Hej!

Min flytt blir ej av. Orsak: Det finns inga armstöd för nya toaletten som passar mig. De nya armstöden/toalettförhöjningarna är för lätta så jag riskerar att välta dem eftersom jag p.g.a min spasticitet tynger ner mer på en sida (trycker mer med ena armen när jag står upp).  Mina nuvarande armstöd är för långa och det går ej heller att bredda toadörren för då hamnar man i våtrumszonen.

Jag är alltså tillbaka på ruta ett...      

Hej igen!

Nu har arbetsterapeuten varit och tittat på nya lägenheten tillsammans med en person från bostadsanpassningen. Slutsats: De båda vill att jag tackar nej till lägenheten. Orsak: De hävdar att anpassningarna blir för dyra.     

* Rampen skulle bli för lång och vara ivägen för de gående som bor i huset. Vidare skulle den bli för brant.  När jag frågade om man inte kan bygga en ramp själv så sa hon att det ska man inte göra, för den rampen kommer ej att kunna hålla vikten av min permobil. Hon hävdade att trapphiss skulle vara bättre, men det skulle kosta flera tusen.

* Armstöden till min nuvarande toa får inte plats i nya lägenheten  så som det ser ut nu och det går inte att bredda dörren heller, för då hamnar man tydligen i någon sorts våtrumszon.  Arbetsterapeuten hävdar ju att hon inte har några bra nya armstöd som passar mig och min nya toa.

* Behöver en bidédusch med tanke på mina inkontinensbesvär men det går tydligen inte att sätta dit för då måste man dra nya vattenledningar.

* Jag har ju sagt att jag vill att det ska tas bort trösklar, bl.a till balkongen. Då börjar de istället diskutera att golvet behöver höjas för att jag ska kunna komma ut och det kostar flera tusen. Hallå, jag bad inte om ett upphöjt golv, utan om borttagning av trösklar.   

Jag brukar verkligen inte göra så här, det går emot de regler som gäller samt. att det går emot mig som person: Men jag kände mig tvungen att sms:a en ordinarie personal mitt i dennas semester och förklara vad som hänt. Denna assistent känner mig väl och vet att jag aldrig kontaktar henne i onödan. Hon blev arg på vad arbetsterapeut och bostadsanpassning sagt till mig. Hon kom med egna lösningar på allt som bostadsanpassningen ansåg vara ett problem. Hon och en annan assistent ska prata ihop sig med varandra och sedan ringa bostadsanpassningen igen.

Ursäkta språket, men det har blivit en jävla soppa av alltihopa. Min hjärna orkar inte mer!   

Hej!

Nu har arbetsterapeuten från nya området varit och tittat på mina anpassningar här hemma och det är inte alls säkert att jag kan bo i min nya lägenhet...Orsak: Finns inga armstöd som är tillräckligt stabila till min nya toa...Arbetsterapeuten säger att hon vill se hur jag fungerar i min potentiellt nya bostad för att kunna skriva ett intyg om bostadsanpassning.  Vi måste alltså boka in en ny visning av lägenheten. Hoppas att hyresgästen är hemma bara...Sedan är det tydligen så att de som har hand om bostadsanpassning går på halv personalstyrka nu under sommaren, så jag kommer inte att få min ansökan bedömd förrän i höst i alla fall. Jag hade bett mitt bostadsbolag hålla min nuvarande lägenhet fram till 1 aug. i och med att vi visste att anpassningen skulle ta tid, men idag har vi som sagt fått veta att det inte överhuvudtaget fattas några sådana beslut under sommaren, så jag måste begära ytterligare uppskov, om jag nu kan få det... Om bostadsanpassningen inte skulle bevilja min ansökan så innebär det att jag är fastfjättrad  i min gamla lägenhet tills jag hittar ett nytt boende. Ställa mig i bostadskö igen alltså (tror jag). Orsaken till att jag vill flytta från mitt nuvarande boende är att det är för hög hyra plus att det förutom hyran även tillkommer kostnader för varm-och kallvatten. Jag klarar mig precis så som det är nu. Vill kunna lägga pengar på annat än det allra nödvändigaste jämt...Vill t.ex inte att min ekonomi ska bli så dålig så jag inte har råd att betala taxiresorna till simningen. Jag behöver simningen för att må fysiskt och mentalt bra.

