Hej alla läsare!

Som rubriken lyder!  Vi måste anpassa om cykelns fotplattor  samt. att jag måste lära mig att förflytta mig från elrullstol till cykel med hjälp av glidbräda först (en glidbräda är en bräda som man sätter mellan mig och cykeln, som en sorts brygga/bro) . Vi måste även hitta spännband av lämplig längd till dem. Arbter. verkar ha ändrat inställning också. Hennes kommentarer var: "Du är ju stark! Du kan ju cykla! Jag som varit så orolig över din balans, men det var ju inga problem! Detta måste jag säga till din sjukgymn. så fort han är tillbaka från semestern." Hon bad mig även släppa händerna en och för att ytterligare försäkra sig om min balans. Höger släppte jag automatiskt. Vänster var lite svårare, men det gick det med. Vidare undrade hon om det kändes bra att sitta så böjd (satt med ena benet i högsta läget när vi stod stilla).

- Bra?! Benet är ju böjt i tre led (höft, knä och fot) och det bryter all spasticitet jag har, sa jag och log. Sedan kickar den igång igen när det är dags att trampa ett nytt varv, den pushar mig framåt. D.v.s ingen spasticitet i varken högsta eller lägsta läget, men däremot däremellan.

Vad gäller kognitiva hjälpmedel så har jag pratat med min kurator på vuxenhabben kring detta. Hon hade inte riktigt koll, så vi satt mest och funderade hejvilt. Jag nämnde bl.a att jag fått testa en assistents surfplatta. Hon i sin tur sa att det inte är säkert att jag kan få plattan betald, men jag kan få hjälp med att hitta bra applikationer som passar mig. Det är arbetsterapeuten på min hälsocentral som är skyldig att hjälpa mig med detta. Vuxenhabben (deras arbetsterapeut, psykolog och kurator) kommer att sätta sig ner med arbetsterapeuten på hälsocentralen och förklara mitt kognitiva hjälpbehov! Detta blir till hösten.

När mötet var slut var jag så lättad över att äntligen få hjälp så jag bara grät ut all stress som varit. Nu är jag så mentalt uttröttad. Behöver få min hjärna att förstå att stressen är över nu.

Hej Alla!

Tisdag och torsdag denna vecka har jag haft inskolning av sommarvikarien jag skrev om tidigare.  Jag simmade även på tisdagen. Jag trodde att det var sista gången för terminen, men de visade sig att de har öppet fram till v.26   

Igår onsdag hade jag ett jobbigt telefonsamtal m. arbetsterapeuten, vilket ledde till att jag skrev följande status i Svenska CP-föreningen på facebook: " Känner mig  chockad, arg och ledsen. Vill gärna börja cykla igen, men nu har sjukgymn. och arbetsterapeut samtalat m. varandra kring detta och ingen av dem tror att jag kommer klara det. Orsak: Sjukgymn. säger till arbter. att jag blivit stramare i höften, fått sämre balans och sämre bålstabilitet.  Han (sjukgymn) baserar det han säger på vad han sett under de 12 år han känt mig fram till idag. Sjukgymn. har aldrig sagt till mig att han sett några försämringar. Varför? Tilläggas bör att vi ej träffas regelbundet, max en gång per år.  Arbter. ringde mig idag och berättade detta per telefon."

Idag skrev jag detta som tillägg: "Arb.ter. sa även att sjukgymn. inte trodde att jag skulle orka med den träning som krävs inför att jag ska börja cykla igen. Själv tycker jag det känns som att de båda dömer ut cyklingen på förhand! Jag upplever mig inte vara i så dålig form som han påstår."  Jag fick jättebra stöd av föreningens alla medlemmar! Tack allihopa!    Igår var jag så ledsen och panikslagen över allt arb.ter sagt så hjärnan gick på högvarv.   Jag drabbades av mental stress, såsom jag alltid gör när det händer något oförutsett och stressande. Idag har jag istället varit fly förbannad över det  Även det har dragit mental energi, så nu har jag bestämt mig för att det får räcka! Jag har bett kuratorn från habiliteringen att fortsätta dra i detta. Själv är jag helt slut!

I morgon blir en lugn dag, tack och lov!

Trevlig helg på er alla!

Hej Alla!

