Hej!

I förra veckan bloggade jag ju om kognitiva nedsättningar och att dessa nedsättningar förorsakar låg energinivå hos mig. Vidare så tar det här med assistansuppföljningen och tankarna kring hur det ska bli en massa energi.  Jag vet ju fortfarande inget, har kvar min assistans i väntan på vad kommunen ska besluta. För att jag ska orka med min vardag just nu så har jag lagt över extra ansvar på assistenterna, men mina vikarier verkar inte riktigt ha förstått det, trots genomgång på personalmötet.

I onsdags förra veckan hade en vikarie som förslag att jag skulle börja ta in posten själv igen. Jag förstår hennes tanke, hon såg att det fanns utrymme för det i mitt schema, men jag känner att jag inte orkar just nu med tanke på allt som händer. (Inget jag sa till henne, visste inte riktigt hur jag skulle formulera mig. Vill ju inte låta tjurig eller ovillig). Jag sa till henne att jag och en ordinarie personal just ändrat rutinen kring posten till att assistenterna ska hämta in den. Jag sa också att vill hon ändra något så får hon diskutera det med ordinarie personal.  Hon pratade med en ordinarie och denne tycker inte heller att det passar sig att jag tar ansvar för posten just nu. 

Den här veckan har jag fått dessa kommentarer:

En vikarie sa i måndags: "Jag hjälper dig att duka fram lunchen."

Jag: "Det utgår jag ifrån att du ska" (mindre tid på schemat innebär ju att jag ej kan vara delaktig på samma sätt.

Jag är helt med på noterna där. Måste ha hjälp för att spara energi, inte bli stressad eller utbränd).

Vikarien: "Egentligen finns det ganska mycket  tid för dig att hjälpa till." Kändes som om hon kom med en subtil antydan, typ: "Hjälper dig idag, men nästa gång får du göra det själv"  eller Varför gör du inte mer?"
 

Jag: Tiden kanske finns, men psykologen har sagt att jag ska lägga över så mycket jag kan på er assistenter.

En annan vikarie samma kväll: "Ska du inte göra mackan?"

Jag: Jag brukar inte göra mackan själv, så därför reagerar jag inte.
 
En annan vikarie i tisdags , efter att jag varit på simningen, tvättat badkläder, stretchat, gett katten  mat, rensat kattlådan:

" Du kan ta fram bestick till middagen."
 
En annan vikarie i onsdags, när jag sagt att jag skulle plocka bort grejer samt. ta tvätten eftersom det var tvätt-och städdag då:

" och badrummet..."

Jag: "Nej, jag tar inte badrummet nu när schemat ser ut som det gör".

Vikarien:  "Inte alls?!"

Jag: Nej.

Vikarien:  Ok.

Jag vill att alla assistenter, även vikarier, ska lära sig att se när det är dags att hoppa in och hjälpa. Jag vill också att de i sina avgöranden inte bara ska tänka på tidsåtgången, utan även energiåtgången. Jag vill att de ska ha det tänket oavsett om jag är stressad eller inte, för ont om energi har jag oavsett. Nu har jag extra ont om det p.g.a ovissheten kring assistansen. Jag vet inte om jag kommer att få behålla samma personal eller inte. 
I tisdags var jag så trött så jag somnade sittande i soffan med tekoppen i handen. Det var ett under att jag inte välte ut den.  I onsdags sov jag en timme på dagen då jag hade paus i min assistans.

Jag vet ej om assistenterna förstått att jag ber om extra hjälp för att jag är trött. Jag har inte yttrat de orden utan mer sagt: "Kan du hjälpa mig med..." Samtidigt känns det som att de borde förstå, de har ju varit med i hela processen kring min assistans. Jag kommer att ta tillbaka mer ansvar när jag orkar igen. Enligt psykologen kan det ta flera månader innan jag fyllt på mina energidepåer igen...

Trevlig helg, alla!

#Försäkringskassan #Personligassistans  #ADLbedömning #Kognitivanedsättningar

Hej!

