#Barndom #Cpskada #Sjukgymnastik #Föräldrarskap

Jag föddes två månader för tidigt och fick syrebrist vid födseln. Syrebristen drabbade rörelsecentrat i hjärnan, vilket gav upphov till en CP-skada.  CP står för Cerebral Pares och är ett samlingsnamn för en rad olika symptom, eller jag kanske hellre borde skriva tillstånd. Jag har en CP-skada av typen spastisk diplegi, vilket innebär att båda kroppshalvorna är drabbade, men benen mer än armarna.  Att vara spastisk innebär att grundspänningen i musklerna är högre på mig jämfört med en person utan skada.  P.g.a spasticiteten så förstår inte min hjärna vilka muskler som ska jobba och vilka som inte ska det, utan hela kroppen hänger med och spänner sig. Spasticitet är inget som går att styra med viljan. Om jag ska försöka beskriva hur jag upplever min spasticitet så skulle jag skriva att den både kan kännas som en konstant kramp där muskeln känns spänd och tung som en cementklump, som slitningar eller som ryckningar där muskeln omväxlande spänner sig och slappnar av (De två sistnämnda märker jag av när jag stretchar musklerna). Min spasticitet ökar även vid alla former av känslolägen. Jag har, som jag tidigare nämnde, haft skadan hela mitt liv, men fick min exakta  diagnos när jag var 1,5 år. Orsaken till att de dröjde så länge var att läkarna var osäkra på vad jag hade för sorts hjärnskada eftersom mitt tal var så bra. Jag formulerade långa och fullt begripliga meningar redan då. Sjukgymnastik sattes in i samma veva. Stretching är ett måste, annars tar spasticiteten över och drar ihop musklerna så jag blir stel och orörlig. Jag stretchade varje dag som barn och det var bland det tråkigaste jag visste. Jag förstod inte varför jag var tvungen att göra det när alla andra slapp och än mindre förstod jag hur en träning som var livsnödvändig för mig kunde vara skadlig för min gående bror. Mamma försökte pedagogiskt förklara för mig att den stretching jag fick en timme per dag motsvarade samma sorts träning som en gående får när den går, men jag tror ändå inte att jag förstod fullt ut, man gör ju inte det som barn. Dessutom jobbar ju spasticiteten emot och vill dra ihop muskler och senor när man ska stretcha, så jag tyckte det gjorde ont. Jag visste inte hur jag skulle hantera spasticiteten när den kom. Jag missade även tid med kompisar, för den tiden fanns inte (hade knappt några). När jag kom hem från skolan var det läxor, stretching och sedan var det dags att gå och lägga sig. Jag och mamma hade många duster kring denna stretching, ofta grät jag av ren tjurighet och sa att jag inte ville, eller satt och bankade med knytnävarna på mammas ben. Som tur var så var mamma envisare än jag, så hon vann. Hon visste ju vad konsekvenserna skulle bli om jag inte gjorde den. Idag, när jag själv är vuxen, skriver jag: "Tack så mycket mamma för att du gjort min CP-skada lättare att bära. Hade du inte varit så envis som du var så skulle jag ha haft en ännu större rörelseinskränkning än vad jag har idag!  " Sjukgymnasten kom förbi en gång per år för att kolla så att träningsprogrammet fungerade, i övrigt fick mamma och pappa göra så gott de kunde efter eget huvud.  Sjukgymnasten såg aldrig mina utbrott kring stretchingen, för hon var ju en utomstående person som jag ville visa mig duktig inför. Jag hade ett helt habiliteringsteam med vuxna omkring mig. Förutom ovan nämnda sjukgymnast så var det en arbetsterapeut som kollade mina hjälpmedel, en "lektant" som kom från Lekoteket med pussel så jag skulle öva upp min finmotorik, en RH-konsulent som jag ärligt talat inte minns vad hon gjorde, en ortopedingenjör som fixade plastskenor för mina fötter och en psykolog som skulle kolla att man följde utvecklingskurvan för sin ålder, att man var skolmogen o.s.v Inte konstigt att jag blev "expert" på att umgås med vuxna.

Jag har hela mitt liv fått förklarat för mig att mitt funktionshinder är enbart fysiskt och den förklaringen har jag trott på och gått efter, tills för ett halvår sedan då en psykolog på vuxenhabiliteringen upplyste mig om att man kan ha kognitiva svårigheter (svårigheter med hjärnans funktioner) också. Mer om detta en annan dag.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Hej Allesammans!   Nu var det länge sedan jag skrev. Mycket har hänt i december och januari: Jag har fått en ny säng som är höj- och sänkbar, en ny duschstol och en ny rullstol. (Eller rättare sagt ett provexemplar av nya rullstolen som jag får p...

Hej Allesammans! I helgen har min kille varit och hälsat på. Han är jättetrevlig, rolig, omtänksam och mer därtill. När han såg mig förflytta mig från soffa till rullstol sa han ? Ramla inte?. När vi sov så vaknade han till ibland och lyfte huvud...

Hej Allesammans!   Inatt har jag sovit jättedåligt. Gårdagen var jobbig på många sätt. Jag hade en personal som villr ta upp en sak med mig vid 20.30 på kvällen. Jag kunde inte somna förrän vid 3.30. Tidigare under dagen hade jag fått be en annan...

Hej Allesammans! Testade att sitta i Allrummet och spela Yatzy med en annan brukare då den arga brukaren också satt i Allrummet och var lugn. En stund senare var den arga brukaren arg igen. Denna gång sa hon att personalen inte varit in till henne...

Hej Allesammans!   Jag är rädd på mitt boende. Orsaken är att den arga brukaren är så aggressiv. Jag har varit rädd sedan januari/ februari då den arga brukaren hotade den dåvarande personalen med att hon skulle skära halsen av henne. Sedan dess ...