#cp-skada #kognitiva nedsättningar #mental energinivå Hej Alla!

Vad är det där för rubrik, undrar ni kanske? Jag menar precis vad jag skriver. Min mamma har alltid tvättat mina kläder och städat mitt rum åt mig, klätt mig, lagat min frukost, brett mina smörgåsar etc. Låter det som att jag borde kunna vissa av de där sakerna själv? Låter det t.om som om jag vore lat och bortskämd? Min mamma gjorde de här sakerna för mig för att jag skulle hinna rent tidsmässigt. Ingen av oss visste då att det hon gjorde för mig även skulle komma att vara till nytta i ett annat syfte, långt senare.

När jag var 16 började jag gymnasiet på annan ort. Bredde mina smörgåsar själv. Tvättade mina kläder själv (ofta på helgerna p.g.a läxor på vardagarna),hängde upp dem, vek dem och  lade dem  i garderoben. När jag var 20 så hittade jag en dag tvätten ihopvikt på sängen p.g.a torkställningen varit full, någon annan behövde den och själv var jag i skolan. Elevhemspersonalen hade hjälpt mig. När jag kom  hem från skolan fick jag ett skämtsamt "Nu har du nog tomt i garderoben".

Någon städning var det knappt tal om då jag för det första upplevde att jag aldrig hann eller orkade samt. att jag var dålig på att be om hjälp för hyllor jag inte nådde. Golvet fick jag hjälp med efter att personalen frågat om de skulle moppa av det i samband med att de ändå skulle moppa av golven i allmänna utrymmen.

När jag var 31 fick jag reda på att jag har kognitiva nedsättningar och att nedsättningarna i sig drar mycket mental energi. Min mamma hade alltså, utan att veta om det, gjort rätt som hjälpt mig med dessa saker inför skoldagen och efter skoldagens slut. Min mentala energi hade ju gått åt under skoldagen i form av koncentration, ta emot och bearbeta information, göra uppgifter  o.s.v Sedan även hemma i form av läxläsning o.s.v Hade vi vetat om mina nedsättningar när jag var barn hade vi säkert  strukturerat upp läxläsningen annorlunda samt. lagt in pauser  istället för att sitta en hel eftermiddag och kväll.

Inte heller konstigt att jag som 20-åring tyckte att det började bli jobbigt att ha hand om tvätten eftersom jag hade haft ensamt ansvar över den i 4 år.  Ångrar inte att jag lärde mig tvätta, men jag tvättar nästan aldrig nu som vuxen p.g.a behöver min mentala energi till annat, som jag anser vara viktigare för mitt välbefinnande. T.ex umgås med vänner istället för att slösa den energin på tvättande.

Kognitiva nedsättningar hos barn kan vara svåra att märka p.g.a alla barn behöver ju föräldrar som strukturerar upp tillvaron till dem, men nedsättningarna märks tydligare ju äldre man blir. För min del ( nu när jag ser tillbaka) tror jag det började med att mina föräldrar upptäckte att jag tog lång tid på mig vid toabesök, sedan att jag som tonåring ( högstadieelev och ibland även gymnasiet) satt och grät vid läxböckerna minst två gånger per vecka för att jag var trött efter en lång skoldag (7.50-15.40) samt. svårt att strukturera upp läxläsning o.s.v Som vuxen kan jag inte strukturera upp min vardag.

Om det nu finns föräldrar eller andra vuxna som oroar sig för att de hjälper sitt barn/ungdom/ vuxen med funktionsnedsättning för mycket så kan jag bara säga: Naturligtvis ska barn få göra saker själva också (jag fick klä mig själv ibland om tid fanns), men det är väldigt bra om man som förälder alltid finns där och hjälper barnet, t.ex hjälper barnet att schamponera håret i duschen (om barnet tillåter, det där är ju väldigt intimt), klä på barnet något av klädesplaggen, ta en paus i läxläsningen, städa barnets rum o.s.v På så vis kan barnet hushålla med sin begränsade mentala dagsenergi (som man inte kan få mer av genom att vila, man kan bara spara det man har för dagen) och ork finns då istället till att göra något som barnet vill och blir glad av! Ert barn kommer att tacka er en dag, för att ni hjälpte det att skapa ett drägligt liv!