Min nuvarande arbetsterapeut ringde idag och frågade hur det gick med cykeln. Vi sa att jag skaffat spännband så det går att sätta fast fötterna. Hennes kommentar var:

- Det är ingen idé att du cyklar förrän fotplattan är fixad! Det blir för högt tryck på foten.

Det var ju inte tal om att jag skulle cykla särskilt långa turer nu i början, utan mer känna hur det känns att cykla för att sedan, när fotplattorna är fixade, ta längre turer. Vidare meddelade hon att hon ska sluta som arbetsterapeut i augusti, vilket innebär att jag kommer få en ny. Vem det blir visste hon inte.

Saknar min psykolog så mycket att det gör ont!   Min hjärna stressar sönder av allt som händer nu.   Gråter varje dag!

Hej!

Känns inte som något går som jag vill just nu!

* Är trött för bl.a detta med nya lägenheten har tagit och tar fortfarande mycket energi. Bostadsanpassningsansökan kan tyvärr inte skickas in förrän på måndag p.g.a att arbetsterapeuten blev sjuk.

* Ingen av mina fritidsaktiviteter fungerar, vilket spär på stress och trötthet (både mental och fysisk) ännu mer. Finns ingenstans att hämta energi.  Är i stort behov av att komma hemifrån, men är samtidigt för trött för att ta mig ut. Måste hädanefter planera sommaren bättre, så att jag inte bara sitter hemma.

* Stressar redan nu över sådant som ska hända till hösten: ansökningar av olika slag, läkarintyg,  genomgång av sjukgymnastiken med sjukgymnast, utprovning av kognitiva hjälpmedel, flytten och nya sjukvårdskontakter i samband med denna etc.

* Saknar min psykolog jättemycket just nu, dels p.g.a stressen men även för att jag saknar honom som person.

Godnatt och Godmorgon på er!

Hej!

Jag har varit och tittat på lägenheten. Den är mycket större än vad planlösningen visade och den kändes ombonad och mysig. Lite anpassningar måste dock göras:

* Ramp så jag tar mig in i lägenheten.

* Trösklar måste tas bort

* Badkar måste ut ur badrummet så jag får plats därinne.

* Armstöd till toaletten.

Vi ringde bostadsanpassningen ang. detta.  Handläggning av ansökan kan ta allt mellan två veckor till fyra månader. Intyg av arbetsterapeut ska bifogas i ansökan. Sedan är det inte säkert att jag får allt jag som jag vill ansöka om beviljat heller, ramp är ett exempel på en sådan sak. Orsak:  När jag flyttade från elevhemmet, vilket lagligt sett ses som en form av gruppboende, till min första egna lägenhet så föll mina anpassningar under någon form av andra regler och då hade jag större möjligheter att få anpassning. Nu flyttar jag från en redan anpassad lägenhet, som var mitt första egna boende,  till en lägenhet utan anpassningar och då är reglerna annorlunda. Arbetsterapeuten för mitt nya bostadsområde ska komma förbi på onsdag kl. 11.00 då vi ska skriva ansökan. En himla djungel detta!

1 november går flyttlasset!

Hej alla nattsuddare!

Jag letar ny lägenhet. När jag kommer dit för att titta på den (detta var i måndags) så är det tre trappsteg upp till ytterdörren, så jag kom mig inte in. Assistenten ringde vikarierande  arbetsterapeut  på hälsocentralen igår för att få tag på ramp. Arbetsterapeuten säger att det inte är hennes bord utan hänvisar till att det är omorganisering på G, så de har inga ramper då ramperna är hos arbetsterapeut  på kommunen. Vidare föreslår arbetsterapeuten något så idiotiskt som att en taxichaufför ska bära in mig i lägenheten, något som vi givetvis inte går med på då både jag och assistenten kan skada oss. Assistenten ringde arbetsterapeuten  på kommunen och hon sa att inte heller de hade några ramper. Ringde kuratorn på habben som i sin tur hänvisade till hjälpmedelscentrum Norr, men där skulle det kosta 375 kr att hyra en ramp. Vi fick lösa det m. dubbelbemanning istället och så får jag gå uppför trappan med hjälp av lyftbälte. På måndag kl. 18. ska jag dit igen.

