Hej alla läsare!

Ni kanske minns att jag tidigare skrivit om en fyrfota vän som jag älskar att umgås med och gå på promenad med? Fick idag veta att denna fyrfota vän gått ur tiden     Jag skriver om min assistents hund. Labradortiken, ni vet.

Tack för allt du gett mig, underbara hund!

Tack för att du alltid fått mig att må bättre när jag mått dåligt.

Tack för att Du tröstat mig.

Tack för att jag fått leka med dig!

Tack för alla bus!

Tack för alla skratt!

Jag älskar och saknar dig!    

Jag vet att du har det bra i hundhimlen!

Kramar

Din bonusmatte och hennes kisse!

Hej Allihopa!

Denna vecka har varit stressig. Två sjukanmälningar och svårt att få tag i vikarier. Svårare än vanligt, då två av dem är på utlandssemester och därav inte kan jobba. Har dessutom två nya vikarier som börjat jobba hos mig och även det skapar stress och drar mental energi. Jag är och petar i/ bryr mig om småsaker enbart p.g.a stressen. Detta i sin tur gör att en massa mental energi dras i onödan, till ingenting.

Ytterligare saker som stressar är: Vården håller på att övergå alltmer i kommunal regi. Assistenten skulle hjälpa mig att ringa ang. en trasig broms samt. ny sittdyna till rullstolen då min gamla är nersutten. Hon blev slussad till tre olika ställen och det blev ändå inte rätt. Jag bad min kurator ringa och undersöka saken. Hon ringde till kommunen och det visade sig att jag inte ens hade någon arbetsterapeut utsedd till mig på kommunen. Dessutom sa de att all hjälp i hemmet, d.v.s allt som innefattar att en arbetsterapeut gör hembesök och hjälper mig med hjälpmedel etc. ska kommunens arbetsterapeut ha hand om. Inget vi visste då de inte skickar ut någon info! Känns som om vi måste ta reda på allt själva genom att ringa härs och tvärs!  

Det har inte blivit någon simning på två veckor av praktiska orsaker, och nästa vecka blir det heller ingen. Har ingen aktivitet som rensar huvudet just nu, förutom cykling.

Stressen över lägenhetsletandet ligger kvar från i sommar, även om den gått ner. Men då har jag ju, som jag nämnde, andra saker som stressar istället.

Var på stan och letade kläder i tisdags. Stadium hade byggt om så nu har de provhytter där man får plats med manuell rullstol. När vi (jag och assistenten)  skulle äta lunch gick vi till en galleria som vi visste skulle ha anpassad toalett. Jag stod kanske i kö i 15 min för att sedan upptäcka att ena armstödet till toaletten var trasigt. Det satt inte ens fast i väggen utan låg nere på golvet, så jag kunde inte använda den toaletten. Efter lunch gick vi på ytterligare två affärer. Jag stod i kassan när jag plötsligt hörde ett " Tjenamoss!" Jag tänkte: " Det uttrycket och den rösten känner jag igen". Jag tittade upp och där stod " min" psykolog som jag gått hos fram till för ett halvår sedan, samma psykolog som utredde mig för mina kognitiva nedsättningar. " Nämen hej!! " sa jag glatt och så pratade vi en stund.  Det "Tjenamoss:et" gjorde min dag!    Var så lycklig när jag kom hem!    Med lyckan kom  också saknaden, lugnet och gråten. Samtidigt som jag kände mig sådär euforiskt lycklig så kände jag hur blotta åsynen av psykologen gjorde mig lugn, stressen gick ner och tårarna kom när jag kom hem.  Även igår kom en rejäl dos, såpass mycket att jag fick spänningshuvudvärk och blev tvungen att ta en panodil.

Igår fick  jag ett samtal från min kurator på särskilt stöd och habilitering om att de ska anordna en kurs som heter " Att leva med cerebral pares som vuxen" här i min stad.  Syftet m. kursen är att vi ska få tips på samt. dela med oss av erfarenheter om vad som underlättar vår vardag. Kursen kommer att hållas måndagar mellan 14.30-16.30 med start 30 sept. Kursen kommer att hålla på t.om 24 november. Jag kommer att delta!  Väntar på att ytterligare info ska dimpa ner i min brevlåda! En av ledarna för kursen  är just "min" psykolog, så vi kommer ses igen!  

Ikväll ska jag se "Doobidoo", äta glass och ta ett fotbad!

Trevlig helg, alla!   

Hej!

