Hej Allesammans!   #Gruppboende

Jag har stått i kö för att få ett gruppboende i 1 år och 3 månader. Igår fick jag erbjudande om ett boende. Boendet är för närvarande under byggnation, så jag kan tyvärr inte åka dit och titta på utrymmena eller prata med personalen som jag hade velat...

Informationen jag fick om boendet var följande:

* Boendet ska vara klart i april 2019.

* Man får flytta in när entreprenören godkänt det.

* Min lägenhetsyta kommer vara på 41,6 kvm.

* Hyran räknas ut vid inflyttning med hjälp av Hyresgästföreningen.

* De har team med sjuksköterskor, arbetsteraputer, sjukgymnaster och dietister.

* Om jag flyttar in så kommer jag att bli tilldelad två kontaktpersoner på boendet.

* Fr.om igår så har jag två veckor på mig att bestämma om jag ska flytta in eller ej.

Hej Allesammans!

Tänkte skriva ett exempel på kommunikation som min hjärna med sina kognitiva nedsättningar upplever som jobbig:

Jag och en assistentvikarie  har problem med vår kommunikation. Hon ber mig hjälpa henne med saker som jag anser att varje assistent som är anställd hos mig bör klara på egen hand:

• Hon frågar mig var i frysen en viss maträtt ligger.  Jag som brukare kan omöjligt veta detta då jag varken stoppar in eller tar ut maten själv. Däremot vet jag att assistenterna satt upp tejpbitar på insidan av frysfacken där det står: ost och bröd, grönsaker och bär, kött och fisk. Minst tre gånger hävdar hon att maträtten inte finns i frysen och jag i min tur hävdar motsatsen lika många gånger. Det visade sig att jag hade rätt. Om det är så att hon inte förstår vad det är för sorts maträtt hon letar efter så vill jag att hon SPONTANT ska våga fråga mig det, t:ex: ”Är maträtten i en matlåda eller i en färdig påse? ” Som läget är nu så måste jag som brukare ställa en följdfråga för att få veta vad problemet är, t.ex: ”var i frysen har du letat?” Jag upplever också att hon är dålig på att leta. Hon kan t.ex dra ut ett frysfack och titta i det, men hon rotar inte runt med händerna i själva facket som man kanske behöver göra ibland.

•  Av samma anledning som ovan så kan jag inte heller säga i vilket skåp torrvaror och ingredienser ligger. Det är ok för mig att assistenterna rotar runt i skåp och lådor för att hitta det de behöver! Alla dessa frågor om var allting är i frysen eller i köksskåpen är frågor som jag får flera gånger per dag av assistentvikarien de gånger hon jobbar.  Dessa frågor är den typen av frågor som belastar min hjärna onödigt mycket oavsett vem som ställer dem.

• Hon frågar mig var packlistan till simningen är trots att en annan assistent talat om det och visat det för henne dagen innan.  Jag anser att packlistan var väl synlig då den satt överst i en pappersklämma med magnet bakom och denna pappersklämma sitter i sin tur på min stora whyteboardtavla.

• Hon kan inte tyda packlistan trots att den är skriven på dator. Jag får komma och hjälpa henne att läsa.  Läser för henne att det står binda storlek 6.

• Då frågar hon var mina bindor är. Svarar henne att de är på toaletten.


• Då frågar hon var någonstans på toaletten mina bindor är. Jag ber henne titta mot golvet.

• När hon ska packa ner min knästopp ( bandet jag har för att hindra mina ben från att åka framåt) så frågar hon var den är. Svarar henne att den är på hatthyllan. Hon plockar ner andra saker som hon tror är en knästopp och jag svarar nej för varje sak hon frågar om. Sedan säger hon: ” Jag hittar inte.” Går då själv ut i hallen för att titta om jag kan se den och jag hittar den med en gång. Återigen, om hon inte förstår vad det är hon letar efter vill jag att hon frågar: ” Vad är en knästopp för något?” Jag tog för givet att hon visste vad en knästopp var för något då hon själv har satt på mig den flera gånger när vi varit ute på promenad.

Jag kan ha överseende med att det var första gången hon packade min badväska, men i längden kan jag inte hålla på hjälpa henne så här mycket. Jag kräver ju av övriga assistenter att de ska fixa saker själva, och det gäller även henne.  Min upplevelse av assistentvikarien är att hon antingen ställer frågor som jag inte kan svara på, eller så låter hon bli att ställa frågor som hon egentligen borde ställa. Hon vågar inte säga till mig att hon inte förstår. Tror bl.a det är därför vår kommunikation är så svår.

Hej igen!

