God kväll, kära läsare!

Jag har nu pratat med assistenten ang. hur jag upplever hennes kommentarer (orkade inte rabbla upp varenda en, utan tog det där med håret, handtaget och klösträdet). Jag frågade rakt på sak om hon tyckte att dörrhandtaget störde henne på något vis.

- Nej, sa hon.

- Jag tänkte att du störde dig på det eftersom du påpekat det ett par gånger, sa jag.

- Då missförstod du mig.  Jag har ju bara sagt till två gånger, huvudsaken är ju att dörren går att stänga."Två gånger kan vara tillräckligt för att jag ska fatta misstanke om att något inte stämmer/är "fel", beroende på hur assistenten formulerar saker. För mig är det skillnad på att vara anklagande och pedagogisk. Jag kan mycket hellre ta att assistenterna säger: "Du, jag ser att handtaget är trasigt, det kanske vore en idé att kontakta kvartersvärden?" än den där kommentaren jag fick tidigare ang. handtaget.  Trots allt så måste de ju, p.g.a mina kognitiva nedsättningar och min ADD, som ger mig bristande uppmärksamhet, påminna mig om saker, men grejen är som sagt hur det görs. Nu ska jag inte dra alla över en kam (eller heter det kant?). De flesta påminner mig på ett väldigt respektfullt sätt.  Om jag redan upptäckt saken själv, brukar jag bara säga: - Jo, jag har märkt det. Sedan får jag själv välja när jag tar tag i saken, eller om jag vill att jag och ass. tillsammans tar tag i saken.

- Sedan det här med håret, jag vet att jag är långhårig, men jag kan inte gå och klippa mig just nu. Jag minns inte exakt vad hon svarade, men hon mötte det med en smula förvåning.

- Jag trodde du störde dig på det eftersom du sa: - Gud, vad långhårig du är!

- Nej. Jag såg att du kikade på mig igår och jag kunde inte se vilket ansiktsuttryck du hade, så därför reflekterade jag över håret.

- Klösträdet kan du bara låta vara.

- Ok

Jag har efter detta samtal med denna assistent insett en sak: Hon är en sådan tjej som uttrycker sig med stora, överdrivna ord, men hon menar inte så mycket med det. Det låter bara som att allt skulle vara så hemskt och akut.  Jämför med en tonåring som jämt och ständigt använder uttrycket "Jag dööör!" i alla möjliga sammanhang, så förstår ni vad jag menar. Irriterat tonfall förekommer ibland. Att hon är 8 år yngre än mig märks tydligt, både i mognad och tankesätt. Jag får vara pedagogisk på ett helt annat sätt när jag ska förklara saker för henne, jämfört med om jag gör det för en jämnårig. Det blir ett stort glapp oss emellan. Nu menar jag inte att det behöver vara så med alla som är 8 år yngre, men för oss är det så.

Tack för stöttning tidigare idag och tack också för att ni läste.

Godnatt på er!

God kväll, kära läsare!

Jag måste ta ett snack med min assistent snart. Verkar som att hon gjort det till sitt personliga uppdrag att påminna mig om saker. Visst, det ingår i arbetsuppgifterna att påminna mig om saker, men det börjar gå till överdrift när påminnelserna ser ut så här:

* Du borde investera i en ny mobil (jag vet att jag behöver en, men jag har inga pengar till en just nu, finns annat som är viktigare)

* Gud, vad du är långhårig! (Detta trots att vi strax innan hade haft ett samtal om att jag ville vänta med klippningen p.g.a ekonomin). Jag svarade bara: "Ja, jag vet. Det är därför jag har hårspänne."

