#kognitivanedsättningar #struktur #assistent #missförstånd

Hej Allihopa!

Nyss blev en assistent gråtfärdig mitt framför mina ögon p.g.a att jag reagerade på hennes stress. Det enda som ledde fram till detta var att jag frågade henne vad hon kokade på spisen.

- Din kyckling, sa hon.

- Du måste ju fråga mig när jag vill ha middag innan du börjar. Du har ju varken frågat mig om middagstid, grönsaker eller sås.

- Det står ju 17.00 på kylskåpet.

- Ja, men har du sett den lilla rutan här nere där det står: " Anpassa tiden efter vad som passar bäst under dagen" För att få veta det så måste du ju fråga mig.

- Jamen du låg ju och sov.

- Då väntar du tills jag klivit upp.

Sedan var hon på väg att plocka ut en kyckling ur frysen och jag sa:

- Det finns redan en kyckling i micron. Du måste kolla om det finns någon kyckling framtagen innan du börjar ta fram något. Du är alldeles för snabb.

Jag går på toa och när jag sedan kommer tillbaka därifrån hittar jag henne gråtfärdig i köket. Jag frågar henne vad som hänt och det visar sig att hon tagit min tillsägelse personligt. Hon säger att hon inte kan göra något för mig på sitt jobb, att allt blir fel. Jag försöker förklara att anledningen till att det blev som det blev var att hon var för snabb och min hjärna hängde inte med. Det är min hjärnas stress som yttrar sig så och det kommer ibland ut i en bitsk och sarkastisk ton.  Sedan ber jag henne försöka skilja på sak och person. Säger att alla kan GÖRA fel, men att man inte ÄR fel som person för det. Denna person har jobbat hos mig i 6 år och när hon började så visste jag inte om mina kognitiva nedsättningar än, jag gjorde vissa hushållssysslor själv o.s.v När hon skulle börja jobba denna sommar så frågade vår enhetschef henne ifall hon behövde inskolning eftersom det var så länge sedan hon jobbade, men hon avböjde för hon tänkte inte på att han frågade om ny inskolning p.g.a att mitt hjälpbehov ändrats, eftersom han inte uttryckligen sa det när han ringde. Sedan så tror jag även att det kan vara så att jag, medvetet eller omedvetet, har lyckats dölja mitt stora struktursbehov för henne.

Jag har bett henne kontakta vår enhetschef för att prata kring detta.

Ha en fortsatt bra kväll!

Hej allihopa!

#personligassistans #kognitivanedsättningar

Som jag nämnde för en tid sedan så behövde jag en ny sommarvikarie i år. Hon har nu jobbat i ca en månad. Jag har bett henne att hellre vara övertydlig än otydlig i sin struktur, vilket hon är. Jag känner dock att det blir lite väl mycket när hon knackar på min datarumsdörr flera gånger om istället för att försöka samla sina frågor till ett och samma tillfälle, vilket vi sagt till om redan vid inskolningen.

I måndags t.ex kändes det som att jag blev störd minst 20 gånger på kort tid. Vissa gånger var det helt logiskt att hon knackade på, andra inte. Först var det om anmälan till en kurs (som inte börjar förrän 22 oktober och hade senaste anmälningsdag 1 oktober, men jag antar att hon gick på min kurators inrådan om att göra anmälan så fort som möjligt eftersom kursen har begränsat antal platser). Då var klockan ca 16. En halvtimme senare, kl. 16.30, knackar hon på igen för att påminna mig om att ta mitt mellanmål. Denna gång var det helt logiskt för mig att hon knackade på. Ytterligare en halvtimme senare knackade hon på igen, denna gång för att säga att hon skulle börja med middagen. Denna gång var det helt ologiskt för mig, eftersom vi redan hade kommit överens om vilken tid jag ville ha middag. Då är hon fri att starta med middagen när hon anser det lämpligt och det räcker med att hon kommer och knackar på när den är klar. Vid kl. 19 låg jag och skulle se på TV och då kom hon och frågade vad jag skulle ha för kvällsfika. Helt logisk fråga, men jag ansåg att hon hade på tok för bråttom med den (hon skulle ju inte sluta sitt pass förrän kl 21)  så jag höjde handen som i ett stopptecken och sa:

- Tagga ner, du är alldeles för snabb för mig. Jag vill inte bli störd när jag tittar på TV och det gäller oavsett vad jag tittar på.  Allt detta står i min assistentpärm. Jag har kopierat blogginlägg från min blogg som beskriver detta.

