Hej Alla!

Jag har kommit att tänka tillbaka på min skolgång, bl.a på hur det sett ut med anpassningar etc. När mina "klasskamrater" åkte Vasaloppet på skidor så fick jag cykla Vasaloppet istället. På idrotten spelade vi en gång gränsbrännboll och alla fick prova att göra det på mitt vis, d.v.s stå på knäna och spela. Detta var i låg-och mellanstadiet. Vet inte om lärarna hade någon särskild överenskommelse med mina föräldrar, men från åk 5 och framåt hade jag sjukgymnastik för mig själv på idrottslektionerna. På högstadiet blev idrottslektionerna ännu lustigare: Min klass hade idrott i idrottshallen. Jag var i samma hall som de, men instängd med elevassistenten i ett separat rum. En av rummets väggar var uppbyggd av spjälor, d.v.s jag kunde se genom spjälorna vad klassen gjorde, men jag var inte delaktig själv. Jag tänkte inte på det då, men jag har tänkt på det som vuxen: Enligt mitt avgångsbrtyg från högstadiet så har jag betyg i idrott, men det betyget är inte satt utifrån skolans pedagogiska mål/läroplanen för vad man ska kunna inom idrott (t.ex. att man ska kunna reglerna för vissa bollsporter) utan betyget är satt utifrån hur jag gjorde min sjukgymnastik en dag när idrottsläraren komoch besökte mig och min sjukgymnast. Detta var när jag gick på regelbunden träning hos sjukgymnasten efter min operation. Alltså rent krasst: Jag har inget egentligt betyg i idrott...

 Jag har svårt för matematik, vilket påverkade förståelsen för mått och volym i hemkunskapen (handlar i och för sig en hel del om kognitionen också, att lyckas knäcka koden för hur man ska tänka). Vidare hade jag praktiska svårigheter, kunde t.ex inte hantera ugnen då den var varm.  Hemkunskapsläraren visste inte hur hon skulle göra med mitt betyg, utan kom och frågade mig vad hon skulle sätta för något. Ärlig som jag är så sa jag: "Om Du tycker att jag ska ha ett G- Godkänt, så sätt ett G, om du tycker att jag ska ha ett streck (benämns Grf7§7 i betyget) så sätt ett streck."  Jag fick ett streck. Jag har senare fått veta (av min pers.ass som jobbat som lärare) att det är värre att få ett streck än ett IG- icke godkänt. Ett streck står nämligen för att man inte ens varit närvarande på lektionen! Jag var alltid närvarande på mina lektioner! Som tur var så var detta i åk. 8, så det var inget som hängde kvar till avgångsbetyget. Hon gav mig ett G när hon såg att jag började förstå mått och volym...

Slöjdläraren fick också problem med mina betyg. För att få godkänt i syslöjd skulle man ju kunna sticka och virka. Jag försökte, men p.g.a spasticiteten så balanserade jag bara på stickorna och jag var så pass spänd att mina fingrar inte kunde röra sig en enda millimeter! Jag fick godkänt i alla fall.

Jag förstår ju att inget betygssystem i världen kan passa alla funktionsnedsättningar, men...

Jag gick aldrig in i skolan från samma ingång som min klass p.g.a den var inte anpassad. Jag gick via personalingången. Dörren till kapprummet hade en " arm", eller pump som gjorde den trög, jag kunde inte öppna den själv. Hängde av mig jackan i personalrummet. Missade alltså allt vad social samvaro hette på morgnarna, jag blev aldrig sedd som en del av min klass p.g.a bl.a detta. Jag tror att min mobbning förstärktes av detta...

Jag märkte tydlig skillnad när jag började gymnasiet och hade ett eget skåp som jag nådde och kunde hantera. " Hej! God morgon! Hur har helgen varit?" kom naturligt både från mina klasskamrater och mig.

Ha en fortsatt trevlig kväll!

Kramar!

Hej Alla!

När jag startade den här bloggen bestämde jag mig för att det fanns en sak jag inte skulle blogga om för att det kändes för privat - för intimt! Jag har nu ändrat mig. Varför? Jo, jag vill nämligen inte att barn, ungdomar eller vuxna ska behöva känna att det är skuld, skam eller tabu, som jag gjorde.

