Hej Allihopa!   #kognitivanedsättningar #stress #utbrott

Som rubriken lyder: Exakt så känner jag mig just nu. Stressad, arg, maktlös, orolig, rädd  och ledsen om vartannat! Förutom den stress som redan ligger i botten så upplyste en assistent mig om att jag nu är så stressad så att jag går och beklagar mig över saker som är fel (t.ex. att en assistent ständigt glömmer att uppdatera tavlan) och kanske t.om letar ytterligare fel p.g.a att jag skapar dem i stressen. Insikten gjorde mig ledsen. Tänkte: "Jaha, är jag där nu igen". (Brukar hända varje gång jag är stressad). Vidare frågade hon mig om jag upplever det som positivt att gå och lägga mig om kvällarna. Jag sa nej, för jag har sedan flera år tillbaka en  så himla bestämd bild/åsikt om hur en god sömn bör vara:

* I sängen ska man sova.  Om jag eventuellt känner några negativa känslor (stressad, orolig arg, ledsen, rädd etc) så stuvar jag undan dessa.  En del av det gör jag medvetet, men inte allt.

* Gråt är en känsla som är dubbel, beroende på vad den beror på. Jag kan gråta av så många anledningar: Frustrerad, arg, fly förbannad, maktlös, stressad, orolig, ledsen eller rädd. Gråter jag till sängs blir det ännu jobbigare. Blöt kudde som jag måste vända på, blött hår som blir kallt och täppt näsa etc. Dessutom förknippar jag gråt med huvudvärk och illamående, så på senaste tiden undviker jag nästan att gråta bara därför.

* Jag bör inte gå och lägga mig för tidigt, för då vaknar jag tidigt och är hungrig eller behöver upp på toa innan assistenterna kommer (Kan gå på toa själv, så det är inget problem. Dock jobbigt att ta mig upp när jag är sömnig. Även jobbigt att somna om då jag blir pigg av lampor). Vaknar jag tidigare, så blir jag också trött tidigare på kvällarna (inget jag har belägg/bevis för, jag bara tror)

* Jag vill helst sova 7-7,5 timmar, men bör sova minimum 6, för under 6 timmars sömn så fungerar inte jag.

* Jag har sovit dåligt/svårt att ta mig till sängs i 13 år, så hur ska det kunna bli bättre? Pessimistisk tanke, jag vet, men jag har blivit så van så jag nästan har gett upp hoppet om att det ska bli bra (fast jag  vill det innerst inne). Orsaken till att jag började sova dåligt var stress under studietiden, men beteendet har hängt kvar sedan dess och återkommer i andra stressade situationer. Kanske något vi kan prata om/jobba på då vi ses?

Sedan undrade hon också hur det fungerade med Ipaden, och jag sa som det var, att jag inte får med mig den in i sovrummet, utan den stannar gärna på soffbordet eftersom det är där jag äter kvällsfika.

I alla fall: Med denna diskussion i bakhuvudet så åkte jag till simningen. Jag kände hur jag blev irriterad på assistenten som följde med (en annan än den jag nämnde tidigare). Hon sa:

- Du ser ut som du håller på somna! och - Du ser jättetrött ut!  

-  Jag vet, sa jag till slut. (Är ju ständigt  stressad och trött just nu, så orkar inte upprepa mig).

I duschrummet innan badet fortsatte det:

- Nu är vi ju för tidiga, jag får stå här och duscha i 10 min extra helt i onödan, sa jag

- Det blir så ibland, sa assistenten.

- Nej, inte om man håller koll på klockan! Den var faktiskt 11.50 när vi gick från lunchbordet och vi brukar aldrig gå före 12.00

- Vi måste köpa nya badkläder till dig, de här är ju alldeles för stora.

- Det har jag ju sagt sedan augusti!

- Om du orkar kan vi ju åka och köpa nya badkläder i helgen.

- Kan vi sluta prata om det här nu? Jag är så jävla stressad så snart smäller det! (Mycket irriterad ton från min sida. Uttrycket " snart smäller det" är mer ett uttryck för att min hjärna kokar över).

- Då pratar vi inte mer om det.

I bassängen fortsatte det: -  Vad långt du simmar idag! (Menat som uppmuntran, men jag tolkar det som prestation)

- Du petade ju mig inte på huvudet så du kunde styra in mig.