Onsdagskram!

#funktionshinder #familj #mobbning Hej Alla!

Har haft en tuff vecka. Beslutet att inte fira jul hemma var bara startskottet på det jobbiga. Sedan kom jag att tänka på att jag blivit kritiserad hela min uppväxt,och blir fortfarande,både för mitt funktionshinder och för hur jag är som person. Det enda som förändrats är att kritiken sedan förra året även innefattar mina kognitiva nedsättningar.  Kritiken har kommit  från min familj (pappa och bror) och mina nu förhoppningsvis f.d mobbare. Jag förstår med förståndet att INGET av det som hänt tidigare eller händer nu i dagsläget är mitt fel, men jag kan i nuläget inte få det att kännas likadant i hjärtat. Min självkänsla är fortfarande så låg...

Jag går och bearbetar allt som hänt/händer mig hos kurator på vuxenhabiliteringen. Denna vecka har jag mest gråtit. Både när jag suttit hemma själv och när jag träffat eller suttit i telefonen med kuratorn.

Tanken är att jag en dag ska vara så pass stark att jag ska slippa få dåligt samvete varje gång min pappa och bror kritiserar mig för mitt funktionshinder eller person. Att jag ska lära mig att stå upp för mig själv och mina behov.

Trevlig helg!

Hej Alla!

Jag har bestämt att fira jul på egen hand i år. Därför var jag och köpte julpynt i helgen. Det blev:

* Julgran, julgransbelysning, julgranskulor (röda samt guld) och glitter.

* Röd julstjärna att hänga i fönstret

* Ljusstake

I övrigt har jag varit rätt trött de senaste veckorna. Somnade framför tv:n varje kväll förra veckan.  Har varit rätt känslosamt att komma fram till beslutet att inte fira jul med familjen. Har fått väga för-och nackdelar, försökt tänka på vad som gör minst ont för mig själv. Nu har jag valt och det känns okej.

Vår enhetschef har kommit med förslaget att jag och alla assistenter (inkl. chefen själv) kan ha en dag då vi julbakar tillsammans hemma hos mig. Ett mycket bra och trevligt initiativ, tycker jag.   

Ha en fortsatt bra dag allihopa!

Kram på er!

Hej Alla!

I juli i år var jag till en vikarierande sjukgymnast för att fixa mitt sneda bäckenben då min ordinarie var på semester. Hon gav mig övningar att göra för att kunna mjuka upp bäckenet här hemma. "Va, finns det övningar man kan göra hemma? Varför har ingen sagt något tidigare?" tänkte jag.  Övningarna är:

" Ligg på rygg. Böj knät. Håll foten i britsen. Vicka knät utåt och uppåt. Räta sedan ut benet. Repetera övningen ett par gånger. Känns som att höften roterar i en 8:a när man gör denna.

* Böj upp knät mot magen. Snedda knät växelvis åt vänster och höger.

* Böj båda knäna. Håll kvar fötterna på britsen. Låt en assistent hålla emot lite lätt på utsidan av knäna. Tryck sedan ut knäna med din egna muskelkraft. Dra sedan upp knäna, även det med din egna muskelkraft.

* Böj upp bägge knäna mot magen. Låt en assistent hänga med överkroppen över dig samtidigt som denne håller dina ben mot sin bröstkorg. Assistenterna rullar knäna växelvis åt vänster och höger. Känns som om höften roterar i en 8:a även på denna övning.

* Ligg på mage. Låt assistenten sätta en rulle (hårdare typ av kudde) högt upp på framsidsan av ditt lår. Benet hänger alltså på kudden. Låt assistenten trycka ner höften på dig genom att lägga en hand på din rumpa.

Det funkar för mig!

Konsultera sjukgymnast innan ni själva gör övningarna hemma!

Trevlig onsdagkväll på er!

Hej alla läsare!

Ni kanske minns att jag tidigare skrivit om en fyrfota vän som jag älskar att umgås med och gå på promenad med? Fick idag veta att denna fyrfota vän gått ur tiden     Jag skriver om min assistents hund. Labradortiken, ni vet.

Tack för allt du gett mig, underbara hund!

Tack för att du alltid fått mig att må bättre när jag mått dåligt.

Tack för att Du tröstat mig.

