#cykla #rädsla #mentalork

Hej Allihopa!

Idag har jag cyklat för första gången sedan inskolningen med sjukgymnasten. Känner mig som en nybörjare igen. Jag nämnde i något tidigare inlägg att jag var rädd för att ramla. Jag har nu kommit fram till att det inte enbart handlar om det, utan det handlar lika mycket om att jag måste lära mig bemästra cykeln igen efter 13-års uppehåll. Lära "känna min cykel igen." Alltifrån att sitta rätt i sadeln till hur det känns att svänga, vilken fart jag ska ha när jag svänger o.s.v.  Att jag kände mig säker och nästintill kaxig  under inskolningen hade att göra med att inskolaren var just sjukgymnast. Jag litar på sjukgymnaster just för att jag tänker att de vet vad de gör. Nu när jag cyklar med assistenterna är allt annorlunda. Tänker, som jag skrev ovan på allt som kan gå fel. Jag har dessutom mage att jämföra mitt vuxna jag med mitt barn-jag, vilket inte blir rättvist för fem öre! Mitt vuxna jag tänker att jag borde orka sitta på cykeln lika länge som när jag var barn, att jag borde orka cykla lika långt som då samt. ta i lika mycket som då. Jag har inte samma kropp idag (väger mer, vilket ju är meningen eftersom jag vuxit på längden), jag tänkte inte på risker och hade inga rädslor p.g.a att min barnhjärna fungerade annorlunda än min vuxna hjärna. Vidare så har min kropp glömt hur det känns när jag cyklar på ojämnheter.

Jag tänker också att för att cyklingen ska räknas som motion så borde jag ta i för kung och fosterland, men det är ju inte det som är grejen. Huvudsaken är ju att jag rör på mig!

Självklart så ska även hänsyn tas till min mentala ork, men jag har märkt att jag tänker på den alldeles för mycket. Nästan så jag låter den styra, vilket medför att cyklingen aldrig blir av.

Kan säkert komma i närheten av min gamla status igen, men då krävs regelbunden övning!

Har bett assistenterna stötta/pusha mig i att komma över denna mentala spärr!

Jag VILL ju cykla innerst inne!

Godnatt på er!

#ordinarieassistentertillbaka  #resultatavinskolningen

Hej Allihopa!

Nu är ordinarie personal tillbaka från sina semestrar, vilket känns skönt. Känner mig avslappnat trött p.g.a stressen går ner.

Sist jag skrev så skrev jag ju om en gammal assistent som behövde inskolas akut p.g.a hon fortfarande kände sig otrygg i sitt arbete. Här nedan kan ni läsa om mina tankar kring det. Inlägget skrev jag i början av augusti, men publicerar det först nu.

Vissa saker har förbättrats sedan inskolningen, andra inte. Hon ställer inte längre frågor som: "Varför kan du inte planera?" Däremot har hon fortfarande svårt för att lägga upp en plan och förmedla den till mig. Senast idag  fick jag för, jag vet inte vilken gång i ordningen, säga till henne att hon måste föra dialog med mig kring hur hon har tänkt att planen ska se ut. Hon har svårt för detta oavsett vad det är för dag i veckan. Känns som att jag påtalat det konstant sedan hon började jobba. Jag upplever även att hon har svårt för att fördela dagarnas göromål jämnt över dagen. 

När hon t.ex jobbade sin första helg så hann hon:  Tömma kattlådan, vika tvätt, gå ut med soporna och ta rast innan lunch (Jag kliver ju upp kl. 10.00 på helgerna). Klockan 12.00 tog hon sin rast och frågade om det gick bra att hon tog rast precis innan hon gick ut genom dörren, vilket jag anser vara på tok för sent. Man måste föra dialog med mig även om sin rast, för den rasten tas olika tider beroende på vad jag har för planer för dagen. På kvällen var det lugna gatan eftersom hon gjort alla sysslor under dagen redan. I min skalle var det dock inte lugnt. Jag hade stora problem att varva ner p.g.a mycket spring från hennes sida under dagen. Jag upplever det som att hon antingen är "på" eller " av." Något "mittemellan" finns inte riktigt.