När jag sökte bostadsanpassning fick jag veta att de inte kunde utföra mina anpassningar p.g.a att det var för dyrt. Ville ha ramp men den skulle bli för brant och för dyr. De sa  att trapphiss skulle passa bättre En trapphiss skulle kosta ( om jag minns rätt) 60 000 kr. höja golv i vardagsrummet för att kunna ta mig ut på balkongen  (om jag minns rätt) 40 000 kr, vilket jag inte ens begärt.  Det jag begärde var borttagning  av trösklar, men bostadsanpassningen ansåg tydligen att det skulle vara enklare att höja golvet. Att återställa badrummet om man har väggfasta armstöd kostar 70 000 kr. Jag blev tvungen att tacka nej till lägenheten. Det enda jag lärt mig av detta är hur mycket jag kostar och det gör mig arg! Jag avskyr vart samhället är på väg! Vi ses inte längre som  personer, utan vi degraderas till ett ärende, ett papper! Jag är människa och jag har rätt att finnas till utan att jag ska ses som en belastning för samhället!

Hej!

Min flytt blir ej av. Orsak: Det finns inga armstöd för nya toaletten som passar mig. De nya armstöden/toalettförhöjningarna är för lätta så jag riskerar att välta dem eftersom jag p.g.a min spasticitet tynger ner mer på en sida (trycker mer med ena armen när jag står upp).  Mina nuvarande armstöd är för långa och det går ej heller att bredda toadörren för då hamnar man i våtrumszonen.

Jag är alltså tillbaka på ruta ett...      

Hej!

Känns inte som något går som jag vill just nu!

* Är trött för bl.a detta med nya lägenheten har tagit och tar fortfarande mycket energi. Bostadsanpassningsansökan kan tyvärr inte skickas in förrän på måndag p.g.a att arbetsterapeuten blev sjuk.

* Ingen av mina fritidsaktiviteter fungerar, vilket spär på stress och trötthet (både mental och fysisk) ännu mer. Finns ingenstans att hämta energi.  Är i stort behov av att komma hemifrån, men är samtidigt för trött för att ta mig ut. Måste hädanefter planera sommaren bättre, så att jag inte bara sitter hemma.

* Stressar redan nu över sådant som ska hända till hösten: ansökningar av olika slag, läkarintyg,  genomgång av sjukgymnastiken med sjukgymnast, utprovning av kognitiva hjälpmedel, flytten och nya sjukvårdskontakter i samband med denna etc.

* Saknar min psykolog jättemycket just nu, dels p.g.a stressen men även för att jag saknar honom som person.

Godnatt och Godmorgon på er!

Hej!

Jag har varit och tittat på lägenheten. Den är mycket större än vad planlösningen visade och den kändes ombonad och mysig. Lite anpassningar måste dock göras:

* Ramp så jag tar mig in i lägenheten.

* Trösklar måste tas bort

* Badkar måste ut ur badrummet så jag får plats därinne.

* Armstöd till toaletten.

Vi ringde bostadsanpassningen ang. detta.  Handläggning av ansökan kan ta allt mellan två veckor till fyra månader. Intyg av arbetsterapeut ska bifogas i ansökan. Sedan är det inte säkert att jag får allt jag som jag vill ansöka om beviljat heller, ramp är ett exempel på en sådan sak. Orsak:  När jag flyttade från elevhemmet, vilket lagligt sett ses som en form av gruppboende, till min första egna lägenhet så föll mina anpassningar under någon form av andra regler och då hade jag större möjligheter att få anpassning. Nu flyttar jag från en redan anpassad lägenhet, som var mitt första egna boende,  till en lägenhet utan anpassningar och då är reglerna annorlunda. Arbetsterapeuten för mitt nya bostadsområde ska komma förbi på onsdag kl. 11.00 då vi ska skriva ansökan. En himla djungel detta!

1 november går flyttlasset!

Hej Alla!

I fredags skulle jag åka buss hem från tandläkaren. När vi skulle kliva på kom busschauffören och sa:

- Jag har redan en rullstol, ni får vänta på nästa.

Vi (jag och assistenten) stod och funderade på huruvida vi skulle vänta på nästa buss eller ej. Jag sa att jag ville gå hem då jag var hungrig eftersom jag inte kunnat äta någon frukost p.g.a tänderna. Sagt och gjort. Vi vann dock inget på det rent tidsmässigt, men vi slapp i alla fall stå i busskuren i 30 min. för att vänta på nästa buss.  På vägen hem diskuterade vi det här med bemötande. Min assistent sa:

- Tänkte busschuffören överhuvudtaget på att det är en person som sitter i rullstolen (hon syftade på hans formulering). Ska du degraderas till en stol?