Hej alla läsare!

Som rubriken lyder!  Vi måste anpassa om cykelns fotplattor  samt. att jag måste lära mig att förflytta mig från elrullstol till cykel med hjälp av glidbräda först (en glidbräda är en bräda som man sätter mellan mig och cykeln, som en sorts brygga/bro) . Vi måste även hitta spännband av lämplig längd till dem. Arbter. verkar ha ändrat inställning också. Hennes kommentarer var: "Du är ju stark! Du kan ju cykla! Jag som varit så orolig över din balans, men det var ju inga problem! Detta måste jag säga till din sjukgymn. så fort han är tillbaka från semestern." Hon bad mig även släppa händerna en och för att ytterligare försäkra sig om min balans. Höger släppte jag automatiskt. Vänster var lite svårare, men det gick det med. Vidare undrade hon om det kändes bra att sitta så böjd (satt med ena benet i högsta läget när vi stod stilla).

- Bra?! Benet är ju böjt i tre led (höft, knä och fot) och det bryter all spasticitet jag har, sa jag och log. Sedan kickar den igång igen när det är dags att trampa ett nytt varv, den pushar mig framåt. D.v.s ingen spasticitet i varken högsta eller lägsta läget, men däremot däremellan.

Vad gäller kognitiva hjälpmedel så har jag pratat med min kurator på vuxenhabben kring detta. Hon hade inte riktigt koll, så vi satt mest och funderade hejvilt. Jag nämnde bl.a att jag fått testa en assistents surfplatta. Hon i sin tur sa att det inte är säkert att jag kan få plattan betald, men jag kan få hjälp med att hitta bra applikationer som passar mig. Det är arbetsterapeuten på min hälsocentral som är skyldig att hjälpa mig med detta. Vuxenhabben (deras arbetsterapeut, psykolog och kurator) kommer att sätta sig ner med arbetsterapeuten på hälsocentralen och förklara mitt kognitiva hjälpbehov! Detta blir till hösten.

När mötet var slut var jag så lättad över att äntligen få hjälp så jag bara grät ut all stress som varit. Nu är jag så mentalt uttröttad. Behöver få min hjärna att förstå att stressen är över nu.

Hej Alla!

Tisdag och torsdag denna vecka har jag haft inskolning av sommarvikarien jag skrev om tidigare.  Jag simmade även på tisdagen. Jag trodde att det var sista gången för terminen, men de visade sig att de har öppet fram till v.26   

Igår onsdag hade jag ett jobbigt telefonsamtal m. arbetsterapeuten, vilket ledde till att jag skrev följande status i Svenska CP-föreningen på facebook: " Känner mig  chockad, arg och ledsen. Vill gärna börja cykla igen, men nu har sjukgymn. och arbetsterapeut samtalat m. varandra kring detta och ingen av dem tror att jag kommer klara det. Orsak: Sjukgymn. säger till arbter. att jag blivit stramare i höften, fått sämre balans och sämre bålstabilitet.  Han (sjukgymn) baserar det han säger på vad han sett under de 12 år han känt mig fram till idag. Sjukgymn. har aldrig sagt till mig att han sett några försämringar. Varför? Tilläggas bör att vi ej träffas regelbundet, max en gång per år.  Arbter. ringde mig idag och berättade detta per telefon."

Idag skrev jag detta som tillägg: "Arb.ter. sa även att sjukgymn. inte trodde att jag skulle orka med den träning som krävs inför att jag ska börja cykla igen. Själv tycker jag det känns som att de båda dömer ut cyklingen på förhand! Jag upplever mig inte vara i så dålig form som han påstår."  Jag fick jättebra stöd av föreningens alla medlemmar! Tack allihopa!    Igår var jag så ledsen och panikslagen över allt arb.ter sagt så hjärnan gick på högvarv.   Jag drabbades av mental stress, såsom jag alltid gör när det händer något oförutsett och stressande. Idag har jag istället varit fly förbannad över det  Även det har dragit mental energi, så nu har jag bestämt mig för att det får räcka! Jag har bett kuratorn från habiliteringen att fortsätta dra i detta. Själv är jag helt slut!

I morgon blir en lugn dag, tack och lov!

Trevlig helg på er alla!