#Vänskap #Födelsedag                 God kväll, alla läsare!

För en vecka sedan var jag bjuden till min nya vän på födelsedagsfirande. Min vän har mycket humor. När det var dags att fika skämtade hon med sin man om att hon ville att hennes tårtbit skulle stå upp istället för att ligga på sidan, för om den låg ner så skulle hon bli tvungen att skilja sig och det ville hon inte. Jag råkade spilla ut lite te på köksbordet eftersom jag hade glömt att säga till att jag inte ville ha min mugg helt full. När min vän fick höra detta sa hon skämtsamt till sin man:

- Det borde du veta, du är ju gift med mig.

 Mitt under fikat sa hon:

-Typiskt, jag måste gå på toaletten!

- Det är lugnt, jag väntar, sa jag. Jag är nämligen precis likadan i det fallet. Jag glömmer väldigt ofta att gå på toaletten innan en middag ( även mina egna vardagliga middagar här hemma) eller en fika.  Behöver påminnas om saken för att slippa att gå ifrån mitt i något roligt. Det har med mina kognitiva nedsättningar att göra.

Min vän har en pratglad, skrikig liten fågel (Nymfparakit) hemma hos sig. Dess skrik är oerhört gällt, såpass gällt att jag hoppade rakt upp (överdrivna reflexer p.g.a spasticiteten) varje gång. Jag som har svårt för att hålla koncentrationen uppe i vanliga fall, fick det ännu svårare med det gälla ljudet i bakgrunden.  Samtidigt förstår jag absolut varför min vän har ett husdjur: Det är alltid trevligt med sällskap.

När jag skulle åka hem sa hennes man till mig att hon uppskattade att jag kom förbi. Jag förstår varför han sa det, för jag antar att även han uppskattar att hon hittar vänner som hon vill umgås med, men jag tänkte för mig själv: "Det hade du inte behövt säga, för jag märkte att hon blev glad."

Godnatt på er alla!

#drömmar #intimitet #kärlek

I morse när jag låg och vilade efter frukosten

så somnade jag och drömde

att jag var på ett läger.

Vid packningen kunde assistenten inte hitta en del kläder.

Jag hittade dem i en tvättkorg och sa att de skulle med hem.

Taxin hem åkte ifrån oss.

Jag frågade  assistenten hur länge den stått och väntat på oss.

Hon kunde inte ge mig ett svar.

Körningen blev bommad och jag fick betala.

Det regnade ute och permons instrumentpanel blev blöt.

Den visade konstiga figurer i olika färger.

Helt plötsligt satt jag i en blå soffa.

Soffan såg ut som soffor i vänthallar/ centralhallar brukar se ut.

Det är två soffor som sitter ihop med baksidorna  mot varandra.

Jag lade upp benen i soffan och lutade ryggen mot ena armstödet.

En kille satte sig i soffan bredvid.

Han var min.

En kille med svart hår och bruna ögon.

Han ville inte riktigt titta mig i ögonen

för han tycker ögonkontakt är jobbigt.

Jag respekterade det och sa:

"Javisst ja, jag ska inte titta dig i ögonen

för du tycker det är jobbigt"

Han lade armen om min rygg.

Jag lade armen om hans rygg.

Han lutade huvudet mot min axel.

Jag lutade huvudet mot hans axel.

Assistenten kom och avbröt mig.

Vi var tvungna att åka hem.

Jag blev i mitt stilla sinne sur på henne,

men förstod samtidigt varför hon avbröt.

Jag blev sur för att jag hade velat stanna där.

I det intima.

I lugnet.

I tryggheten.

Med Honom.

