jag kan p.g.a mina kognitiva nedsättningar inte få min hjärna att jobba särskilt snabbt. Den är alltid lite långsam. En person utan hjärnskada och kognitiva nedsättningar kan däremot anpassa sin mentala snabbhet lite efter min, men bara till en viss gräns, sedan är det stopp. Personen kan inte få sin hjärna att jobba lika sakta som min, för då skulle den personen inte " fungera". Med "fungera" menar jag att den personens mentala snabbhet i sådana fall skulle bli så låg att denne inte skulle få något gjort.

Vi fick även lära oss att personer som har Aspergers syndrom är oerhört snabba i sina mentala processer, mycket snabbare än genomsnittet. Detta  innebär att när denne t.ex lyssnar till en person som är genomsnittssnabb så upplever denne personen som tråkig och tappar därmed koncentrationen eftersom denne är så långt före i sin tankebana så denne har redan  listat ut vad personen kommer att säga härnäst.

Ha en trevlig morgondag!

Godnatt på er!

#barndomsbus #trehjuling #elrullstol #permobil

Hej alla läsare!

Jag har i flera dagar funderat på bus som jag gjorde som barn och kommit fram till att de flesta av mina bus gjorde jag sittande på min cykel.

En dag sa en av min brors kompisar: " Min cykel går mycket snabbare än din." Jag  skulle bevisa att så inte var fallet, så jag trampade på allt vad jag orkade och ramlade sedan. Kompisens moster kom då ut och frågade:

" Vad sysslar ni med?"

Själv hade jag just då inte en tanke på att min cykel välter lättare eftersom det är en trehjuling. Blir det obalans på ett däck så välter hela cykeln.

Mamma sa en dag:  "Jag är hos grannen och dricker kaffe. Du får inte gå till lekparken själv!"

Jag trotsade henne, cyklade till lekparken med en annan grannflicka och tog mig t.om ner från cykeln själv (det var rätt högt) men visste inte hur jag skulle ta mig upp igen...

Om mamma eller pappa sa:  "Cykla inte ner mot småbåtshamnen eller på strandpromenaden, för du kan fastna" så skulle jag givetvis cykla där bara för att bevisa motsatsen. Gång 1-4 kanske allt gick bra, men gång 5 så fastnade jag. Vägen var både grusig och lerig på samma gång. Minns särskilt en gång då jag fastnat i en liten grop och skulle försöka ta mig därifrån. Svängde till höger allt vad jag orkade och hamnade till slut på en gräsplätt. " Puh, jag klarade mig ur gropen", tänkte jag. Sedan upptäckte jag att nedanför gräsplätten fanns sjön med öppet vatten. Gräsplätten/slänten lutade kraftigt neråt och cykelns handbroms satt på min vänstra sida, min svagaste sida. Försökte hålla in handbromsen allt vad jag orkade. Jag hann tänka tankarna: " Tänk om jag inte orkar hålla i handbromsen och rullar med cykeln ner i sjön och ingen hittar mig" och " Tänk om jag får stå här och ingen hittar mig."  Mamma började till slut ana oråd, gick för att leta och hittade mig:

" Förlåt mamma, jag ska aldrig göra så mer", grät jag.

" Jaja, ta en glass och glöm bort det, sa mamma som såg att jag skämdes så mycket redan att det inte var någon idé för henne att ge mig en utskällning."

En dag skulle jag och hälsa på min farmor och farfar och gratulera farfar på födelsedagen. Mamma erbjöd sig att följa med eftersom det ganska nyligen hade börjat tina upp på vägarna och fanns risk för att jag skulle fastna. Som den tonåring jag var så vägrade jag och tyckte att mamma var pinsam som ens erbjöd sig. Jag cyklade iväg själv. Färden dit gick bra, men problem uppstod då jag skulle svänga in på deras lilla grusväg. Jag fastnade i en grop och kunde inte ta mig ur. Jag tutade med min cykeltuta i hopp om att någon skulle höra mig där inifrån. Tutade flera gånger, men när ingen hörde hörde mig så började jag misströsta och blev ledsen istället. Till sist kom mamma och pappa med bil för att se vad som hänt. Jag och mina föräldrar  hade avtalat det som en stående rutin att cyklade jag någonstans själv så skulle jag ringa när jag kommit fram ( så att de skulle veta att jag inte ramlat på vägen), vilket jag inte kunde eftersom jag satt utomhus. Pappas kommentar var:
 

" Så går det när man inte vill ha mamma med sig." (han syftade på att både han och mamma varnat mig för att jag kunde fastna).