- Jag vet att busschaffören inte gjorde något fel, då det faktiskt finns en klisterlapp på bussdörren som säger att det endast får finnas en rullstol i varje buss.

- Jo, men det är inte första gången du blivit nekad att åka buss och vi har sett fler personer i rullstol bli nekade också.

- Mm. Jag är så van vid att höra allt  möjligt, så jag tänker inte på det, sa jag.

- Jag förstår att man inte kan reagera på allt och det brukar inte jag heller göra. Jag tänker bara att man säger ju inte till en person med kryckor att den inte kan åka med för att den har kryckor.  Man måste ju kunna lita på att man kan åka med den buss som kommer. Det är inte alltid man kan vänta på nästa buss, om man har en tid att passa, till exempel. Vill man att fler ska åka kollektivt får man väl göra fler platser.

- Det har du rätt i! Hör du vad ja säger: "Jag har blivit så VAN vid att höra allt möjligt så jag reagerar inte på det". Egentligen är det ju hemskt! Ungefär som med mobbning.Till slut blir man så van vid at bli mobbad så man tror att det alltid ska vara så.

- Ja, det blir så stigmatiserat.

Idag var det dags för nästa busstur. Till frisören denna gång. Idag kundejag kliva på utan problem, det var ingen annan som satt på platsen. Jag var på väg att sätta mig med ansiktet mot färdriktningen när chaufören kom och sa att jag måste sitta med ryggen mot färdriktningen. Jag har suttit m. ryggen emot förut, men tyckt att jag fallit framåt vid inbomsningar p.g.a det inte funnits bälten samt. inte tillräckligt med saker att hålla sig i, vlket vi försökte förklara för chauffören.

- Det blir samma sak om du sitter som du vill sitta, sa han. Vidare förklarade han att jag kunde slå ansiktet mot plattan samt. att det inte finns något stöd för stolen ifall den skulle välta bakåt. Han lovade köra försiktigt just med tanke på avsaknaden av bälte. Vi accepterade den pedagogiska förklaringen och vände stolen rätt.

- Får jag se ditt färdjtänstkort, bad han.

- Visst, sa jag. Legitimationen ligger där, sa jag och bad assistenten hjälpa mig att plocka fram den.

- Jag behöver bara kortet.

- Jag tänkte bara eftersom på baksidan av färdtjänstkortet så står det att färdtjänstkortet inte är giltigt utan giltig legitimation.

- Jag kollar bara hur länge färdtjänstkortet är giltigt, alltså datumet, så glöm inte att förnya det i sepember.

- Nej.

Trevlig helg!

Hej Alla!

Nu blev ni besvikna, va? Jag menar...Rubriken lyder " Gott och Blandat" och så har jag inget godis att erbjuda. Jo, förresten! Det har jag visst det! Livsgodis! Godbitar ur mitt liv, det positiva som händer!  

1) Var till dietisten den 23 jan. Jag har gått ner totalt 3 kg sedan november. Benen känns inte tunga som bly längre, har lättare att vända runt mig själv på britsen vid sjukgymnastik, lättare att gå med rollatorn då jag inte släpar benen lika mycket längre. Upptäckte idag att jag har en BH som börjar bli för stor.  

2) Har haft inskolning av ny assistent som gick bra, han börjar jobba hos mig den 2 februari och stannar nog mest troligt bara månaden ut, tråkigt nog  .

3) En "gammal" assistent som jag haft mellan 2005-2011 kommer tillbaka till mig, fast denna gång som vikarie. Känns skönt att få tillbaka någon som känner mig väl, mitt i allt nytt.     

4) På måndag den 3 februari ska jag träffa psykologen igen    

Orosmomment:

1) Mitt bäckenben är snett igen! Inte ens en månad sedan sist!     Var till sjukgymnasten den  15 januari och då var det snett på två ställen. En orsak till att det så lätt blir snett kan vara att jag de två senaste gångerna "knäckt" det precis innan mens, vilket gör att det lätt åker tillbaka i samma läge igen när jag väl får mens. En annan orsak kan vara att jag gått ner i vikt. Kroppen kanske reagerar på att något händer. Har nämligen varit med om det förut. Innan jag hade simningen blev ju bäckenet snett p.g.a bl.a för lite rörelse. När jag sedan började simma så protesterade kroppen, vilket gjorde att jag fick snett bäckenben titt som tätt, tills den vant sig. Försöker fördröja snedheten lite genom att gå med rollatorn, sitta i arbetsstolen, använda knästoppen, sova i sängen.

Trevlig helg!

Fredagskram!