- Du brukar ju svänga in själv.

- Inte idag, uppenbarligen!

Det gör ingenting! Är det jobbigt att simma idag?

- Nej.

-Jag tänkte, du stannade.

- Kan vi sluta prata så mycket om hur? Jag vill simma ifred!!!

- Du kan inte bara simma iväg, vi måste ha en kommunikation! (Ass. behöver veta när jag tänkt simma och vilket simsätt jag tänkt ha).

- Om du inte vill att jag ska simma iväg så kan du faktiskt säga stopp, stanna eller vänta till mig!  Här brister det för mig och jag börjar gråta istället. Inte över något assistenten gjort fel( för hon har inte gjort något egentligt fel), utan snarare för att jag inte orkar med mig själv och mitt eget beteende.

Just nu är det fasligt jobbigt att vara jag....Glömmer saker titt som tätt också, mer än vad jag vanligtvis brukar göra. För några veckor sedan skulle jag och kolla på en lägenhet. Assistenten upplyste mig om att taxin var bokad. Mitt svar blev: Vadå? Till vad? En annan  assistent frågade mig häromveckan: Har din katt fått någon mat imorse? Det står ingen skål på golvet. Jag hade under den dagen försökt leka extra mycket med honom, släppa ut honom på balkongen, ge honom vatten etc. för att råda bot på hans rastlösa bitande på en kartong. Assistentens fråga tog mig tillbaka till verkligheten: Men Gud, då förstår jag varför han biter på kartongen! Denna vecka har en av mina sjukskrivna assistenter börjat jobba själv 2 timmar och resterande jobbar en annan assistent. Stor förvirring råder hos mig, trots att de säger till.

På tal om min katt så har han kräkts 2 gånger medan jag skrivit detta (klockan 22.30 och 01.15) , så jag har städat upp två spyor. Troligen är han  hård i  magen igen. Han försöker gå på låda, men inget kommer ut. Nu råder fasta i 12 timmar. Han är trots allt 12 år. Går för långt mellan kräkperioderna för att jag ska klassa honom som sjuk ( flera månader), så det är troligen förstoppning. (Haft flera gånger förut) Lille Gubben! Matte älskar dig såååå mycket!   Jag lär väl inte kunna sova förrän han dricker som han ska...Eller så somnar jag i alla fall av ren utmattning efter dagens känslostormar....Har suttit och skrivit på detta sedan kl. 17, mer eller mindre.

Känns som om det är så mycket med mig själv som jag måste ta tag i (stress,sömn och motion) och jag vet inte var jag ska börja. Har gråtit mig igenom skrivandet av detta blogginlägg. Vill helst bara krypa upp i en famn och känna lugnet...Vill veta vad lugn egentligen är...Känns som att andra ( rent allmänt) tar lugnet för givet, för de är vana att för det mesta vara lugna och jag i min tur undrar: Hur tusan gör ni? Jag vill också ha! Hur pass mycket stress ska jag lära mig att leva med, med tanke på mina nedsättningar, och vad går att förändra?

Trevlig helg, allihopa!

Kram!

#Dagensgöromål #Stresshanteringskurs #Kursledare

Hej Allihopa!

Jag har tjuvstartat lite på det sjukgymnasten sa  sa att jag skulle jobba på, fysisk aktivitet varje dag. Förra veckan kändes som en, ursäkta språket, jävla utmaning. Kändes bra när jag var ute, men var jättetrött och jätteledsen sedan. Och nej, naturligtvis är det inte  promenaderna i sig som gör mig ledsen.Det var/är en utmaning att ens hålla mig vaken på förmiddagarna eftersom jag inte är van!

