Translation of my blog post from november 19, 2013.

Hi Everyone!

I have written about my cognitive impairments and my limited energy in an "academic" way. Now, I want to write about it a in a more earthy / casual way that anyone can understand. My cognition doesn´t work the same way as for a person without brain damage. I start the day with half the energy compared to a  person without brain damage(sometimes even less than that). Everything I do takes both gives and takes energy, so I need to find a good balance between these things.

You can think of my energy in the form of teaspoons, like this:

Get out of bed 2 tsp

Eat 2 tsp

Get dressed 3 tsp

Sit by the computer 2 tsp

Hang out with friends 4 tsp

As you can see, this requires an energy of 13 spoons, but what if I only have 11? I can not use teaspoons (energy) that I don´t have. Spending time with friends is something that gives me energy in terms of being social ., but takes mentally in terms of concentration (my concentration is bad), sounds ( I can´t  shut out sounds I don´t want to hear, I´m  taking in everything ) and visual perception disorder (difficulty with visual stimuli, such as people going back and forward carrying things).

A person with good cognitive functions,  a brain that works "as it should" have an extra battery to take from when the energy level is at the bottom, for me it isn´t the same . I can´t get more energy by resting / sleeping during the day, but what I do is that I save a bit of my daily energy , so that I, hopefully have enough energy to for example brush my teeth in the evening.

Before, I forced myself to for example be social with friends even though I didn´t have my mental energy. It ended up with me crying later in the week, because the energy wasn´t there.

I can build up  a small extra battery , but it will never be as big as for one person without cognitive impairments. To build up this extra battery  it requires longer periods of rest. From several days to one year.

Thanks for reading!

Translation of my post from January 9, 2014:

Hello everyone, especially to those of you who are parents!

I have just been to my family for a week. My dad and brother have probably not accepted or understood my disability, especially not  the cognitive part. I try to give them information, but I´m  constantly questioned and criticized in a negative way. When I ask my dad what time I have to get up in the morning when I'm home, I don´t get a clear answer, just a "Sleep until you wake up", which to me is very vague and unstructured. I´m  afraid I'll wake up late so that the whole time planning doesen´t fit,  which would be extremely stressful for me. He also scolds me up if I according to him,wakes up too late, so my solution to the issue is to try to structure things up myself, which just leads to a lot of stress. I set the  alarm between 9-9.30 each morning. Then dad asked:

- Are you up?

-Yeah, I set the alarm.

- Why?

- For us , so we can  keep up with everything.

- You really don´t need to do that

- Yes, I have to.

One day he said:

It's 3 minutes left until lunch

- I'm going to be late (I got up a quarter too late after my breakfast- nap.  Was alerted about the time that was left until  lunch quite late, need a reminder 20 minutes before. I sat in the bathroom and was wearing everything except the pants when I got the reminder ).

- It´s not my fault. It is  you that  have set the time.

- I didn´t say that it was your fault.

 - It is you that has set the time.

- Yes, I know ... Keep the food warm.

- Stop babbling!

I don´t babble! I'm just answering what you say.

If I tell my father I'm tired  he says:

- You go to bed on time in the night and you also sleep a while during the day.

- I wake up so early in the morning.

- Then you've slept enough.

- No one has slept enough after four hours.

- Otherwise, you would easily have fallen asleep again?

- But I got hungry ...

- That you can´t sleep is probably bacause you fell asleep several times on the couch the other night.

- I do not usually have trouble sleeping if I just slept a while on the couch,  it´s if I have been lying on the couch and slept for several hours in the evening that´s a problem.

If I am happy that I improved my sleep, he can say:

- You can turn and twist everything if you want to (according to him, it's only right to go to bed before midnight., He finds it difficult to be happy for small improvements, so for them I try to be happy  myself and really say them out loud so that he can hear, otherwise he would manage to depress me).

