Direktlänk till inlägg 30 mars 2015

Kurs: Att leva med Cerebral pares som vuxen.

Av unika-jag - 30 mars 2015 18:56

Hej Alla!


Nyss hemkommen efter första dagen på kursen " Att leva med Cerebral Pares som vuxen". Idag diskuterades historik mm.


- Vad är Cerebral pares?


- Vad hette skadan innan termen Cerebral pares fanns?


- När ändrades namnet?


- Typer av Cerebral pares och dess fysiska konsekvenser.


- Vad vi kände när vi fick vetskap om vår diagnos som barn?


- Hur förklarade vi vår diagnos som barn?


- Vad är våra förväntningar på kursen? Vad vill vi veta mer om?


Jag svarade att jag redan som barn ( 6 år) förklarade diagnosen på vuxenvis, d.v.s för tidig födsel, syrebrist vid förlossningen, vilken skadade rörelsecentrat i hjärnan och gör så jag inte kan gå. Det var den enda förklaring jag fått som barn. Fick alltså ingen förklaring anpassad till ett barns nivå. På frågan vad vi vill veta mer om så sa jag att jag vill veta mer om hur man hittar en bra balans mellan aktivitet och vila.


Vi hade så trevligt så vi drog över tiden en kvart. Det märks att jag själv har mycket i huvudet just nu, för under mötets gång så kom jag på mig själv med att avbryta en och samma person tre gånger.


Mycket har hänt sedan sist jag skrev.  Hade möte med nya, tillträdande enhetschefen den 20 mars, vilket gick bra. Jag nämnde att jag haft kontakt m. kognitiva teamet (ett team som hjälper en att hitta kognitiva hjälpmedel), att de gjort fina lappar m. bilder till min whyteboardtavla och att jag fått ett planeringshjälpmedel av dem samt. att jag visade hur det fungerar. Jag visade även stresshanteringsplanen samt. gick igenom vad det är för prioriteringar som gäller hos mig. Att vila är för mig prio ett och assistenterna sköter alla hushållssysslor. Sedan pratade vi om personalen: Vilka som är ordinarie resp. vikarier och vilka som är inne och jobbar just nu. Jag kände att han var uppriktigt intresserad av mig och mitt: Läste igenom stresshanteringsplanen, undrade vad kognitiva teamet var och var de höll till o.s.v När ingen avrundade mötet gick jag själv in och sa: - Ska vi kanske avrunda? Jag ser att klockan är 16.40 (Vi hade suttit sedan kl. 15).

- Åh herregud! Är den redan 16.40? utbrast han förvånat.

Jag har fått en s.k handi av kognitiva teamet. En liten handdator att skriva in saker i. Jag känner att det är ett lätthanterligt och lättförståeligt hjälpmedel, men just nu är jag för stressad för att använda det. Om jag har den i närheten så knappar jag på det hela tiden. Man kan ställa in ljudlösa larm på den, då blinkar displayen istället, men problemet är att jag reagerar inte på blinkandet. Att handin larmar med ljud två till tre gånger per dag  för att jag ska hinna gå på toa innan maten blir för jobbigt. Däremot är den superbra att ha när jag kommer på något då jag gått och lagt mig, för då kan jag skriva ner det jag tänkte på i den ( har den alltid på sängbordet när den ska laddas på kvällarna) och och samtidigt skriva in en larmtid för saken samtidigt, så jag inte glömmer. Oftast behöver jag inte ens larmet i det avseendet, utan kommer ihåg att jag rent fysiskt tagit i handin och skrivit ner saker.

Lapparna till tavlan saknar magnetremsor, så arbetsterapeuten  sa:

- Nu får du åka till Clas Ohlson snarast och skaffa magnetremsor så jag får se lapparna på tavlan, för jag kommer om en månad igen och ser hur det går för dig.

Förstår att hon inte menade något illa, men jag kände en stark motvilja när hon sa det. Inte mot tejpen eller lapparna, men mot att behöva åka iväg och skaffa en extragrej när jag mår som jag mår.

Det går bättre m.  en av de nyanställda  sedan jag gick igenom stresshanteringsplanen, han börjar förstå hur han ska planera upp saker och vilka påminnelser jag behöver. Dock tar det ju sin tid innan jag har full tillit.