Kom hem från stresshanteringskursen i torsdags och var arg och upprörd i vanlig ordning, med rätta, faktiskt! Det jag stör mig så vansinnigt på är att kursledarna använder uttryck som: "Visst känner ni er duktiga och stolta över er själva  när ni klarar saker på en viss tid med hjälp av ett hjälpmedel" (översatt i mitt huvud till: "Visst känner jag mig  duktig när jag med hjälp av ett hjälpmedel klarar saker på samma tid som alla andra (, d.v.s som personer utan några som helst nedsättningar!) Hela mitt jag skriker nej åt uttalanden som dessa! Jag är inte som alla andra ( i det avseendet),  så försök då heller inte få mig att bli det! Jag har kämpat så hårt med att få bort Fröken Duktig ur min skalle, så försök då inte att placera mig i det facket igen!" Men istället säger jag: "Jag måste få göra något roligt i anslutning till det jobbiga, så det jobbiga blir lättare att göra, t.ex simma i anslutning till dusch". Lyckligtvis fortsätter en annan person på mitt resonemang och säger: "Tiden är ingen motor för mig, jag måste ha bestämt med någon fysisk person att ditt och datt ska göras och då gör jag det." Efter det tar kursledaren till orda och kommenterar det personen sagt och använder ytterligare ett uttryck som jag vill skrika nej åt: " Du gör det för att Du tänker: "Jag kan inte svika min kompis nu!"  Exakt så här tänkte jag från början (endast 2 år sedan) , innan jag lärde mig respektera mig själv och säga nej på ett bra och tydligt sätt och förstod att det var min rättighet att göra det. Nu tänker jag däremot att det kan sitta andra kursdeltagare och känna just detta, och då är det jätteviktigt att man som kursledare tänker på hur man uttrycker sig, så att de som känner sig stressade inte känner sig ännu mer stressade! För mig personligen så hänger ord som stolt och duktig starkt samman med prestation, anser att de kunde använda andra ord istället såsom nöjd, tillfreds, harmonisk etc. Naturligtvis förstår jag att kursledare bara är människor, men de kan väl försöka tänka på hur de uttrycker sig, med tanke på att de själva har kunskap om hur vår stress påverkar oss! Det enda matnyttiga och handfasta jag fick med mig därifrån var att jag skulle ta tillbaka en av de aktiviteter jag normalt brukar göra, plus att de skulle komma med förslag på göromål.

Uttryck som jag personligen avskyr, som jag inte ens tillåter mina assistenter att använda när de samtalar med mig är: "Måste, borde och ska", då dessa signalerar krav. Istället byts de ut mot: "Vad behöver du? Vad vill du? Vad orkar du? och Hur känns det"?

Nu dags för återhämtning. Var på Gudstjänst igår,  varit  på promenad kl. 10.00 imorse, jag har sagt mitt ang. veckans matlista, ätit lunch, pratat m. assistent samt. skrivit detta.

Varma kramar!

#stress #stresshanteringskurs #fritidsaktiviteter   

Hej Allihopa!

Hej alla läsare, nya som gamla!

Som rubriken lyder:

Måndag:

Träffade sjukgymnasten från Stöd och habilitering för att diskutera vad jag kan göra åt stressen i huvudet, som uppstår p.g.a mina kognitiva nedsättningar,  (vi ska jobba mer ingående kring det senare).  Trodde inte det fanns någon lika tydlig sanningssägare som min habiliteringspsykolog, men tji fick jag! Min sjukgymnast är en person som, i allra högsta välmening, agerar likadant som psykologen. Sjukgymnasten är en person som får min fasad, mitt skydd, mitt försvar att bara rämna...  Märkte att det inte spelade någon roll vad jag sa för att försvara mig, för personen såg igenom mitt försvar och såg vad som var fakta, oro respektive undanflykter. Jag reagerade som jag brukar: Tystnade, undvek  ögonkontakt och sedan gick jag helt sonika därifrån, men kom tillbaka efter ett tag. Sjukgymnasten sa att jag ska införa daglig fysisk aktivitet för att minska stressen i skallen.  Personen menar inte att jag behöver göra det nu på stört, men ändå. Jag förstod personens tanke, men jag  var  så jävla stressad så jag såg  det som ett oöverstigligt hinder! Kändes som en massa stök och bök med kläder och energinivåer! Personen menar att jag bör aktivera mig även om jag är trött. Förstår tanken, men såg framför mig hur assistenterna skulle få släpa ut gråtfärdiga mig genom dörren! Jag var så pass stressad att jag fastnade i känslan "Ingenting är kul förutom simningen " , och simma fick jag inte göra!!!


Saken är den att jag varit stressad till och från i 8 månader p.g.a personal/assistansbrist. Har fått in en ny vikarie för 3 veckor sedan och ska anställa ytterligare en, men det kan inte göras än, för jag är för stressad.