One day I wanted to  visit a friend and I was a little worried about not being able to go there in the evening because I had such a headache all day and I said: - We may need to move the visit, but I hope I don´t have to.

- Why?

- Because I've been looking forward to it.

-From one day to another? To me it sounds that it would have been easier for them to meet you on a friday, but you didn´t want it.

- We  actually discussed several options.

When I tell my dad that I have limited energy and starts the day with perhaps half as much energy as him was due to my cognitive impairments  he asks:

- How do you measure it?

When I say I'm going to need my rest whether I slept well or not, he asks:

- Who said that?

- My psychologist.

One day when we were discussing training and diet I told him that I and  my dietician believe that I do my best that have both swimming and gym- training during the week.

He said:

- Do you think that's enough? You  do anything to avoid working out! Do not want to ride a bike either, then? It is  human nature to be lazy! Then he made up a bunch of reasons about that I thought soreness was painful and therefore i  didn´t  bother to work out, which is definitely not true!

As I sat in front of  the TV one evening he came in and said:

- Why are you sitting like that with your  head? (I always lean a bit to the left) Up with your head! Put your hands on your knees! Put your arms up! Here I am getting slightly sick of listening to him and I´m  also tired because the time is  8 pm so I say:

- I actually sit here!

- I can´t say anything to you!

- It depends on how you say it!

- No, it depends on you!

When I later wanted an orange and wanted to eat it with my  right hand  he said:

- No, take the orange-slices with your left hand!

When I tell him that I have bad short-term memory and give him examples of how it shows he questions my example with - I don´t understand! or - Anyone can have bad short-term memory in the situation you describe.

When I tell my brother that my brain's interpretation center is not working properly  he says:

- It's not about any interpretation center! It's a matter of maturity! Here I got  sincerely sad and went to my room and  cried for an hour. The list goes on ...

I have offered my dad and brother to participate in a meeting with my psychologist about my cognitive impairments so they can understand me better. Dad's answer is:

- Well, I think you have explained it  quite well. I think I understand.

 My brother's response is: - Is it necessary?

Exactly all the details are not included here. The post would be too long and I can´t  write anymore right now. I want it to be clear that this is my personal experience of the situation.

Thanks for reading!
 

#psykologsamtal #funktionshinder #föräldrar  Hej Alla!

I måndags var jag på mitt första möte m. psykologen för i år. Talade om för honom hur julen varit (samma saker som jag skrev i blogginlägget häromdagen). Jag sa som det var, att jag snart inte orkar investera i min och pappas relation längre, att all kritik från honom gällande mitt funktionshinder suger min energi. Hon undrade då hur länge denna kritik pågått.

- Sju år, sa jag

-  Vad är det för makt han har? Hur har han kunnat hålla på i sju utan att någon reagerat?

- De har inte vetat om det, för jag har skyddat honom.

- Vad är det som gör att han måste skyddas? Vad är det som gör honom så skör?

- Det är inte det att han är skör. Folk, inklusive jag själv är rädd för vad han kommer göra ifall min släkt ställer sig på min sida.

- Aha. Han är en sådan som gormar.

- Ja.

- Låt honom gorma då!

- Men jag kommer få skit för det.

- Så länge det bara är verbal skit är det väl en sak. Du kanske får lättare att hantera skiten om du har någon på din sida. Om din pappa och bror tycker det är jobbigt att ge dig struktur så måste någon annan ge dig det. Du har rätt att få hjälp av t.ex en assistent!

- Vi har diskuterat det och han vill inte!

- Det är ditt liv! Ett annat alternativ är att inte åka hem alls.

Här brister det för mig och jag börjar gråta och säger mellan tårarna:

- Men då drabbar det ju en massa oskyldiga som faktiskt saknar mig och VILL se mig hemma! Min farmor och farfar, min faster, mina kusiner...

- Jag vet att jag är hård med dig nu...

