#stress #stresshanteringskurs #fritidsaktiviteter   

Hej Allihopa!

Hej alla läsare, nya som gamla!

Som rubriken lyder:

Måndag:

Träffade sjukgymnasten från Stöd och habilitering för att diskutera vad jag kan göra åt stressen i huvudet, som uppstår p.g.a mina kognitiva nedsättningar,  (vi ska jobba mer ingående kring det senare).  Trodde inte det fanns någon lika tydlig sanningssägare som min habiliteringspsykolog, men tji fick jag! Min sjukgymnast är en person som, i allra högsta välmening, agerar likadant som psykologen. Sjukgymnasten är en person som får min fasad, mitt skydd, mitt försvar att bara rämna...  Märkte att det inte spelade någon roll vad jag sa för att försvara mig, för personen såg igenom mitt försvar och såg vad som var fakta, oro respektive undanflykter. Jag reagerade som jag brukar: Tystnade, undvek  ögonkontakt och sedan gick jag helt sonika därifrån, men kom tillbaka efter ett tag. Sjukgymnasten sa att jag ska införa daglig fysisk aktivitet för att minska stressen i skallen.  Personen menar inte att jag behöver göra det nu på stört, men ändå. Jag förstod personens tanke, men jag  var  så jävla stressad så jag såg  det som ett oöverstigligt hinder! Kändes som en massa stök och bök med kläder och energinivåer! Personen menar att jag bör aktivera mig även om jag är trött. Förstår tanken, men såg framför mig hur assistenterna skulle få släpa ut gråtfärdiga mig genom dörren! Jag var så pass stressad att jag fastnade i känslan "Ingenting är kul förutom simningen " , och simma fick jag inte göra!!!


Saken är den att jag varit stressad till och från i 8 månader p.g.a personal/assistansbrist. Har fått in en ny vikarie för 3 veckor sedan och ska anställa ytterligare en, men det kan inte göras än, för jag är för stressad.

Jag har haft simningsförbud i snart 2 månader p.g.a en svullen körtel i nacken som måste opereras bort (får ej simma p.g.a att man är rädd att bassängvattnet innehåller bakterier som kan få knölen att växa). Har ej fått operationstid än.

Kursen "Hantera stress i vardagen" har precis startat. Vi diskuterar och får hemuppgifter allteftersom.

Samtidigt dök erbjudande om ny lägenhet upp...

 Grät massor efter vårt möte.

Tisdag:

Stressad, trött och ville bara sova! Tänkte vidare på det sjukgymnasten sagt och kom fram till att jag vet att denna bryr sig om mig, annars hade denna  inte kommit förbi och pratat med mig kring stressen.  Denna hade heller inte lagt sin hand över min eller tagit emot kramen jag ville ge henne. För trots att jag försöker försvara mig med näbbar och klor, så känner jag mig i ärlighetens namn ganska liten, ynklig och maktlös när stressen sätter klorna i mig på det där sättet! Att hon ville ta emot min kram gjorde mig gott! Kramen blev så där ärlig och varm som jag vill att kramar ska vara! Nästan så att det fysiskt känns hur mycket hon bryr sig!

Onsdag:

Lång diskussion med assistent om det som stressat. Besök av en vän på eftermiddagen. Försökte prata om annat än det som stressade, men det var svårt.

Torsdag:

Gråtfärdig på morgonen. Ville knappt kliva ur sängen, men gjorde det i alla fall. Assistenten ringde hälsocentralen för att rådfråga ang. min knöl. Det visade sig att jag fick simma, eftersom huden runt knölen är hel nu och därmed finns det ingen risk för att det kommer in bakterier. Jippi yahoo, det känns som att ha vunnit på lyckans lotteri!   Kände hur stressen gick ner och jag kunde börja andas normalt igen.

Fredag:

Trött, men glad. Stressen har släppt i och med att jag vet att det är ok med simningen. Har tittat på en lägenhet och enligt arbetsterapeut bör jag kunna bo där, under förutsättning att det går att få in armstöd på toaletten.  

Trevlig helg!