Jag slutade med barnblöjor tidigt. Vid 1,5 års-ålder satt jag på pottan och gjorde mina behov. Sedan plötsligt en dag när jag var 8 år och i skolan så skrattade  jag åt något och kissade på mig. Jag hade inga ombyteskläder, så jag fick åka hem från skolan. Jag, liksom min mamma, trodde att det var en engångsföreteelse, men så var inte fallet.

Som barn har jag vid vissa tillfällen fått skäll för att jag kissat på mig. När jag var 8 så var mamma på föräldrarmöte en kväll och farmor satt barnvakt. Under denna kväll kissade jag på mig X amtal gånger. Farmor bemötte saken bl.a genom att skuldbelägga mig och säga: " Din mamma får ju så mycket tvätt." Hon försökte dessutom tvinga mig att ha på mig min brors (som då var 2 år) barnblöjor. Jag kastade dem i soporna utan att ha använt dem. Jag var tillräckligt stor för att förstå att ett så pass stort barn i "normala fall" inte använder blöjor och dessutom upplevde jag det hela som mycket kränkande. Hon i sin tur skickade min bror att hämta nya. Han gjorde som han blev tillsagd. Vad skulle han ha gjort? Han var ju liten och förstod inte vad det var fråga om. Jag fortsatte att kasta dem...När mamma kom hem från mötet sa farmor:

" Hon har kissat på sig så här många gånger", och räknade upp antalet.

" Förlåt, mamma", sa jag.

Mamma var mycket förstående och avdramatiserande: "Äsch, det gör ingenting. Det finns tvättmaskin."

När jag var 10  år så hade jag en elevassistent som sa: "Nej" och suckade varje gång jag kissade på mig, som om det var jobbigt att hjälpa mig byta om. 

Vid 11-års ålder kvarstod det fortfarande. Mamma kontaktade en distriktsköterska som gav mig ett schema för hur ofta jag skulle gå på toaletten. På schemat skulle jag skriva X när allt kom i toaletten och O när det var läckage. Jag skulle gå på toaletten var tredje timme, detta för att tömma urinblåsan ordentligt, för att se ifall det gjorde någon skillnad för mina läckage. Det enda det gjorde någon skillnad för var mängden urin som kom, mina läckage kvarstod. Nästa steg var att kontakta specialisterna och göra en s.k utredning. Minns inte allt kring denna, men jag minns att jag fick i mig kontrastvätska via nål i handen. Denna kontrastvätska gjorde mig extremt kissnödig! Det gjorde ont i blåsan för den var så full (det var meningen att den skulle vara så full som möjligt innan jag fick kissa ut det). Jag skulle sedan ligga på en brits och kissa samtidigt som sköterskorna tittade på min blåsa på en typ av TV-skärm. Detta var inte lätt! Precis när mamma sa " Nu kommer det"!(för att meddela sköterskorna) så fick jag spasticitet och slutade kissa och så fick vi börja om igen...Undersökningen visade i alla fall att jag tömde hela blåsan, så de kunde inte riktigt hitta någon orsak till mina läckage.  Jag fick istället inkontinenshjälpmedel*. Jag och mamma drog själva slutsatsen svag bäckenbottensmuskulatur, men som vuxen har jag hört att man även kan ha spasticitet i magen som kan förorsaka detta...Som barn missade jag mycket p.g.a mina inkontinensbesvär. Jag vågade t.ex aldrig sova över hos kompisar p.g.a detta. Var rädd att jag skulle få ett läckage och att kompisen skulle få reda på det och sedan sprida det vidare. När jag skulle åka på klassresa i 6:an så sydde mamma en särskild påse för förpackningen av inkontinensskydden, för annars skulle man se på utsidan av förpackningen vad den innehöll. När min bror hade kompisar som hälsade på, så gömde jag dem alltid i badkaret. Jag fick ha flera par byxor av samma färg, för annars skulle klasskamraterna märka att jag haft ett läckage och bytt byxor. Ett evigt smusslande alltså! Jag skämdes länge för mina inkontinensbesvär,** delvis berodde nog skammen på alla kommentarer jag fått som barn, och delvis för att jag själv ansåg att "vid den här åldern bör man inte ha sådana här besvär". När jag var 16 slutade jag skämmas. Orsaken var att jag flyttade hemifrån för att gå gymnasiet och såg då att på mitt elevhem fanns fler som jag. Jag var inte ensam! Jag vet att det numera finns operationer för inkontinensbesvär, men jag skulle aldrig våga låta operera mig i underlivet...Skriver detta blogginlägg främst för att uppmana alla vuxna som på något sätt har med människor att göra: Skäll inte på personen som har inkontinensbesvär eller vad det nu må vara: Det leder ingenvart, mer än till skuld, skam och tabun...