Nu har jag varit och provat på att åka häst och vagn. Blev en aning orolig då vagnen var lite hög. Meningen var att man skulle kliva på med ett ben först och det andra benet sedan. Jag har ju spasticitet, vilket i sig förorsakar dålig balans, så ställa mig på ett ben går ju inte. Det var inget jag testade heller.  Det är tillräckligt svårt att stå stilla på två ben eftersom min spasticitet känns mest i statiska lägen. Dessutom har jag dålig bålstabilitet. Det hela slutade med att vi fick använda mitt vårdbälte/lyftbälte och lyfta över mig. Jag fick rådfråga min assistent flera gånger hur vi skulle göra för att göra det på bästa sätt.  Jag brukar ju inte behöva lyftas i vanliga fall, så hela situationen blev helt ny. Som tur var fanns det fler assistenter på plats, annars hade det aldrig gått. Att åka vagnen tyckte jag faktiskt var en aning läskigt då det kändes skumpigt och ojämnt, men det gick. När jag skulle ur vagnen så glömde jag bort att flytta ner benen först, så jag kom ner till rullstolen men fötterna blev hängande kvar på vagnen. Benen blev alltså helt raklånga. Jag hör en assistent hojta:

- Vagnen, vagnen! Det visar sig att hästen är på väg att fortsätta framåt medan mina fötter fortfarande är kvar på vagnen. Tänkte inte på att lyfta ner dem eftersom jag hade fullt fokus på att baken skulle hamna i rullstolen.

Vid fikabordet var de mest assistenterna från assistansbolaget som pratade med mig. Jag svarade på frågor jag fick, men annars var jag inte särskilt social själv  heller. En av assistenterna undrade t.om ifall det fanns något sätt att övertyga mig om att byta från kommunen till ett annat bolag. Jag gav assistenten ett leende, men sa sedan bestämt:

- Inte en chans i världen! Det finns bra bolag och det finns dåliga bolag. Jag trivs bra med kommunen.

Märktes tydligt att evenemanget främst riktade sig till barn och ungdomar, men det visste jag ju i och försig redan när jag anmälde mig.

En trevlig dag i solen med korvgrilllning blev det, och så fick jag träffa en söt liten medlem ur Svenska CP-föreningen!   

Hej!

Var ute med katten för en vecka sedan på min egen gård. Då kom en äldre dam fram och ville ge mig godis. Jag sa artigt nej tack eftersom jag inte ville ha. Då började hon vifta med godisen mitt framför näsan på mig. När jag inte tog emot godisen så lade hon den i mitt knä istället. 

Jag får direkt känslan av att damen tycker synd om mig för att jag sitter i rullstol eller alternativt hade fördomar.

Hur tänker ni andra?

Hej alla läsare!

Den 16 augusti 1998, 16 år gammal, började jag gymnasiet. Jag flyttade 34 mil från min familj till en annan ort, ett annat län.  En ort där det fanns ett Riksgymnasium för rörelsehindrade.  Jag hade inga som helst problem att skiljas från min gamla klass eftersom jag ändå inte trivts där p.g.a mobbning. I mitt huvud tänkte jag: ” Hejdå, nu flyttar jag och börjar om på nytt.” Mamma var med mig ett par dagar i min nya skola, mest för sin egen skull tror jag.  Sedan fick jag klara mig själv. Jag flyttade in på ett elevhem tillsammans med 12 andra.  Minns en av de första kommentarerna jag fick av en annan elev då jag gick runt middagsbordet för att hämta något som stod på bordet.

- Du, det går mycket lättare om du ber någon av oss skicka det.

- Jag kan själv, sa jag när en elevhemspersonal ville vara snäll och ta bort min tallrik åt mig. För mig var det en ny grej att kunna gå med min tallrik till diskbänken själv, klart jag ville göra det då.  Jag kunde bli sur om någon elevhemspersonal lade handen på axeln på mig samtidigt som denne hälsade på mig. Jag tolkade det som att personen antingen tyckte synd om mig eller såg ner på mig (samma känsla som om när någon klappar en på huvudet). Till slut sa personen:

-           Jag vill faktiskt bara vara snäll!

När jag bott på elevhemmet ett par veckor blev vi erbjudna att följa med på sightseeing för att lära känna staden. Jag tackade först ja, men innan vi skulle åka så kände jag att jag inte mådde så bra. Jag sa inget till någon, utan låste in mig på rummet och lade mig i sängen. Strax därefter knackade det på dörren. Det var en ur personalen som bl.a ville meddela att det var dags att åka snart. Hon knackade flera gånger och när hon inte fick något svar så sa hon:

- Nu kommer jag in. Hon tryckte ner handtaget, men inget hände eftersom jag låst från insidan.  Minns inte exakt vad som hände sedan, men jag minns att hon började prata med mig. Undrade hur jag mådde, om jag fortfarande ville åka med.