* Igår, när jag var orolig över att ev. missa simningen den 28/5 p.g.a en tid på ortopedtekniska så sa hon: "Ring och boka om den då!" När jag sa att det varit svårt att ens få den tiden och att assistenten som hjälpte mig att boka den fick en väldigt stressad person i telefonen som knappt hade tid att lyssna, så sa hon: "Då får man prata tills de lyssnar, man kan inte bara sätta sig ner och acceptera allting! Man kan ju inte bara ge upp! " Jag tänkte: " Vem har snackat om att ge upp?  Jag har bara uttryckt min besvikelse över att kanske än en gång bli tvungen att missa simningen! (den har blivit inställd flera gånger på sistone, av olika orsaker)" Jag påpekade att det inte var jag som ringt samtalet, men sa samtidigt att oavsett vem som hade ringt så hade vi haft samma problematik.

Hon: "Om tiden inte går att ändra så får du ju missa simningen, men du kan ju försöka."

"Jag vet", säger jag. När hon är så här övertydlig så har jag väldigt  svårt för att behärska mig, men tvingar mig till att göra det. Jag känner mig som fem år och inte de 31 jag är när hon påpekar det som för mig är uppenbart.

* Jag kan hjälpa dig att skapa en rutin för att smörja in händerna (Tack, men jag har nog med mina dagliga, betydligt viktigare rutiner, anser jag).

Förra veckan och ett par veckor dessförinnan har jag fått dessa påminnelser/frågor:

* Ska jag hjälpa dig med räkningarna eller så? (Jag sa att de redan var gjorda då jag brukar hålla reda på dessa på egen hand. Jag säger till när jag behöver hjälp).

* "Jag fixar banden till din katts klösträd." Jag påpekade att han faktiskt har en klösmatta också.

Hon: " Ja, men det ser trevligare ut så här" För vem? undrade jag i mitt stilla sinne. För henne eller för mig? Jag personligen struntar nämligen i att sisalbanden på hans klösträd hänger och slänger, han har en klösmatta! Jag hade inte bett henne fixa klösträdet! Hon menar säkert väl, men det blir så fel!

* " "Du måste kontakta kvartersvärden och be att han fixar din toalettdörr" Handtaget till toalettdörren hänger ner en bit och hon säger att dörren inte går att stänga, men enligt mig så gör den det. Häromdagen fick jag höra det igen, fast annan variant: "Den där dörren, alltså!"  Hon noterar saker som jag själv inte bryr mig ett dyft om. Dörren kan man fixa sedan...

* "Ska du ringa något samtal?" Detta har kommit att bli en standardfråga hon ställer varje torsdag, varför vet jag inte. Stressande är det i alla fall.  Ska jag ringa någon så står det ju uppskrivet på whyteboarden.

Visserligen har jag själv inte sovit så bra på sistone, vilket kan bidra en del, men jag upplever det som att hon är och petar i, för mig, ytliga saker. Det verkar vara så viktigt hur ytan ser ut...Jag upplever henne lite som en duracellkanin, inte i kroppen, men i påminnelserna, frågorna. Det är helt ok att ställa frågor som är relevanta i förhållande till jobbet man gör, men att fråga alla möjliga detaljfrågor om t.ex dörrhandtag, min frisyr, kattens klösträd, varför det ligger sand påbadrumsgolvet etc. hör verkligen inte dit!

Visst, jag har kognitiva nedsättningar, men snälla,  behandla mig som den vuxna person jag är!

 Tack för att ni orkade läsa ända hit!

Godnatt på er!

God kväll, alla!

 På måndagar brukar jag som vanligt se på "Livet blir bättre" på TV3. Jag hade glömt att säga till assistenten om detta, så mitt under programmet frågar hon om hon får göra en storrengöring av kattlådan. Jag svarar ja. Till slut hör jag så mycket ljud att jag ber henne stänga in sig i köket. Hon stänger in sig ett tag, för att sedan komma ut efter mindre än 10 min. för att lägga tillbaka rengöringsmedlet (såpan) i badrummet. Jag blir störd av att hon springer fram och tillbaka, för mycket visuella intryck (synintryck) Sedan stänger hon åter in sig och diskar samt. kollar soppåsarna. Kommer ut igen för att ta soppåsen i badrummet. Skrammel, skrammel! Jag hör allt, men värst är ändå kompostpåsen som prasslar.  Prasslet dominerar trots stängd dörr och jag kan inte koncentrera mig på TV:n  utan känner i mitt stilla sinne hur irritationen stiger. Varför blir det så här? Jo, min hjärna kan inte filtrera bort intryck, utan tar in allt! Detta har med min ADD att göra.