Tack för ordet!

Kramar!

Fotnot: *inkontinenshjälpmedel/ inkontinensskydd - hjälpmedel som används när man har svårt att kontrollera urinblåse- eller tarmfunktionen.

** inkontinensbesvär - oförmåga/ begränsad förmåga att kontrollera urinblåse- eller tarmfunktionen.

Hej!

Jag har ju länge skrivit om mina kognitiva nedsättningar och min begränsade energinivå på fackspråk. Nu tänkte jag ge mig på en mer jordnära/vardaglig förklaring som alla kan förstå. Min kognition  fungerar inte på samma sätt som hos en icke hjärnskadad. Jag startar dagen med hälften så mkt energi som en icke hjärnskadad person (ibland ännu mindre än det). Allt jag gör tar både ger och samtidigt tar energi, så jag måste hitta en bra balans däremellan. Ni kan tänka på min energinivå i form av teskedar, så här:

Kliva upp ur sängen 2 tsk

Äta 2 tsk

Klä på mig 3 tsk

Sitta vid datorn 2 tsk

Umgås med vänner 4 tsk

Som ni kan se så kräver detta en energinivå på 13 skedar, men tänk om jag bara har 11? Jag kan inte använda teskedar (energi) som jag inte har. Att umgås med vänner är ngt som ger mig energi i form av att jag får vara social och känna gemenskap etc. , men tar rent mentalt i form av koncentration (har dålig sådan), ljud (kan ej stänga ute ovidkommande ljud, tar in allt) och visuell perceptionsstörning (svårt med synintryck, t.ex folk som går fram och tillbaka för att hämta diverse saker).

En person med goda kognitiva funktioner, d.v.s en hjärna som fungerar "som den ska" har ett reservbatteri att ta ifrån när energinivån är på botten, det har inte jag på samma sätt. Jag kan inte samla på mig mer energi genom att vila/sova dagtid, utan det jag gör då är att jag hushåller/sparar på energin som jag har för den dagen, så att jag, i bästa fall, kan använda den energin till att orka borsta tänderna på kvällen.

Förut försökte jag trotsa min låga energinivå genom att umgås med vänner trots att jag inte orkade mentalt. Det slutade bara med att jag började gråta senare under veckan, för energin fanns inte där.

Jag kan bygga upp ett litet reservbatteri, men det kommer aldrig att bli lika stort som för en utan nedsättningar. Att bygga upp detta reservbatteri förutsätter längre perioder av vila. Alltifrån flera dagar i sträck till minst ett år.

Ha en bra kväll och natt!

Kramar!

Hej!

I tisdags 5/11 var jag till dietisten. Jag fick en chock när jag satte mig på vågen: 85 kg!  ( är 160 cm lång). Jag har alltså gått upp 16 kg på 2,5 år! Inte undra på att benen varit svullna och att jag känt mig orkeslös vid gåträning! Jag har skrivit s.k matdagbok som dietisten kollat igenom, beräknat näring och kalorier osv. Hon har nu gett mig förslag på hur jag ska justera kosten ytterligare (äter sedan flera års tid på regelbundna tider och anpassade portioner). Motionerar sedan flera år tillbaka med simning och styrketräning.

Vill bara poängtera att för mig är det inte siffran på vågen som spelar roll, utan för mig är prion att jag ska må bättre,  kunna förflytta mig obehindrat och få plats i min rullstol!

Får väl se detta som ytterligare ett steg i att ta hand om mig själv.

Nu ska jag gå och se "Så mycket bättre!".

Trevlig helg, alla!

Hej!

Jag var till habiliteringspsykologen för ett par veckor sedan och färdigställde min stresshanteringsplan. Han frågade då hur det går med mitt "nya" liv utan hushållssysslor.

Jag sa att jag inte har ngt emot att assistenterna gör saker, utan det är mina egna tankar kring saker som är  problemet.

Han undrade då vad det var för tankar och jag sa att jag alltid tänker att nu när det gått två månader så borde jag vara där och där.

Han undrade då om jag tänkte på hela perspektivet, på allt jag varit med om vad gäller assistansuppföljningar och neuropsykiatriska utredningar.

