Hej!

I tisdags 5/11 var jag till dietisten. Jag fick en chock när jag satte mig på vågen: 85 kg!  ( är 160 cm lång). Jag har alltså gått upp 16 kg på 2,5 år! Inte undra på att benen varit svullna och att jag känt mig orkeslös vid gåträning! Jag har skrivit s.k matdagbok som dietisten kollat igenom, beräknat näring och kalorier osv. Hon har nu gett mig förslag på hur jag ska justera kosten ytterligare (äter sedan flera års tid på regelbundna tider och anpassade portioner). Motionerar sedan flera år tillbaka med simning och styrketräning.

Vill bara poängtera att för mig är det inte siffran på vågen som spelar roll, utan för mig är prion att jag ska må bättre,  kunna förflytta mig obehindrat och få plats i min rullstol!

Får väl se detta som ytterligare ett steg i att ta hand om mig själv.

Nu ska jag gå och se "Så mycket bättre!".

Trevlig helg, alla!

Hej Alla!

Som jag skrev i förra inlägget så var jag till läkare för mina svullna ben i somras. Han tog blodtryck, blodprov, urinprov EKG samt. lyssnade på hjärta och lungor. Blodtrycket var på gränsen till högt. Övriga värden var normala. Han sa att jag hade ett s.k ödem i underbenen (numera "bara" i fötterna). Jag frågade honom vad mitt ödem kunde tänkas bero på. Hans teorier var följande:

1) Jag kanske får i mig för mkt vätska via maten.

2) Viktuppgång.

3) Försvagade kärlväggar i benen eftersom jag ej kan använda dem på samma sätt som en gående.

Jag frågade honom om stödstrumpor, men han sa då att det skulle bara göra mer ont (hade ont då, men inte nu). Frågade också om vätskedrivande eftersom vätskan inte vill komma ut trots att jag kissar normalt. Han sa då att han helst inte ville ge mig det, eftersom det rubbar salt- och vätskebalansen i kroppen som i sådana fall måste kompenseras upp med ngt annat.  Han rådde mig att kontakta dietisten ( har en dietist sedan tidigare) för råd kring mat och vikt, kontakta sjukgymnasten för översyn av min sjukgymnastik. Han vill att jag ska ha fler övningar som gympar underbenen. Han vill också att jag ska prata med sjukgymnasten kring tippbräda så att jag kan komma upp i stående på  ett annat sätt (att "bara" gå med rollator räcker inte). Röra på mig så mkt det går.

Jag har kontaktat dietisten. Ska dit den 5/11 kl. 11.00

Måndagskram!

Hej!

Besökte vårdcentralen i somras för att kolla upp mina svullna ben. Stötte på massor med svårigheter, tur att assistenten var med.

1) Undersökningsbritsen var för hög och jag som är kort nådde inte upp. Assistenten fick hjälpa mig upp eftersom britsen inte gick att sänka.

2) När hon höll på  att hjälpa mig upptäckte hon att britsen inte är låst. Hon frågade  läkaren om britsen gick  att låsa. Fick  till svar att bromsarna på britsen är dåliga.

3) Jag upptäcte att jag fastnade med baken i britsen när jag skulle  ändra från sittande till ryggläge. Assistenten försökte dra lite i byxorna för att hjälpa. När detta inte gick  så försökte  jag själv hjälpa till genom att sätta handflatan mot väggen och trycka ifrån. När jag gjorde detta åkte britsen iväg från väggen (jag hade  glömt att den inte var låst). Kom dessutom åt en tavla med handen så den var på väg att rasa ner i huvudet på mig.

4) De har inga sittvågar.

5) De har handikappanpassade toaletter, men de är nästintill för små för mig som har en manuell rullstol. En person i elrullstol skulle aldrig kunna komma in på dessa toaletter.

Hej alla!

Några av er har efterfrågat en utförligare presentation av mig, så här kommer en.

Jag är född i januari och uppvuxen i Norrbotten. Vi har haft hund hemma hela min uppväxt. Jag har ej min kristna tro med mig sedan barnsben, utan fann den när jag var 22 via en vän från universitetet som ledde en Alphakurs, en grundkurs i den kristna tron . På kursen fick jag en chans att ventilera de funderingar jag hade kring Gud (funderingarna hade funnits där långt innan kursen) och sedan bestämde jag mig för att ta emot Jesus, för att jag kände att det var rätt för mig. Som barn hade jag dock väldigt svårt att tro på Gud, jag tänkte: "Om Gud nu har skapat mig, varför har Han skapat mig med ett funktionshinder?" och " Jag har aldrig sett Gud, jag kan inte tro på något jag aldrig har sett. Han kan inte finnas." Som vuxen tänker jag att mitt funktionshinder inte är Guds fel, att det var något som bara hände och att Gud faktiskt räddade mig till livet för att jag har min uppgift här på jorden, att jag har något att tillföra den här planeten. Jag har ett funktionshinder, men jag är inte mitt funktionshinder. Jag är så mycket mer än så! Numera tänker jag också att jag inte måste se allt för att tro. Det räcker med att tro, för Gud hjälper mig med resten.