Den 27 augusti förra året ringde telefonen. Det var en handläggare från Försäkringskassan som lät meddela att mitt assistansbeslut från augusti 2002 skulle följas upp. Handläggaren bad mig ordna med en sk. ADL-bedömning, en bedömning där arbetsterapeuten kollar ens fysiska förmågor. Ett nytt läkarintyg hade egentligen inte behövts, men jag insisterade på det då det framkommit att kognitiva nedsättningar var en del av min CP-skada. Jag har alltid haft dessa nedsättningar, jag har bara inte vetat om att de hör ihop med min CP-skada. Fick veta det först i våras.

När arbetsterapeuten var här var det hemskt! Hon ställde frågor som: "Varför hjälper assistenterna dig med det där? Rent fysiskt kan du ju själv?" Jag kände mig stressad. Jag ville ge henne ett svar, men kunde inte. Jag sa bara "Vi har den arbetsfördelningen." Senare kom jag på att det är ju för att jag ska hinna något i förhållande till något annat. Jag har inte samma tidsuppfattning  som en icke funktionshindrad person (svårt att beräkna hur lång tid saker tar)  och kan därför inte i förväg avgöra om jag kommer att behöva hjälp med en viss sak, utan här får assistenten gå in och säga: "Nu hjälper jag dig med det här för att klockan är mycket." Detta händer även om jag klivit upp i tid, för förutom problem med tidsuppfattningen så har jag även:

* Problem med koncentrationen: Svårt  att hålla fokus trots att jag bara gör en sak i taget. Assistenten måste säga när jag ska börja och därefter påminna mig om att fortsätta och avsluta göromålet. Att jag tappar fokus handlar om att jag helt plötsligt kan börja tänka på annat och därmed stannar av i det jag ska göra.  Detta annat kan vara i princip vad som helst som har hänt på riktigt, t.ex  att jag har privata saker som snurrar i huvudet, att något särskilt hänt som stör mig, att jag är trött etc.

* Svårt med strukturerings-kombinations- och överblicksförmågan: I vilken ordning ska jag göra saker för att det ska bli rätt? (Svårt att säga när jag inte kan beräkna tiden). När ska jag sätta igång ugnen för att potatisgratängen ska bli klar i tid? När ska jag börja steka kasslern så den blir klar ungefär samtidigt som potatisgratängen? Hinner jag gåträna innan maten eller ska jag vänta till senare? När ska jag duscha? Före eller efter maten? Vad blir bäst? Har svårt att se helheter/konsekvenser: Svårt att överblicka hur resten av dagen kommer att se ut om jag ändrar/flyttar på en viss sak?  Assistenterna måste gå in och säga om aktiviteten går att flytta eller ej samt. förklara varför. De måste alltså gå in och förklara konsekvensen, vad som händer om jag flyttar på aktiviteten. Vidare har jag svårt  att tänka på alla detaljer i den dagliga planeringen, tänker inte på alla aspekter, utan planerar bara "halva vägen" och tror sedan att jag är färdig med hela planeringen. Alltså så har jag bara tänkt på halva planeringen för aktiviteten/ göromålet. Inget jag själv väljer, det är min hjärna som fungerar så. Assistenterna får gå in och fylla på med de detaljer jag missat.

* Dåligt närminne: Tog jag ut lunchen ur frysen? Vad drack jag till lunch? Mjölk eller vatten? Vad är det för middag idag? Vilken assistent jobbade för fyra dagar sedan? Hur länge har en viss förpackning stått öppnad i kylskåpet? Tog jag mitt mellanmål? När jag skriver handlingslistor kan jag tänka att jag ska skriva dit en viss sak och tror sedan att jag skrivit dit det och upptäcker i bästa fall när jag kommer till affären att saken missades och köper den då. I värsta fall upptäcker jag det inte förrän flera dagar senare, då jag ska laga maträtten som ingrediensen hörde till. På väg till affären kan jag upptäcka att jag glömt plånboken hemma. Assistenten får gå tillbaka och hämta. Jag vill passa på att skriva till alla mina vänner att ni inte ska vara oroliga. Jag må ha dåligt närminne, men jag har hög igenkänningsfaktor: Jag glömmer aldrig ett ansikte eller ett namn   