- Du är inte hälften så hård som min pappa...( Hård är inte rätt ord förresten, rak och ärlig är bättre). Jag sträcker ut armarna mot honom och han möter mig i en varmhjärtad och ärlig kram, ni vet en sådan som känns och signalerar tillit och respekt och han säger: - Vad du kämpar och står i, jag tycker du gör det bra!

Underbara psykolog, så glad att jag har honom!     

Vi pratade även kring idén om att skriva ett brev till familjen kring mitt hjälpbehov, men psykologen säger att alla vägar till informationsmottagande är stängda från min pappas och brors sida och därmed kommer jag nog inte få något svar på brevet, vilket kommer att göra mig ledsen och besviken. För att skydda mig själv är det en bra idé att låta bli. Själv känner jag att jag varken har ork eller lust att skriva brevet just nu. Mår så pass dåligt att jag inte skulle kunna hantera en negativ respons på ett brev. Måste plocka ihop skärvorna som blivit av hemmavistelsen, fundera på mitt liv, fundera på vad JAG VILL! Jag kan inte dansa efter pappas pipa hela livet. Jag blir bara olycklig då...

Trevlig helg!

Hej alla, särskilt till er som är föräldrar!

God fortsättning! Jag har nyss varit uppe hos familjen en vecka. Min pappa och bror har nog inte accepterat eller förstått sig på mitt funktionshinder, särskilt inte den kognitiva biten. Jag försöker ge dem information, men blir hela tiden ifrågasatt och kritiserad  på ett negativt sätt. När jag t.ex frågar pappa vilken tid jag ska upp på morgnarna när jag är hemma så får jag inget tydligt svar, utan bara ett " Sov tills du vaknar", vilket för mig blir väldigt otydligt och ostrukturerat. Är dessutom rädd att jag ska vakna försent så att hela dagsplaneringen går i stöpet, vilket skulle bli oerhört stressande för mig. Får dessutom skäll ifall jag enligt min pappa vaknar försent, så min lösning på saken blir då att själv försöka strukturera upp saker, vilket bara leder till en massa stress. Ställde larmet mellan 9-9.30 varje morgon. Pappa frågade då:

- Är du uppe?

-Ja, jag ställde larmet.

- Varför det?

- För att vi ska hinna med allting.

- Det behöver man väl inte göra (ställa larm alltså)

- Jo, jag måste det.

En dag sa han:

-Det är 3 min kvar till lunch.

- Jag kommer att bli sen ( klev upp en kvart sent efter vilan samt. blev varskodd om tiden som var kvar till lunch alldeles försent, behöver påminnelse 20 min. innan. Satt i badrummet och hade fått på mig allt utom byxor när jag fick påminnelsen).

- Inte är det då mitt fel, det är du som har satt tiden.

- Jag har inte påstått det heller.

¨- Det är du som har satt tiden.

- Ja, jag vet...Håll maten varm.

- Sluta gaffla! (babbla).

Jag gafflar inte! Jag svarar bara på det du säger.

Om jag säger till pappa att jag är trött så säger han:

- Du går ju och lägger dig i tid och du sover dessutom en stund på dagarna. 

- Jamen jag vaknar ju så tidigt på morgnarna.

- Då har du väl sovit tillräckligt.

- Ingen har väl sovit klart efter fyra timmar.

- Annars skulle du väl ha somnat om?

- Men jag hann ju bli hungrig...

- Det var nog det att du nickade till flera gånger i soffan häromkvällen som gjorde att Du inte kunde sova.

- Jag brukar inte ha svårt att sova om jag bara nickat till, det är om jag legat  i soffan och  sovit flera timmar kvällstid som det händer.

Om jag är glad åt att jag förbättrat min sömn kan han säga:

- Allt går ju att vända och vrida på om man tänker så (enligt honom så är det enda rätta att gå och lägga sig före midnatt. Han har svårt att vara glad för små förbättringar, så dem får jag försöka vara glad åt själv och verkligen säga dem högt så han hör, annars skulle han lyckas trycka ner mig).