Jag har haft simningsförbud i snart 2 månader p.g.a en svullen körtel i nacken som måste opereras bort (får ej simma p.g.a att man är rädd att bassängvattnet innehåller bakterier som kan få knölen att växa). Har ej fått operationstid än.

Kursen "Hantera stress i vardagen" har precis startat. Vi diskuterar och får hemuppgifter allteftersom.

Samtidigt dök erbjudande om ny lägenhet upp...

 Grät massor efter vårt möte.

Tisdag:

Stressad, trött och ville bara sova! Tänkte vidare på det sjukgymnasten sagt och kom fram till att jag vet att denna bryr sig om mig, annars hade denna  inte kommit förbi och pratat med mig kring stressen.  Denna hade heller inte lagt sin hand över min eller tagit emot kramen jag ville ge henne. För trots att jag försöker försvara mig med näbbar och klor, så känner jag mig i ärlighetens namn ganska liten, ynklig och maktlös när stressen sätter klorna i mig på det där sättet! Att hon ville ta emot min kram gjorde mig gott! Kramen blev så där ärlig och varm som jag vill att kramar ska vara! Nästan så att det fysiskt känns hur mycket hon bryr sig!

Onsdag:

Lång diskussion med assistent om det som stressat. Besök av en vän på eftermiddagen. Försökte prata om annat än det som stressade, men det var svårt.

Torsdag:

Gråtfärdig på morgonen. Ville knappt kliva ur sängen, men gjorde det i alla fall. Assistenten ringde hälsocentralen för att rådfråga ang. min knöl. Det visade sig att jag fick simma, eftersom huden runt knölen är hel nu och därmed finns det ingen risk för att det kommer in bakterier. Jippi yahoo, det känns som att ha vunnit på lyckans lotteri!   Kände hur stressen gick ner och jag kunde börja andas normalt igen.

Fredag:

Trött, men glad. Stressen har släppt i och med att jag vet att det är ok med simningen. Har tittat på en lägenhet och enligt arbetsterapeut bör jag kunna bo där, under förutsättning att det går att få in armstöd på toaletten.  

Trevlig helg!

Hej Allihopa!  #känslor #kontakt #stress #ledsen

Ja, som rubriken lyder: Efterlyser främst kontakt med andra känslor än stress, trötthet och ilska. Gråt, kanske. Känt mig gråtfärdig i minst en vecka, men inga tårar kommer ut. Känner mig lite som en robot i det avseendet. Gissar att jag inte är tillräckligt lugn inombords för att kunna släppa fram gråten. Gråten har för övrigt med stressen att göra, det är stressen som orsakat allt.

Pratade med en assistent idag om att eventuellt gå på bio och se filmen: "Min lilla syster."

- Ska du verkligen se den? Du har ju varit nere så länge nu. Du kanske skulle behöva se något mer upplyftande? Vet att hon menar på ett omtänksamt sätt, men jag sa:

- Jag tänker inte låta mina erfarenheter av min bästis ätstörningar styra mitt val av film. Dessutom har jag sett trailern till filmen, och största fokuset verkar inte ligga på personen med ätstörningar, utan snarare på personens anhöriga och vänner. Vidare har jag sett något inslag på Nyhetsmorgon eller Nyheterna om detta och de som gjort filmen har gjort den i syfte att man ska känna sig fri när man går därifrån. Dessutom är verkliga ätstörningar alltid värre än filmen.

- Ok, det var bara en tanke. Det verkar som om du tänkt igenom ditt val.

Själv är jag sådan att jag klarar inte av upplyftande/klämkäcka filmer när jag känner mig stressad och ledsen. Varför? Jo, för att det känns som ett hyckleri mot mina känslor, typ: "Hej och hå,  nu ska jag vara glad och stoppa undan alla jobbiga känslor i garderoben!" Jag är, medvetet eller omedvetet, tillräckligt duktig på att stoppa undan känslor som det är, så då har jag inget behov av en upplyftande film som förstärker det hela! Jag behöver snarare filmer som hjälper mig att släppa fram det där ledsna som finns i mig emellanåt. Man kan kanske tro att jag då gråter floder åt en bra dramafilm á la "Min lilla syster", men nej. Är jag tillräckligt stressad så är jag inte i kontakt med min ledsna sida heller. Resultat: Alla övriga biobesökare kanske sitter och gråter, medan jag känner mig helt  oberörd av filmen...

