Direktlänk till inlägg 9 januari 2014

Att som förälder acceptera sitt barns funktionshinder.

Av unika-jag - 9 januari 2014 23:09

Hej alla, särskilt till er som är föräldrar!


God fortsättning! Jag har nyss varit uppe hos familjen en vecka. Min pappa och bror har nog inte accepterat eller förstått sig på mitt funktionshinder, särskilt inte den kognitiva biten. Jag försöker ge dem information, men blir hela tiden ifrågasatt och kritiserad  på ett negativt sätt. När jag t.ex frågar pappa vilken tid jag ska upp på morgnarna när jag är hemma så får jag inget tydligt svar, utan bara ett " Sov tills du vaknar", vilket för mig blir väldigt otydligt och ostrukturerat. Är dessutom rädd att jag ska vakna försent så att hela dagsplaneringen går i stöpet, vilket skulle bli oerhört stressande för mig. Får dessutom skäll ifall jag enligt min pappa vaknar försent, så min lösning på saken blir då att själv försöka strukturera upp saker, vilket bara leder till en massa stress. Ställde larmet mellan 9-9.30 varje morgon. Pappa frågade då:

- Är du uppe?

-Ja, jag ställde larmet.

- Varför det?

- För att vi ska hinna med allting.

- Det behöver man väl inte göra (ställa larm alltså)

- Jo, jag måste det.


En dag sa han:


-Det är 3 min kvar till lunch.

- Jag kommer att bli sen ( klev upp en kvart sent efter vilan samt. blev varskodd om tiden som var kvar till lunch alldeles försent, behöver påminnelse 20 min. innan. Satt i badrummet och hade fått på mig allt utom byxor när jag fick påminnelsen).

- Inte är det då mitt fel, det är du som har satt tiden.

- Jag har inte påstått det heller.

¨- Det är du som har satt tiden.

- Ja, jag vet...Håll maten varm.

- Sluta gaffla! (babbla).

Jag gafflar inte! Jag svarar bara på det du säger.


Om jag säger till pappa att jag är trött så säger han:


- Du går ju och lägger dig i tid och du sover dessutom en stund på dagarna. 

- Jamen jag vaknar ju så tidigt på morgnarna.

- Då har du väl sovit tillräckligt.

- Ingen har väl sovit klart efter fyra timmar.

- Annars skulle du väl ha somnat om?

- Men jag hann ju bli hungrig...

- Det var nog det att du nickade till flera gånger i soffan häromkvällen som gjorde att Du inte kunde sova.

- Jag brukar inte ha svårt att sova om jag bara nickat till, det är om jag legat  i soffan och  sovit flera timmar kvällstid som det händer.


Om jag är glad åt att jag förbättrat min sömn kan han säga:


- Allt går ju att vända och vrida på om man tänker så (enligt honom så är det enda rätta att gå och lägga sig före midnatt. Han har svårt att vara glad för små förbättringar, så dem får jag försöka vara glad åt själv och verkligen säga dem högt så han hör, annars skulle han lyckas trycka ner mig).


En dag skulle jag hälsa på en vän och jag var lite orolig över att inte kunna gå dit på kvällen p.g.a att jag haft sådan huvudvärk hela dagen och jag sa: - Vi kanske måste flytta besöket, men jag hoppas jag slipper.

- Varför det?

- För att jag har sett fram emot det.

- Från en dag till en annan? säger han och fnyser. Vidare sa han: På dig låter det som att det hade passat bättre för dem en fredag, men det ville inte du!

- Vi diskuterade faktiskt olika förslag.



När jag säger till min pappa att jag har begränsad energi  och startar dagen med kanske hälften så mycket energi som han p.g.a mina kognitiva nedsättningar så frågar han:


- Hur mäter man det?


När jag säger att jag kommer att behöva min vila oavsett om jag sovit bra eller dåligt så frågar han:


- Vem har sagt det?

- Min psykolog.


En dag när vi diskuterade träning och kost så sa jag till honom att jag och dietisten anser att jag gör mitt bästa som har både simning och styrketräning. Han sa:

-  Tycker du att det räcker? Du gör allt för att slippa!  Vill du  inte cykla heller då? Det ligger i människans natur att vara lat! Sedan hittade han på en massa om att jag tyckte att träningsvärk var jobbigt och därför struntar i att träna, vilket absolut inte är sant!


När jag satt i skräddarsits vid tv:n en kväll så kom han in och sa:

- Varför sitter du sådär med huvudet? (Lutar det alltid lite snett) Nu far du iväg med huvudet! Sätt händerna på knäna! Upp med armarna! Här börjar jag bli aningen less att höra på honom och är dessutom trött då klockan är 20.00 på kvällen så jag säger: Jag satt faktiskt och såg på tv!

- Man kan då inte säga något åt dig!

- Det beror på hur man säger det!

- Nej, det beror på dig!

När jag lite senare ville ha en apelsin och ville äta den med höger hand så sa han: - Nej, ta klyftorna med vänster hand!