* Svårt att ta emot instruktioner och information: Instruktionerna får inte vara för många eller för långa. Assistenterna måste först ge mig steg ett i informationsledet,sedan måste de kolla att jag förstått det och därefter kan de fortsätta på samma sätt tills de nått helheten.Jag missar nämligen detaljer på vägen. De får heller inte vara stressade eller ofokuserade själva när de ger mig den.  Detta gäller främst information om olika processer, t.ex assistansuppföljningen och dess olika steg och ny information som kommer med den, men även lite i vardagen. De kan t.ex inte rabbla upp fem olika saker som ska skrivas på handlingslistan och sedan förvänta sig att jag ska komma ihåg det. Har tappat bort mig redan efter sak två eller tre. 

* Låg energinivå: P.g.a mina kognitiva nedsättningar så går det åt mycket energi för att få allt att gå ihop. Min hjärna kämpar för att fungera som en hjärna utan skada, men sanningen är den att glappet mellan min hjärnas starka och svaga sidor är så pass stora att min hjärna aldrig kommer att nå dit upp. Hjärnan blir trött när den ständigt kämpar för att få det där glappet att bli så litet som möjligt. Jag har heller inget reservbatteri att ta av. Jag kan aldrig ha en extra energiboost där min energi är 110%, utan den börjar i bästa fall på 100% och så sänks den allteftersom dagen går. Detta sker oavsett om jag sovit bra eller dåligt. Den kan även börja på lägre nivå, t.ex om jag haft svårt att somna för att jag känt mig stressad/orolig eller ledsen över något. Jag ska tillägga att jag stressar väldigt lätt upp mig för saker som andra skulle betrakta som småsaker. 

#Frihet

God kväll, alla läsare!

I slutet på årskurs 1 i gymnasiet sa min sjukgymnast att hon skulle lära mig simma. Jag tänkte: " Jag kan väl inte simma!" Jag drog mig till minnes alla kommentarer jag fått kring simningen sedan jag var liten: "Gör nu som simfröken säger!" Jättelätt när jag var i kallt badhusvatten och fick  spasticitet. NOT! eller  när jag gick på mellanstadiet och vi var  i varmbadet/terapibadet och min assistent sa:  "Upp, ut och ihop med benen!" Jag förstod rent teoretiskt hur hon ville att jag skulle göra, men jag hade ingen kraft att vare sig sparka ut med benen eller dra ihop dem. En kombination av svaga muskler och svårigheter att koordinera (styra) benen.

Min sjukgymnast på gymnasiet vände på mina föreställningar och sa att grejen är inte hur man simmar, utan att man tar sig fram på något sätt. Hon visste att min hjärna har svårt att hålla reda på flera olika saker samtidigt, så hon delade upp allt i olika steg:

1. Hon lärde mig flyta. När jag behärskade det lade hon till

2. Armarna. Skulle vifta på dem lite. När jag behärskade det lade hon till

3. Benen

Det tog mig ungefär ett år att lära mig detta, men det var det värt! Till jul fick mamma och pappa en videokasett som visade hur jag simmade!

Jag simmar helt utan hjälpmedel! Det är en sådan frihet! Att ta sig fram för egen maskin och dessutom känna sig lätt som en fjäder! När jag simmar tränar jag muskler som jag aldrig skulle komma åt annars! Spasticiteten blir mindre av det varma vattnet! Detta innebär dock inte att jag inte behöver en assistent med mig. Assistenten är viktig i allra högsta grad! Denne måste nämligen ta upp mig om jag hamnar under vattnet. (Jag kan få skrattattacker om jag t.ex känner att jag inte orkar simma p.g.a att spasticiteten håller på att gå ur kroppen), påminna mig om att använda benen eftersom hjärnan med jämna mellanrum glömmer bort att de ska med. Detta sker flera gånger under ett simningspass. Vidare måste assistenten också påminna mig om att säga till när jag börjar simma så att denne hinner flytta sig och ge mig plats och att jag även då ska säga vilket simsätt jag vill använda.  (Simmar med vila vid kanten efter varje längd. Vilar för att återfå lite spasticitet. Jag simmar huvudsakligen inte på muskelstyrka utan på spasticiteten). Assistenten måste också hjälpa mig att hålla avståndet mellan mig och övriga simmare så jag inte simmar in i någon. Sist men inte minst behöver jag hjälp i och ur bassängen.

