Hej!

Besökte vårdcentralen i somras för att kolla upp mina svullna ben. Stötte på massor med svårigheter, tur att assistenten var med.

1) Undersökningsbritsen var för hög och jag som är kort nådde inte upp. Assistenten fick hjälpa mig upp eftersom britsen inte gick att sänka.

2) När hon höll på  att hjälpa mig upptäckte hon att britsen inte är låst. Hon frågade  läkaren om britsen gick  att låsa. Fick  till svar att bromsarna på britsen är dåliga.

3) Jag upptäcte att jag fastnade med baken i britsen när jag skulle  ändra från sittande till ryggläge. Assistenten försökte dra lite i byxorna för att hjälpa. När detta inte gick  så försökte  jag själv hjälpa till genom att sätta handflatan mot väggen och trycka ifrån. När jag gjorde detta åkte britsen iväg från väggen (jag hade  glömt att den inte var låst). Kom dessutom åt en tavla med handen så den var på väg att rasa ner i huvudet på mig.

4) De har inga sittvågar.

5) De har handikappanpassade toaletter, men de är nästintill för små för mig som har en manuell rullstol. En person i elrullstol skulle aldrig kunna komma in på dessa toaletter.

Hej Alla!

Gud, så trött jag är. Så trött så jag knappt orkar skriva på bloggen även fast jag vill. Det är därför det varit så tyst om mig på sistone. Ni kanske minns att jag i somras skrev att jag hade haft möte m. habiliteringspsykologen där vi diskuterade min stress och hon kommit med förslaget att jag skulle vara utan hushållssysslor i ett halvår för att gå ner i stressnivå och "hämta tillbaka" förlorad energi? Den perioden började för tre veckor sedan och det enda jag känner är, som jag tidigare nämnde, trötthet, trötthet, trötthet. Det är i och försig inte så konstigt, men jag i mig själv kan lätt bli frustrerad och otålig och tänka: " Jag vill se resultat nu, "men då får jag ta flera steg tillbaka och tänka: " Det gick inte på ett kick att bli så trött, då lär det ju inte gå på ett kick att bli kvitt tröttheten heller. Jag menar här främst den mentala tröttheten, den trötthet som min hjärna har p.g.a dess nedsättningar. När den nu får vila så känner jag hur trött jag är, både mentalt och fysiskt. Jag kan inte lyssna på musik som har ett snabbare, gladare tempo, för då blir hjärnan stressad igen.

Mina göromål nu är saker som ger mig energi:

* Simning

* Styrketräning

* Promenader

* Umgås m. vänner

* Husgrupp (kristen bönegrupp)

* Gudstjänst

I veckan har jag dock inte gjort något av detta eftersom jag varit på läger helgen innan.  Ingen ork kvar. Det var ett läger som gav massor: trevlig social samvaro, roliga aktiviteter mm, men också tog.  Det som tar är att jag var trött redan innan lägret, på läger har man dessutom ett annat tempo än vad man har annars samt. det faktum att helgen började tidigare än vad den normalt brukar göra för mig. Det andra är min oförmåga att stänga ute ljud: Samtidigt som jag lyssnade till en intressant föreläsare så hörde jag barn leka i bakgrunden (klart de måste få leka) eller samtalen vid lunch/middagsbordet. Jag hörde inte exakt vad alla sa, men jag hörde ett ständigt sorl (klart man måste få samtala med varandra ändå). 

Nya tag nästa vecka istället!

Torsdagskram!

Hej!

En taxichaufför frågar mig vart jag ska någonstans. Jag svarar honom att jag ska på ett läger med ett par vänner.

Han undrar då om de andra också har sina ledsagare med sig.

- Nej, vad då då, undrar jag. Det är bara jag som har ett funktionshinder.

- Om ni hade varit handikappade allihopa så hade man ju kunnat göra dessa aktiviteter, säger han och försöker ge mig tips på aktiviteter.

Jag säger inget mer, men undrar i mitt stilla sinne varför karln tar för givet att jag ska på ett läger med bara funktionshindrade,  bara för att jag själv har ett funktionshinder?! Snacka om placera in folk i fack! Sedan använde han uttrycket " vara handikappad" i varannan mening. Jag tänkte: " Men jösses! Jag är inte handikappad, men jag har ett handikapp! Menar att hela personen är ju inte funktionshindrad bara för att man har ett funktionshinder...

Sist, men inte minst,  vill jag rikta ett tack till alla mina vänner för att ni finns och för att ni hjälpte mig när jag behövde hjälp med alltifrån att bära min väska, dra mig uppför backar, hjälpa mig över grusplaner mm. Ingenting är omöjligt om man hjälps åt!   