 Som person är jag viljestark och ser positivt på det mesta. Jag hjälper gärna mina medmänniskor samt. lyssnar på dem när de behöver det. Jag tycker om att diskutera, men än mer att skriva. Jag fick min första dagbok när jag var 8 år och sedan dess har jag fyllt över 20 dagböcker. Numera är min mail eller blogg en form av dagboksskrivande. Som barn skrev jag mycket brev, även på andra språk.

Min musiksmak är rätt bred, men lyssnar mest på svenskt: Mauro Scocco, Lisa Nilsson, Tomas Ledin, Peter LeMarc, Uno Svenningsson m.fl

Vad gäller böcker så gillar jag biografier och andra böcker där saker beskrivs på ett verklighetstroget sätt, t.ex. Katerina Janouchs "Dotter önskas",  Mia Törnbloms "Så dumt!" eller Johanna Thydells " I taket lyser stjärnorna."

I filmväg gillar jag drama, t.ex "A walk to remember" och thrillers, "Beck" eller "Irene Huss."

Jag gillar ärliga, ödmjuka, hjälpsamma och positiva människor som vill mig väl, men ogillar människor som är det motsatta.

Jag har pratat om min framtida familj sedan jag var 25 och numera hörs alltsom oftast uttrycket framtida partner/sambo. Jag har insett att detta med att föda barn kanske inte kommer vara alldeles enkelt p.g.a min spasticitet (skriver inte att det behöver vara omöjligt heller). Det är bara det att jag alltid utgått ifrån att jag ska kunna föda barn som vem som helst och sedan läser jag på Svenska CP-föreningen om folk som fått förlösas med kejsarsnitt o.s.v Tänker tankar som "Kan jag ens bli mamma?" för det är inte lika självklart längre.

En partner/sambo skulle vara mer än välkommen! Saknar någon att dela livet med och skulle dessutom behöva en lugn och sävlig partner/sambo (men med humor) som skulle kunna komplettera mig t.ex successivt göra spontana saker med mig  för att jag ska lära mig att det går att göra saker spontant,  eller successivt göra nya saker med mig för att jag ska lära mig att förändringar inte är "farliga". Men för att det ska hända så måste jag ju våga kasta mig ut i det okända och se vad som händer...Jag blir blyg och feg när det gäller kärlek. Gud, ge mig mod!

Hej kära läsare!

I måndags skulle jag ta bussen till tandläkaren. Medan jag stod och väntade så kom en äldre dam med rollator fram och ville bjuda mig på en godis, en Fruxo citron. Damen ville säkert vara snäll, men själv börjar jag tycka att det känns aningen olustigt, det var nämligen tredje gången det hände... Jag får väl säga nej nästa gång...

Jag fick komma till en annan tandläkare eftersom jag bokat en akuttid. Jag talade om för henne att jag har spasticitet och att det underlättar att hon säger vad hon ska göra, så slipper jag rycka till. (Rycker nämligen till av plötsliga oväntade ljud såsom tandläkarsugen, vattensprutan, slipmaskinen, borren etc. Vet jag när de ska komma är risken för ryck mindre).

- Har du spasticitet i munnen? undrade hon

- Nej, men benen, så bli inte förvånad ifall de är extra böjda eller hamnar utanför tandläkarstolen.

Hon började med att ta röntgenbilder, sedan undersöka. Hon kände att skrapan fastnade och sa sedan att en gammal lagning lossnat och att hon skulle göra om den.

- Ok, sa jag. Hon började med att lägga bedövning och sa åt mig att andas lugna, djupa andetag under tiden. Jag kände att det hjälpte mot spasticiteten. Sedan var det dags att laga. Hon bad mig lägga tungan lite mer till höger så att hon skulle kunna borra på vänstra sidan. Hon började borra, men snart var min tunga där igen. Hon fick be sin sköterska hålla ner den. Det var då  jag insåg det: Självklart påverkade spasticiteten min tunga  i det läget! Benen var ju spända, så då påverkade det även munnen/tungan! Tandläkaren var ny, vilket också gjorde sitt, jag var lite extra spänd och dessutom tvungen att ligga raklång i tandläkarstolen (min spasticitet föredrar att jag är så böjd som möjligt från höften, då detta är en rörelse som bryter den). Tandläkaren var dock lugn, pedagogisk och förstående, så det hjälpte. Hon höll även hela sin arm om mitt huvud så att det inte skulle falla utanför stolen. När jag 45 min. senare klev ur stolen var mina ben så trötta av allt "spattande" så musklerna vibrerade. Dagen efter hade jag ont i höfterna och började fundera på vad jag hade gjort och så kom jag på att visstja, det berodde ju på tandläkarbesöket. 

Igår var det tvätt-och städdag och i samband med det skulle personalen hjälpa mig att byta sängkläder. När jag skulle gå lägga mig senare på kvällen (personalen går kl.21 och jag går och lägger mig senare efersom jag kan gå i säng själv) så upptäckte jag att assistenten tagit ur de gamla sängkläderna, men glömt att bädda rent.    Fick sova utan då man inte får larma nattpatrullen för en sådan sak (för att larma dem ska man vara sjuk eller ha ramlat ur sängen).