Idag har jag simmat och redan efter ett par timmar så hade jag träningsvärk i magen. Stretchar alltid efter simningen för att träningsvärken inte ska bli alltför märkbar. Stretchar jag inte så får jag världens träningsvärk och sjukgymnastiken går inte att utföra dagen efter.

#Dikt #Mobbning #Vänner

Vänner 

Du kan inte komma på mitt kalas,

för det blir för jobbigt för min mamma.

Vilken konstig båge,

den går ju inte att hoppa i.

Var du skakis eller skakis?

Vad ska du på tyskan att göra,

du som är så dålig?

Varför tror du att klasskamraten

säger som hon säger?

Hon är väl avundsjuk.

Det där är något alla får utstå.

Du ska inte komma

och sätta sig över alla andra

och tro att du är något

Spott i  plastmappen.

Tuggummi utkletat på diagonalen i bänken.

Tjejen blir ledsen, men vågar hon visa det?

Hon har ju fått höra att allt blir roligare för dem då.

Hon går plikttroget till skolan

för att hon hört att det är så man ska göra.

Men trivs hon?

En trasig rollator.

Hur långt kan de gå?

Tjejen säger gråtande  till sin mamma

att hon skiter i vad som händer med henne själv,

för klasskamraterna kommer ju ändå aldrig att sluta.

Men gör hon verkligen det?

Man klarar sig inte utan vänner,

säger en person en dag.

Tjejen undrar vad personen menar.

Hon har ju klarat sig hittills,

så varför skulle hon inte göra det i fortsättningen?

Tjejen flyttar och byter skola.

Är klasskamraterna snälla här?

Hon vet inte.

Bäst att vara på sin vakt.

Var har du varit?

Va, vad hände?

En klasskamrat ställde en fråga!

Tjejen svarar att hon varit sjuk.¨

Var var du i fredags?

frågar de när tjejen uteblivit från klassens senaste klassfest.

Tjejen får vara med! Får vara en del i ett större sammanhang.

Hon växer som människa!

Hon börjar bry sig om sina medmänniskor,

för nu orkar hon göra det.

Både klasskamrater och övriga vänner har skänkt henne kraften till det.

Som vuxen har denna tjej ännu fler vänner.

Men om någon skulle ha sagt till henne som barn

att hon skulle få vänner när hon blev stor.

Hade hon vågat tro på det då?

Tjejens vänner säger att hon är en solstråle,

en glädjespridare,

en fin människa,

att de är glada för att hon finns.

Att de älskar henne.

Älskar! Oj, vilket stort ord!

Är det inte bara ens egna familj som får säga så?

Tjejen inser att det finns olika sorters kärlekar.

En till familjen, en till vännerna och en till husdjuret.

Vännerna klargör också att hon inte alltid behöver

vara en solstråle.

Att hon inte behöver klara allt själv.

Att hon får bli liten och ledsen med allt vad det innebär.

Att hon har rätt att bli tröstad som alla andra.

Att de finns där och hjälper henne.

Tjejen har äntligen förstått vad den där personen menade!

Livet blir lite lättare när man har vänner!

Hon inser också att hennes forna klasskamrater inte kunde göra så värst mycket åt situationen som var då.

De var inget annat än en skock får utan herde.

Får utan herdar blir vilsna.

Tjejen är glad över att hon slipper vara vilse i sig själv längre.