#Vänskap #Psykiskohälsa

Mina tankar och känslor kring psykisk ohälsa tisdag 8 juni 2015:

Avskyr att jag var tvungen att dela min bästis med en viss herre: nämligen Herr Psykisk Ohälsa. Till dig vill jag säga: Jag avskyr dig för att du tog så stor plats i min väns, och sekundärt även i mitt liv. Du var en ständig följeslagare vart vi än gick. Min och min väns relation kunde aldrig bli det den var ämnad att vara, för du stod alltid ivägen. Du tog hela min väns personlighet i besittning när du var i farten. Du planterade destruktiva tankar i hennes huvud och såg till att hon mådde dåligt som fan! Sedan hade du mage att lägga över allt ansvar på min väns omgivning, däribland även mig. Avskyr dig! Till min bästis: Saknar dig! Försöker tänka på allt fint vi haft, men just nu står Herr Psykisk Ohälsa ivägen och skymmer sikten för allt det fina.   

 #cerebralpares #kurs #kognitivanedsättningar #vänskap

Hej alla läsare!

Kursen jag gått har gett mig många nya vänner. En av dem var förbi på fika hos mig i onsdags. Vi hade jättetrevligt! Hon sa:

- Jag vill att du ska veta att det är bara att ringa om det är något eller om du bara vill prata. Det gäller även om något skulle uppstå mitt i natten."

- Mitt i natten kan jag väl inte ringa?  sa jag. Du behöver ju sova eftersom du ska upp och jobba.

- Jo, det kan du. Jag säger bara till min chef att jag fick ett samtal på natten och behöver därmed sovmorgon. Jag styr över mina egna arbetstider.

- Ok.

- Jag vill att mina vänner ska må bra.

- Glöm inte bort att tänka på dig själv också.

När hon gått grät jag av lättnad! Tänkte: " Äntligen har jag någon att anförtro mig åt som inte är assistent eller kurator, utan en vän.  Det har jag inte haft på 5 år! Äntligen någon som förstår KÄNSLAN av det kaos som råder i mitt huvud emellanåt!"

#Cerebralpares #kurs #kognitivafunktioner #kognitivanedsättningar #Aspergerssyndrom

Hej alla läsare!

På kursen jag gått diskuterades även kognitiva funktioner och kognitiva nedsättningar. Vi fick lära oss att de kognitiva funktioner som blir påverkade allra först vid en hjärnskada är:

* Koncentrationen

* Arbetsminnet ( korttidsminnet). - Den delen av minnet man använder när man ska komma ihåg saker en kortare stund,lära sig något nytt, lösa problem, läsa instruktioner samt. "hålla många bollar i luften"

* Mental snabbhet - Hur snabbt jobbar hjärnan?

 Att dessa blir påverkade allra först har att göra med att det är hjärnans allra känsligaste områden. Sedan delgav vi alla våra erfarenheter av dålig koncentration och dåligt arbetsminne. Vi fick lära oss att mental snabbhet är något man föds med och att den mentala snabbheten är individuell. Jag kan p.g.a mina kognitiva nedsättningar inte få min hjärna att jobba särskilt snabbt. Den är alltid lite långsam. En person utan hjärnskada och kognitiva nedsättningar kan däremot anpassa sin mentala snabbhet lite efter min, men bara till en viss gräns, sedan är det stopp. Personen kan inte få sin hjärna att jobba lika sakta som min, för då skulle den personen inte " fungera". Med "fungera" menar jag att den personens mentala snabbhet i sådana fall skulle bli så låg att denne inte skulle få något gjort.

Vi fick även lära oss att personer som har Aspergers syndrom är oerhört snabba i sina mentala processer, mycket snabbare än genomsnittet. Detta  innebär att när denne t.ex lyssnar till en person som är genomsnittssnabb så upplever denne personen som tråkig och tappar därmed koncentrationen eftersom denne är så långt före i sin tankebana så denne har redan  listat ut vad personen kommer att säga härnäst.

Ha en trevlig morgondag!

Godnatt på er!

#barndomsbus #trehjuling #elrullstol #permobil

Hej alla läsare!

Jag har i flera dagar funderat på bus som jag gjorde som barn och kommit fram till att de flesta av mina bus gjorde jag sittande på min cykel.

En dag sa en av min brors kompisar: " Min cykel går mycket snabbare än din." Jag  skulle bevisa att så inte var fallet, så jag trampade på allt vad jag orkade och ramlade sedan. Kompisens moster kom då ut och frågade:

" Vad sysslar ni med?"