Jag sa nej, jag sa att jag tänker att jag borde vara pigg nu! (Mentalt & fysiskt).

Vidare sa han att det jag varit med om skulle kunna få vem som helst att gå under isen och att jag skulle ge det tid. Han kunde inte säga när jag kommer sluta vara trött och energilös, men försäkrade mig om att jag inte skulle må så här i allsköns evigheter.

Jag i min tur sa ngt i stil med att jag fick  skylla mig själv eftersom jag inte går och lägger mig i tid utan är uppe länge. Jag måste ju hushålla med min energi p.g.a min hjärnas nedsättningar drar så mkt.

Fick då frågan hur jag trodde andra gjorde.

Svarade honom att jag tror att alla är uppe länge någon gång. 

Han menar att jag måste tillåta mig själv att göra samma saker som alla andra, annars kommer jag ha jättesvårt att byta strategi.

Vidare sa jag att det känns mer ok att gå lägga mig dagtid ifall  jag gått och lagt mig i tid på kvällen, men inte kunnat somna. Om jag har "förorsakat" tröttheten gnm att vara uppe länge så är det inte ok.

Han menar att oavsett orsak så har jag rätt att gå lägga mig och vila ifall jag är trött. Han tyckte att jag skulle jämföra bristen på mental ork med en dunderförkylning och sedan frågade han om jag skulle vara lika hård med mig själv ifall jag var sjuk?

Jag svarade nej.

Slutligen undrade han varför jag inte tillät mig själv att vara trött och vart mina höga krav på mig själv kommer ifrån. Han menar att det alltid brukar sitta i någonting, antingen i uppväxten, vad man blivit uppfostrad med, eller i andra erfarenheter. För min del sitter det nog i båda.

Min psykolog är jättebra, hjälper mig att förstå mig själv   

Godnatt på er!

Hej Alla!

Som jag skrev i förra inlägget så var jag till läkare för mina svullna ben i somras. Han tog blodtryck, blodprov, urinprov EKG samt. lyssnade på hjärta och lungor. Blodtrycket var på gränsen till högt. Övriga värden var normala. Han sa att jag hade ett s.k ödem i underbenen (numera "bara" i fötterna). Jag frågade honom vad mitt ödem kunde tänkas bero på. Hans teorier var följande:

1) Jag kanske får i mig för mkt vätska via maten.

2) Viktuppgång.

3) Försvagade kärlväggar i benen eftersom jag ej kan använda dem på samma sätt som en gående.

Jag frågade honom om stödstrumpor, men han sa då att det skulle bara göra mer ont (hade ont då, men inte nu). Frågade också om vätskedrivande eftersom vätskan inte vill komma ut trots att jag kissar normalt. Han sa då att han helst inte ville ge mig det, eftersom det rubbar salt- och vätskebalansen i kroppen som i sådana fall måste kompenseras upp med ngt annat.  Han rådde mig att kontakta dietisten ( har en dietist sedan tidigare) för råd kring mat och vikt, kontakta sjukgymnasten för översyn av min sjukgymnastik. Han vill att jag ska ha fler övningar som gympar underbenen. Han vill också att jag ska prata med sjukgymnasten kring tippbräda så att jag kan komma upp i stående på  ett annat sätt (att "bara" gå med rollator räcker inte). Röra på mig så mkt det går.

Jag har kontaktat dietisten. Ska dit den 5/11 kl. 11.00

Måndagskram!

Hej Alla!

Ni kanske minns att jag tidigare skrev om att jag ev. skulle få s.k korsettskor istället för skenor? Jag har nu fått dessa och jag gillar dem faktiskt! En korsettsko är, som jag tidigare skrivit, en sko med ingjutna hålfotsinlägg som ska ge samma typ av stöd som en skena. Nu till det bästa: Jag tycker de sitter bättre än skenorna, stabilare och har dessutom inget som kan skava! Jag fick dock en för stor storlek, så på torsdag  ska jag till ortopedtekniska för att byta. Jag känner även att jag vill vicka inåt med högerfoten när jag står och går, så vi ska kolla om det bara är storleken som är bekymret, eller om inlägget också måste justeras på ngt sätt (inläggen är lösa än så länge, eftersom detta var en provsko). Jag har en innesko just nu (sandal )men ska även skaffa en kombinerad vinter/vårsko.