Hej Alla!

Jag har bestämt att fira jul på egen hand i år. Därför var jag och köpte julpynt i helgen. Det blev:

* Julgran, julgransbelysning, julgranskulor (röda samt guld) och glitter.

* Röd julstjärna att hänga i fönstret

* Ljusstake

I övrigt har jag varit rätt trött de senaste veckorna. Somnade framför tv:n varje kväll förra veckan.  Har varit rätt känslosamt att komma fram till beslutet att inte fira jul med familjen. Har fått väga för-och nackdelar, försökt tänka på vad som gör minst ont för mig själv. Nu har jag valt och det känns okej.

Vår enhetschef har kommit med förslaget att jag och alla assistenter (inkl. chefen själv) kan ha en dag då vi julbakar tillsammans hemma hos mig. Ett mycket bra och trevligt initiativ, tycker jag.   

Ha en fortsatt bra dag allihopa!

Kram på er!

Hej Alla!

I juli i år var jag till en vikarierande sjukgymnast för att fixa mitt sneda bäckenben då min ordinarie var på semester. Hon gav mig övningar att göra för att kunna mjuka upp bäckenet här hemma. "Va, finns det övningar man kan göra hemma? Varför har ingen sagt något tidigare?" tänkte jag.  Övningarna är:

" Ligg på rygg. Böj knät. Håll foten i britsen. Vicka knät utåt och uppåt. Räta sedan ut benet. Repetera övningen ett par gånger. Känns som att höften roterar i en 8:a när man gör denna.

* Böj upp knät mot magen. Snedda knät växelvis åt vänster och höger.

* Böj båda knäna. Håll kvar fötterna på britsen. Låt en assistent hålla emot lite lätt på utsidan av knäna. Tryck sedan ut knäna med din egna muskelkraft. Dra sedan upp knäna, även det med din egna muskelkraft.

* Böj upp bägge knäna mot magen. Låt en assistent hänga med överkroppen över dig samtidigt som denne håller dina ben mot sin bröstkorg. Assistenterna rullar knäna växelvis åt vänster och höger. Känns som om höften roterar i en 8:a även på denna övning.

* Ligg på mage. Låt assistenten sätta en rulle (hårdare typ av kudde) högt upp på framsidsan av ditt lår. Benet hänger alltså på kudden. Låt assistenten trycka ner höften på dig genom att lägga en hand på din rumpa.

Det funkar för mig!

Konsultera sjukgymnast innan ni själva gör övningarna hemma!

Trevlig onsdagkväll på er!

Hej alla läsare!

Ni kanske minns att jag tidigare skrivit om en fyrfota vän som jag älskar att umgås med och gå på promenad med? Fick idag veta att denna fyrfota vän gått ur tiden     Jag skriver om min assistents hund. Labradortiken, ni vet.

Tack för allt du gett mig, underbara hund!

Tack för att du alltid fått mig att må bättre när jag mått dåligt.

Tack för att Du tröstat mig.

Tack för att jag fått leka med dig!

Tack för alla bus!

Tack för alla skratt!

Jag älskar och saknar dig!    

Jag vet att du har det bra i hundhimlen!

Kramar

Din bonusmatte och hennes kisse!

Hej alla läsare!

Jag har ju tidigare lagt in min stresshanteringsplan här på bloggen, men tänkte nu gå in lite mer på några vardagssituationer som p.g.a mina kognitiva nedsättningar stressar mig och min hjärna. Det är både situationer som har uppstått för flera år sedan och saker som uppstått nyligen:

* Jag behöver daglig struktur, men assistenten har inte lagt upp någon. Jag går och undrar hur dagen ska bli, hur vi ska hinna med allt. Till en början undrar jag tyst för mig själv, men förr eller senare får assistenten tusen frågor från mig. Jag kan nämligen inte lägga upp plan, följa plan eller ändra plan själv.

* Jag ska åka till simningen och taxin är sen. Jag blir stressad och undrar hur vi ska hinna äta lunch, duscha (man måste duscha av sig och tvåla in sig med antiseptisk tvål innan man får gå i bassängen) och byta om innan det är dags att hoppa i badet.

* Jag ska på en aktivitet med vännerna och får i sista stund ( sista stund för mig är antingen dagen före eller samma dag) reda på att aktiviteten ändrats från att vara en inomhusaktivitet till att bli en utomhusaktivitet. Dessutom får jag reda på att man ska ta med sig särskild mat till aktiviteten. Stress uppstår då jag undrar hur tusan jag ska hinna skicka iväg en assistent att handla dessa saker, hur ska jag få ihop det med dagens övriga saker? Förändringen blir för snabb för mig och min hjärna klarar inte av att ställa om planeringen så snabbt. Resultatet kan bli på två sätt: Jag deltar i aktiviteten, men min hjärna är egentligen för trött för att vara där. Jag sitter ner med mina vänner, men jag säger ingenting. Detta p.g.a att jag inte orkar vara social eftersom all min mentala energi gått åt till att försöka ställa om till den nya planen. Jag sitter mest bara och stirrar. Andra alternativet är att jag helt sonika stannar hemma, för jag behöver vila p.g.a stressen som just uppstod.