Själv hade jag just då inte en tanke på att min cykel välter lättare eftersom det är en trehjuling. Blir det obalans på ett däck så välter hela cykeln.

Mamma sa en dag:  "Jag är hos grannen och dricker kaffe. Du får inte gå till lekparken själv!"

Jag trotsade henne, cyklade till lekparken med en annan grannflicka och tog mig t.om ner från cykeln själv (det var rätt högt) men visste inte hur jag skulle ta mig upp igen...

Om mamma eller pappa sa:  "Cykla inte ner mot småbåtshamnen eller på strandpromenaden, för du kan fastna" så skulle jag givetvis cykla där bara för att bevisa motsatsen. Gång 1-4 kanske allt gick bra, men gång 5 så fastnade jag. Vägen var både grusig och lerig på samma gång. Minns särskilt en gång då jag fastnat i en liten grop och skulle försöka ta mig därifrån. Svängde till höger allt vad jag orkade och hamnade till slut på en gräsplätt. " Puh, jag klarade mig ur gropen", tänkte jag. Sedan upptäckte jag att nedanför gräsplätten fanns sjön med öppet vatten. Gräsplätten/slänten lutade kraftigt neråt och cykelns handbroms satt på min vänstra sida, min svagaste sida. Försökte hålla in handbromsen allt vad jag orkade. Jag hann tänka tankarna: " Tänk om jag inte orkar hålla i handbromsen och rullar med cykeln ner i sjön och ingen hittar mig" och " Tänk om jag får stå här och ingen hittar mig."  Mamma började till slut ana oråd, gick för att leta och hittade mig:

" Förlåt mamma, jag ska aldrig göra så mer", grät jag.

" Jaja, ta en glass och glöm bort det, sa mamma som såg att jag skämdes så mycket redan att det inte var någon idé för henne att ge mig en utskällning."

En dag skulle jag och hälsa på min farmor och farfar och gratulera farfar på födelsedagen. Mamma erbjöd sig att följa med eftersom det ganska nyligen hade börjat tina upp på vägarna och fanns risk för att jag skulle fastna. Som den tonåring jag var så vägrade jag och tyckte att mamma var pinsam som ens erbjöd sig. Jag cyklade iväg själv. Färden dit gick bra, men problem uppstod då jag skulle svänga in på deras lilla grusväg. Jag fastnade i en grop och kunde inte ta mig ur. Jag tutade med min cykeltuta i hopp om att någon skulle höra mig där inifrån. Tutade flera gånger, men när ingen hörde hörde mig så började jag misströsta och blev ledsen istället. Till sist kom mamma och pappa med bil för att se vad som hänt. Jag och mina föräldrar  hade avtalat det som en stående rutin att cyklade jag någonstans själv så skulle jag ringa när jag kommit fram ( så att de skulle veta att jag inte ramlat på vägen), vilket jag inte kunde eftersom jag satt utomhus. Pappas kommentar var:
 

" Så går det när man inte vill ha mamma med sig." (han syftade på att både han och mamma varnat mig för att jag kunde fastna).

En dag tog jag även permobilen (elrullstolen) till strandpromenaden. Jag fastnade med ena däcket i en grop och vågade inte backa av rädsla för att hamna ännu längre ner. Jag tog mig ur permobilen, kröp i diket hela vägen hem (för att inte vara ivägen för bilarna) uppför rampen hemma och sa till mina föräldrar:

" Jag åkte till strandpromenaden, fastnade med permobilen och vågade inte backa". Jag var ju tvungen att förklara för mina föräldrar varför jag kom hem krypande, för de undrade ju...

Ha en fortsatt bra dag!

Kram på er!

#cerebralpares #kurs #spasticitet #energiåtgång #smärta #stress

Hej alla läsare!