Sedan finns det andra saker som hon missuppfattat totalt: T.ex så hade hon fått för sig att man inte fick dammsuga på städdagen även fast jag är vaken, för att jag är ljudkänslig. Jag sa att om jag är vaken på förmiddagen så är det helt ok att dammsuga, men ska jag vila så måste man givetvis diskutera hur planen ska se ut istället.

Vad gäller övriga saker så har hon svårt för att ta till sig informationen som står i min pärm. Hon frågar nästan dagligen om matmängder. (Varje sak har olika antal gram) och jag får komma med det sedvanliga svaret: " Titta i pärmen!" Det är nämligen omöjligt för mig att hålla så många siffror i huvudet. Dessutom tillhör frågan karaktären " Ovidkommande frågor", d.v.s frågor som bara överbelastar min hjärna.

Idag undrade hon om jag mådde bra, eftersom jag tappade fokus flera gånger under lunchen. Åt en tugga, sedan pausade hjärnan av sig själv, åt en tugga till, sedan pausade hjärnan igen, åt ytterligare en tugga, sedan pausade hjärnan igen  o.s.v

Jag i min tur sa att min energinivå var låg.

- Kan jag hjälpa dig på något sätt?

- Nej. Låt mig bara sitta och äta färdigt.

Jag försöker att hålla mig undan så mycket jag kan (läs: vila så mycket som möjligt), för att lugna min stressade hjärna.

Orsakerna till att energin dippar är:

* Hon känns som en nykomling som behöver lära om sitt arbetssätt. Hon behöver mycket hjälp i hur hon ska göra. De två sidorna krockar för mig. Ena delen av mig tänker: " Hon borde veta vad hon ska göra, hon har ju känt mig så länge", medan andra delen tänker: " Hon känns som en nykomling. Jag måste ge henne tid."

* Jag har svårt att sova p.g.a att vädret är antingen för varmt eller för kvavt. Vaknar före väckarklockan, men är inte pigg.

 * I onsdags fick jag en hemsk nackspärr p.g.a dålig sittställning. Kunde inte alls vrida huvudet åt vänster utan att få ont. Det som hjälpt är värme, vila och full dos Ipren.

Hej Allihopa!

Idag har jag gjort må bra- saker. Varit på promenad samt. suttit på balkongen i 2 timmar eftersom vi haft 20 grader och sol.   På promenaden blåste det, men på balkongen var det vindstilla. Jag var klädd i t-shirt, haremsbyxor samt. var barfota i sandalerna. Det var första gången för i år. Jag försökte läsa en bok där jag satt, men orkade inte ens börja p.g.a jag och min hjärna var så trötta. Satt istället och njöt av värmen och hinkade i mig en halv liter vatten inom en timme.

Ha en trevlig lördagkväll, allihopa!

Hej Allihopa!

#assistent #inskolning

Kikar bara in här en kortis idag eftersom jag är trött i både kropp och knopp. Ang. assistenten som jag skrev om igår så har jag nu fått svar från vår chef att hon ska få gå inskolning på måndag så hon lär sig mitt nya hjälpbehov med allt vad det innebär.

Dock fick jag en konstig kommentar från denna assistent idag:

- Det verkar som om man måste gilla dig, annars kan man inte jobba här.

Mitt svar blev: -  Man måste förstå mitt hjälpbehov.

Förstår inte alls vart den kommentaren kom ifrån, men strunt samma...Inget jag tänker lägga någon energi på. Det är förresten hon som i alla år har påtalat att hon trivs hos mig och att ett av hennes favoritställen är hos mig. Jag i min tur har alltid svarat henne med:

- Jag trivs med dig också, för det gör jag. Visst, jag delar inte med mig så mycket av mitt privatliv till henne, men det är inte det som är grejen. Grejen är ju att hon ska kunna känna sig såpass trygg i sin arbetsroll att hon kan ge mig den hjälp jag behöver. Just nu är hon inte trygg p.g.a att mitt hjälpbehov ändrats, men jag tycker inte mindre om henne för det.