* Jag ser på ett tv-program och assistenten börjar prata med mig samtidigt. Jag "ser" inte  programmet trots att tv:n är på. Jag kan nämligen inte stänga ute ljud och inte heller koncentrera mig på mer än en sak i taget. Mitt fokus har alltså flyttats från tv:n till assistenten och jag missar därmed programmet.

* Assistenten gör saker effektivt, t.ex är snabb på att städa. Jag i min tur undrar om assistenten är stressad eftersom det går så fort. Att det går så fort är något som stressar mig. Det enda jag ser är nämligen assistentens, som jag uppfattar det, springande. Att jag upplever det som springande har med min visuella perceptionsstörning  att göra. Jag lägger märke till de visuella sakerna extra mycket.

* Assistenten ställer frågor som: " Var är din matmall, jag hittar den inte" När jag är lugn klarar jag att svara på en sådan fråga, men är jag stressad så kan t.ex det vara en fråga som blir en fråga för mycket.

* Ny assistent börjar jobba hos mig. Bara det faktum att personen är ny stressar mig. Personen är för ny för att jag ska ha hunnit bygga upp någon tillit. Detta gör att jag p.g.a stressen är och petar i assistentens göromål såsom disk, tvätt, städning o.s.v.  Egentligen handlar stressen aldrig om sysslorna i sig, utan enbart om att personen är ny. Jag kan säga saker som:   "Lämna disken, vi har ju varit och simmat hela dagen" för att nästa dag ifrågasätta: " Varför har du lämnat disken? Du ska hinna med att diska trots att det är städdag!" Mina tillsägelser skapar förvirring hos assistenten och denne vet inte hur den ska göra: Ena dagen är det ok att lämna disken och nästa inte.

Hej alla läsare!

Idag när jag anlände till simningen möttes jag av en lapp på dörren med texten:

" Badet stängt idag tisdag 9/9. Badpersonalen." Jag hade önskat att de hade gått ut med informationen tidigare, t.ex på sin hemsida,  så jag hade sluppit slösa 72 kr på taxi (sammanlagt tur och retur).

Min nya assistent som jag anställde för tre veckor sedan fick idag besked om att hon kommit in på journalistlinjen som hon sökt. När jag anställde henne så trodde hon inte att hon skulle komma in, med tanke på att hon låg så väldigt långt bak i kön (reservplats, antar jag). Nu när hon kommit in så får jag se vem som tar över efter henne eftersom hon vikarierar (går på schemarad) för en som är sjukskriven 25%.

Hej Allihopa!

Denna vecka har varit stressig. Två sjukanmälningar och svårt att få tag i vikarier. Svårare än vanligt, då två av dem är på utlandssemester och därav inte kan jobba. Har dessutom två nya vikarier som börjat jobba hos mig och även det skapar stress och drar mental energi. Jag är och petar i/ bryr mig om småsaker enbart p.g.a stressen. Detta i sin tur gör att en massa mental energi dras i onödan, till ingenting.

Ytterligare saker som stressar är: Vården håller på att övergå alltmer i kommunal regi. Assistenten skulle hjälpa mig att ringa ang. en trasig broms samt. ny sittdyna till rullstolen då min gamla är nersutten. Hon blev slussad till tre olika ställen och det blev ändå inte rätt. Jag bad min kurator ringa och undersöka saken. Hon ringde till kommunen och det visade sig att jag inte ens hade någon arbetsterapeut utsedd till mig på kommunen. Dessutom sa de att all hjälp i hemmet, d.v.s allt som innefattar att en arbetsterapeut gör hembesök och hjälper mig med hjälpmedel etc. ska kommunens arbetsterapeut ha hand om. Inget vi visste då de inte skickar ut någon info! Känns som om vi måste ta reda på allt själva genom att ringa härs och tvärs!  

Det har inte blivit någon simning på två veckor av praktiska orsaker, och nästa vecka blir det heller ingen. Har ingen aktivitet som rensar huvudet just nu, förutom cykling.

Stressen över lägenhetsletandet ligger kvar från i sommar, även om den gått ner. Men då har jag ju, som jag nämnde, andra saker som stressar istället.