Tack för att jag fått leka med dig!

Tack för alla bus!

Tack för alla skratt!

Jag älskar och saknar dig!    

Jag vet att du har det bra i hundhimlen!

Kramar

Din bonusmatte och hennes kisse!

Hej alla läsare!

Jag har ju tidigare lagt in min stresshanteringsplan här på bloggen, men tänkte nu gå in lite mer på några vardagssituationer som p.g.a mina kognitiva nedsättningar stressar mig och min hjärna. Det är både situationer som har uppstått för flera år sedan och saker som uppstått nyligen:

* Jag behöver daglig struktur, men assistenten har inte lagt upp någon. Jag går och undrar hur dagen ska bli, hur vi ska hinna med allt. Till en början undrar jag tyst för mig själv, men förr eller senare får assistenten tusen frågor från mig. Jag kan nämligen inte lägga upp plan, följa plan eller ändra plan själv.

* Jag ska åka till simningen och taxin är sen. Jag blir stressad och undrar hur vi ska hinna äta lunch, duscha (man måste duscha av sig och tvåla in sig med antiseptisk tvål innan man får gå i bassängen) och byta om innan det är dags att hoppa i badet.

* Jag ska på en aktivitet med vännerna och får i sista stund ( sista stund för mig är antingen dagen före eller samma dag) reda på att aktiviteten ändrats från att vara en inomhusaktivitet till att bli en utomhusaktivitet. Dessutom får jag reda på att man ska ta med sig särskild mat till aktiviteten. Stress uppstår då jag undrar hur tusan jag ska hinna skicka iväg en assistent att handla dessa saker, hur ska jag få ihop det med dagens övriga saker? Förändringen blir för snabb för mig och min hjärna klarar inte av att ställa om planeringen så snabbt. Resultatet kan bli på två sätt: Jag deltar i aktiviteten, men min hjärna är egentligen för trött för att vara där. Jag sitter ner med mina vänner, men jag säger ingenting. Detta p.g.a att jag inte orkar vara social eftersom all min mentala energi gått åt till att försöka ställa om till den nya planen. Jag sitter mest bara och stirrar. Andra alternativet är att jag helt sonika stannar hemma, för jag behöver vila p.g.a stressen som just uppstod.

* Jag ser på ett tv-program och assistenten börjar prata med mig samtidigt. Jag "ser" inte  programmet trots att tv:n är på. Jag kan nämligen inte stänga ute ljud och inte heller koncentrera mig på mer än en sak i taget. Mitt fokus har alltså flyttats från tv:n till assistenten och jag missar därmed programmet.

* Assistenten gör saker effektivt, t.ex är snabb på att städa. Jag i min tur undrar om assistenten är stressad eftersom det går så fort. Att det går så fort är något som stressar mig. Det enda jag ser är nämligen assistentens, som jag uppfattar det, springande. Att jag upplever det som springande har med min visuella perceptionsstörning  att göra. Jag lägger märke till de visuella sakerna extra mycket.

* Assistenten ställer frågor som: " Var är din matmall, jag hittar den inte" När jag är lugn klarar jag att svara på en sådan fråga, men är jag stressad så kan t.ex det vara en fråga som blir en fråga för mycket.

* Ny assistent börjar jobba hos mig. Bara det faktum att personen är ny stressar mig. Personen är för ny för att jag ska ha hunnit bygga upp någon tillit. Detta gör att jag p.g.a stressen är och petar i assistentens göromål såsom disk, tvätt, städning o.s.v.  Egentligen handlar stressen aldrig om sysslorna i sig, utan enbart om att personen är ny. Jag kan säga saker som:   "Lämna disken, vi har ju varit och simmat hela dagen" för att nästa dag ifrågasätta: " Varför har du lämnat disken? Du ska hinna med att diska trots att det är städdag!" Mina tillsägelser skapar förvirring hos assistenten och denne vet inte hur den ska göra: Ena dagen är det ok att lämna disken och nästa inte.

Hej alla läsare!

Idag när jag anlände till simningen möttes jag av en lapp på dörren med texten:

" Badet stängt idag tisdag 9/9. Badpersonalen." Jag hade önskat att de hade gått ut med informationen tidigare, t.ex på sin hemsida,  så jag hade sluppit slösa 72 kr på taxi (sammanlagt tur och retur).