Hon har hittat hem och önskar att hennes forna klasskamrater gjort detsamma.

     skriven 19/4-11

#visuellperceptionsstörning

Hej igen, kära läsare!

När jag nyligen hade fyllt 16 år bad min mamma att jag skulle få göra en utredning/kartläggning av mitt hjälpbehov i skolsituationen eftersom jag samma höst skulle flytta och gå gymnasiet på annan ort (har gått Riksgymnasiet för rörelsehindrade som finns på fyra olika orter i Sverige). Samma psykolog som tidigare utrett om jag var skolmogen tillkallades att utreda mig igen, 10 år senare.

Utredningen visade att jag hade en visuell perceptionsstörning. Med det menas att hjärnan har svårt för att tolka och bearbeta synintryck. För mig innebär det att jag har svårt för små, plottriga mönster (t.ex. kläder med små blommor, rutor, prickar etc. på). Det blir rörigt och jobbigt att titta på. Jag klarar heller inte av klädesplagg med täta, smala ränder på. Känns som om ränderna "hoppar" framför ögonen på mig. Värst är det om ränderna är svarta och vita, det blir sådana kontraster då. Det får heller inte vara för mycket mönster i gardiner, tapeter eller gummimattor till golv.

 Vidare klarar jag inte av starka färger, t.ex lysande gult. Får ont i ögonen av det. Färgen känns lika stark som när man vaknar av en stark lysrörslampa på morgonen, det liksom sticker i ögonen.

Att bedöma avstånd är inte heller lätt. "Hur långt ifrån mig är den här bilen? Vågar jag gå över vägen eller riskerar jag att bli påkörd?" Jag kan heller inte bedöma höjden på t.ex en trottoarkant. Upplever ofta att den är högre än vad den egentligen är.

Jag uppfattar  inte ojämnheter i vägar såsom gropar, brunnar, lutningar etc. Assistenterna får upplysa mig om när de kommer. Än värre är det på vintern när snön täcker allt. På vintern får de även säga hur jag ska köra min permobil (elrullstol) för att inte fastna i snön. De går framför mig och banar väg, säger: "Kör efter mig".

Orientering: Jag har svårt att orientera mig. Måste gå samma väg i flera år innan den sitter. Måste ha riktmärken för att veta vad jag är, t.ex byggnader i närheten av affären. Att läsa av busstidtabeller är svårt. "Vilken linje är min och hur går den linjen? När ska jag hoppa av bussen?" Kan inte läsa av orienteringstavlor, kartor eller utrymningsplaner: "Var är jag på tavlan/planen och hur ska jag gå för att komma till rätt avdelning/komma ut?" När jag är i butiker och t.ex handlar kläder/mat eller vad det nu är så tappar jag bort assistenten om denna går mycket före mig. Blir stående och tittar mig förvirrat omkring tills assistenten vinkar och säger var hon eller han är. Ibland hittar jag inte ut ur affären trots att jag gått in genom samma dörr. Har även svårt att hitta rätt varor i affären p.g.a att det står för mycket varor på en och samma hylla  (t.ex. många olika tesorter så min hjärna "ser" inte var just min tesort är, utan den "försvinner" in i mängden bland alla andra tesorter). Det är också jobbigt när de organiserar om i affären så saker byter hyllor eller att förpackningar ändrar utseende.  Assistenterna får hjälpa mig att hitta rätt.

Jag kan inte ge vägbeskrivningar till folk. Kan se för min inre syn vart visssa platser ligger, men det kommer ut fel när jag ska beskriva det. Jag kan heller inte ta emot en vägbeskrivning utan att det blir fel.