Var på stan och letade kläder i tisdags. Stadium hade byggt om så nu har de provhytter där man får plats med manuell rullstol. När vi (jag och assistenten)  skulle äta lunch gick vi till en galleria som vi visste skulle ha anpassad toalett. Jag stod kanske i kö i 15 min för att sedan upptäcka att ena armstödet till toaletten var trasigt. Det satt inte ens fast i väggen utan låg nere på golvet, så jag kunde inte använda den toaletten. Efter lunch gick vi på ytterligare två affärer. Jag stod i kassan när jag plötsligt hörde ett " Tjenamoss!" Jag tänkte: " Det uttrycket och den rösten känner jag igen". Jag tittade upp och där stod " min" psykolog som jag gått hos fram till för ett halvår sedan, samma psykolog som utredde mig för mina kognitiva nedsättningar. " Nämen hej!! " sa jag glatt och så pratade vi en stund.  Det "Tjenamoss:et" gjorde min dag!    Var så lycklig när jag kom hem!    Med lyckan kom  också saknaden, lugnet och gråten. Samtidigt som jag kände mig sådär euforiskt lycklig så kände jag hur blotta åsynen av psykologen gjorde mig lugn, stressen gick ner och tårarna kom när jag kom hem.  Även igår kom en rejäl dos, såpass mycket att jag fick spänningshuvudvärk och blev tvungen att ta en panodil.

Igår fick  jag ett samtal från min kurator på särskilt stöd och habilitering om att de ska anordna en kurs som heter " Att leva med cerebral pares som vuxen" här i min stad.  Syftet m. kursen är att vi ska få tips på samt. dela med oss av erfarenheter om vad som underlättar vår vardag. Kursen kommer att hållas måndagar mellan 14.30-16.30 med start 30 sept. Kursen kommer att hålla på t.om 24 november. Jag kommer att delta!  Väntar på att ytterligare info ska dimpa ner i min brevlåda! En av ledarna för kursen  är just "min" psykolog, så vi kommer ses igen!  

Ikväll ska jag se "Doobidoo", äta glass och ta ett fotbad!

Trevlig helg, alla!   

Hej!

När jag sökte bostadsanpassning fick jag veta att de inte kunde utföra mina anpassningar p.g.a att det var för dyrt. Ville ha ramp men den skulle bli för brant och för dyr. De sa  att trapphiss skulle passa bättre En trapphiss skulle kosta ( om jag minns rätt) 60 000 kr. höja golv i vardagsrummet för att kunna ta mig ut på balkongen  (om jag minns rätt) 40 000 kr, vilket jag inte ens begärt.  Det jag begärde var borttagning  av trösklar, men bostadsanpassningen ansåg tydligen att det skulle vara enklare att höja golvet. Att återställa badrummet om man har väggfasta armstöd kostar 70 000 kr. Jag blev tvungen att tacka nej till lägenheten. Det enda jag lärt mig av detta är hur mycket jag kostar och det gör mig arg! Jag avskyr vart samhället är på väg! Vi ses inte längre som  personer, utan vi degraderas till ett ärende, ett papper! Jag är människa och jag har rätt att finnas till utan att jag ska ses som en belastning för samhället!

 Kaos! Saknar dig så det gör ont!

Just nu är min hjärna stressad.

  Det påverkar mig negativt.

Gör att jag mår skit.

   Jag vill att den ska ta en paus

 men den bara skriker: KAOS!

Hemma hos mig är det tyst och tomt.

 Ingenstans att gå.

Ingen som kommer och hälsar på.

Ingenstans där min hjärna kan hämta energi.

  Ingenstans där den känner sig fri!

En speciell situation har gjort att det blivit så.

Försöker skapa pauserna själv

med hjälp av mina assistenter.

 Lyssna på ljudbok, sova, gå ut.

 Då är hjärnan tillfälligt lugn.

   Men bara en liten stund.

    Vet att den alltid kommer fungera så

   När stressen knackar på!

 Saknar dig så att det gör ont!

                Min humoristiska, ärliga och varmhjärtade psykolog!                                         




                                  

                      Du som alltid mig förstod och kunde förklara,                                                   




                         

         varför min hjärna så här kan vara.

Jag vet svaret nu, men saknar ändå tiden då det var jag och du! 

När jag kände mig otrygg, ledsen och rädd  

kunde jag lita på att av dig blev jag sedd! 

  Samma otrygghet infinner sig nu

och då saknar jag det som  var jag och du! 

Stressen gör att jag vill krypa upp i din famn och stanna där.

  Jag vill inte att det ska vara så här!

Jag hör din röst i mitt inre

I mitt sinne

 som ett minne:

" Du får inte hålla igång som du gör nu!

Ta hand om dig!"

Det är svårt att ha en unik hjärna

som tror att den är en stjärna.

Att den alltid i centrum ska stå,

fast jag bara vill skrika: " Gå!"

Samtidigt är det absolut inte min hjärnas fel

att den reagerar på saker

 och inte känner sig hel. 

 Den blev ju skadad.

Sist men inte minst

så är det så

Att min hjärna skapar

det som är mitt jag.

Det vill jag inte vara utan en enda dag!

Så fortsätt att hjälpa andra

 som ungefär samma väg som jag

måste vandra!

Du kommer alltid att ha en plats i mitt inre och mitt sinne!

Av dig har jag många fina minnen!

                                                  



                   © unika-jag

                                                  



                      skriven 16/7-14