Hej!

Jag har ju länge skrivit om mina kognitiva nedsättningar och min begränsade energinivå på fackspråk. Nu tänkte jag ge mig på en mer jordnära/vardaglig förklaring som alla kan förstå. Min kognition  fungerar inte på samma sätt som hos en icke hjärnskadad. Jag startar dagen med hälften så mkt energi som en icke hjärnskadad person (ibland ännu mindre än det). Allt jag gör tar både ger och samtidigt tar energi, så jag måste hitta en bra balans däremellan. Ni kan tänka på min energinivå i form av teskedar, så här:

Kliva upp ur sängen 2 tsk

Äta 2 tsk

Klä på mig 3 tsk

Sitta vid datorn 2 tsk

Umgås med vänner 4 tsk

Som ni kan se så kräver detta en energinivå på 13 skedar, men tänk om jag bara har 11? Jag kan inte använda teskedar (energi) som jag inte har. Att umgås med vänner är ngt som ger mig energi i form av att jag får vara social och känna gemenskap etc. , men tar rent mentalt i form av koncentration (har dålig sådan), ljud (kan ej stänga ute ovidkommande ljud, tar in allt) och visuell perceptionsstörning (svårt med synintryck, t.ex folk som går fram och tillbaka för att hämta diverse saker).

En person med goda kognitiva funktioner, d.v.s en hjärna som fungerar "som den ska" har ett reservbatteri att ta ifrån när energinivån är på botten, det har inte jag på samma sätt. Jag kan inte samla på mig mer energi genom att vila/sova dagtid, utan det jag gör då är att jag hushåller/sparar på energin som jag har för den dagen, så att jag, i bästa fall, kan använda den energin till att orka borsta tänderna på kvällen.

Förut försökte jag trotsa min låga energinivå genom att umgås med vänner trots att jag inte orkade mentalt. Det slutade bara med att jag började gråta senare under veckan, för energin fanns inte där.

Jag kan bygga upp ett litet reservbatteri, men det kommer aldrig att bli lika stort som för en utan nedsättningar. Att bygga upp detta reservbatteri förutsätter längre perioder av vila. Alltifrån flera dagar i sträck till minst ett år.

Ha en bra kväll och natt!

Kramar!

Hej!

I tisdags 5/11 var jag till dietisten. Jag fick en chock när jag satte mig på vågen: 85 kg!  ( är 160 cm lång). Jag har alltså gått upp 16 kg på 2,5 år! Inte undra på att benen varit svullna och att jag känt mig orkeslös vid gåträning! Jag har skrivit s.k matdagbok som dietisten kollat igenom, beräknat näring och kalorier osv. Hon har nu gett mig förslag på hur jag ska justera kosten ytterligare (äter sedan flera års tid på regelbundna tider och anpassade portioner). Motionerar sedan flera år tillbaka med simning och styrketräning.

Vill bara poängtera att för mig är det inte siffran på vågen som spelar roll, utan för mig är prion att jag ska må bättre,  kunna förflytta mig obehindrat och få plats i min rullstol!

Får väl se detta som ytterligare ett steg i att ta hand om mig själv.

Nu ska jag gå och se "Så mycket bättre!".

Trevlig helg, alla!

Hej!

Jag var till habiliteringspsykologen för ett par veckor sedan och färdigställde min stresshanteringsplan. Han frågade då hur det går med mitt "nya" liv utan hushållssysslor.

Jag sa att jag inte har ngt emot att assistenterna gör saker, utan det är mina egna tankar kring saker som är  problemet.

Han undrade då vad det var för tankar och jag sa att jag alltid tänker att nu när det gått två månader så borde jag vara där och där.

Han undrade då om jag tänkte på hela perspektivet, på allt jag varit med om vad gäller assistansuppföljningar och neuropsykiatriska utredningar.

Jag sa nej, jag sa att jag tänker att jag borde vara pigg nu! (Mentalt & fysiskt).

Vidare sa han att det jag varit med om skulle kunna få vem som helst att gå under isen och att jag skulle ge det tid. Han kunde inte säga när jag kommer sluta vara trött och energilös, men försäkrade mig om att jag inte skulle må så här i allsköns evigheter.

Jag i min tur sa ngt i stil med att jag fick  skylla mig själv eftersom jag inte går och lägger mig i tid utan är uppe länge. Jag måste ju hushålla med min energi p.g.a min hjärnas nedsättningar drar så mkt.

Fick då frågan hur jag trodde andra gjorde.

Svarade honom att jag tror att alla är uppe länge någon gång. 

Han menar att jag måste tillåta mig själv att göra samma saker som alla andra, annars kommer jag ha jättesvårt att byta strategi.

Vidare sa jag att det känns mer ok att gå lägga mig dagtid ifall  jag gått och lagt mig i tid på kvällen, men inte kunnat somna. Om jag har "förorsakat" tröttheten gnm att vara uppe länge så är det inte ok.

Han menar att oavsett orsak så har jag rätt att gå lägga mig och vila ifall jag är trött. Han tyckte att jag skulle jämföra bristen på mental ork med en dunderförkylning och sedan frågade han om jag skulle vara lika hård med mig själv ifall jag var sjuk?

Jag svarade nej.

Slutligen undrade han varför jag inte tillät mig själv att vara trött och vart mina höga krav på mig själv kommer ifrån. Han menar att det alltid brukar sitta i någonting, antingen i uppväxten, vad man blivit uppfostrad med, eller i andra erfarenheter. För min del sitter det nog i båda.

Min psykolog är jättebra, hjälper mig att förstå mig själv   

Godnatt på er!

Hej Alla!