En dag skulle jag hälsa på en vän och jag var lite orolig över att inte kunna gå dit på kvällen p.g.a att jag haft sådan huvudvärk hela dagen och jag sa: - Vi kanske måste flytta besöket, men jag hoppas jag slipper.

- Varför det?

- För att jag har sett fram emot det.

- Från en dag till en annan? säger han och fnyser. Vidare sa han: På dig låter det som att det hade passat bättre för dem en fredag, men det ville inte du!

- Vi diskuterade faktiskt olika förslag.

När jag säger till min pappa att jag har begränsad energi  och startar dagen med kanske hälften så mycket energi som han p.g.a mina kognitiva nedsättningar så frågar han:

- Hur mäter man det?

När jag säger att jag kommer att behöva min vila oavsett om jag sovit bra eller dåligt så frågar han:

- Vem har sagt det?

- Min psykolog.

En dag när vi diskuterade träning och kost så sa jag till honom att jag och dietisten anser att jag gör mitt bästa som har både simning och styrketräning. Han sa:

-  Tycker du att det räcker? Du gör allt för att slippa!  Vill du  inte cykla heller då? Det ligger i människans natur att vara lat! Sedan hittade han på en massa om att jag tyckte att träningsvärk var jobbigt och därför struntar i att träna, vilket absolut inte är sant!

När jag satt i skräddarsits vid tv:n en kväll så kom han in och sa:

- Varför sitter du sådär med huvudet? (Lutar det alltid lite snett) Nu far du iväg med huvudet! Sätt händerna på knäna! Upp med armarna! Här börjar jag bli aningen less att höra på honom och är dessutom trött då klockan är 20.00 på kvällen så jag säger: Jag satt faktiskt och såg på tv!

- Man kan då inte säga något åt dig!

- Det beror på hur man säger det!

- Nej, det beror på dig!

När jag lite senare ville ha en apelsin och ville äta den med höger hand så sa han: - Nej, ta klyftorna med vänster hand!

När jag säger till honom att jag har dåligt närminne och ger honom exempel på hur det kan yttra sig så ifrågasätter han mitt exempel med " Jag förstår inte!" eller " Situationen du beskriver kan vem som helst ha dåligt närminne i."

När jag säger till min bror att min hjärnas tolkningscentral inte fungerar som den ska så säger han:

- Det handlar inte om någon tolkningscentral! Det är en mognadsfråga! Här blev jag uppriktigt ledsen och gick och grät en timme.  Listan kan göras lång...

Har erbjudit både min pappa och bror ett informationssamtal hos min psykolog ang. mina kognitiva nedsättningar så de kan förstå mig bättre. Pappas svar är: - "Nja, jag tycker du har förklarat ganska bra.  Min brors svar är: - Är det nödvändigt. Om de väljer att inte gå, så är det deras val, men då vill jag som dotter/syster inte få skit för att de inte förstår mig, för att jag är för struktursbunden etc...

Exakt alla detaljer är inte med här. Inlägget skulle bli för långt och jag orkar inte skriva mer just nu. Vill förtydliga att detta är min personliga upplevelse av situationen.

Behövde skriva av mig!

Tack för ordet!

Varma kramar!

Hej!

I slutet på förra veckan var jag så trött att jag somnade i soffan, framför datorn etc i omgångar under dagarna. Jag tar mig dock inte till sängen...Fastnar i min egen blogg, i andras bloggar, framför svt:s öppna arkiv och kollar på "Rederiet", fastnar i twittrande, fastnar på facebook. Blir planlös, flipprar bara omkring. Har svårt att varva ned. Vet inte riktigt vad som orsakar den, den här gången. Känns som att det är ett hopkok av en massa saker.