Hej Allihopa!  #känslor #kontakt #stress #ledsen

Ja, som rubriken lyder: Efterlyser främst kontakt med andra känslor än stress, trötthet och ilska. Gråt, kanske. Känt mig gråtfärdig i minst en vecka, men inga tårar kommer ut. Känner mig lite som en robot i det avseendet. Gissar att jag inte är tillräckligt lugn inombords för att kunna släppa fram gråten. Gråten har för övrigt med stressen att göra, det är stressen som orsakat allt.

Pratade med en assistent idag om att eventuellt gå på bio och se filmen: "Min lilla syster."

- Ska du verkligen se den? Du har ju varit nere så länge nu. Du kanske skulle behöva se något mer upplyftande? Vet att hon menar på ett omtänksamt sätt, men jag sa:

- Jag tänker inte låta mina erfarenheter av min bästis ätstörningar styra mitt val av film. Dessutom har jag sett trailern till filmen, och största fokuset verkar inte ligga på personen med ätstörningar, utan snarare på personens anhöriga och vänner. Vidare har jag sett något inslag på Nyhetsmorgon eller Nyheterna om detta och de som gjort filmen har gjort den i syfte att man ska känna sig fri när man går därifrån. Dessutom är verkliga ätstörningar alltid värre än filmen.

- Ok, det var bara en tanke. Det verkar som om du tänkt igenom ditt val.

Själv är jag sådan att jag klarar inte av upplyftande/klämkäcka filmer när jag känner mig stressad och ledsen. Varför? Jo, för att det känns som ett hyckleri mot mina känslor, typ: "Hej och hå,  nu ska jag vara glad och stoppa undan alla jobbiga känslor i garderoben!" Jag är, medvetet eller omedvetet, tillräckligt duktig på att stoppa undan känslor som det är, så då har jag inget behov av en upplyftande film som förstärker det hela! Jag behöver snarare filmer som hjälper mig att släppa fram det där ledsna som finns i mig emellanåt. Man kan kanske tro att jag då gråter floder åt en bra dramafilm á la "Min lilla syster", men nej. Är jag tillräckligt stressad så är jag inte i kontakt med min ledsna sida heller. Resultat: Alla övriga biobesökare kanske sitter och gråter, medan jag känner mig helt  oberörd av filmen...

#InternationellaCpdagen #WorldCpday!

Hello everyone!

Today it´s the World Cp-day, or Internationella Cp-dagen, as we say in Sweden. The purpose with a day like this is to raise the avareness and knowledge about Cerebral palsy, what it is and how it affects those living with the condition. Since I´m one of those myself, I will tell you a little about my story.

Who am I? I´m a person who is positive most of the time, caring, helpful and talkative. In my spare-time I like being with friends, write on my blog, go to the cinema, go for walks, swim and bike. In other words, the same things as many others do, but in some areas I may have my own way of doing things: How you do things isn´t important, what´s important is that you do it: I feel free when I swim, even though I don´t do  it the the way my swim-teacher teached me! I feel free when I bike, even though I do it on a bike with three wheels! The important thing is that I move myself forward!

My dream is to find a partner one day.

How did I get my Cp?

I was born two months earlier than I was suppose to and during birth I got lack of oxygen which affected the centra in my brain that controls my moves, mostly my legs. I mostly sit in my wheelchair, but I can walk short distances indoors with my walker. I do it regulary as a part of my physical therapy. I have spasticity. Easily explained you can say that spasticity is extra tension in my body. The tension is caused because some nerves are cut off in my brain, so there is no connection between brain and spine. Spasticity makes my legs stiff.  Apart from walking I stretch my tendons and muscles regulary with help from my assistants, because otherwise the spasticity will make them too short and I won´t be able to move the way I want. Stretching is the main part of my physical therapy.

Due to my Cp I also have something called cognitive impairments (impairments in my brain functions):

* Difficulties with daily plan: Make a plan, follow it or change it. My assistants has to help me. When my day isn´t structured my brain get stressed and that takes a lot of mental energy.

* Trouble focusing and concentrating: Even though I can only focus on one thing at a time, my assistants have to help me focus by pushing the start, continue and stop button.

* Bad short-term memory:

How long has the package of milk been open in the refrigerator? Oh no! I forgot my wallet and key at home!

* Sensitive to sounds:

My brain has no filter, which means I can´t shut non-important sounds out. I´m taking it all in.

