God kväll, allihopa!

Jag känner mig rätt frustrerad just nu. Orsaken är att två assistentvikarier inte har bokat tid för inskolning på simningen än. Har sagt till dem båda, men inget händer. Den ene av dem säger att han ska försöka hitta en lämplig dag och den andra säger att hon har svårt att få ihop det eftersom hon både jobbar här, på ett annat ställe och pluggar samtidigt.

Det har t.om gått så långt att jag självmant börjat hoppa över simningen mer än vanligt. Dels p.g.a min egen trötthet, men även för att då har jag gjort ett eget val att hoppa över den och inte blivit tvingad till att göra det p.g.a folk inte är inskolade.


Jag har full förståelse för om simningen måste hoppas över p.g.a sjukdom eller mens, men jag accepterar inte att den "bara" hoppas över p.g.a.  att assistenter saknar inskolning. Särskilt viktigt känns det för de vikarier som går på schemarad.

Simningen är det bästa jag vet och jag vill att den ska fungera!

Har kontaktat vår enhetschef och sagt att jag  kommer att koka över av frustration om det här går mycket längre.

Godnatt och sov gott, allihopa!

Hej Alla!

#cpskada #kognitivanedsättningar #kognitivahjälpmedel

I måndags var kommunens arbetsterapeut samt. en student förbi och diskuterade kognitiva hjälpmedel med mig. Jag fick beskriva hur jag upplever mina nedsättningar: att min hjärna saknar planeringsförmåga, att jag har svårt att veta hur lång tid en sak tar i förhållande till andra saker, att jag behöver påminnelser, att jag kan tappa upp till 50% av det som sägs i ett vanligt samtal p.g.a hjärnan klarar inte av att ta emot mer. Jag klarar heller inte av att boka in möten på egen hand. Jag är även ljudkänslig p.g.a min hjärna klarar inte av att sålla bland ljud, den kan inte välja att inte lyssna till vissa ljud, utan jag tar in allt. De i sin tur ställde följdfrågor kring allt detta. Jag fick veta att här i min stad har vi något som kallas för kognitiva teamet. Tillsammans med arbetsterapeutstudenten ska jag få åka och träffa dem den 19 februari och sedan går de igenom hur olika hjälpmedel fungerar. Jag hade själv förslag på någon typ av surfplatta som hjälpmedel och arbetsterapeuten sa att en surfplatta är ett hjälpmedel man måste ansöka om att få, då detta räknas som en specialanpassning för mig. Först och främst är jag skyldig att prova övriga hjälpmedel som finns på marknaden. Efter mötet var jag så slut så jag lade mig på soffan för att vila och somnade. Det tar på min mentala energi att koncentrera mig, berätta om min egna upplevelse samt. besvara frågor i en timme.

Nästa vecka blir det fullt upp:

Måndag: Möte m. God man

Tisdag: Simning

Onsdag: Husgrupp

Torsdag: Intervju m. assistentvikarie.

Godnatt allihopa!

Hej Alla!

Hörde i förra veckan en assistent säga till sin kollega: " Jag orkar inte gå omkring och låtsas som ingenting." Jag satt och åt lunch vid tillfället och tänkte för mig själv. " Vad är det nu då? säkert något med chefen. " Så idag var jag tvungen att fråga en assistent ifall min misstanke stämde och det gjorde den. Hon slutar i april.

Jag har full förståelse för hennes val att gå vidare, men jag kommer SAKNA HENNE! Jag vet vad jag har, men inte vad jag får.

 Jag har mått så bra med henne som chef!  Så här bra har jag faktiskt aldrig mått förr, det är ingen överdrift! Tack vare hennes år som assistent så har hon något andra inte har: Både assistent- och brukarperspektiv, vilket är väldigt värdefullt! Hon  har förståelse för att man måste anpassa sitt arbetssätt till brukaren. Det är bra att regler finns så man har riktlinjer att gå efter, men hon  är väl medveten om att alla regler kan man inte alltid följa till punkt och pricka.

 Hon  har lärt mig skilja på vad som är mitt och andras ansvar, t.ex att jag inte ska oroa mig över assistenters mående och försöka lösa situationen själv, utan jag ska be henne om hjälp.

 Hon  har tagit sitt  ansvar att sätta sig  in i både hur jag fungerar som person och mitt hjälpbehov.

Och så det viktigaste av allt: Hon  har en stor dos empati och är en god lyssnare, vilket jag anser vara en förutsättning när man ska leda andra människor.  Hon är ett av mina personliga guldkorn  !

Tårarna rinner...  

Hej alla läsare!

Idag när jag anlände till simningen möttes jag av en lapp på dörren med texten:

" Badet stängt idag tisdag 9/9. Badpersonalen." Jag hade önskat att de hade gått ut med informationen tidigare, t.ex på sin hemsida,  så jag hade sluppit slösa 72 kr på taxi (sammanlagt tur och retur).