Sist jag var hos min psykolog, vilket var 28 nov,  sa han att jag hade allt att vinna på att få mer energi snabbt. (Energidepåerna går tydligen att fylla på, men inte dagsenergin. Förstår ärligt talat inte skillnaden mellan dagsenergi och energidepåer. Får fråga honom nästa gång). Vid mötet blev vi varse att vi gått om varandra i tankarna. Eftersom stresshanteringsplanen nu är klar så har jag tänkt att då är våra möten snart slut också. Tänkt att "jag ska ju klara mig själv en dag."  Visst har jag även  tänkt på andra saker än stresshanteringsplanen de gånger vi setts, men min hjärna har inte tolkat det som viktigt eftersom mitt fokus har legat på stresshanteringsplanen.  När han  delgav mig infon om  att denna plan skulle göras så tog jag emot förslaget med öppna armar och öppet sinne eftersom jag var i desperat behov av något långsiktigt som skulle fungera för mig. Det jag hitintills gjort är att alla tankar som ej handlat om stresshanteringsplanen har jag skuffat undan och tänkt att planen har varit viktigast utifrån tanken att vår mötestid bara varit en timme. 

I och med denna timme så har jag heller inte hunnit visa mig gråtfärdig trots att jag gått med gråten i halsen. Låt säga att vi talat om något som jag tyckt gjort ont i slutet av ett möte, då hinner jag inte visa den känslan för psykologen innan mötet är slut, även om jag skulle vilja.  Jag har tänkt: " Varför kommer inte tårarna? Tilliten finns ju!" eller " Snälla psykolog, skuffa mig över kanten, för just nu är jag millimeter ifrån att gråta och jag behöver gråta för att få det onda att gå över." Andra gånger har jag upplevt honom som för bestämd/auktoritär, att han haft ett sådant tryck bakom orden i det han sagt så jag känt att inga tårar kommit trots att jag känt mig gråtfärdig, utan istället gått in i försvarsställning. Det som kan få min försvarsställning att rasa ner/rämna är när han ställer frågor så som av typen " Hur känns det? Vad tänker du på?" Eller  som han  gjorde den 24 okt. Han  frågade mig: " Varför får inte du vara trött?" och tittade på mig med allvarlig min. Den minen var ny för mig och jag tänkte: " Min psykolog  har slutat skämta, han vill verkligen prata allvar för att hen uppriktigt och ärligt undrar hur är det är med mig. Mitt försvar kommer rämna när som helst."   Vissa gånger har jag känt att jag bara velat gå ut ur konferensrummet vi varit i p.g.a att  saker gjort ont, men sedan kommit på att det inte varit ngn idé eftersom känslan skulle finnas där i alla fall, och det skulle vara tusen gånger jobbigare att ta assistenternas frågor om varför jag gått ut mitt i mötet än att sitta kvar m. honom.

När han  ibland varit sen så har det ökat på stressen ännu mer och jag har i mitt stilla sinne blivit lite irriterad. ( De gånger det hänt flera ggr på raken. Eller är det jag som varit extra tidig?) Det är dock inget jag påtalat för honom eftersom jag har hejdat mig och tänkt att orsakerna till hens sena ankomster kan vara vilka som helst (ett telefonsamtal som drar ut på tiden, ett papper hon glömt till vårt möte, en brukare som blivit ledsen etc).

Nu känner jag att vi långsamt börjar komma till kärnan av det som jag tycker gör ont, för att han nu har hela bilden av hur jag egentligen bearbetar saker, att det mesta kommer efteråt. När jag sagt till honom  att jag varit trött har han mött mig med: " Det måste få vara så här." Jag i min tur har då tänkt: "Jaha, jag får väl stå ut med det här då!" och känt mig uppgiven. När jag sagt att jag varit trött har jag menat energilös...Därför kändes det hoppfullt sist när han sa att energidepåerna faktiskt går att fylla på! :-) När han sagt (minns ej ordagrant) "Så länge du är fast i det gamla så kommer du ha än svårare att byta strategi" så har jag tänkt: "Jag vill! Men hur? Ska jag endast fixa det här genom att ändra på mig själv?"När jag efterlyst strategier så har jag menat tekniker. Jag förstår att det inte finns färdiga lösningar på allt, men när han  började prata om avslappningstekniker etc. för att avlasta min "maniska" hjärna så tänkte jag:  "Nu är psykologen på rätt spår, det är bl.a sådana här typer av strategier jag letat efter hela tiden."