En dag tog jag även permobilen (elrullstolen) till strandpromenaden. Jag fastnade med ena däcket i en grop och vågade inte backa av rädsla för att hamna ännu längre ner. Jag tog mig ur permobilen, kröp i diket hela vägen hem (för att inte vara ivägen för bilarna) uppför rampen hemma och sa till mina föräldrar:

" Jag åkte till strandpromenaden, fastnade med permobilen och vågade inte backa". Jag var ju tvungen att förklara för mina föräldrar varför jag kom hem krypande, för de undrade ju...

Ha en fortsatt bra dag!

Kram på er!

#cerebralpares #kurs #spasticitet #energiåtgång #smärta #stress

Hej alla läsare!

Något nytt jag lärde mig av sjukgymnasten under kursen var att vi med spasticitet kan förbruka allt från fem till sju gånger så mycket fysisk energi som en person utan spasticitet. Jag blev rätt chockad åt vetskapen, har aldrig tänkt på att min spasticitet kan dra energi överhuvudtaget. Hennes förklaring till vad spasticitet är och vad det beror på var:

"Ökad anspänning i musklerna. Vätskan i hjärnans hålrum, ventriklarna, kommunicerar med hela vår kropp. Vid CP-skada är nervbanorna i hjärnan och/ eller ryggmärgen är avskurna, så kommunikationen (signalerna) blir fel = spasticitet."

Vi med spasticitet har också p.g.a att vi har den svårare att lyssna på vår kropps signaler. Våra muskler är mer eller mindre konstant överspända, så det är nästintill omöjligt att avgöra vad som är för mycket, d.v.s när man får extra anspänning p.g.a stress etc.   När vi är stressade kan det alltså se ut så här:

Vi är spastiska och stela redan från början, stress leder till ännu mer stelhet och spasticitet, vilket till slut sätter sig i kroppen i form av smärta. Sedan kan man även få smärtor av att man är mentalt inställd på att något ska göra ont och så gör det just det för att man tänkt den tanken. Det blir en ond cirkel. Vidare är det så att vi p.g.a vår diagnos har svårare att slappna av, eftersom musklerna ständigt är aktiva p.g.a spasticiteten. Om man sedan lägger till att vi med funktionshinder har andra saker att kämpa med än våra jämnåriga, t.ex habilitering, läkarbesök, kognitiva nedsättningar, skolgång, inlärning  etc så kan man till slut bli så trött så man drabbas av något som kallas för fatigue (eller fatique?). Det är en slags förlamande trötthet som man inte kan värja sig emot. Man drabbas av utbrändhet/utmattningsdepression. Det är än vanligare för oss med CP-skada att bli utbrända/utmattade just p.g.a att vi är så vana med vår spasticitet och vår livssituation att vi  (medvetet eller omedvetet) ignorerar kroppens signaler på stress. Vi pressar oss själva längre än vad som är hälsosamt.

Ha en fortsatt bra dag allihopa!

Till er som inte har en bra dag skickar jag en extra kram!

#Cerebralpares #kurs #smärta #cirkulation

Hej alla läsare!

Som ni kanske läst tidigare så har jag gått en kurs för att lära mig mer om mitt eget funktionshinder. Jag ställde lite frågor till en av kursledarna, som var sjukgymnast. Frågorna löd: 1) Varför har jag så svårt att bedöma vad som gör fysiskt ont och 2) Varför har jag så dålig cirkulation och vad är orsaken till att den inte fungerar som den ska? Hennes svar löd: 1) Smärta är en subjektiv upplevelse. Det som gör ont för en person gör inte ont för en annan. Om någon annan frågar mig om jag har ont och jag behöver hjälp att bedöma, vilket jag alltid behöver, så påverkas min bedömning av assistentens svar på vad som är ont och inte. Sjukgymnastens råd var därför att vi skulle ta bort ordet ont och istället ersätta det med "Hur känns det?" och sedan kan assistenten ge exempel på hur smärta kan kännas, t.ex

* ilande

* tryckande

* strålande

* brännande

* att det spänner o.s.v

Vad gäller cirkulationen så sa hon att hjärtat pumpar ut blod och syresätter det. Sedan behöver man något som ska pumpa tillbaka det också. Då behövs både ens egna muskler och fungerande blodkärl med tillhörande klaffar. Mina fötter är svullna, vilket innebär att mina kärlklaffar i benen har töjt på sig (det gör de med stigande ålder bl.a), vilket gör att vätska stannar kvar, därav svullnaden Sedan har jag p.g.a min spasticitet inte tillräckligt mycket eller tillräckligt starka muskler för att de ska orka pumpa tillbaka blodet. Några lösningar mot svullnad är: högläge, variera lägen rent allmänt samt. stödstrumpor.