- Jag är bara ivägen, sa jag

-  Är det någon som har sagt att du är ivägen?

-  Nej, det är bara jag som känner så.

När jag kände att jag mådde ok igen gick jag en trappa ner (jag bodde på andra våningen). En personal hade stannat kvar eftersom jag valt att stanna hemma.

-  Vad hände? Varför åkte inte du med de andra?

- Ingenting, sa jag eftersom jag inte kände mig bekväm med att säga något än. Det var givetvis gamla minnen av mobbningen som gjort sig påminda, minnen jag aldrig bearbetat. När  alla var tilllbaka från sightseeingen så kom samma personal som knackat på min dörr fram till mig och sa:

- Har du öppnat nu? och så gav hon mig den största kram hon kunde uppbåda. Det kändes skönt att få den!

Så småningom började jag förstå att jag inte behövde vara på min vakt. Alla var snälla och ville mig väl. Jag kände mig så pass trygg att jag själv vågade ta initiativ till skämt och bus, både med elever och personal, fast bara i 10 minuter åt gången. Sedan kom skuldkänslorna. ”Får jag må så här bra? Får jag ha så här roligt?” Minns en gång då jag busade med en ur personalen och sedan slutade tvärt (mitt i buset) och gick in i hissen istället. Ville åka upp till min våning. Hon ställde sig i dörröppningen till hissen och sa:

- Jag förstår inte.  Först skämtar och busar du och sedan vill du inte helt plötsligt.

Samma sak hände med tjejen som senare kom att bli min bästa vän. Vi busade tillsammans. Jag kallade henne vid hennes binamn/mellannamn trots att jag visste att hon avskydde det namnet och hon sa flertalet gånger åt mig att sluta. Jag hörde vad hon sa, men jag valde att ignorera det, enbart för att testa hur långt jag kunde gå.  Hon lät ju fortfarande skämtsam på rösten. Hon gav mig en sista varning och sa:

- Slutar du inte nu så kommer du få en mugg vatten i nacken.

”  Hon kommer inte att göra det. Hon är alldeles för snäll” tänkte jag. Strax därefter rann kallt vatten nerför min nacke. JAG blev tvärsur trots att hon inte gjort något fel.  

-          Nej, nu får du tvätta den här, sa jag och syftade på min blöta T-shirt. Sedan gick jag därifrån.  Gränsen mellan skämt och allvar var hårfin för mig p.g.a mina mobbare alltid sa:  

-           Vi skämtar bara, som för att legitimera sina handlingar. 

Där stod jag nu, 16 år och var tvungen att testa både mina egna och andras gränser lite, särskilt eftersom jag aldrig haft jämnåriga vänner att busa med. Hur skulle jag annars lära mig?

Fortsättning följer...

Hej alla läsare!

Nu var det länge sedan jag skrev, så jag tänkte ge er ett livstecken.   Denna vecka är lite annorlunda än andra veckor. En av assistenterna är på en veckas semester utomlands och en annan är hemma för vård av barn ( detta sistnämnda var såklart något som bara dök upp, det går ju inte styra över) så jag har mycket vikarier här just nu. Jag känner dock alla, vilket känns tryggt.

En av de två assistenter som snart jobbat hos mig i 9 år är åter på jobbet för arbetsträning efter en längre tids sjukskrivning. Känns kul! Vi ska även skola in en ny vikarie som ska jobba i sommar.

Jag har ju för ett bra tag sedan skrivit ett inlägg om att jag vill börja cykla igen.  Det har tydligen blivit någon sorts omorganisation vad gäller arbetsterapeuternas arbetsuppgifter/ansvarsområden. När en av assistenterna ringer arbetsterapeuten med frågan om hur jag kan ta mig upp på min cykel på bästa sätt så säger arbetsterapeuten att det ansvaret faller på min kommun. Hon ska ta reda på vem som har ansvaret (vilken person alltså) och sedan återkomma till oss igen.