Något nytt jag lärde mig av sjukgymnasten under kursen var att vi med spasticitet kan förbruka allt från fem till sju gånger så mycket fysisk energi som en person utan spasticitet. Jag blev rätt chockad åt vetskapen, har aldrig tänkt på att min spasticitet kan dra energi överhuvudtaget. Hennes förklaring till vad spasticitet är och vad det beror på var:

"Ökad anspänning i musklerna. Vätskan i hjärnans hålrum, ventriklarna, kommunicerar med hela vår kropp. Vid CP-skada är nervbanorna i hjärnan och/ eller ryggmärgen är avskurna, så kommunikationen (signalerna) blir fel = spasticitet."

Vi med spasticitet har också p.g.a att vi har den svårare att lyssna på vår kropps signaler. Våra muskler är mer eller mindre konstant överspända, så det är nästintill omöjligt att avgöra vad som är för mycket, d.v.s när man får extra anspänning p.g.a stress etc.   När vi är stressade kan det alltså se ut så här:

Vi är spastiska och stela redan från början, stress leder till ännu mer stelhet och spasticitet, vilket till slut sätter sig i kroppen i form av smärta. Sedan kan man även få smärtor av att man är mentalt inställd på att något ska göra ont och så gör det just det för att man tänkt den tanken. Det blir en ond cirkel. Vidare är det så att vi p.g.a vår diagnos har svårare att slappna av, eftersom musklerna ständigt är aktiva p.g.a spasticiteten. Om man sedan lägger till att vi med funktionshinder har andra saker att kämpa med än våra jämnåriga, t.ex habilitering, läkarbesök, kognitiva nedsättningar, skolgång, inlärning  etc så kan man till slut bli så trött så man drabbas av något som kallas för fatigue (eller fatique?). Det är en slags förlamande trötthet som man inte kan värja sig emot. Man drabbas av utbrändhet/utmattningsdepression. Det är än vanligare för oss med CP-skada att bli utbrända/utmattade just p.g.a att vi är så vana med vår spasticitet och vår livssituation att vi  (medvetet eller omedvetet) ignorerar kroppens signaler på stress. Vi pressar oss själva längre än vad som är hälsosamt.

Ha en fortsatt bra dag allihopa!

Till er som inte har en bra dag skickar jag en extra kram!

#Cerebralpares #kurs #smärta #cirkulation

Hej alla läsare!

Som ni kanske läst tidigare så har jag gått en kurs för att lära mig mer om mitt eget funktionshinder. Jag ställde lite frågor till en av kursledarna, som var sjukgymnast. Frågorna löd: 1) Varför har jag så svårt att bedöma vad som gör fysiskt ont och 2) Varför har jag så dålig cirkulation och vad är orsaken till att den inte fungerar som den ska? Hennes svar löd: 1) Smärta är en subjektiv upplevelse. Det som gör ont för en person gör inte ont för en annan. Om någon annan frågar mig om jag har ont och jag behöver hjälp att bedöma, vilket jag alltid behöver, så påverkas min bedömning av assistentens svar på vad som är ont och inte. Sjukgymnastens råd var därför att vi skulle ta bort ordet ont och istället ersätta det med "Hur känns det?" och sedan kan assistenten ge exempel på hur smärta kan kännas, t.ex

* ilande

* tryckande

* strålande

* brännande

* att det spänner o.s.v

Vad gäller cirkulationen så sa hon att hjärtat pumpar ut blod och syresätter det. Sedan behöver man något som ska pumpa tillbaka det också. Då behövs både ens egna muskler och fungerande blodkärl med tillhörande klaffar. Mina fötter är svullna, vilket innebär att mina kärlklaffar i benen har töjt på sig (det gör de med stigande ålder bl.a), vilket gör att vätska stannar kvar, därav svullnaden Sedan har jag p.g.a min spasticitet inte tillräckligt mycket eller tillräckligt starka muskler för att de ska orka pumpa tillbaka blodet. Några lösningar mot svullnad är: högläge, variera lägen rent allmänt samt. stödstrumpor.

Mina känslor har varit på ytan hela dagen idag. Känts som om jag velat gråta åt allt och ingenting. Detta p.g.a trötthet (fysisk och  mental), stress samt. att jag tänker mycket på min familjesituation...

Kram och godnatt på er!