* Information:

When someone gives me information it has to be given in a way so I can receive it and understand it. The small details that hasn´t directly to do with the context, has to be left out. Otherwise my brain will focus on the details and forget what was really important. That´s because my brain  only take can take  in 50% of the given information, then it´s full. It´s also because I lose focus in conversations.

*Limited mental energy: My cognitive impairments takes a lot of mental energy from me, so I need to rest to save the energy that I have for the day. You can read more about this in my post: "My energy level- the tea-spoon-explanation" in the category that´s named " In English."

Summary: My Cp is a part of me, but I don´t want it to define me as a person! I have a life that I consider valuable!

Thanks for reading!

#assistans #stress

Hej alla läsare, nya som gamla!

Jag ber om ursäkt för mitt kraftfulla språkbruk, men det finns inga ord som beskrIver miN nuvarande situation bättre. Orkar inte med allt personalstrul! Sent igår kväll fick jag reda på att det blivit en miss ang. schemat. Hon som jag trodde skulle jobba kväll ikväll inte skulle göra det. Situationen hann inte lösas innan assistenten gick hem igår, så först i förmiddags fick jag reda på vem som skulle jobba mellan kl. 13-21 idag. Till saken hör att jag har vikariebrist just nu, så det slutade med att en ordinarie personal fick hoppa in och jobba. Orsaken till missen var att chefen missat att det passet var tomt. Jag har många tomma luckor i schemat just nu p.ag.a att en vikarie som tidigare jobbat på schemarad nu återupptagit sina studier efter sommarlovet. Två nya vikarier ska intervjuas och inskolas.

Jag är stressad till tusen! Har stresstecken i form av huvudvärk och förkylningssymptom i form av nysningar ( känner mig inte sjuk, men kroppen reagerar så vid stress). Är så stressad att jag inte klarar av att lyssna på kroppens signaler. Vet att jag borde lägga mig i sängen eller soffan när jag känner dessa symptom, men p.g.a stressen tar jag mig inte dit!

Orkar heller inte med att ha en jojo/ torktumlare till hjärna som ska lägga sig i allt! Ni skulle ha hört mig igår när assistenten skulle tvätta och städa:


- Vår dialog är bristfällig, när hade du tänkt dammsuga?

- Klockan är 10.15, du måste starta tvättmaskinen innan du börjar dammsuga.

- Du måste göra si och så med stödstrumporna etc. etc.

Ingen rast, ingen ro! Idag har telefonen ringt ideligen p.g.a allt fixande!

Önskar att jag hade en sambo som kunde ta mig i sin famn och krama om mig!

Tack för att ni läste! Godnatt på er!

#kognitivanedsättningar #stress

Hej Allihopa!

Assistenten som är sjukskriven för stress var och hälsade på idag.   Vi småpratade lite en timme. Eftersom vi båda är stressade (fast av olika orsak) så kom samtalet till stor del att handla om stress och stresshantering. Jag insåg då, som så många gånger förr, att jag fortfarande känner mig strategilös i hur jag ska hantera min egen stress. Visst, jag har en del strategier, men de känns inte tillräckliga. Jag vet fortfarande inte hur jag ska förhålla mig till min egen stress.

Visst är det ett stort plus om man kan hitta assistenter med ungefär samma mentala energinivå som jag själv. Samtidigt är det en omöjlighet att alla ska vara sådana.

Jag skulle önska att jag, när det kom in en person med hög energi, kunde tänka att " Det där är din takt/energi, nu tänker jag göra saker i min takt/energi och jag tänker skita i att min takt är långsammare än din."

 Jag anser att jag påverkas alldeles för mycket av andras energinivåer, vilket gör att jag gör mina saker i deras tempo istället för mitt eget, vilket blir jättefel för mig!

Mitt sätt att hantera stressen som varit i sommar har varit att lägga mig till sängs och vila, vilket i och för sig är en bra strategi, men det fungerar ju inte att vila bort stressen varje gång en person med hög energi jobbar hos mig.  D.v.s jag kan inte/ska inte använda vilan som strategi för att undkomma den högenergiska personen, för det håller inte i längden.