Hej, alla läsare!

Sist jag skrev så skrev jag ju om min operation, så jag tänkte fortsätta på den inslagna vägen.

Jag hade nu helbensgips, allt var gipsat utom tårna. Redan dagen efter operationen var det upp och stå som gällde. Jag var lite förvånad att det skedde så snabbt, men tänkte: "Jaja." När jag ställde mig mig upp sa jag:

-  Mamma, det känns som om jag flyger! Jag känner inte golvet! Det kan ha varit en kombination av att benen var gipsade i rakläge och att jag nu hade mindre spasticitet. Sedan hade jag nog en liten kul vinkel när jag stod upp, tills jag hittaade balansen. Jag hade träningspass tre gånger per dag. Ett i sängen kl. 8 på morgonen, ett kl. 10 på förmiddagen och ytterligare ett kl. 15. på eftermiddagen. Det kl.8 var endast töjningar i sängen. Kl. 10 och kl. 15 var det töjningar på brits inklusive gåträning i barr (två stänger man går emellan). Det var en konst att lära sig lyfta på fötterna med det långa gipset! Jag fick även gå med s.k gåbord. Ett bord med handtag framför och bordet går på hjul. Mamma var med mig på sjukhuset första dagarna, men sedan åkte hon hem (inte särskilt långt till sjukhuset då det bara var 1 mil emellan). Hon kom dock på besök ofta, vilket jag i och försig uppskattade, men samtidigt tog all träning min energi, så jag kunde tänka: " Kommer mamma på besök nu igen?" 

Jag kände inte av min spasticitet så mycket på dagarna när jag var igång, istället kom den igång på nätterna när jag skulle sova. Hela första veckan fick jag be om smärtlindring för att kunna sova, annars skulle spasticiteten ryckt hela nätterna.  Sköterskorna gav mig s.k stolpiller. Jag sov alltid med en kudde mellan knäna för att det inte skulle bli så hårt, så "gips mot gips." På nätterna behövde jag hjälp att vända mig. Märkte att det var dags att vända mig när jag vaknade av att jag hade ont i höften av att ha legat för länge på samma sida.

Gipset skulle jag ha i tre veckor och behövde förutom hjälp att vända mig även hjälp med dusch och toalettbesök. När jag skulle duscha fick jag ligga på en duschsäng med vita, långa kräkpåsar med gummikant på benen för att det inte skulle komma in vatten. Två sköterskor hjälpte till att tvätta av mig. En tog håret och överkroppen och den andra tog underkroppen.  När jag behövde gå på toaletten så fick jag be om en s.k, bäckenpotta, en potta av aluminium som man sätter i sängen och så gör man sina behov. Just ja, torkad i baken blev jag också. Ibland blev jag insmord med någon sorts kylande kräm ifall jag var röd.

Något jag absolut inte gillade var när de skulle byta kompresser i ljumsken! Tejpen fastnade i...ja, ni kan säkert gissa var...

Trevlig helg!

Hej Alla!

När jag var 14 började mina knän gå inåt när jag gick. Operation kom på tal och jag blev skitskraj! Alla mammas varningar hade stämt, de hade inte bara varit tomma hot...Vi gick på samtal med sjukgymnast och någon läkare. Jag minns att jag grät. Sjukgymnasten försökte lugna:

- Det är en jätteliten operation...och så förklarade läkaren och hon vidare.

Några dagar senare låste jag in mig på toaletten och grät. Mamma blev fundersam.

- Vad gör du? undrade hon.

Så här långt efteråt kan jag inte minnas exakt vad jag svarade, men något i stil med att jag tyckte att operationen var läskig.

- Ingen kan tvinga dig att göra operationen, du väljer själv.

Mamma gick till vår dåvarande granne  (som var kirurg) för att höra sig för ytterligare, så hon skulle kunna förklara för mig på ett bättre sätt. Senare satt vi tillsammans och hon ritade bilder och förklarade samtidigt. Det läkaren (ej vår granne) skulle göra var att förlänga senorna i ljumskar och knäveck för att lätta lite på spasticiteten så jag förhoppningsvis skulle kunna gå med rollator sedan. Jag kunde gå med s.k levande stöd (en person går bakom och håller) eller skjuta en spark framför mig sedan innan, men benen var väldigt böjda och det var väldigt tungt). När jag skriver gå så menar jag såklart gå kortare sträckor och kortare stunder. T.ex så gjorde mamma en kälke till mig som jag kunde gå och skjuta framför mig ute, men kälken hade en pinne där jag kunde sätta mig och vila om jag blev trött.