Imorgon skulle jag ha :

* Simmat

* Tränat ( gjort stretchövningar hemma)

Ingen av dessa aktiviteter blir av p.g.a assistenterna är för sjuka för att hjälpa mig. Vikarierna är också sjuka.

Moment 22 alltså...

Hej och God fortsättning på det nya året!

I julas var jag hem till familjen. Jag åkte tåg dit. Tåget skulle vara tillgänglighetsanpassat, men det var det inte enligt mig. Det hade världens minsta toa.  Assistenten fick säga hur jag skulle backa in rullstolen för att överhuvudtaget komma in dit. Om jag inte hade kunnat stödja på mina ben så hade jag inte kunnat åka det tåget. Handtagen jag skulle hålla i satt på en sidovägg. De bestod av två mycket korta rör. Jag vågade inte släppa taget om handtagen, så assistenten fick hjälpa mig av och på med byxor. Att ta sig till och från toastolen var också svårt eftersom tåget svängde, så assistenten fick hjälpa mig genom att säga: " Flytta dig inte nu när tåget svänger." Om jag hade flyttat mig under en sväng så hade jag ramlat på golvet.

När vi sedan anlände till destinationen så var hissen som skulle ta oss från perrongen till väntplatsen för taxi trasig, så jag och assistenten fick lov att gå över tågrälsen för att ta oss dit.

Jag minns när Du kom in i mitt liv. Det var den 5 juli 2003. Till en början behandlade jag Dig som en hund. Jag hade också fördomar om Dig. Jag tänkte: "Katter är självständiga djur. De är inte lika mysiga som en hund."  Snacka om att jag fick äta upp den fördomen med råge! Du älskade att sitta i knät och bli klappad! Dig kunde jag t.om krama! 

Vi fick en knackig start då jag pluggade på universitetet och samtidigt skulle ta hand om Dig. Jag var ofta trött, stressad och ledsen,vilket gick ut över Dig på olika sätt. X antal år senare fick jag veta att tröttheten, stressen och ledsenheten hade en orsak: Jag hade kognitiva nedsättningar som gjorde mig extra stresskänslig och mentalt trött, vilket visade sig som gråt. Efter den vetskapen blev vårt liv bättre. Jag blev inte längre irriterad när Du jamade bakom dörren, jag släppte istället in Dig i mitt rum och sa: " Hej! Vad vill du? "  Svaret kom ofta omedelbart: Det var mitt sällskap Du ville ha! Du var så nöjd över att få leka med dina aktiveringsleksaker inne hos mig och jag i min tur njöt av att betrakta Dig medan Du lekte! Minns första gången då jag kom hem med en aktiveringsboll: Du stirrade på leksaken som om du funderade: " Vad vill matte att jag ska göra med denna?" Jag visade Dig genom att sätta en torrfoderkula en bit under bollen för att få Dig att förstå att Du var tvungen att rulla bollen för att få mat. Inom 5-7 dagar från inköpsdatum hade Du klurat ur hur bollen fungerade och därefter var det endast aktiveringsleksaker som fungerade! Jag försökte komma hem med andra leksaker också, men det gick inte hem hos Dig. Du hade hittat din favorit! Dessutom chockerade vi veterinären då hon upptäckte att Du gått ner 2 kg tack vare bollen. Du behövde gå ner p.g.a övervikt, så det var bara bra.

Minns också när Du var kattunge: Du hade lagt Dig under min rullstol utan att jag märkt något. Jag körde iväg och hörde ett ljudligt "Mjau" från Dig. Sedan dess kollade jag alltid en extra gång under rullstolen innan jag körde iväg. Rullstolen blev sedermera en av dina favoritplatser att ligga i. Jag var också ute med Dig på koppelpromenader. När jag ville att Du skulle springa lite sjöng jag en ramsa: "Vem hinner först? Matte eller ****** (ditt namn)? Du har alltid,oavsett ålder, gillat papper. Kartonger, tidningar och räkningar. Ville jag ha något ifred fick jag lov att lägga det på ett säkert ställe dit Du inte nådde. Du gillade även att putta ner saker från bord och fönsterbrädor. Satt någon och skrev något och hade suddgummit bredvid sig så puttade Du ner det. Minns också en gång då vi var hos Din mormor och morfar och Du puttade ner en ljusstake från fönsterbrädan så det nästan började brinna...

Du har också hjälpt mig igenom förluster av olika slag samt. nu senast min depression. Jag lovar Dig att jag ska ta hand om mig själv nu!

Tack för 15 fantastiska år ihop!   