Mina känslor har varit på ytan hela dagen idag. Känts som om jag velat gråta åt allt och ingenting. Detta p.g.a trötthet (fysisk och  mental), stress samt. att jag tänker mycket på min familjesituation...

Kram och godnatt på er!

Hej alla nya och gamla läsare!

Nu var det länge sedan jag skrev, har varit så mycket annat. Tänker nu skriva ett kort inlägg om tokigheter jag gör när jag är dödstrött av stress. Ni kommer att skratta, men det bjuder jag på. Jag skrattar faktiskt själv åt mina tokigheter.

* Glömmer schampoflaskan öppen så att schampo rinner ut på badrumsgolvet.

* Minns inte om jag tvålat in mig under armarna vid dusch.

* Tror att det är fredag när det är onsdag p.g.a att jag ätit ugnsrostad kyckling med rotsaker till middag, vilket är en maträtt jag normalt brukar äta under helgen. Tänker dessutom att jag ska äta fruktsallad och glass till efterrätt.

* Sitter i soffan och tänker: "Nu ska jag sätta på mig mina gamla glasögon så att jag kan ligga i soffan och titta på Tv" Efter ett tag märker jag att glasögonen sitter konstigt. Orsaken är att jag försöker sätta glasögonen ovanpå de glasögon jag redan har på näsan.

* Nu till det allra tokigaste: Satt i soffan en helg och skulle äta rostad smörgås och dricka smoothie till frukost. När jag ätit klart ser jag vad jag tror är en brödsmula på bordet och stoppar den i munnen. När jag tuggar den känner jag att den är väldigt hård och smakar bränt. Efter ett tag går det upp för mig att det inte är en brödsmula jag ätit, utan en av min katts torrfoderkulor. Urk...

#trötthet #stress

Hej Alla!

Nyss hemkommen efter första dagen på kursen " Att leva med Cerebral Pares som vuxen". Idag diskuterades historik mm.

- Vad är Cerebral pares?

- Vad hette skadan innan termen Cerebral pares fanns?

- När ändrades namnet?

- Typer av Cerebral pares och dess fysiska konsekvenser.

- Vad vi kände när vi fick vetskap om vår diagnos som barn?

- Hur förklarade vi vår diagnos som barn?

- Vad är våra förväntningar på kursen? Vad vill vi veta mer om?

Jag svarade att jag redan som barn ( 6 år) förklarade diagnosen på vuxenvis, d.v.s för tidig födsel, syrebrist vid förlossningen, vilken skadade rörelsecentrat i hjärnan och gör så jag inte kan gå. Det var den enda förklaring jag fått som barn. Fick alltså ingen förklaring anpassad till ett barns nivå. På frågan vad vi vill veta mer om så sa jag att jag vill veta mer om hur man hittar en bra balans mellan aktivitet och vila.

Vi hade så trevligt så vi drog över tiden en kvart. Det märks att jag själv har mycket i huvudet just nu, för under mötets gång så kom jag på mig själv med att avbryta en och samma person tre gånger.

Mycket har hänt sedan sist jag skrev.  Hade möte med nya, tillträdande enhetschefen den 20 mars, vilket gick bra. Jag nämnde att jag haft kontakt m. kognitiva teamet (ett team som hjälper en att hitta kognitiva hjälpmedel), att de gjort fina lappar m. bilder till min whyteboardtavla och att jag fått ett planeringshjälpmedel av dem samt. att jag visade hur det fungerar. Jag visade även stresshanteringsplanen samt. gick igenom vad det är för prioriteringar som gäller hos mig. Att vila är för mig prio ett och assistenterna sköter alla hushållssysslor. Sedan pratade vi om personalen: Vilka som är ordinarie resp. vikarier och vilka som är inne och jobbar just nu. Jag kände att han var uppriktigt intresserad av mig och mitt: Läste igenom stresshanteringsplanen, undrade vad kognitiva teamet var och var de höll till o.s.v När ingen avrundade mötet gick jag själv in och sa: - Ska vi kanske avrunda? Jag ser att klockan är 16.40 (Vi hade suttit sedan kl. 15).