Min nya assistent som jag anställde för tre veckor sedan fick idag besked om att hon kommit in på journalistlinjen som hon sökt. När jag anställde henne så trodde hon inte att hon skulle komma in, med tanke på att hon låg så väldigt långt bak i kön (reservplats, antar jag). Nu när hon kommit in så får jag se vem som tar över efter henne eftersom hon vikarierar (går på schemarad) för en som är sjukskriven 25%.

Hej Allihopa!

Denna vecka har varit stressig. Två sjukanmälningar och svårt att få tag i vikarier. Svårare än vanligt, då två av dem är på utlandssemester och därav inte kan jobba. Har dessutom två nya vikarier som börjat jobba hos mig och även det skapar stress och drar mental energi. Jag är och petar i/ bryr mig om småsaker enbart p.g.a stressen. Detta i sin tur gör att en massa mental energi dras i onödan, till ingenting.

Ytterligare saker som stressar är: Vården håller på att övergå alltmer i kommunal regi. Assistenten skulle hjälpa mig att ringa ang. en trasig broms samt. ny sittdyna till rullstolen då min gamla är nersutten. Hon blev slussad till tre olika ställen och det blev ändå inte rätt. Jag bad min kurator ringa och undersöka saken. Hon ringde till kommunen och det visade sig att jag inte ens hade någon arbetsterapeut utsedd till mig på kommunen. Dessutom sa de att all hjälp i hemmet, d.v.s allt som innefattar att en arbetsterapeut gör hembesök och hjälper mig med hjälpmedel etc. ska kommunens arbetsterapeut ha hand om. Inget vi visste då de inte skickar ut någon info! Känns som om vi måste ta reda på allt själva genom att ringa härs och tvärs!  

Det har inte blivit någon simning på två veckor av praktiska orsaker, och nästa vecka blir det heller ingen. Har ingen aktivitet som rensar huvudet just nu, förutom cykling.

Stressen över lägenhetsletandet ligger kvar från i sommar, även om den gått ner. Men då har jag ju, som jag nämnde, andra saker som stressar istället.

Var på stan och letade kläder i tisdags. Stadium hade byggt om så nu har de provhytter där man får plats med manuell rullstol. När vi (jag och assistenten)  skulle äta lunch gick vi till en galleria som vi visste skulle ha anpassad toalett. Jag stod kanske i kö i 15 min för att sedan upptäcka att ena armstödet till toaletten var trasigt. Det satt inte ens fast i väggen utan låg nere på golvet, så jag kunde inte använda den toaletten. Efter lunch gick vi på ytterligare två affärer. Jag stod i kassan när jag plötsligt hörde ett " Tjenamoss!" Jag tänkte: " Det uttrycket och den rösten känner jag igen". Jag tittade upp och där stod " min" psykolog som jag gått hos fram till för ett halvår sedan, samma psykolog som utredde mig för mina kognitiva nedsättningar. " Nämen hej!! " sa jag glatt och så pratade vi en stund.  Det "Tjenamoss:et" gjorde min dag!    Var så lycklig när jag kom hem!    Med lyckan kom  också saknaden, lugnet och gråten. Samtidigt som jag kände mig sådär euforiskt lycklig så kände jag hur blotta åsynen av psykologen gjorde mig lugn, stressen gick ner och tårarna kom när jag kom hem.  Även igår kom en rejäl dos, såpass mycket att jag fick spänningshuvudvärk och blev tvungen att ta en panodil.

Igår fick  jag ett samtal från min kurator på särskilt stöd och habilitering om att de ska anordna en kurs som heter " Att leva med cerebral pares som vuxen" här i min stad.  Syftet m. kursen är att vi ska få tips på samt. dela med oss av erfarenheter om vad som underlättar vår vardag. Kursen kommer att hållas måndagar mellan 14.30-16.30 med start 30 sept. Kursen kommer att hålla på t.om 24 november. Jag kommer att delta!  Väntar på att ytterligare info ska dimpa ner i min brevlåda! En av ledarna för kursen  är just "min" psykolog, så vi kommer ses igen!  

Ikväll ska jag se "Doobidoo", äta glass och ta ett fotbad!

Trevlig helg, alla!   

Hej alla läsare!

Nu var det länge sedan jag skrev, så jag tänkte ge er ett livstecken.   Denna vecka är lite annorlunda än andra veckor. En av assistenterna är på en veckas semester utomlands och en annan är hemma för vård av barn ( detta sistnämnda var såklart något som bara dök upp, det går ju inte styra över) så jag har mycket vikarier här just nu. Jag känner dock alla, vilket känns tryggt.

En av de två assistenter som snart jobbat hos mig i 9 år är åter på jobbet för arbetsträning efter en längre tids sjukskrivning. Känns kul! Vi ska även skola in en ny vikarie som ska jobba i sommar.