Vad gäller den andra så var jag bjuden på middag av en vän samma fredag som jag hade möte med nye enhetschefen. En lite mer offentlig middag. När hon kom till jobbet så hade jag sådant fokus på att jag skulle byta om till finare kläder, så ingen av oss tänkte på att vi skulle  diskutera mitt hjälpbehov under middagen medan vi fortfarande var  hemma. När jag kom dit hjälpte hon mig av med ytterkläder o.s.v, sedan tog hon på sig jackan igen. Problem uppstod då jag upptäckte att det var gående bord på middagen. Tänkte: " Hjälp! Hur ska jag nu göra? Det är gående bord och assistenten har gått ut och maten hinner väl kallna innan hon är tillbaka här." Jag stod bara och tittade mig förvirrat omkring, vilket en annan assistent måste ha observerat, för han erbjöd sig att hjälpa mig. När middagen var  slut påpekade jag  för henne att vi glömde diskutera allt detta, varpå hon sa - Men jag har ju suttit här hela tiden, du hade bara kunnat ringa på mig. Jag fick då veta att hon inte alls varit utanför byggnaden, utan hela tiden suttit i foajén. Jag i min tur förklarade att jag inte tänkte på att ringa p.g.a stressen som uppstod där och då. Om jag hade vetat att hon satt inne hela tiden så hade ju problemet inte ens uppstått, men jag fick ingen hänvisning av henne var hon skulle sitta någonstans, så jag antog att hon gått ut eftersom hon hade jackan på. Det var inte så att det blev någon katastrof, men det kändes lite jobbigt att ta hjälp av assistenter som inte var mina. De är ju i första hand till för sina egna brukare/kunder. Vill inte sno någon annans assistent, liksom.  I övrigt har den nya assistenten samma typ av struktur som en av mina andra vikarier, d.v.s väldigt tydlig.

En av de sjukskrivna assistenternas namn kan inte nämnas utan att jag blir jätteledsen och gråter. Inte ens   chefens lilla "Hon  hälsar så mycket till dig." Mycket p.g.a stressen, skulle jag tro. Saknar henne också. Tidigare idag när jag låg och vilade så drömde jag om henne. Drömde att hon var tillbaka på jobbet och när jag skulle förklara för henne hur jobbigt det varit utan henne så var jag så otröstligt ledsen att hon inte kunde lugna ner mig.


Ha en fortsatt trevlig kväll!

 
ANNONS

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av unika-jag - Onsdag 9 okt 12:11

Hej Allesammans!   Jag längtar tills min habiliteringspsykolog varit här och förklarat mina kognitiva nedsättningar och behovet av tydlig dialog för personalen. Följande situation uppstod i förmiddags: Jag var sen upp ur sängen, men klockan 11 la...

Av unika-jag - Onsdag 9 okt 00:37

Hej Allesammans!   Sommaren 2003 blev min mamma allvarligt sjuk. Hon fick bröstcancer. Jag var då 21 år och min mamma var 49.  Mina tankar gick så här: "Varför just min mamma? " och "Kommer mamma dö nu på fläcken?" Jag ställde dessa frågor till m...

Av unika-jag - Torsdag 19 sept 11:11

Hej Allesammans!   Nu var det väldigt länge sedan jag skrev. Har bott på mitt gruppboende i snart 5 månader. Jag trivs på mitt boende. Personalen har nära till skratt och humor. De flesta gör sitt bästa för att skapa struktur och föra en bra dial...

Av unika-jag - Tisdag 23 april 22:56

Hej Allesammans!           #Sistaveckan #Flytt #Stressad #Trött #Soffa #Matbordochstolar   Jag borde inte vara uppe så här sent och skriva, men jag känner att min hjärna är på väg att koka över, så skriva är ett måste. Som jag skrivit i tidigare ...

Av unika-jag - Lördag 30 mars 14:07

Hej Allesammans!   #Flytttillgruppboende #Rensa #Packa #Sälja #Mötemedenhetschef   Som jag skrev i ett tidigare inlägg så har jag fått ett erbjudande om att flytta till gruppboende. Jag har sedan början på februari bestämt mig för att flytta....

Presentation

Hej! Jag är en 37-årig kvinna. Denna blogg handlar om mitt liv och min Cerebral pares. Frågor? Använd frågerutan. Välkomna!
Hi! I´m a 37 year old woman. This blog is about my life with Cerebral palsy. Questions? Use the square below! Welcome

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2015 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Mitt liv och min Cerebral pares. med Blogkeen
Följ Mitt liv och min Cerebral pares. med Bloglovin'

Gästbok

Min gästbok

unika-jags gästbok


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se