Min habiliteringspsykolog brukar ju förespråka att jag ska göra lustfyllda saker när jag är stressad. Dock har jag svårt för att ta mig ut tillsammans med den högenergiska personen (litar inte på att han/hon fixar ens något så litet som en kort promenad).  Jag gör heller inte något annat lustfyllt på hemmaplan tillsammans med en högenergisk person.

Jag har även svårt för att ta mig till soffan/tv:n vid stress. Tar jag mig dit så kan jag sitta och se på tv, men känner inte lugnet i alla fall. Helt lugn kan jag aldrig bli, det vet jag. Men nu menar jag snarare att jag inte ens kan andas lugna, djupa andetag och känna lugnet på det viset.

Nu är ju ordinarie personal tillbaka, vilket är skönt. Dock känner jag att jag inte kan spendera somrarna med att räkna ner tiden tills ordinarie personal är tillbaka, för det hjälper mig inte ett dugg i en stressad situation. Jag orkar heller inte med att vara dödstrött i 3 veckor efteråt.

Nyss t.ex så "gick proppen ur" och jag blev jätteledsen. Vet att det inte är ett dugg konstigt eller farligt att bli ledsen, däremot är det ett tecken på att min hjärna inte orkar mera. Den har fått " klara sig själv" alldeles för länge. Sedan så tycker jag det är skitjobbigt att vara trött i 3 veckor efteråt. Det är inte värt att vara så stressad.

Hur ska jag göra för att hantera min stress bättre?

Med detta menar jag att det går inte alltid att undvika att stress uppstår, men hur gör jag för att kunna må så bra som möjligt trots att det är stressigt runt omkring mig? Oavsett vad det är som stressar så blir jag alltid så överraskad/överrumplad när den kommer och sedan står jag där mitt i situationen och inte har en aning om hur jag ska förhålla mig till/ hantera/stå ut med min egen stress i det läget.

Vad ska jag säga/hur ska jag få fram saker till vikarier utan att låta sarkastisk eller burdus?

  Lägger liksom in ett extra tryck/sarkasm i rösten som har undertonen " Men fatta någon gång!" Framför allt använder jag den tonen till personer med hög energi. Till personer med lägre energi och/eller  som jag känner väl kan jag säga saker i en lugn och saklig ton, trots att jag känner stress.

Tack alla ni som läst!

Ha en fortsatt trevlig kväll!

#cykla #rädsla #mentalork

Hej Allihopa!

Idag har jag cyklat för första gången sedan inskolningen med sjukgymnasten. Känner mig som en nybörjare igen. Jag nämnde i något tidigare inlägg att jag var rädd för att ramla. Jag har nu kommit fram till att det inte enbart handlar om det, utan det handlar lika mycket om att jag måste lära mig bemästra cykeln igen efter 13-års uppehåll. Lära "känna min cykel igen." Alltifrån att sitta rätt i sadeln till hur det känns att svänga, vilken fart jag ska ha när jag svänger o.s.v.  Att jag kände mig säker och nästintill kaxig  under inskolningen hade att göra med att inskolaren var just sjukgymnast. Jag litar på sjukgymnaster just för att jag tänker att de vet vad de gör. Nu när jag cyklar med assistenterna är allt annorlunda. Tänker, som jag skrev ovan på allt som kan gå fel. Jag har dessutom mage att jämföra mitt vuxna jag med mitt barn-jag, vilket inte blir rättvist för fem öre! Mitt vuxna jag tänker att jag borde orka sitta på cykeln lika länge som när jag var barn, att jag borde orka cykla lika långt som då samt. ta i lika mycket som då. Jag har inte samma kropp idag (väger mer, vilket ju är meningen eftersom jag vuxit på längden), jag tänkte inte på risker och hade inga rädslor p.g.a att min barnhjärna fungerade annorlunda än min vuxna hjärna. Vidare så har min kropp glömt hur det känns när jag cyklar på ojämnheter.

Jag tänker också att för att cyklingen ska räknas som motion så borde jag ta i för kung och fosterland, men det är ju inte det som är grejen. Huvudsaken är ju att jag rör på mig!

Självklart så ska även hänsyn tas till min mentala ork, men jag har märkt att jag tänker på den alldeles för mycket. Nästan så jag låter den styra, vilket medför att cyklingen aldrig blir av.

Kan säkert komma i närheten av min gamla status igen, men då krävs regelbunden övning!