Som jag skrev i förra inlägget så var jag till läkare för mina svullna ben i somras. Han tog blodtryck, blodprov, urinprov EKG samt. lyssnade på hjärta och lungor. Blodtrycket var på gränsen till högt. Övriga värden var normala. Han sa att jag hade ett s.k ödem i underbenen (numera "bara" i fötterna). Jag frågade honom vad mitt ödem kunde tänkas bero på. Hans teorier var följande:

1) Jag kanske får i mig för mkt vätska via maten.

2) Viktuppgång.

3) Försvagade kärlväggar i benen eftersom jag ej kan använda dem på samma sätt som en gående.

Jag frågade honom om stödstrumpor, men han sa då att det skulle bara göra mer ont (hade ont då, men inte nu). Frågade också om vätskedrivande eftersom vätskan inte vill komma ut trots att jag kissar normalt. Han sa då att han helst inte ville ge mig det, eftersom det rubbar salt- och vätskebalansen i kroppen som i sådana fall måste kompenseras upp med ngt annat.  Han rådde mig att kontakta dietisten ( har en dietist sedan tidigare) för råd kring mat och vikt, kontakta sjukgymnasten för översyn av min sjukgymnastik. Han vill att jag ska ha fler övningar som gympar underbenen. Han vill också att jag ska prata med sjukgymnasten kring tippbräda så att jag kan komma upp i stående på  ett annat sätt (att "bara" gå med rollator räcker inte). Röra på mig så mkt det går.

Jag har kontaktat dietisten. Ska dit den 5/11 kl. 11.00

Måndagskram!

Hej Alla!

Ni kanske minns att jag tidigare skrev om att jag ev. skulle få s.k korsettskor istället för skenor? Jag har nu fått dessa och jag gillar dem faktiskt! En korsettsko är, som jag tidigare skrivit, en sko med ingjutna hålfotsinlägg som ska ge samma typ av stöd som en skena. Nu till det bästa: Jag tycker de sitter bättre än skenorna, stabilare och har dessutom inget som kan skava! Jag fick dock en för stor storlek, så på torsdag  ska jag till ortopedtekniska för att byta. Jag känner även att jag vill vicka inåt med högerfoten när jag står och går, så vi ska kolla om det bara är storleken som är bekymret, eller om inlägget också måste justeras på ngt sätt (inläggen är lösa än så länge, eftersom detta var en provsko). Jag har en innesko just nu (sandal )men ska även skaffa en kombinerad vinter/vårsko.

Hej!

Besökte vårdcentralen i somras för att kolla upp mina svullna ben. Stötte på massor med svårigheter, tur att assistenten var med.

1) Undersökningsbritsen var för hög och jag som är kort nådde inte upp. Assistenten fick hjälpa mig upp eftersom britsen inte gick att sänka.

2) När hon höll på  att hjälpa mig upptäckte hon att britsen inte är låst. Hon frågade  läkaren om britsen gick  att låsa. Fick  till svar att bromsarna på britsen är dåliga.

3) Jag upptäcte att jag fastnade med baken i britsen när jag skulle  ändra från sittande till ryggläge. Assistenten försökte dra lite i byxorna för att hjälpa. När detta inte gick  så försökte  jag själv hjälpa till genom att sätta handflatan mot väggen och trycka ifrån. När jag gjorde detta åkte britsen iväg från väggen (jag hade  glömt att den inte var låst). Kom dessutom åt en tavla med handen så den var på väg att rasa ner i huvudet på mig.

4) De har inga sittvågar.

5) De har handikappanpassade toaletter, men de är nästintill för små för mig som har en manuell rullstol. En person i elrullstol skulle aldrig kunna komma in på dessa toaletter.

Hej Alla!

Gud, så trött jag är. Så trött så jag knappt orkar skriva på bloggen även fast jag vill. Det är därför det varit så tyst om mig på sistone. Ni kanske minns att jag i somras skrev att jag hade haft möte m. habiliteringspsykologen där vi diskuterade min stress och hon kommit med förslaget att jag skulle vara utan hushållssysslor i ett halvår för att gå ner i stressnivå och "hämta tillbaka" förlorad energi? Den perioden började för tre veckor sedan och det enda jag känner är, som jag tidigare nämnde, trötthet, trötthet, trötthet. Det är i och försig inte så konstigt, men jag i mig själv kan lätt bli frustrerad och otålig och tänka: " Jag vill se resultat nu, "men då får jag ta flera steg tillbaka och tänka: " Det gick inte på ett kick att bli så trött, då lär det ju inte gå på ett kick att bli kvitt tröttheten heller. Jag menar här främst den mentala tröttheten, den trötthet som min hjärna har p.g.a dess nedsättningar. När den nu får vila så känner jag hur trött jag är, både mentalt och fysiskt. Jag kan inte lyssna på musik som har ett snabbare, gladare tempo, för då blir hjärnan stressad igen.

Mina göromål nu är saker som ger mig energi:

* Simning

* Styrketräning

* Promenader

* Umgås m. vänner

* Husgrupp (kristen bönegrupp)

* Gudstjänst

I veckan har jag dock inte gjort något av detta eftersom jag varit på läger helgen innan.  Ingen ork kvar. Det var ett läger som gav massor: trevlig social samvaro, roliga aktiviteter mm, men också tog.  Det som tar är att jag var trött redan innan lägret, på läger har man dessutom ett annat tempo än vad man har annars samt. det faktum att helgen började tidigare än vad den normalt brukar göra för mig. Det andra är min oförmåga att stänga ute ljud: Samtidigt som jag lyssnade till en intressant föreläsare så hörde jag barn leka i bakgrunden (klart de måste få leka) eller samtalen vid lunch/middagsbordet. Jag hörde inte exakt vad alla sa, men jag hörde ett ständigt sorl (klart man måste få samtala med varandra ändå). 

Nya tag nästa vecka istället!

Torsdagskram!