#Barndom #Cpskada #Sjukgymnastik #Föräldrarskap

Jag föddes två månader för tidigt och fick syrebrist vid födseln. Syrebristen drabbade rörelsecentrat i hjärnan, vilket gav upphov till en CP-skada.  CP står för Cerebral Pares och är ett samlingsnamn för en rad olika symptom, eller jag kanske hellre borde skriva tillstånd. Jag har en CP-skada av typen spastisk diplegi, vilket innebär att båda kroppshalvorna är drabbade, men benen mer än armarna.  Att vara spastisk innebär att grundspänningen i musklerna är högre på mig jämfört med en person utan skada.  P.g.a spasticiteten så förstår inte min hjärna vilka muskler som ska jobba och vilka som inte ska det, utan hela kroppen hänger med och spänner sig. Spasticitet är inget som går att styra med viljan. Om jag ska försöka beskriva hur jag upplever min spasticitet så skulle jag skriva att den både kan kännas som en konstant kramp där muskeln känns spänd och tung som en cementklump, som slitningar eller som ryckningar där muskeln omväxlande spänner sig och slappnar av (De två sistnämnda märker jag av när jag stretchar musklerna). Min spasticitet ökar även vid alla former av känslolägen. Jag har, som jag tidigare nämnde, haft skadan hela mitt liv, men fick min exakta  diagnos när jag var 1,5 år. Orsaken till att de dröjde så länge var att läkarna var osäkra på vad jag hade för sorts hjärnskada eftersom mitt tal var så bra. Jag formulerade långa och fullt begripliga meningar redan då. Sjukgymnastik sattes in i samma veva. Stretching är ett måste, annars tar spasticiteten över och drar ihop musklerna så jag blir stel och orörlig. Jag stretchade varje dag som barn och det var bland det tråkigaste jag visste. Jag förstod inte varför jag var tvungen att göra det när alla andra slapp och än mindre förstod jag hur en träning som var livsnödvändig för mig kunde vara skadlig för min gående bror. Mamma försökte pedagogiskt förklara för mig att den stretching jag fick en timme per dag motsvarade samma sorts träning som en gående får när den går, men jag tror ändå inte att jag förstod fullt ut, man gör ju inte det som barn. Dessutom jobbar ju spasticiteten emot och vill dra ihop muskler och senor när man ska stretcha, så jag tyckte det gjorde ont. Jag visste inte hur jag skulle hantera spasticiteten när den kom. Jag missade även tid med kompisar, för den tiden fanns inte (hade knappt några). När jag kom hem från skolan var det läxor, stretching och sedan var det dags att gå och lägga sig. Jag och mamma hade många duster kring denna stretching, ofta grät jag av ren tjurighet och sa att jag inte ville, eller satt och bankade med knytnävarna på mammas ben. Som tur var så var mamma envisare än jag, så hon vann. Hon visste ju vad konsekvenserna skulle bli om jag inte gjorde den. Idag, när jag själv är vuxen, skriver jag: "Tack så mycket mamma för att du gjort min CP-skada lättare att bära. Hade du inte varit så envis som du var så skulle jag ha haft en ännu större rörelseinskränkning än vad jag har idag!  " Sjukgymnasten kom förbi en gång per år för att kolla så att träningsprogrammet fungerade, i övrigt fick mamma och pappa göra så gott de kunde efter eget huvud.  Sjukgymnasten såg aldrig mina utbrott kring stretchingen, för hon var ju en utomstående person som jag ville visa mig duktig inför. Jag hade ett helt habiliteringsteam med vuxna omkring mig. Förutom ovan nämnda sjukgymnast så var det en arbetsterapeut som kollade mina hjälpmedel, en "lektant" som kom från Lekoteket med pussel så jag skulle öva upp min finmotorik, en RH-konsulent som jag ärligt talat inte minns vad hon gjorde, en ortopedingenjör som fixade plastskenor för mina fötter och en psykolog som skulle kolla att man följde utvecklingskurvan för sin ålder, att man var skolmogen o.s.v Inte konstigt att jag blev "expert" på att umgås med vuxna.

Jag har hela mitt liv fått förklarat för mig att mitt funktionshinder är enbart fysiskt och den förklaringen har jag trott på och gått efter, tills för ett halvår sedan då en psykolog på vuxenhabiliteringen upplyste mig om att man kan ha kognitiva svårigheter (svårigheter med hjärnans funktioner) också. Mer om detta en annan dag.