#InternationellaCpdagen #WorldCpday!

Hello everyone!

Today it´s the World Cp-day, or Internationella Cp-dagen, as we say in Sweden. The purpose with a day like this is to raise the avareness and knowledge about Cerebral palsy, what it is and how it affects those living with the condition. Since I´m one of those myself, I will tell you a little about my story.

Who am I? I´m a person who is positive most of the time, caring, helpful and talkative. In my spare-time I like being with friends, write on my blog, go to the cinema, go for walks, swim and bike. In other words, the same things as many others do, but in some areas I may have my own way of doing things: How you do things isn´t important, what´s important is that you do it: I feel free when I swim, even though I don´t do  it the the way my swim-teacher teached me! I feel free when I bike, even though I do it on a bike with three wheels! The important thing is that I move myself forward!

My dream is to find a partner one day.

How did I get my Cp?

I was born two months earlier than I was suppose to and during birth I got lack of oxygen which affected the centra in my brain that controls my moves, mostly my legs. I mostly sit in my wheelchair, but I can walk short distances indoors with my walker. I do it regulary as a part of my physical therapy. I have spasticity. Easily explained you can say that spasticity is extra tension in my body. The tension is caused because some nerves are cut off in my brain, so there is no connection between brain and spine. Spasticity makes my legs stiff.  Apart from walking I stretch my tendons and muscles regulary with help from my assistants, because otherwise the spasticity will make them too short and I won´t be able to move the way I want. Stretching is the main part of my physical therapy.

Due to my Cp I also have something called cognitive impairments (impairments in my brain functions):

* Difficulties with daily plan: Make a plan, follow it or change it. My assistants has to help me. When my day isn´t structured my brain get stressed and that takes a lot of mental energy.

* Trouble focusing and concentrating: Even though I can only focus on one thing at a time, my assistants have to help me focus by pushing the start, continue and stop button.

* Bad short-term memory:

How long has the package of milk been open in the refrigerator? Oh no! I forgot my wallet and key at home!

* Sensitive to sounds:

My brain has no filter, which means I can´t shut non-important sounds out. I´m taking it all in.

* Information:

When someone gives me information it has to be given in a way so I can receive it and understand it. The small details that hasn´t directly to do with the context, has to be left out. Otherwise my brain will focus on the details and forget what was really important. That´s because my brain  only take can take  in 50% of the given information, then it´s full. It´s also because I lose focus in conversations.

*Limited mental energy: My cognitive impairments takes a lot of mental energy from me, so I need to rest to save the energy that I have for the day. You can read more about this in my post: "My energy level- the tea-spoon-explanation" in the category that´s named " In English."

Summary: My Cp is a part of me, but I don´t want it to define me as a person! I have a life that I consider valuable!

Thanks for reading!

#assistans #stress

Hej alla läsare, nya som gamla!

Jag ber om ursäkt för mitt kraftfulla språkbruk, men det finns inga ord som beskrIver miN nuvarande situation bättre. Orkar inte med allt personalstrul! Sent igår kväll fick jag reda på att det blivit en miss ang. schemat. Hon som jag trodde skulle jobba kväll ikväll inte skulle göra det. Situationen hann inte lösas innan assistenten gick hem igår, så först i förmiddags fick jag reda på vem som skulle jobba mellan kl. 13-21 idag. Till saken hör att jag har vikariebrist just nu, så det slutade med att en ordinarie personal fick hoppa in och jobba. Orsaken till missen var att chefen missat att det passet var tomt. Jag har många tomma luckor i schemat just nu p.ag.a att en vikarie som tidigare jobbat på schemarad nu återupptagit sina studier efter sommarlovet. Två nya vikarier ska intervjuas och inskolas.

Jag är stressad till tusen! Har stresstecken i form av huvudvärk och förkylningssymptom i form av nysningar ( känner mig inte sjuk, men kroppen reagerar så vid stress). Är så stressad att jag inte klarar av att lyssna på kroppens signaler. Vet att jag borde lägga mig i sängen eller soffan när jag känner dessa symptom, men p.g.a stressen tar jag mig inte dit!

Orkar heller inte med att ha en jojo/ torktumlare till hjärna som ska lägga sig i allt! Ni skulle ha hört mig igår när assistenten skulle tvätta och städa:


- Vår dialog är bristfällig, när hade du tänkt dammsuga?