Jag ber assistenten att i fortsättningen antingen ta ut sopor innan program börjar, eller att vänta tills dagen efter med matsoporna.

- Men...protesterar hon, för att sedan säga:  - Ok, jag ska tänka på det.

Jag i min tur har blivit påmind om att aldrig tillåta assistenten göra något som har med ljud att göra när jag ser på TV. Blir ju bara jobbigt för mig då.

God natt!

Hej igen, alla läsare!

Den 14 januari kom. Med mig på mötet hade jag samma personer som tidigare , plus hon som handlagt min ansökan samt min LSS-handläggare. Detta möte blev inte alls lika långt som det med FK. Både hon som handlagt min ansökan samt. LSS-handläggaren sa  att min situation var unik, att de aldrig tidigare varit med om någon person som förlorat alla sina timmar från FK. Jag gjorde klart för ansökningshandläggaren hur jag känt mig den dagen då hon ringde, jag sa att jag fick hela min helg förstörd.  Hon förklarade det hela med att hon blivit så chockad samt. att det var så bråttom för att hinna klart till 1 februari. Jag kan förstå att hon blev chockad, men jag tycker att hon hade kunnat formulera sig på ett bättre sätt då i telefonen. Papperet där jag besvarat frågorna från FK tog de med sig för att ha som underlag till beslut.

Så småningom ringde LSS-handläggaren vår enhetschef och sa att vi kunde lägga ett schema på 14 timmar till att börja med, för att sedan se ifall det gick att dra ner ytterligare. En assistent som jobbat hos mig i 7 år började i samråd med chefen att lägga schemat. Assistenten var smart och ville inte utsätta mig för två olika schemaändringar på kort tid, så hon testade med att dra ner till 12 timmar på en gång och tänkte att vi fick öka till 14 sedan om det skulle behövas.  Första helgen med det nya schemat var hemsk! Jag hade vikarier och ingen av dem visste riktigt hur de skulle strukturera upp saker, vilket ledde till att jag, för att få någon ordning, försökte på egen hand. Det hela slutade med att det blev för mycket för min hjärna att hålla reda på, den blev för trött och jag bara grät...Det gick dock bättre då jag fick struktur och vande mig vid allt nytt.

Den 4 mars var det tänkt att vi skulle ha uppföljning med LSS-handläggaren, men han var sjuk, så det blev uppskjutet till 21 mars. Han fick då även ta del av min utredningen kring kognitiva nedsättningar, perceptionsstörning samt. ADD (Attention Deficit Disorder) som psykologen på habiliteringen gjort under hösten 2012.  Utredningen visar att jag har en massa kognitiva nedsättningar, en visuell perception som inte alls fungerar som den ska. Visst, jag har vetat om perceptionsstörningen länge, men inte att den var så pass utbredd samt. att jag uppfyller kriterierna för ADD. LSS-handläggaren tog på allvar till sig allt detta och sa att han skulle undersöka om jag inte kunde få assistans enligt LSS i alla fall, för han tyckte att det som utredningen visade skulle kunna läggas in under punkten: "Hjälpbehov som kräver särskild kunskap om mig." Han gjorde dock klart för mig tidigt under mötet att oavsett om beslutet skulle bli enligt LSS (Lagen om stöd och service) eller SOL (Socialtjänstlagen) så tänkte han inte ändra schemat ytterligare och jag skulle dessutom få behålla min nuvarande personal!

När jag kom hem från mötet grät jag av lycka, alla spänningar släppte! Jag har dock fortfarande inte riktigt förstått det hela, 8 månaders kamp är över! 

Jag fick ett mail från handläggaren häromdagen där han skrev att han kollat upp ang. assistans via LSS och att han tyvärr inte kunde bevilja det, utan det blev SOL( "hjälp i hemmet", alltså). Men, min personal är tack och lov kvar. Hurra!