Det känns också tryggt att han  kommer finnas vid min sida ett tag till, att jag inte kommer bli lämnad vind för våg...Han vill täta våra träffar till varannan eller var tredje vecka, vilket jag ser som positivt. Visst, jag tycker det är jobbigt att gå igenom allt det här, men med rätt stöd ska det gå bra. Att jag står ut trots att det är jobbigt är för att jag vet att han  aldrig skulle utsätta mig för detta om han inte trodde att jag skulle ha någon nytta av det. Har försökt tänka: "Det måste finnas ngt bättre längre fram och det vill jag inte missa!"

Jag är en person som är van vid att försvinna i mängden (min mobbning mm. har satt spår här) så när jag träffar på människor som faktiskt ser mig för den jag är så är de guld värda!  Människor som engagerar sig, hjälper mig, ger mig av sin tid och faktiskt orkar lyssna. Han är en sådan! Det är därför jag tycker om honom!  Han  försöker bl.a.  stärka mig i att våga säga  vad jag tycker och säga nej till sådant jag inte vill. Jag inser då att jag alltid varit en sådan som sagt vad jag tyckt, men det har inte mottagits på rätt sätt så då har jag blivit osäker/hämmad och slutat med det.

Tack för att han lyfter fram mina framsteg!

Tack också för att han  säger att det är ok för mig att känna/reagera! Detta gör att jag kommer våga visa mer! Förresten har han  sett mig ledsen en gång i år, i januari när halva assistansstyrkan slutade. Det enda som hände då var att han  satt mitt framför mig, tog emot känslan, sa att han  förstod att jag tyckte det var jobbigt och så småningom slutade jag gråta. Så jag känner mig inte rädd för hans reaktion i det läget, för det "värsta" har ju hänt redan.

God natt, alla!
 

Hej Alla!

Jag har kommit att tänka tillbaka på min skolgång, bl.a på hur det sett ut med anpassningar etc. När mina "klasskamrater" åkte Vasaloppet på skidor så fick jag cykla Vasaloppet istället. På idrotten spelade vi en gång gränsbrännboll och alla fick prova att göra det på mitt vis, d.v.s stå på knäna och spela. Detta var i låg-och mellanstadiet. Vet inte om lärarna hade någon särskild överenskommelse med mina föräldrar, men från åk 5 och framåt hade jag sjukgymnastik för mig själv på idrottslektionerna. På högstadiet blev idrottslektionerna ännu lustigare: Min klass hade idrott i idrottshallen. Jag var i samma hall som de, men instängd med elevassistenten i ett separat rum. En av rummets väggar var uppbyggd av spjälor, d.v.s jag kunde se genom spjälorna vad klassen gjorde, men jag var inte delaktig själv. Jag tänkte inte på det då, men jag har tänkt på det som vuxen: Enligt mitt avgångsbrtyg från högstadiet så har jag betyg i idrott, men det betyget är inte satt utifrån skolans pedagogiska mål/läroplanen för vad man ska kunna inom idrott (t.ex. att man ska kunna reglerna för vissa bollsporter) utan betyget är satt utifrån hur jag gjorde min sjukgymnastik en dag när idrottsläraren komoch besökte mig och min sjukgymnast. Detta var när jag gick på regelbunden träning hos sjukgymnasten efter min operation. Alltså rent krasst: Jag har inget egentligt betyg i idrott...