Sedan sa hon även att hon inte förstod vad jag menade med uttrycket " Skilj på sak och person"

Jag sa att jag p.g.a trötthet i både kropp och knopp inte orkade förklara, utan behövde vila.

Godnatt på er!

#kognitivanedsättningar #struktur #assistent #missförstånd

Hej Allihopa!

Nyss blev en assistent gråtfärdig mitt framför mina ögon p.g.a att jag reagerade på hennes stress. Det enda som ledde fram till detta var att jag frågade henne vad hon kokade på spisen.

- Din kyckling, sa hon.

- Du måste ju fråga mig när jag vill ha middag innan du börjar. Du har ju varken frågat mig om middagstid, grönsaker eller sås.

- Det står ju 17.00 på kylskåpet.

- Ja, men har du sett den lilla rutan här nere där det står: " Anpassa tiden efter vad som passar bäst under dagen" För att få veta det så måste du ju fråga mig.

- Jamen du låg ju och sov.

- Då väntar du tills jag klivit upp.

Sedan var hon på väg att plocka ut en kyckling ur frysen och jag sa:

- Det finns redan en kyckling i micron. Du måste kolla om det finns någon kyckling framtagen innan du börjar ta fram något. Du är alldeles för snabb.

Jag går på toa och när jag sedan kommer tillbaka därifrån hittar jag henne gråtfärdig i köket. Jag frågar henne vad som hänt och det visar sig att hon tagit min tillsägelse personligt. Hon säger att hon inte kan göra något för mig på sitt jobb, att allt blir fel. Jag försöker förklara att anledningen till att det blev som det blev var att hon var för snabb och min hjärna hängde inte med. Det är min hjärnas stress som yttrar sig så och det kommer ibland ut i en bitsk och sarkastisk ton.  Sedan ber jag henne försöka skilja på sak och person. Säger att alla kan GÖRA fel, men att man inte ÄR fel som person för det. Denna person har jobbat hos mig i 6 år och när hon började så visste jag inte om mina kognitiva nedsättningar än, jag gjorde vissa hushållssysslor själv o.s.v När hon skulle börja jobba denna sommar så frågade vår enhetschef henne ifall hon behövde inskolning eftersom det var så länge sedan hon jobbade, men hon avböjde för hon tänkte inte på att han frågade om ny inskolning p.g.a att mitt hjälpbehov ändrats, eftersom han inte uttryckligen sa det när han ringde. Sedan så tror jag även att det kan vara så att jag, medvetet eller omedvetet, har lyckats dölja mitt stora struktursbehov för henne.

Jag har bett henne kontakta vår enhetschef för att prata kring detta.

Ha en fortsatt bra kväll!

 #förflyttning #glidbräda #permobil #cykel

Hej på kvällskvisten, allihopa!

Nu ska jag beskriva hur jag förflyttar mig från permobil (elrullstol) till cykel med hjälp av en glidbräda.

1. Assistenten  sätter på vårdbältet och drar åt (mer om vad ett vårdbälte är kan ni läsa i inlägget "Mina hjälpmedel" under kategorin hjälpmedel).

2.  Jag ställer  permon i 45-75 graders vinkel i förhållande till cykeln.

3. Höjer permon upp till maxläget. Lyfter armstödet uppåt/bakåt så det inte är ivägen.

4. Jag lyfter på baken medan assistenten skjuter in en glidbräda under den samt. en bit under låret.

5. Jag flyttar höger fot till cykelns ram medan den andra foten ligger kvar på fotplattan.

6. Jag tar tag i cykelstyret med vänster hand och bromsar cykelns framhjul. Med den högra tar jag tag i andra handtaget och drar mig över till cykeln. Assistent bromsar bakhjulet och styr mig till rätt sittposition med hjälp av bältet.