Hej!

Vid mötet med FK sa de att jag skulle få behålla min assistans så som det var ett bra tag innan det skulle bli någon förändring. Kuratorn sa att det handlade om 3 månader från det att avslaget kommit. Mitt avslag kom den 10 december 2012 och döm om min förvåning när jag upptäckte att FK hade räknat dessa tre månader från den dagen vi hade mötet. Min assistans skulle upphöra fr.om 1 februari. Jag ringde kuratorn och berättade vad som hänt och vi skrev en ansökan om personlig assistans via kommunen redan dagen efter. Tre dagar efter skriven ansökan så ringde den kvinna som handlagt min ansökan och frågade hur många timmar jag blivit beviljad från FK. Jag svarade att de beräknat det till 3 timmar och 78 hundradelar i veckan, vilket inte ens blir en halvtimme per dag om man slår ut det. Det är långt ifrån det som FK kräver, enligt dem så ska man ha ett grundläggande behov på över 20 timmar per vecka för att de ska anse sig betala. Kvinnan i telefonen blev uppriktigt bestört och sa: " Men herregud, med så lite timmar har du inte ens rätt till personlig assistans enligt LSS!" Hon bokade även ett möte med mig den 14 januari 2013 där vi skulle diskutera vilka insatser jag skulle ha istället för assistans. Hon avslutade samtalet med ett: "Ja, God Jul, då!" Jag tänkte: "Vilken jävla God jul jag kommer få, lade på telefonen och brast i gråt...Assistenten som jobbade undrade hur det var fatt och jag berättade vad handläggaren sagt. Jag skulle egentligen ha gaft intervju med en ny assistent den dagen, men jag var så ledsen så jag var tvungen att avboka den. Jag kunde inte heller ringa kuratorn och berätta vad som hänt, för jag visste att han inte skulle vara på jobbet den dagen. Jag grät hela den dagen, mötte t.om assistenten som skulle jobba eftermiddag gråtande och berättade även för henne vad som hänt. Hon kommenterade det hela med: "Men hur tänker de?!" Jag var minst lika förvånad själv eftersom kuratorn sagt till mig att kommunen är skyldig att ta hänsyn till hela mitt hjälpbehov. Jag grät av och till hela den helgen...

Hej!

Kuratorn kontaktade handläggaren och bokade ny tid för uppföljningen. Han gjorde klart för henne hur jag kände mig då hon avbokade första mötet och det nya mötet blev endast uppskjutet en vecka istället för två, som hon tidigare velat. Kvällen innan mötet hade jag svårt att somna, vaknade flera gånger under natten och även tidigt på morgonen. Den 15 oktober 2012 var det alltså dags. Med mig på mötet hade jag en assistent, min enhetschef för assistansen samt. kuratorn. Handläggaren bad mig visa legitimation och sedan presenterade hon sig, förklarade att de hade nya regler o.s.v De nya reglerna innebär att man bara tar hänsyn till grundläggande behov och till dessa räknas följande:

1. Påklädning (endast underkläder)
2. Hygien
3. Mat (kan man äta själv så får man ingen hjälp)
4. Kommunikation (Det ska vara förenat med livsfara för att detta ska räknas in)