 Jag har svårt för matematik, vilket påverkade förståelsen för mått och volym i hemkunskapen (handlar i och för sig en hel del om kognitionen också, att lyckas knäcka koden för hur man ska tänka). Vidare hade jag praktiska svårigheter, kunde t.ex inte hantera ugnen då den var varm.  Hemkunskapsläraren visste inte hur hon skulle göra med mitt betyg, utan kom och frågade mig vad hon skulle sätta för något. Ärlig som jag är så sa jag: "Om Du tycker att jag ska ha ett G- Godkänt, så sätt ett G, om du tycker att jag ska ha ett streck (benämns Grf7§7 i betyget) så sätt ett streck."  Jag fick ett streck. Jag har senare fått veta (av min pers.ass som jobbat som lärare) att det är värre att få ett streck än ett IG- icke godkänt. Ett streck står nämligen för att man inte ens varit närvarande på lektionen! Jag var alltid närvarande på mina lektioner! Som tur var så var detta i åk. 8, så det var inget som hängde kvar till avgångsbetyget. Hon gav mig ett G när hon såg att jag började förstå mått och volym...

Slöjdläraren fick också problem med mina betyg. För att få godkänt i syslöjd skulle man ju kunna sticka och virka. Jag försökte, men p.g.a spasticiteten så balanserade jag bara på stickorna och jag var så pass spänd att mina fingrar inte kunde röra sig en enda millimeter! Jag fick godkänt i alla fall.

Jag förstår ju att inget betygssystem i världen kan passa alla funktionsnedsättningar, men...

Jag gick aldrig in i skolan från samma ingång som min klass p.g.a den var inte anpassad. Jag gick via personalingången. Dörren till kapprummet hade en " arm", eller pump som gjorde den trög, jag kunde inte öppna den själv. Hängde av mig jackan i personalrummet. Missade alltså allt vad social samvaro hette på morgnarna, jag blev aldrig sedd som en del av min klass p.g.a bl.a detta. Jag tror att min mobbning förstärktes av detta...

Jag märkte tydlig skillnad när jag började gymnasiet och hade ett eget skåp som jag nådde och kunde hantera. " Hej! God morgon! Hur har helgen varit?" kom naturligt både från mina klasskamrater och mig.

Ha en fortsatt trevlig kväll!

Kramar!

Hej Alla!

När jag startade den här bloggen bestämde jag mig för att det fanns en sak jag inte skulle blogga om för att det kändes för privat - för intimt! Jag har nu ändrat mig. Varför? Jo, jag vill nämligen inte att barn, ungdomar eller vuxna ska behöva känna att det är skuld, skam eller tabu, som jag gjorde.

Jag slutade med barnblöjor tidigt. Vid 1,5 års-ålder satt jag på pottan och gjorde mina behov. Sedan plötsligt en dag när jag var 8 år och i skolan så skrattade  jag åt något och kissade på mig. Jag hade inga ombyteskläder, så jag fick åka hem från skolan. Jag, liksom min mamma, trodde att det var en engångsföreteelse, men så var inte fallet.

Som barn har jag vid vissa tillfällen fått skäll för att jag kissat på mig. När jag var 8 så var mamma på föräldrarmöte en kväll och farmor satt barnvakt. Under denna kväll kissade jag på mig X amtal gånger. Farmor bemötte saken bl.a genom att skuldbelägga mig och säga: " Din mamma får ju så mycket tvätt." Hon försökte dessutom tvinga mig att ha på mig min brors (som då var 2 år) barnblöjor. Jag kastade dem i soporna utan att ha använt dem. Jag var tillräckligt stor för att förstå att ett så pass stort barn i "normala fall" inte använder blöjor och dessutom upplevde jag det hela som mycket kränkande. Hon i sin tur skickade min bror att hämta nya. Han gjorde som han blev tillsagd. Vad skulle han ha gjort? Han var ju liten och förstod inte vad det var fråga om. Jag fortsatte att kasta dem...När mamma kom hem från mötet sa farmor:

" Hon har kissat på sig så här många gånger", och räknade upp antalet.