Har bett assistenterna stötta/pusha mig i att komma över denna mentala spärr!

Jag VILL ju cykla innerst inne!

Godnatt på er!

#ordinarieassistentertillbaka  #resultatavinskolningen

Hej Allihopa!

Nu är ordinarie personal tillbaka från sina semestrar, vilket känns skönt. Känner mig avslappnat trött p.g.a stressen går ner.

Sist jag skrev så skrev jag ju om en gammal assistent som behövde inskolas akut p.g.a hon fortfarande kände sig otrygg i sitt arbete. Här nedan kan ni läsa om mina tankar kring det. Inlägget skrev jag i början av augusti, men publicerar det först nu.

Vissa saker har förbättrats sedan inskolningen, andra inte. Hon ställer inte längre frågor som: "Varför kan du inte planera?" Däremot har hon fortfarande svårt för att lägga upp en plan och förmedla den till mig. Senast idag  fick jag för, jag vet inte vilken gång i ordningen, säga till henne att hon måste föra dialog med mig kring hur hon har tänkt att planen ska se ut. Hon har svårt för detta oavsett vad det är för dag i veckan. Känns som att jag påtalat det konstant sedan hon började jobba. Jag upplever även att hon har svårt för att fördela dagarnas göromål jämnt över dagen. 

När hon t.ex jobbade sin första helg så hann hon:  Tömma kattlådan, vika tvätt, gå ut med soporna och ta rast innan lunch (Jag kliver ju upp kl. 10.00 på helgerna). Klockan 12.00 tog hon sin rast och frågade om det gick bra att hon tog rast precis innan hon gick ut genom dörren, vilket jag anser vara på tok för sent. Man måste föra dialog med mig även om sin rast, för den rasten tas olika tider beroende på vad jag har för planer för dagen. På kvällen var det lugna gatan eftersom hon gjort alla sysslor under dagen redan. I min skalle var det dock inte lugnt. Jag hade stora problem att varva ner p.g.a mycket spring från hennes sida under dagen. Jag upplever det som att hon antingen är "på" eller " av." Något "mittemellan" finns inte riktigt.

Sedan finns det andra saker som hon missuppfattat totalt: T.ex så hade hon fått för sig att man inte fick dammsuga på städdagen även fast jag är vaken, för att jag är ljudkänslig. Jag sa att om jag är vaken på förmiddagen så är det helt ok att dammsuga, men ska jag vila så måste man givetvis diskutera hur planen ska se ut istället.

Vad gäller övriga saker så har hon svårt för att ta till sig informationen som står i min pärm. Hon frågar nästan dagligen om matmängder. (Varje sak har olika antal gram) och jag får komma med det sedvanliga svaret: " Titta i pärmen!" Det är nämligen omöjligt för mig att hålla så många siffror i huvudet. Dessutom tillhör frågan karaktären " Ovidkommande frågor", d.v.s frågor som bara överbelastar min hjärna.

Idag undrade hon om jag mådde bra, eftersom jag tappade fokus flera gånger under lunchen. Åt en tugga, sedan pausade hjärnan av sig själv, åt en tugga till, sedan pausade hjärnan igen, åt ytterligare en tugga, sedan pausade hjärnan igen  o.s.v

Jag i min tur sa att min energinivå var låg.

- Kan jag hjälpa dig på något sätt?

- Nej. Låt mig bara sitta och äta färdigt.

Jag försöker att hålla mig undan så mycket jag kan (läs: vila så mycket som möjligt), för att lugna min stressade hjärna.

Orsakerna till att energin dippar är:

* Hon känns som en nykomling som behöver lära om sitt arbetssätt. Hon behöver mycket hjälp i hur hon ska göra. De två sidorna krockar för mig. Ena delen av mig tänker: " Hon borde veta vad hon ska göra, hon har ju känt mig så länge", medan andra delen tänker: " Hon känns som en nykomling. Jag måste ge henne tid."

* Jag har svårt att sova p.g.a att vädret är antingen för varmt eller för kvavt. Vaknar före väckarklockan, men är inte pigg.

 * I onsdags fick jag en hemsk nackspärr p.g.a dålig sittställning. Kunde inte alls vrida huvudet åt vänster utan att få ont. Det som hjälpt är värme, vila och full dos Ipren.