Min nya assistent som jag anställde för tre veckor sedan fick idag besked om att hon kommit in på journalistlinjen som hon sökt. När jag anställde henne så trodde hon inte att hon skulle komma in, med tanke på att hon låg så väldigt långt bak i kön (reservplats, antar jag). Nu när hon kommit in så får jag se vem som tar över efter henne eftersom hon vikarierar (går på schemarad) för en som är sjukskriven 25%.

Hej Allihopa!

Denna vecka har varit stressig. Två sjukanmälningar och svårt att få tag i vikarier. Svårare än vanligt, då två av dem är på utlandssemester och därav inte kan jobba. Har dessutom två nya vikarier som börjat jobba hos mig och även det skapar stress och drar mental energi. Jag är och petar i/ bryr mig om småsaker enbart p.g.a stressen. Detta i sin tur gör att en massa mental energi dras i onödan, till ingenting.

Ytterligare saker som stressar är: Vården håller på att övergå alltmer i kommunal regi. Assistenten skulle hjälpa mig att ringa ang. en trasig broms samt. ny sittdyna till rullstolen då min gamla är nersutten. Hon blev slussad till tre olika ställen och det blev ändå inte rätt. Jag bad min kurator ringa och undersöka saken. Hon ringde till kommunen och det visade sig att jag inte ens hade någon arbetsterapeut utsedd till mig på kommunen. Dessutom sa de att all hjälp i hemmet, d.v.s allt som innefattar att en arbetsterapeut gör hembesök och hjälper mig med hjälpmedel etc. ska kommunens arbetsterapeut ha hand om. Inget vi visste då de inte skickar ut någon info! Känns som om vi måste ta reda på allt själva genom att ringa härs och tvärs!  

Det har inte blivit någon simning på två veckor av praktiska orsaker, och nästa vecka blir det heller ingen. Har ingen aktivitet som rensar huvudet just nu, förutom cykling.

Stressen över lägenhetsletandet ligger kvar från i sommar, även om den gått ner. Men då har jag ju, som jag nämnde, andra saker som stressar istället.

Var på stan och letade kläder i tisdags. Stadium hade byggt om så nu har de provhytter där man får plats med manuell rullstol. När vi (jag och assistenten)  skulle äta lunch gick vi till en galleria som vi visste skulle ha anpassad toalett. Jag stod kanske i kö i 15 min för att sedan upptäcka att ena armstödet till toaletten var trasigt. Det satt inte ens fast i väggen utan låg nere på golvet, så jag kunde inte använda den toaletten. Efter lunch gick vi på ytterligare två affärer. Jag stod i kassan när jag plötsligt hörde ett " Tjenamoss!" Jag tänkte: " Det uttrycket och den rösten känner jag igen". Jag tittade upp och där stod " min" psykolog som jag gått hos fram till för ett halvår sedan, samma psykolog som utredde mig för mina kognitiva nedsättningar. " Nämen hej!! " sa jag glatt och så pratade vi en stund.  Det "Tjenamoss:et" gjorde min dag!    Var så lycklig när jag kom hem!    Med lyckan kom  också saknaden, lugnet och gråten. Samtidigt som jag kände mig sådär euforiskt lycklig så kände jag hur blotta åsynen av psykologen gjorde mig lugn, stressen gick ner och tårarna kom när jag kom hem.  Även igår kom en rejäl dos, såpass mycket att jag fick spänningshuvudvärk och blev tvungen att ta en panodil.

Igår fick  jag ett samtal från min kurator på särskilt stöd och habilitering om att de ska anordna en kurs som heter " Att leva med cerebral pares som vuxen" här i min stad.  Syftet m. kursen är att vi ska få tips på samt. dela med oss av erfarenheter om vad som underlättar vår vardag. Kursen kommer att hållas måndagar mellan 14.30-16.30 med start 30 sept. Kursen kommer att hålla på t.om 24 november. Jag kommer att delta!  Väntar på att ytterligare info ska dimpa ner i min brevlåda! En av ledarna för kursen  är just "min" psykolog, så vi kommer ses igen!  

Ikväll ska jag se "Doobidoo", äta glass och ta ett fotbad!

Trevlig helg, alla!