7. Assistenten placerar mina fötter på fotplattan och spänner fast dem (även detta kan ni läsa om i inlägget jag nämnde här ovan).

8. Jag reser mig upp så assistenten kan ta bort glidbrädan.

9. Nu kan jag börja cykla! Jag använder alltid cykelhjälm!

Förflyttning tillbaka till permon:

1. Jag reser mig så assistenten kan skjuta in glidbrädan under baken och låret.

2. Assistenten sänker stolen så den blir något lägre än cykeln. Detta för att jag ska få lite nerförsbacke när jag flyttar över sedan.

3. Assistenten lossar mina fötter.

4. Jag flyttar vänster fot till fotplattan och den högra till cykelns ram.

5. Jag tar tag i permons vänstra armstöd med vänster hand och drar mig över. Assistenten styr via bältet så jag hamnar i rätt sittposition.

Denna förflyttningsinskolning hade vi i slutet av juni tillsammans med sjukgymnast från särskilt stöd och habilitering i värsta tänkbara regn- och ruskväder, men roligt var det! Det var rätt åt assistenterna att det gick trögt, för då har de ingen föreställning om att det ska gå lätt som en plätt!  (ironisk).  Även jag fick ta i mer än jag brukar, men kände det knappt eftersom jag är så lätt i kroppen numera! Orsaken till att det gick trögt var helt sonika vädret. Det gled inte lika bra på glidbrädan (lackad bräda av trä) plus att regnkläderna sög fast i den. All förflyttning är fotad respektive filmad för att varken jag eller assistenterna ska glömma hur förflyttningarna går till, så nu är det bara att cykla!  

Godnatt på er!

Hej Allihopa!

#kognitivanedsättningar #stress #trötthet #shopping #cykling #besök

Jag har så svårt att varva ner. Har varit på stan och köpt kläder två veckor i rad plus att jag har en ny sommarvikarie hos mig. Jag vet varför min hjärna blir trött. På stan blir den trött av alla synintryck den måste ta in och hemma blir den trött av att jag har en ny person hos mig. Dessutom har den inte landat från all stress som varit under våren. När min hjärna är övertrött reagerar jag på två sätt: Antingen försöker jag göra bort så mycket som möjligt eller så gör jag ingenting. När jag varit i förstnämnda stadiet för länge så börjar jag förr eller senare att gråta p.g.a hjärnan är överbelastad, vilket hände mig förra helgen.Jag blir dock fortfarande förvånad över hur mycket vila min hjärna behöver efter stress. Jag tänker: " Men jag har ju vilat så många gånger den senaste tiden, måste jag vila nu igen?" Vid stress har jag även svårt att gå och lägga mig på kvällarna  och fastnar istället framför datorn. Längtar därför efter en Ipad så jag kan ligga i sängen och titta. Idag har jag vilat absolut hela dagen. Glidit ut och in ur sömn medan tv:n varit på. Nu får jag dock inte sova något mer om jag ska kunna sova för natten sedan.

Jag vill hemskt gärna cykla, men jag har blivit så feg med åren. Rädd att jag ska ramla o.s.v Samtidigt så är cykling det bästa jag vet och jag tror att jag skulle behöva den om jag ska kunna gå ner i stressnivå. Tänker cykla imorgon om min mentala energinivå samt. vädret tillåter.

En av mina långtidssjukskrivna assistenter kom till jobbet för att hälsa på för en tid sedan. Hade inte sett henne på 4 månader så det var jättekul! Vi fikade och pratade en stund.

Trevlig helg på er alla!

Hej allihopa!

#personligassistans #kognitivanedsättningar

Som jag nämnde för en tid sedan så behövde jag en ny sommarvikarie i år. Hon har nu jobbat i ca en månad. Jag har bett henne att hellre vara övertydlig än otydlig i sin struktur, vilket hon är. Jag känner dock att det blir lite väl mycket när hon knackar på min datarumsdörr flera gånger om istället för att försöka samla sina frågor till ett och samma tillfälle, vilket vi sagt till om redan vid inskolningen.