På tisdagskvällen låg jag också och såg på TV när hon kom och sa att hon skulle skura ur min kattlåda. Jag blev irriterad, men lät henne skura ur den eftersom den verkligen var i behov av en storrengöring.

Igår sa hon att hon skulle putsa mina fönster. Jag gav henne ok till detta, men glömde tänka på att det skulle ge mig tusen frågor:

- Jag hittar inte fönsterrakan.

- Den ska ligga i städskåpet.

- Jag har kollat där.

- Ok. Då finns det väl ingen då. Har du kollat på glashyllan?

- Glashyllan?

- Ja, glashyllan högst upp i städskåpet?

Hon tog en stol och kollade och mycket riktigt, där låg den. Bara hon som letat dåligt.

Sedan kom ytterligare frågor:

- Vad använder du för trasa? Vad använder du för medel?

Jag sa till henne att det var ok att hon putsade fönstrena i köket denna gången, men att vi annars inte brukar putsa fönster på helgerna. (För att jag vill ta det lugnt då).

- Jamen en annan assistent hade ju skrivit i överrapporteringsblocket  att fönstrena skulle putsas.

- Jo, men det var för att jag hade ett önskemål om att de skulle putsas vid tillfälle.

- Det förstår jag, men nu var det ju ett tillfälle...

- Ja, men det behöver inte betyda att det måste ske samma vecka som det skrivs. Du har inte ensamt ansvar över fönstrena. Alla era arbetsuppgifter är ert gemensamma ansvar. Jag antar att hon  inte tänker på att även fast jag inte rent fysiskt kan putsa fönstren själv så blir jag ändå inblandad i fönsterputsningen eftersom hon måste ställa vissa frågor p.g.a att hon inte har putsat fönster hemma hos mig tidigare.  Även om jag rent fysiskt ligger i soffan och ska försöka ta det lugnt så slappnar jag inte av när jag har en ny person i huset. Detta p.g.a att min hjärna p.g.a mina kognitiva nedsättningar blir stressad av nya personer. Tilläggas ska att hon är endast 23 år och aldrig har jobbat som personlig assistent tidigare.

Vidare pratade hon om att rengöra länkhjulen (småhjulen) till rullstolen och att boka klipptid hos min frisör, men där sa jag ytterligare stopp...

Hej Alla!

Nyss hemkommen efter första dagen på kursen " Att leva med Cerebral Pares som vuxen". Idag diskuterades historik mm.

- Vad är Cerebral pares?

- Vad hette skadan innan termen Cerebral pares fanns?

- När ändrades namnet?

- Typer av Cerebral pares och dess fysiska konsekvenser.

- Vad vi kände när vi fick vetskap om vår diagnos som barn?

- Hur förklarade vi vår diagnos som barn?

- Vad är våra förväntningar på kursen? Vad vill vi veta mer om?

Jag svarade att jag redan som barn ( 6 år) förklarade diagnosen på vuxenvis, d.v.s för tidig födsel, syrebrist vid förlossningen, vilken skadade rörelsecentrat i hjärnan och gör så jag inte kan gå. Det var den enda förklaring jag fått som barn. Fick alltså ingen förklaring anpassad till ett barns nivå. På frågan vad vi vill veta mer om så sa jag att jag vill veta mer om hur man hittar en bra balans mellan aktivitet och vila.

Vi hade så trevligt så vi drog över tiden en kvart. Det märks att jag själv har mycket i huvudet just nu, för under mötets gång så kom jag på mig själv med att avbryta en och samma person tre gånger.