/ Din matte

Hej Allesammans!                       #Ofrivilligtbesökpågolvet

För en tid sedan blev det ett ofrivilligt besök på golvet. Orsak: Skulle från sängen till rullstolen för att sedan kunna ta mig på toa. Vid överflyttningen från säng till rullstol missbedömde jag avståndet och hamnade på golvet istället. Försökte ta mig upp, men det gjorde rejält ont i både knän och tår. Det gjorde ont i knäna för att de inte var vana vid belastningen samt. i tårna för att de böjde sig under mig och fick hela vikt. Blev tvungen att ta pauser emellan försöken p.g.a detta samt. att jag under dessa pauser försökte fundera ut hur jag skulle göra för att ta mig upp. Insåg efter ett tag att jag inte skulle ta mig upp utan skor, så jag kröp ut i hallen och hämtade dem. Att få på sig skorna (ett par sandaler) var inte det lättaste eftersom foten ville ur dem hela tiden. Lyckades efter många om och men äntligen få på mig dem. Uppbådade alla krafter jag hade, kröp så nära min träningsbrits jag kunde, tryckte upp mig med armarna samtidigt som jag gick framåt med fötterna. Till sist satt jag uppe på britsen. " Pust! Vad skönt!" tänkte jag. Den glädjen blev dock kortvarig. När jag tittade mig omkring så såg jag att rullstolen stod på tok för långt ifrån britsen, så det var bara att krypa ner på golvet igen, flytta rullstolen och ta sig upp på britsen igen. Allt detta tog mig 2 timmar. Dagen efter hade jag ordentliga blåmärken på knäna.

Hej Allesammans! #Nypersonal #Inskolning #Simning #Sjukgympa

Nu var det länge sedan jag skrev. Har varit fullt upp m. intervjuer och inskolningar av ny personal. Förra veckan inskolades all personal på min simning och min sjukgympa. På simningsinskolningen fick jag simma rygg- och bröstsim, hoppa jämnfota, boxas, sparka med benen samt. slappna av.. Jag blev något förvånad när min sjukgymnast, som höll i inskolningen, lade mig i plant magläge och bad mig simma bröstsim. Jag tänkte: " Vad tusan håller hon på med? Hon vet att hon inte kan lägga mig i plant magläge för då protesterar mitt svankparti och huvudet åker ner under vattenytan." Hon bad mig simma bröstsim och huvudet åkte mycket riktigt ner. Hon plockade upp mig och bad om samma sak igen. Jag gjorde som hon sa, men mitt huvud åkte ner igen. Först då förstod jag att detta var en del av inskolningen, hon ville visa assistenterna att inget farligt händer om jag hamnar under ytan. Det enda som hände var att jag fick hosta. När det var dags för avslappning så fick jag slappna av på två olika sätt: 1) Jag hade huvudet på min sjukgymnasts axel samtidigt som hon lade en hand på min rygg. Den andra handen använde hon för att trycka höftpartiet åt sidan, så att mina ben pendlade som en pendelklocka. Denna rörelse minskar spasmerna. 2) Jag fick även slappna av genom att ligga på "ormar" eller  "korvar"  Dessa  "ormar"  kan man sätta runt sig själv och det gör att man kan flyta avslappnat i ryggläge. Jag hade tre st. En vid bålen, nästa vid svanken och en tredje vid benen. En av de sista övningarna jag gjorde var att ligga på rygg, ta tag i ledstången underifrån och sparka med benen. Eftersom jag inte simmat på 2 mån. p.g.a personalbrist så fick jag grym träningsvärk i armar, lår, underben etc. Fem dagar satt träningsvärken i. Hade grymt svårt att böja benen för att det sträckte så mycket på framsida lår.

Två dagar efter simningsinskolningen var det dags för inskolning på sjukgympan. Jag insåg vid inskolningen att jag missuppfattat många av mina övningar. Många av dem som jag trott hade med ben och lår att göra, visade sig sedan ha med höften att göra. Jag fick även klartecken att göra sjukgympan utan skor om jag ville.

Ha en fortsatt bra dag!

Hej Allesammans!

Vikariebristen står mig upp i halsen! Jag får aldrig känna lugnet eller vara ifred! Jag får alltid vara auktoritär - aldrig privatperson! Jag saknar att vara det senare. Känns som att jag måste förstå mig på hela världen, medan ingen behöver förstå sig på mig! Jag föll i gråt i armarna på en assistent idag. Hade kunnat krama honom mycket längre om det inte var för att telefonen ringde.

Snälla kommun, skaffa fler assistentvikarier så jag slipper bli stressad och gråta dagarna i ända!