I måndags t.ex kändes det som att jag blev störd minst 20 gånger på kort tid. Vissa gånger var det helt logiskt att hon knackade på, andra inte. Först var det om anmälan till en kurs (som inte börjar förrän 22 oktober och hade senaste anmälningsdag 1 oktober, men jag antar att hon gick på min kurators inrådan om att göra anmälan så fort som möjligt eftersom kursen har begränsat antal platser). Då var klockan ca 16. En halvtimme senare, kl. 16.30, knackar hon på igen för att påminna mig om att ta mitt mellanmål. Denna gång var det helt logiskt för mig att hon knackade på. Ytterligare en halvtimme senare knackade hon på igen, denna gång för att säga att hon skulle börja med middagen. Denna gång var det helt ologiskt för mig, eftersom vi redan hade kommit överens om vilken tid jag ville ha middag. Då är hon fri att starta med middagen när hon anser det lämpligt och det räcker med att hon kommer och knackar på när den är klar. Vid kl. 19 låg jag och skulle se på TV och då kom hon och frågade vad jag skulle ha för kvällsfika. Helt logisk fråga, men jag ansåg att hon hade på tok för bråttom med den (hon skulle ju inte sluta sitt pass förrän kl 21)  så jag höjde handen som i ett stopptecken och sa:

- Tagga ner, du är alldeles för snabb för mig. Jag vill inte bli störd när jag tittar på TV och det gäller oavsett vad jag tittar på.  Allt detta står i min assistentpärm. Jag har kopierat blogginlägg från min blogg som beskriver detta.

På tisdagskvällen låg jag också och såg på TV när hon kom och sa att hon skulle skura ur min kattlåda. Jag blev irriterad, men lät henne skura ur den eftersom den verkligen var i behov av en storrengöring.

Igår sa hon att hon skulle putsa mina fönster. Jag gav henne ok till detta, men glömde tänka på att det skulle ge mig tusen frågor:

- Jag hittar inte fönsterrakan.

- Den ska ligga i städskåpet.

- Jag har kollat där.

- Ok. Då finns det väl ingen då. Har du kollat på glashyllan?

- Glashyllan?

- Ja, glashyllan högst upp i städskåpet?

Hon tog en stol och kollade och mycket riktigt, där låg den. Bara hon som letat dåligt.

Sedan kom ytterligare frågor:

- Vad använder du för trasa? Vad använder du för medel?

Jag sa till henne att det var ok att hon putsade fönstrena i köket denna gången, men att vi annars inte brukar putsa fönster på helgerna. (För att jag vill ta det lugnt då).

- Jamen en annan assistent hade ju skrivit i överrapporteringsblocket  att fönstrena skulle putsas.

- Jo, men det var för att jag hade ett önskemål om att de skulle putsas vid tillfälle.

- Det förstår jag, men nu var det ju ett tillfälle...

- Ja, men det behöver inte betyda att det måste ske samma vecka som det skrivs. Du har inte ensamt ansvar över fönstrena. Alla era arbetsuppgifter är ert gemensamma ansvar. Jag antar att hon  inte tänker på att även fast jag inte rent fysiskt kan putsa fönstren själv så blir jag ändå inblandad i fönsterputsningen eftersom hon måste ställa vissa frågor p.g.a att hon inte har putsat fönster hemma hos mig tidigare.  Även om jag rent fysiskt ligger i soffan och ska försöka ta det lugnt så slappnar jag inte av när jag har en ny person i huset. Detta p.g.a att min hjärna p.g.a mina kognitiva nedsättningar blir stressad av nya personer. Tilläggas ska att hon är endast 23 år och aldrig har jobbat som personlig assistent tidigare.

Vidare pratade hon om att rengöra länkhjulen (småhjulen) till rullstolen och att boka klipptid hos min frisör, men där sa jag ytterligare stopp...