" Förlåt, mamma", sa jag.

Mamma var mycket förstående och avdramatiserande: "Äsch, det gör ingenting. Det finns tvättmaskin."

När jag var 10  år så hade jag en elevassistent som sa: "Nej" och suckade varje gång jag kissade på mig, som om det var jobbigt att hjälpa mig byta om. 

Vid 11-års ålder kvarstod det fortfarande. Mamma kontaktade en distriktsköterska som gav mig ett schema för hur ofta jag skulle gå på toaletten. På schemat skulle jag skriva X när allt kom i toaletten och O när det var läckage. Jag skulle gå på toaletten var tredje timme, detta för att tömma urinblåsan ordentligt, för att se ifall det gjorde någon skillnad för mina läckage. Det enda det gjorde någon skillnad för var mängden urin som kom, mina läckage kvarstod. Nästa steg var att kontakta specialisterna och göra en s.k utredning. Minns inte allt kring denna, men jag minns att jag fick i mig kontrastvätska via nål i handen. Denna kontrastvätska gjorde mig extremt kissnödig! Det gjorde ont i blåsan för den var så full (det var meningen att den skulle vara så full som möjligt innan jag fick kissa ut det). Jag skulle sedan ligga på en brits och kissa samtidigt som sköterskorna tittade på min blåsa på en typ av TV-skärm. Detta var inte lätt! Precis när mamma sa " Nu kommer det"!(för att meddela sköterskorna) så fick jag spasticitet och slutade kissa och så fick vi börja om igen...Undersökningen visade i alla fall att jag tömde hela blåsan, så de kunde inte riktigt hitta någon orsak till mina läckage.  Jag fick istället inkontinenshjälpmedel*. Jag och mamma drog själva slutsatsen svag bäckenbottensmuskulatur, men som vuxen har jag hört att man även kan ha spasticitet i magen som kan förorsaka detta...Som barn missade jag mycket p.g.a mina inkontinensbesvär. Jag vågade t.ex aldrig sova över hos kompisar p.g.a detta. Var rädd att jag skulle få ett läckage och att kompisen skulle få reda på det och sedan sprida det vidare. När jag skulle åka på klassresa i 6:an så sydde mamma en särskild påse för förpackningen av inkontinensskydden, för annars skulle man se på utsidan av förpackningen vad den innehöll. När min bror hade kompisar som hälsade på, så gömde jag dem alltid i badkaret. Jag fick ha flera par byxor av samma färg, för annars skulle klasskamraterna märka att jag haft ett läckage och bytt byxor. Ett evigt smusslande alltså! Jag skämdes länge för mina inkontinensbesvär,** delvis berodde nog skammen på alla kommentarer jag fått som barn, och delvis för att jag själv ansåg att "vid den här åldern bör man inte ha sådana här besvär". När jag var 16 slutade jag skämmas. Orsaken var att jag flyttade hemifrån för att gå gymnasiet och såg då att på mitt elevhem fanns fler som jag. Jag var inte ensam! Jag vet att det numera finns operationer för inkontinensbesvär, men jag skulle aldrig våga låta operera mig i underlivet...Skriver detta blogginlägg främst för att uppmana alla vuxna som på något sätt har med människor att göra: Skäll inte på personen som har inkontinensbesvär eller vad det nu må vara: Det leder ingenvart, mer än till skuld, skam och tabun...

Tack för ordet!

Kramar!

Fotnot: *inkontinenshjälpmedel/ inkontinensskydd - hjälpmedel som används när man har svårt att kontrollera urinblåse- eller tarmfunktionen.

** inkontinensbesvär - oförmåga/ begränsad förmåga att kontrollera urinblåse- eller tarmfunktionen.