- Klockan är 10.15, du måste starta tvättmaskinen innan du börjar dammsuga.

- Du måste göra si och så med stödstrumporna etc. etc.

Ingen rast, ingen ro! Idag har telefonen ringt ideligen p.g.a allt fixande!

Önskar att jag hade en sambo som kunde ta mig i sin famn och krama om mig!

Tack för att ni läste! Godnatt på er!

#kognitivanedsättningar #stress

Hej Allihopa!

Assistenten som är sjukskriven för stress var och hälsade på idag.   Vi småpratade lite en timme. Eftersom vi båda är stressade (fast av olika orsak) så kom samtalet till stor del att handla om stress och stresshantering. Jag insåg då, som så många gånger förr, att jag fortfarande känner mig strategilös i hur jag ska hantera min egen stress. Visst, jag har en del strategier, men de känns inte tillräckliga. Jag vet fortfarande inte hur jag ska förhålla mig till min egen stress.

Visst är det ett stort plus om man kan hitta assistenter med ungefär samma mentala energinivå som jag själv. Samtidigt är det en omöjlighet att alla ska vara sådana.

Jag skulle önska att jag, när det kom in en person med hög energi, kunde tänka att " Det där är din takt/energi, nu tänker jag göra saker i min takt/energi och jag tänker skita i att min takt är långsammare än din."

 Jag anser att jag påverkas alldeles för mycket av andras energinivåer, vilket gör att jag gör mina saker i deras tempo istället för mitt eget, vilket blir jättefel för mig!

Mitt sätt att hantera stressen som varit i sommar har varit att lägga mig till sängs och vila, vilket i och för sig är en bra strategi, men det fungerar ju inte att vila bort stressen varje gång en person med hög energi jobbar hos mig.  D.v.s jag kan inte/ska inte använda vilan som strategi för att undkomma den högenergiska personen, för det håller inte i längden.

Min habiliteringspsykolog brukar ju förespråka att jag ska göra lustfyllda saker när jag är stressad. Dock har jag svårt för att ta mig ut tillsammans med den högenergiska personen (litar inte på att han/hon fixar ens något så litet som en kort promenad).  Jag gör heller inte något annat lustfyllt på hemmaplan tillsammans med en högenergisk person.

Jag har även svårt för att ta mig till soffan/tv:n vid stress. Tar jag mig dit så kan jag sitta och se på tv, men känner inte lugnet i alla fall. Helt lugn kan jag aldrig bli, det vet jag. Men nu menar jag snarare att jag inte ens kan andas lugna, djupa andetag och känna lugnet på det viset.

Nu är ju ordinarie personal tillbaka, vilket är skönt. Dock känner jag att jag inte kan spendera somrarna med att räkna ner tiden tills ordinarie personal är tillbaka, för det hjälper mig inte ett dugg i en stressad situation. Jag orkar heller inte med att vara dödstrött i 3 veckor efteråt.

Nyss t.ex så "gick proppen ur" och jag blev jätteledsen. Vet att det inte är ett dugg konstigt eller farligt att bli ledsen, däremot är det ett tecken på att min hjärna inte orkar mera. Den har fått " klara sig själv" alldeles för länge. Sedan så tycker jag det är skitjobbigt att vara trött i 3 veckor efteråt. Det är inte värt att vara så stressad.

Hur ska jag göra för att hantera min stress bättre?

Med detta menar jag att det går inte alltid att undvika att stress uppstår, men hur gör jag för att kunna må så bra som möjligt trots att det är stressigt runt omkring mig? Oavsett vad det är som stressar så blir jag alltid så överraskad/överrumplad när den kommer och sedan står jag där mitt i situationen och inte har en aning om hur jag ska förhålla mig till/ hantera/stå ut med min egen stress i det läget.

Vad ska jag säga/hur ska jag få fram saker till vikarier utan att låta sarkastisk eller burdus?

  Lägger liksom in ett extra tryck/sarkasm i rösten som har undertonen " Men fatta någon gång!" Framför allt använder jag den tonen till personer med hög energi. Till personer med lägre energi och/eller  som jag känner väl kan jag säga saker i en lugn och saklig ton, trots att jag känner stress.

Tack alla ni som läst!

Ha en fortsatt trevlig kväll!