Jag har ju för ett bra tag sedan skrivit ett inlägg om att jag vill börja cykla igen.  Det har tydligen blivit någon sorts omorganisation vad gäller arbetsterapeuternas arbetsuppgifter/ansvarsområden. När en av assistenterna ringer arbetsterapeuten med frågan om hur jag kan ta mig upp på min cykel på bästa sätt så säger arbetsterapeuten att det ansvaret faller på min kommun. Hon ska ta reda på vem som har ansvaret (vilken person alltså) och sedan återkomma till oss igen.

Sist men inte minst har jag haft ett samtal med min kurator på vuxenhabiliteringen kring bl.a hur det känns när min husgrupp inte fungerar. Vi pratade om just den saken i 20 min. Efter 10 min. så grät jag. Hennes kommentar var:

-          Bra! Ut med det bara! Känslorna måste få komma ut! Sedan hämtade hon papper till mig att torka tårarna med. Kändes dock som att jag inte hann gråta färdigt innan mötet var slut, men vi ska fortsätta prata om saken nästa gång.

Tack till er alla som läser bloggen! 

God natt på er!

Hej på er!

Jippie! Jag har struktur igen! Underbart!   Jag har varit jättetrött denna vecka, trött för att stressen är på väg ner och trött för att jag och en ordinarie assistent haft givande samtal kring min stress, vad jag kan göra, vad de kan göra etc.  Det är nu min hjärna bearbetar stressen som varit, för tidigare har jag inte haft utrymme för det. Fokus har istället legat på det som gått ha fokus på d.v.s tvätta, städa handla, för att inte det också skulle falla.   Det är nusom jag kan känna efter hur jag egentligen mått/mår. Vikarierande assistenter har undrat om jag mår bra eftersom mina tecken utåt blir suckar, ofokusering och trötthet. Jag i min tur tänker: " Jag har ju varit stressad i huvudet  hela tiden ( hela sommaren) är det först nu ni märker det? "( I  och för sig har min stress inte synts så mycket utåt). Jag säger således till mina vikarier att jag har mycket att tänka på p.g.a diskussionerna med ordinarie assistenten, ( min hjärna måste ta in och bearbeta det hon säger, efter bearbetningen får jag själv egna funderingar som måste bearbetas o.s.v). men att min hjärna i övrigt är mer avlastad än på länge. Nu gäller det bara att få resten av kroppen att förstå att den kan ta det lugnt...

Till er som undrat vad som hände med den strulande assistenten: När han jobbade sina första dagar var han en som knappt tålde att jag lade handen på axeln på honom, ryggade nästan tillbaka av osäkerhet.  Förra helgen grälade jag ju åter på honom för hans sena ankomst och vid lunch blev jag gråtfärdig för att min hjärna inte orkade med att det varit så ostrukturerat en längre tid. Killen blev ställd och undrade vad det var med mig. Försökte lägga handen på axeln för att lugna mig. Jag väjde och lutade åt andra hållet. Satt i datarummet och grät större delen av tiden. Följande dag frågade jag honom om han läst min stresshanteringsplan. Det hade han inte, så jag bad honom läsa den och sedan frågade jag honom:

- Förstår du mig bättre nu?  Förstår du varför jag varit så arg på dig?

- Jo, sa han.

Jag förklarade för honom vad som egentligen händer i hjärnan på mig när allt blir ostrukturerat:

1) Den uppgjorda planen har fallit.

2) En ny måste skapas.

3) Hur ska den nya planen se ut? (Kan ej skapa ny plan själv, för jag vet ej hur jag ska lägga så det blir bra tidsmässigt mm, kan inte göra nytt upplägg).

4) Jag anpassar mig inte till en ny plan lika snabbt som han, jag måste varskos i tid. etc.

5) Det fungerar inte att bara säga: - Det fixar sig, för jag undrar: På vilket sätt då? Hur?

6) Min stress försvinner inte omedelbart då han kommer till jobbet efter att ha försovit sig, utan den sitter i  hela resten av dagen.

När vi pratat klart sa jag;

- Kom hit så får jag ge dig en jättekram! Killen kommer emot mig och vi står och kramas länge.

- Åh, vilken gokram! säger han.

Hans sista dag för sommaren (i torsdags)  blev den mest strukturerade någonsin! Han pratade om vad han skulle göra sedan och sa att han nästan blir lite deprimerad om han inte får måla.

- Så blir jag om jag blir stressad och/eller inte får struktur. Jag kan låta ilsk, bitsk och sarkastisk, men allt det där är egentligen bara uttryck för en enda sak, nämligen: Hjälp mig! Jag kan inte själv!

- Mm, det blir "overload".

När han skulle gå för kvällen så hojtade han hej då från vardagsrummet. Jag i min tur hojtade hej då från datarummet och förväntade mig inte att det skulle hända något mer, men killen kom emot mig, öppnade famnen och gav mig en jättekram och sa åt mig att ta hand om mig.   

Det man ger kommer tillbaka så småningom!

Godnatt alla!

Söndagskram!