När jag säger till honom att jag har dåligt närminne och ger honom exempel på hur det kan yttra sig så ifrågasätter han mitt exempel med " Jag förstår inte!" eller " Situationen du beskriver kan vem som helst ha dåligt närminne i."


När jag säger till min bror att min hjärnas tolkningscentral inte fungerar som den ska så säger han:


- Det handlar inte om någon tolkningscentral! Det är en mognadsfråga! Här blev jag uppriktigt ledsen och gick och grät en timme.  Listan kan göras lång...


Har erbjudit både min pappa och bror ett informationssamtal hos min psykolog ang. mina kognitiva nedsättningar så de kan förstå mig bättre. Pappas svar är: - "Nja, jag tycker du har förklarat ganska bra.  Min brors svar är: - Är det nödvändigt. Om de väljer att inte gå, så är det deras val, men då vill jag som dotter/syster inte få skit för att de inte förstår mig, för att jag är för struktursbunden etc...


Exakt alla detaljer är inte med här. Inlägget skulle bli för långt och jag orkar inte skriva mer just nu. Vill förtydliga att detta är min personliga upplevelse av situationen.


Behövde skriva av mig!


Tack för ordet!


Varma kramar!



 
 
Sara Modigh - En blogg om psykisk ohälsa

Sara Modigh - En blogg om psykisk ohälsa

10 januari 2014 21:29

Usch vad tråkigt att läsa. Speciellt att de inte verkar vilja lära sig. För ingen som aldrig varit sjuk kan ju förstå hur det är. Men man kan ju i alla fall försöka ta in informationen när man får chansen.

http://saramodigh.bloggplatsen.se

unika-jag

11 januari 2014 23:01

Håller med dig, men det är deras val...Funderar på att skriva ett brev till dem där jag förklarar vad konsekvenserna blir ifall de väljer att inte ta emot informationen. D.v.s att jag och de kommer att få leva med att jag inte förstår deras sarkasm, ironi, dolda skämt. Min planeringsförmåga kommer heller inte att förbättras, så de kommer fortfarande ha en dotter/syster som ständigt frågar när hon ska göra ditt eller datt, om hon kommer att hinna. Dessutom kommer jag att vara konstant stressad i hjärnan. De kommer att få leva med att jag inte kommer att svara på tilltal på direkten, då jag faktiskt har en uppmärkssamhetsstörning som gör att jag inte alltid uppfattar att en fråga ställts till mig. Allt jag gör kommer alltid att gå långsamt. Dels p.g.a att hjärnans signaler till kroppen inte tar sig fram särskilt fort, dels p.g.a att min hjärna inte kan bearbeta/processa saker särskilt snabbt. Om de efter detta brev fortfarande inte vill ha info från psykolog, då har de gjort sitt val. Men då kan de heller inte hacka på mig om saker blir fel, för jag har gjort allt vad jag kunnat. De blir de stora förlorarna, jag vet åtminstone vem jag är. Tack för att du kommenterar.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av unika-jag - Torsdag 18 jan 09:52

Hej Allesammans!   Nu var det länge sedan jag skrev. Mycket har hänt i december och januari: Jag har fått en ny säng som är höj- och sänkbar, en ny duschstol och en ny rullstol. (Eller rättare sagt ett provexemplar av nya rullstolen som jag får p...

Av unika-jag - 7 november 2023 16:07

Hej Allesammans! I helgen har min kille varit och hälsat på. Han är jättetrevlig, rolig, omtänksam och mer därtill. När han såg mig förflytta mig från soffa till rullstol sa han ? Ramla inte?. När vi sov så vaknade han till ibland och lyfte huvud...

Av unika-jag - 25 maj 2023 10:01

Hej Allesammans!   Inatt har jag sovit jättedåligt. Gårdagen var jobbig på många sätt. Jag hade en personal som villr ta upp en sak med mig vid 20.30 på kvällen. Jag kunde inte somna förrän vid 3.30. Tidigare under dagen hade jag fått be en annan...

Av unika-jag - 17 april 2023 17:12

Hej Allesammans! Testade att sitta i Allrummet och spela Yatzy med en annan brukare då den arga brukaren också satt i Allrummet och var lugn. En stund senare var den arga brukaren arg igen. Denna gång sa hon att personalen inte varit in till henne...

Av unika-jag - 17 april 2023 13:46

Hej Allesammans!   Jag är rädd på mitt boende. Orsaken är att den arga brukaren är så aggressiv. Jag har varit rädd sedan januari/ februari då den arga brukaren hotade den dåvarande personalen med att hon skulle skära halsen av henne. Sedan dess ...

Presentation

Hej! Jag är en 40- årig kvinna. Denna blogg handlar om mitt liv och min Cerebral pares. Frågor? Använd frågerutan. Välkomna!
Hi! I´m a 40 yrar old woman. This blog is about my life with Cerebral palsy. Questions? Use the square below! Welcome

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Gästbok

Min gästbok

unika-jags gästbok


Ovido - Quiz & Flashcards