Jag och assistenten hade förberett oss noggrant, men döm om vår förvåning när handläggaren inte alls var intresserad av hur lång tid det tog för mig att göra saker, utan istället ville veta hur lång tid det tog för assistenten att hjälpa mig med diverse saker. Det är ju stor skillnad på tidsåtgången där. Vi fick tänka om helt och hållet. Min tillvaro blev helt plötsligt uppdelad i minuter. Jag fick frågor som: "Hur tömmer du magen? Kan du gå på toaletten själv? etc." Jag fick inte själv fritt berätta hur jag upplever mitt funktionshinder, utan fick hela tiden påpekningen att jag skulle hålla mig till det grundläggande. När jag påpekade att jag har kognitiva nedsättningar och måste påminnas om att påbörja, fortsätta och avsluta mina göromål, att jag tappar fokus och att jag upplever mina kognitiva nedsättningar som svårare än mitt fysiska funktionshinder så sa hon bara att påminnelser inte räknades som ett hjälpbehov. När vi suttit i en timme så tappade jag fokus, började titta på klockan och tänkte: "Är vi inte klara snart?" Innan hon gick så sa hon att hon förstod att jag behövde hjälp, men jag skulle inte få hjälp från FK, utan istället föreslog hon assistans via LSS (kommunen) eller något som kallas "hjälp i hemmet". Hur min kommun sedan väljer att lösa mitt hjälpbehov är upp till dem. Allt handlar alltså om vilken plånbok som ska betala hjälpen. Jag satt där och kände hur jag ville gråta. Jag tänkte: "Kan hon inte gå snart så jag får gråta ut?" När hon gått så grät jag floder och sa till både kurator och enhetschef för min assistans: - Över halva mitt hjälpbehov räknas inte med. Det jag har allra svårast för räknas inte som ett hjälpbehov...

Hej alla läsare!

Nu var det länge sedan! Varit mycket, så jag har inte hunnit skriva.

Ett av de sista inläggen jag skrev handlade ju om hur det kändes när arbetsterapeuten var här och gjorde ADL-bedömning. Nästa steg var att en handläggare från Försäkringskassan skulle komma och göra sin bedömning. Jag var väl förberedd då jag hade tagit god tid  på mig  att svara på deras (FK:s) frågeformulär med 18 frågor (jag räknade dem) som handlade om hjälpbehov. Jag skrev ner mina svar väldigt utförligt och skrev sedan ut dem för att kunna ha med dem som stöd vid mötet som skulle äga rum den 9 oktober 2012 kl. 13.15 Jag hade gått och varit nervös ända sedan dagen de ringde (27 augusti) och det som gjorde mig så nervös var vetskapen om deras snäva bedömningskriterier som regeringen satt upp. Kvällen innan mötet  så ville assistenten ge mig en kram innan hon gick. Jag började gråta.

- Men lilla gumman, sa hon och gav mig en extra. Senare på kvällen tog jag upp mobiltelefonen ur jackfickan för att ställa mitt alarm för sänggåendet. Då pep den till och jag fick ett sms om att jag skulle kolla mitt mobilsvar. Jag kollade och möttes av en röst som sa: "Hej! Jag skulle vilja flytta fram vårt möte minst två veckor, för jag har det så körigt. Ring mig och boka en ny tid." Meddelandet inkom kl. 11.00 samma dag, men jag hade glömt att sätta igång mobilen. Samtidigt undrade jag varför hon inte ringt på min fasta telefon då hon faktiskt hade numret till den också. Jag lade på och var så förbannad att jag började storgråta, grät så mycket att jag blev tvungen att stötta mig på väggen trots att jag satt ner i rullstolen. Helvetes, jäkla skit! sa jag högt för mig själv mellan tårarna. Jag visste att jag inte skulle kunna gå och lägga mig med all den ilskan inombords, så jag skrev ett mail till min kurator. Jag berättade för honom hur förbannad, ledsen och besviken jag var över att mötet inte skulle bli av då jag förberett mig så länge. Det kändes svårt och jobbigt att behöva ladda om batterierna igen då jag har svårt för förändringar överlag, men särskilt plötsligt uppkomna sådana. Jag bad honom även kontakta handläggaren åt mig eftersom jag visste att jag var för förbannad för att kunna vara saklig. Jag grät hela natten och på morgonen möttes assistenten av följande text som jag skrivit på min whyteboardtavla i hallen. "Fick ett meddelande på mobilen. Mötet blir inte av då handläggaren har det för körigt. Hon vill flytta fram det 2 veckor.  Helvetes, jäkla, skit!" När jag klev upp på morgonen så mötte assistenten mig med ett leende på läpparna och sa: "Helvetes, jäkla, skit!"  Jag började skratta mitt i allvaret! Vi har sådan personkemi mellan varandra så vi kan skratta trots att båda vet att situationen är allvarlig.