- Åh herregud! Är den redan 16.40? utbrast han förvånat.

Jag har fått en s.k handi av kognitiva teamet. En liten handdator att skriva in saker i. Jag känner att det är ett lätthanterligt och lättförståeligt hjälpmedel, men just nu är jag för stressad för att använda det. Om jag har den i närheten så knappar jag på det hela tiden. Man kan ställa in ljudlösa larm på den, då blinkar displayen istället, men problemet är att jag reagerar inte på blinkandet. Att handin larmar med ljud två till tre gånger per dag  för att jag ska hinna gå på toa innan maten blir för jobbigt. Däremot är den superbra att ha när jag kommer på något då jag gått och lagt mig, för då kan jag skriva ner det jag tänkte på i den ( har den alltid på sängbordet när den ska laddas på kvällarna) och och samtidigt skriva in en larmtid för saken samtidigt, så jag inte glömmer. Oftast behöver jag inte ens larmet i det avseendet, utan kommer ihåg att jag rent fysiskt tagit i handin och skrivit ner saker.

Lapparna till tavlan saknar magnetremsor, så arbetsterapeuten  sa:

- Nu får du åka till Clas Ohlson snarast och skaffa magnetremsor så jag får se lapparna på tavlan, för jag kommer om en månad igen och ser hur det går för dig.

Förstår att hon inte menade något illa, men jag kände en stark motvilja när hon sa det. Inte mot tejpen eller lapparna, men mot att behöva åka iväg och skaffa en extragrej när jag mår som jag mår.

Det går bättre m.  en av de nyanställda  sedan jag gick igenom stresshanteringsplanen, han börjar förstå hur han ska planera upp saker och vilka påminnelser jag behöver. Dock tar det ju sin tid innan jag har full tillit.

Vad gäller den andra så var jag bjuden på middag av en vän samma fredag som jag hade möte med nye enhetschefen. En lite mer offentlig middag. När hon kom till jobbet så hade jag sådant fokus på att jag skulle byta om till finare kläder, så ingen av oss tänkte på att vi skulle  diskutera mitt hjälpbehov under middagen medan vi fortfarande var  hemma. När jag kom dit hjälpte hon mig av med ytterkläder o.s.v, sedan tog hon på sig jackan igen. Problem uppstod då jag upptäckte att det var gående bord på middagen. Tänkte: " Hjälp! Hur ska jag nu göra? Det är gående bord och assistenten har gått ut och maten hinner väl kallna innan hon är tillbaka här." Jag stod bara och tittade mig förvirrat omkring, vilket en annan assistent måste ha observerat, för han erbjöd sig att hjälpa mig. När middagen var  slut påpekade jag  för henne att vi glömde diskutera allt detta, varpå hon sa - Men jag har ju suttit här hela tiden, du hade bara kunnat ringa på mig. Jag fick då veta att hon inte alls varit utanför byggnaden, utan hela tiden suttit i foajén. Jag i min tur förklarade att jag inte tänkte på att ringa p.g.a stressen som uppstod där och då. Om jag hade vetat att hon satt inne hela tiden så hade ju problemet inte ens uppstått, men jag fick ingen hänvisning av henne var hon skulle sitta någonstans, så jag antog att hon gått ut eftersom hon hade jackan på. Det var inte så att det blev någon katastrof, men det kändes lite jobbigt att ta hjälp av assistenter som inte var mina. De är ju i första hand till för sina egna brukare/kunder. Vill inte sno någon annans assistent, liksom.  I övrigt har den nya assistenten samma typ av struktur som en av mina andra vikarier, d.v.s väldigt tydlig.

En av de sjukskrivna assistenternas namn kan inte nämnas utan att jag blir jätteledsen och gråter. Inte ens   chefens lilla "Hon  hälsar så mycket till dig." Mycket p.g.a stressen, skulle jag tro. Saknar henne också. Tidigare idag när jag låg och vilade så drömde jag om henne. Drömde att hon var tillbaka på jobbet och när jag skulle förklara för henne hur jobbigt det varit utan henne så var jag så otröstligt ledsen att hon inte kunde lugna ner mig.

Ha en fortsatt trevlig kväll!