Den 15 april åkte vi iväg och jag skrevs in. Läkaren ritade en massa pilar på mig så att han skulle veta hur han skulle  operera. Mamma hjälpte mig duscha och skrubbade mig med s.k hibiscrub bekteriedödande medel. Jag fick inte äta något efter kl. 24, så jag fick dropp.

Den 16 april var det dags. Kl. 12.00 kom de och sa att nu var det min tur. Narkosläkaren (som jag faktiskt fortfarande kommer ihåg namnet på) skämtade och sa:

- Barn brukar ju gråta när de kommer hit.

Jag var, som jag tidigare nämnt, skitnervös, men skämtade tillbaka:

- Det är lite försent nu va, när jag redan ligger på operationsbordet. Jag fick en mask över ansiktet och en en klämma på fingret. De sa åt mig att andas djupa andetag. Sedan somnade jag.

När jag vaknade tittade jag på klockan. 14.30 Hade jag sovit i två och en halv timme?

- Hur mycket morfin har du gett? hörde jag en sköterska säga till en annan ang. en patient som låg bredvid mig på uppvaket som inte verkade vilja vakna. En tanke for genom mitt huvud: "Vet de inte vad de gör här?" En sköterska kom fram till mig:

- Du kräktes lite, sa hon (p.g.a. att hon drog ut slangen som jag haft i halsen).

- Var är mamma? frågade jag.

- Vi ska ringa efter mamma åt dig. Strax därefter kom mamma in i någon gul utstyrsel (sjukhuskläder). Vi satt och pratade en stund innan det var dags för mig att åka upp till min sal. Först fick vi åka hiss och sedan skulle vi igenom en lång korridor. Jag tyckte det gick lite väl fort, det kändes nästan som om sängen krängde lite.  Vi hann precis in genom salsdörren när jag sa:

- Jag mår illa. Någon räckte mig en kräkpåse och jag kräktes innan de hann ställa sängen tillrätta.

Jag var lite rädd för att äta med tanke på att jag kräkts, men på eftermiddagen/kvällen beslöt jag mig för att ge det ett försök. Fil och flingor. Jag tog två-tre skedar och kände spasticiteten komma. Den var så pass stark att jag frågade:

- Mamma, kan du mata mig?  Mamma matade mig med fyra-fem skedar och sedan försökte jag själv igen. Denna gång gick det bättre.

Senare på kvällen ringde jag alla jag kände och sa att allt hade gått bra. Sist ringde jag pappa och hans kommentar var: - Varför ringde du inte mig först? Själv hade jag inte haft en tanke på att pappa varit orolig eftersom vi aldrig haft någon särskilt nära relation och han har heller aldrig haft särskilt lätt för att uttrycka känslor.

Fortsättning följer...

Hej på er!

Jippie! Jag har struktur igen! Underbart!   Jag har varit jättetrött denna vecka, trött för att stressen är på väg ner och trött för att jag och en ordinarie assistent haft givande samtal kring min stress, vad jag kan göra, vad de kan göra etc.  Det är nu min hjärna bearbetar stressen som varit, för tidigare har jag inte haft utrymme för det. Fokus har istället legat på det som gått ha fokus på d.v.s tvätta, städa handla, för att inte det också skulle falla.   Det är nusom jag kan känna efter hur jag egentligen mått/mår. Vikarierande assistenter har undrat om jag mår bra eftersom mina tecken utåt blir suckar, ofokusering och trötthet. Jag i min tur tänker: " Jag har ju varit stressad i huvudet  hela tiden ( hela sommaren) är det först nu ni märker det? "( I  och för sig har min stress inte synts så mycket utåt). Jag säger således till mina vikarier att jag har mycket att tänka på p.g.a diskussionerna med ordinarie assistenten, ( min hjärna måste ta in och bearbeta det hon säger, efter bearbetningen får jag själv egna funderingar som måste bearbetas o.s.v). men att min hjärna i övrigt är mer avlastad än på länge. Nu gäller det bara att få resten av kroppen att förstå att den kan ta det lugnt...

Till er som undrat vad som hände med den strulande assistenten: När han jobbade sina första dagar var han en som knappt tålde att jag lade handen på axeln på honom, ryggade nästan tillbaka av osäkerhet.  Förra helgen grälade jag ju åter på honom för hans sena ankomst och vid lunch blev jag gråtfärdig för att min hjärna inte orkade med att det varit så ostrukturerat en längre tid. Killen blev ställd och undrade vad det var med mig. Försökte lägga handen på axeln för att lugna mig. Jag väjde och lutade åt andra hållet. Satt i datarummet och grät större delen av tiden. Följande dag frågade jag honom om han läst min stresshanteringsplan. Det hade han inte, så jag bad honom läsa den och sedan frågade jag honom:

- Förstår du mig bättre nu?  Förstår du varför jag varit så arg på dig?