Fortsättning följer...

Hej!

I förra veckan bloggade jag ju om kognitiva nedsättningar och att dessa nedsättningar förorsakar låg energinivå hos mig. Vidare så tar det här med assistansuppföljningen och tankarna kring hur det ska bli en massa energi.  Jag vet ju fortfarande inget, har kvar min assistans i väntan på vad kommunen ska besluta. För att jag ska orka med min vardag just nu så har jag lagt över extra ansvar på assistenterna, men mina vikarier verkar inte riktigt ha förstått det, trots genomgång på personalmötet.

I onsdags förra veckan hade en vikarie som förslag att jag skulle börja ta in posten själv igen. Jag förstår hennes tanke, hon såg att det fanns utrymme för det i mitt schema, men jag känner att jag inte orkar just nu med tanke på allt som händer. (Inget jag sa till henne, visste inte riktigt hur jag skulle formulera mig. Vill ju inte låta tjurig eller ovillig). Jag sa till henne att jag och en ordinarie personal just ändrat rutinen kring posten till att assistenterna ska hämta in den. Jag sa också att vill hon ändra något så får hon diskutera det med ordinarie personal.  Hon pratade med en ordinarie och denne tycker inte heller att det passar sig att jag tar ansvar för posten just nu. 

Den här veckan har jag fått dessa kommentarer:

En vikarie sa i måndags: "Jag hjälper dig att duka fram lunchen."

Jag: "Det utgår jag ifrån att du ska" (mindre tid på schemat innebär ju att jag ej kan vara delaktig på samma sätt.

Jag är helt med på noterna där. Måste ha hjälp för att spara energi, inte bli stressad eller utbränd).

Vikarien: "Egentligen finns det ganska mycket  tid för dig att hjälpa till." Kändes som om hon kom med en subtil antydan, typ: "Hjälper dig idag, men nästa gång får du göra det själv"  eller Varför gör du inte mer?"
 

Jag: Tiden kanske finns, men psykologen har sagt att jag ska lägga över så mycket jag kan på er assistenter.

En annan vikarie samma kväll: "Ska du inte göra mackan?"

Jag: Jag brukar inte göra mackan själv, så därför reagerar jag inte.
 
En annan vikarie i tisdags , efter att jag varit på simningen, tvättat badkläder, stretchat, gett katten  mat, rensat kattlådan:

" Du kan ta fram bestick till middagen."
 
En annan vikarie i onsdags, när jag sagt att jag skulle plocka bort grejer samt. ta tvätten eftersom det var tvätt-och städdag då:

" och badrummet..."

Jag: "Nej, jag tar inte badrummet nu när schemat ser ut som det gör".

Vikarien:  "Inte alls?!"

Jag: Nej.

Vikarien:  Ok.

Jag vill att alla assistenter, även vikarier, ska lära sig att se när det är dags att hoppa in och hjälpa. Jag vill också att de i sina avgöranden inte bara ska tänka på tidsåtgången, utan även energiåtgången. Jag vill att de ska ha det tänket oavsett om jag är stressad eller inte, för ont om energi har jag oavsett. Nu har jag extra ont om det p.g.a ovissheten kring assistansen. Jag vet inte om jag kommer att få behålla samma personal eller inte. 
I tisdags var jag så trött så jag somnade sittande i soffan med tekoppen i handen. Det var ett under att jag inte välte ut den.  I onsdags sov jag en timme på dagen då jag hade paus i min assistans.

Jag vet ej om assistenterna förstått att jag ber om extra hjälp för att jag är trött. Jag har inte yttrat de orden utan mer sagt: "Kan du hjälpa mig med..." Samtidigt känns det som att de borde förstå, de har ju varit med i hela processen kring min assistans. Jag kommer att ta tillbaka mer ansvar när jag orkar igen. Enligt psykologen kan det ta flera månader innan jag fyllt på mina energidepåer igen...

Trevlig helg, alla!