Sist men inte minst har jag haft ett samtal med min kurator på vuxenhabiliteringen kring bl.a hur det känns när min husgrupp inte fungerar. Vi pratade om just den saken i 20 min. Efter 10 min. så grät jag. Hennes kommentar var:

-          Bra! Ut med det bara! Känslorna måste få komma ut! Sedan hämtade hon papper till mig att torka tårarna med. Kändes dock som att jag inte hann gråta färdigt innan mötet var slut, men vi ska fortsätta prata om saken nästa gång.

Tack till er alla som läser bloggen! 

God natt på er!

Hej alla läsare!

Jag var i bowlinghallen igår med ett par kompisar. Jag bowlade inte p.g.a jag kände inte för det, men om jag hade velat bowla så  hade det blivit problem. Mellan golvet där sofforna stod samt. bowlingbanan var det en mindre avsats (nivåskillnad). Det "lustiga" med saken är att det finns rännor man kan sätta bowlingklotet i om man inte kan hålla klotet själv.  Dessa rännor går även att styra åt vänster resp. höger så att vinkeln på kulan blir rätt, men jag undrar bara: Vad är poängen med att ha rännor för bowlingkloten när jag inte ens kan komma upp till banan  för att få ett klot eller spela?  Hur tänkte den som byggde stället?

Återkommer nog med ytterligare ett inlägg senare ikväll, fast då om något helt annat.

Hej alla läsare!

Jag försökte skriva detta inlägg redan i förra veckan, men det gick inte p.g.a att jag var så ledsen. Orsaken till ledsenheten är följande: Jag har sedan hushållssysslorna togs bort fyllt på mina energidepåer (långtidsenergin) så nu har jag mer mental ork till att göra saker, men då börjar aktiviteterna krångla istället. Det har inte varit någon husgrupp på 5 månader p.g.a att vår husgrupp saknar ledare. Har hört mig för om jag kan få ingå i en annan kyrkas husgrupp i alla fall tills min egen har ordnat upp sig. Väntar på svar därifrån. Simningen har inte heller varit regelbunden på 6 veckor av praktiska orsaker. Har frågat mina vänner ifall de vill fika med mig. Många svarade ja, men de bor i  andra städer så det är ju lite svårt att genomföra då. Jag är skitless på att bara se hemmets fyra väggar!  Behöver umgås med vänner i min egen ålder. Mina assistenter är inte, och ska inte heller vara, mina vänner. De ska bara avlasta mig både fysiskt och mentalt. De ska vara mina förlängda armar samt. min hjärna vad gäller struktur och planering, inget annat. Assistenter kan/ska aldrig ersätta vänner, vilket mina inte heller gör. 

Har suttit och funderat lite kring vad jag som barn sysselsatte mig med på fritiden och kommit fram till följande: Cykling, ridning. Assistenterna hjälper mig med att kontakta arbetsterapeuten för råd kring hur jag ska ta mig upp på cykeln igen. Kuratorn  ska kolla om det finns anpassade ridskolor för vuxna. Jag gillar ju djur och dessutom skulle ridningen vara perfekt träning för min dåliga bålstabilitet. Minns hur jag som yngre gjorde gymnastiska övningar sittande på hästen för att öva upp just detta: Flyga flygplan ( hålla händerna rakt ut åt sidan) ha händerna på knäna, ha händerna på huvudet etc. Jag satt utan sadel och hade bara en voltigegjord (stavning?) att hålla mig i. Jag kände hästens rörelser mycket bättre utan sadel  och läs och häpna: Jag sitter bättre på hästryggen än på en vanlig stol! Orsak: Hästen rör sig så jag blir ständigt tvungen att hitta balansen. Musklerna jobbar ständigt, för det finns inte utrymme för något annat. Det bästa av allt är att jag inte tänker på att de jobbar, just för att jag gör något jag tycker är roligt och förenar nytta med nöje! Nu till saken: Nu har jag inte ridit sedan jag var 17, så jag har nog blivit lite höjdrädd (går nog att övervinna ifall jag börjar försiktigt) samt. att utrustning kostar en hel del. Jag kan faktiskt ramla av hästen ( har gjort det 5 ggr i mitt liv, men aldrig gjort illa mig). Sist men inte minst så är majoriteten av mina assistenter inte hästvana.

Jag funderar även på att gå en finskakurs av något slag (min mamma lärde mig finska när jag var 2-3 år, men hon gick bort för 7 år sedan, så jag har inte använt min talade sedan dess, bara skrivit facebookmeddelanden till mina finska kusiner).

Ha en fortsatt trevlig kväll!