- Jo, sa han.

Jag förklarade för honom vad som egentligen händer i hjärnan på mig när allt blir ostrukturerat:

1) Den uppgjorda planen har fallit.

2) En ny måste skapas.

3) Hur ska den nya planen se ut? (Kan ej skapa ny plan själv, för jag vet ej hur jag ska lägga så det blir bra tidsmässigt mm, kan inte göra nytt upplägg).

4) Jag anpassar mig inte till en ny plan lika snabbt som han, jag måste varskos i tid. etc.

5) Det fungerar inte att bara säga: - Det fixar sig, för jag undrar: På vilket sätt då? Hur?

6) Min stress försvinner inte omedelbart då han kommer till jobbet efter att ha försovit sig, utan den sitter i  hela resten av dagen.

När vi pratat klart sa jag;

- Kom hit så får jag ge dig en jättekram! Killen kommer emot mig och vi står och kramas länge.

- Åh, vilken gokram! säger han.

Hans sista dag för sommaren (i torsdags)  blev den mest strukturerade någonsin! Han pratade om vad han skulle göra sedan och sa att han nästan blir lite deprimerad om han inte får måla.

- Så blir jag om jag blir stressad och/eller inte får struktur. Jag kan låta ilsk, bitsk och sarkastisk, men allt det där är egentligen bara uttryck för en enda sak, nämligen: Hjälp mig! Jag kan inte själv!

- Mm, det blir "overload".

När han skulle gå för kvällen så hojtade han hej då från vardagsrummet. Jag i min tur hojtade hej då från datarummet och förväntade mig inte att det skulle hända något mer, men killen kom emot mig, öppnade famnen och gav mig en jättekram och sa åt mig att ta hand om mig.   

Det man ger kommer tillbaka så småningom!

Godnatt alla!

Söndagskram!

Hej!

Inom Svenska CP-föreningen brukar vi ju säga att man inte ska skämmas över sitt funktionshinder, men tyvärr så måste jag erkänna att jag skäms för en sak: Jag förstår inte alltid vad folk menar när de pratar med mig, och jag har problem med att erkänna det för dem, även för assistenterna...Erkänner jag så måste jag ju inför dem medge: " Jag förstår inte" ( eller det kanske snarare handlar om "Nu tappade jag fokus och missade detaljer") och erkänner jag det inte så kommer folk utgå ifrån att jag förstår. För några veckor sedan när jag skulle gå och handla så frågade jag assistenten hur mycket hårdbröd jag hade hemma.

- Det finns ett.

- Vadå ett?

- Ett bröd.

Jag funderar länge på vad hon menar. Efter 10 min. funderande kommer jag på det:

-Jaha! Du menar en brödskiva! Själv trodde jag hon menade en förpackning bröd och tänkte: " Nej, det kan inte vara möjligt att det är kvar en hel förpackning! Vi kollade förra veckan och då var det bara fem skivor kvar."

En annan sak jag lätt missuppfattar är när folk frågar:  - Ska jag göra X nu eller sedan?

Jag svarar: Jag vet inte, jag kan inte beräkna tider eller lägga upp en plan, så det måste du göra, när assistenten kanske i själva verket menar: - Går det bra att jag gör X nu, eller behöver du hjälp med något annat först? etc. etc. Min psykolog tycker också jag ska sluta skämmas och jag är också inne på hennes linje, för jag kan ju inte rå för att min hjärnas tolkningscentral fungerar på sitt eget lilla sätt, men det är en bit kvar till full acceptans, känner jag.

Onsdagskram!

Hej!

Idag fick jag ett telefonsamtal från den vikarierande enhetschefen. Han lät meddela att om assistenten missköter sig och kommer sent ännu en gång så åker denne ut. Han säger att det inte är ngt försvar att säga "min väckarklocka ringde aldrig". Vaknar man inte av en väckarklocka måste man ha två, vaknar man inte av det så måste man ha tre o.s.v Han säger att behöver jag struktur så ska jag få det. Klarar assistenten inte av att strukturera måste den personen vara ärlig med det redan vid intervjun. Rökning på arbetstid är heller inte okej.

Tack för allt stöd!

Måndagskram!