Mycket har hänt sedan sist jag skrev.  Hade möte med nya, tillträdande enhetschefen den 20 mars, vilket gick bra. Jag nämnde att jag haft kontakt m. kognitiva teamet (ett team som hjälper en att hitta kognitiva hjälpmedel), att de gjort fina lappar m. bilder till min whyteboardtavla och att jag fått ett planeringshjälpmedel av dem samt. att jag visade hur det fungerar. Jag visade även stresshanteringsplanen samt. gick igenom vad det är för prioriteringar som gäller hos mig. Att vila är för mig prio ett och assistenterna sköter alla hushållssysslor. Sedan pratade vi om personalen: Vilka som är ordinarie resp. vikarier och vilka som är inne och jobbar just nu. Jag kände att han var uppriktigt intresserad av mig och mitt: Läste igenom stresshanteringsplanen, undrade vad kognitiva teamet var och var de höll till o.s.v När ingen avrundade mötet gick jag själv in och sa: - Ska vi kanske avrunda? Jag ser att klockan är 16.40 (Vi hade suttit sedan kl. 15).

- Åh herregud! Är den redan 16.40? utbrast han förvånat.

Jag har fått en s.k handi av kognitiva teamet. En liten handdator att skriva in saker i. Jag känner att det är ett lätthanterligt och lättförståeligt hjälpmedel, men just nu är jag för stressad för att använda det. Om jag har den i närheten så knappar jag på det hela tiden. Man kan ställa in ljudlösa larm på den, då blinkar displayen istället, men problemet är att jag reagerar inte på blinkandet. Att handin larmar med ljud två till tre gånger per dag  för att jag ska hinna gå på toa innan maten blir för jobbigt. Däremot är den superbra att ha när jag kommer på något då jag gått och lagt mig, för då kan jag skriva ner det jag tänkte på i den ( har den alltid på sängbordet när den ska laddas på kvällarna) och och samtidigt skriva in en larmtid för saken samtidigt, så jag inte glömmer. Oftast behöver jag inte ens larmet i det avseendet, utan kommer ihåg att jag rent fysiskt tagit i handin och skrivit ner saker.

Lapparna till tavlan saknar magnetremsor, så arbetsterapeuten  sa:

- Nu får du åka till Clas Ohlson snarast och skaffa magnetremsor så jag får se lapparna på tavlan, för jag kommer om en månad igen och ser hur det går för dig.

Förstår att hon inte menade något illa, men jag kände en stark motvilja när hon sa det. Inte mot tejpen eller lapparna, men mot att behöva åka iväg och skaffa en extragrej när jag mår som jag mår.

Det går bättre m.  en av de nyanställda  sedan jag gick igenom stresshanteringsplanen, han börjar förstå hur han ska planera upp saker och vilka påminnelser jag behöver. Dock tar det ju sin tid innan jag har full tillit.

Vad gäller den andra så var jag bjuden på middag av en vän samma fredag som jag hade möte med nye enhetschefen. En lite mer offentlig middag. När hon kom till jobbet så hade jag sådant fokus på att jag skulle byta om till finare kläder, så ingen av oss tänkte på att vi skulle  diskutera mitt hjälpbehov under middagen medan vi fortfarande var  hemma. När jag kom dit hjälpte hon mig av med ytterkläder o.s.v, sedan tog hon på sig jackan igen. Problem uppstod då jag upptäckte att det var gående bord på middagen. Tänkte: " Hjälp! Hur ska jag nu göra? Det är gående bord och assistenten har gått ut och maten hinner väl kallna innan hon är tillbaka här." Jag stod bara och tittade mig förvirrat omkring, vilket en annan assistent måste ha observerat, för han erbjöd sig att hjälpa mig. När middagen var  slut påpekade jag  för henne att vi glömde diskutera allt detta, varpå hon sa - Men jag har ju suttit här hela tiden, du hade bara kunnat ringa på mig. Jag fick då veta att hon inte alls varit utanför byggnaden, utan hela tiden suttit i foajén. Jag i min tur förklarade att jag inte tänkte på att ringa p.g.a stressen som uppstod där och då. Om jag hade vetat att hon satt inne hela tiden så hade ju problemet inte ens uppstått, men jag fick ingen hänvisning av henne var hon skulle sitta någonstans, så jag antog att hon gått ut eftersom hon hade jackan på. Det var inte så att det blev någon katastrof, men det kändes lite jobbigt att ta hjälp av assistenter som inte var mina. De är ju i första hand till för sina egna brukare/kunder. Vill inte sno någon annans assistent, liksom.  I övrigt har den nya assistenten samma typ av struktur som en av mina andra vikarier, d.v.s väldigt tydlig.

En av de sjukskrivna assistenternas namn kan inte nämnas utan att jag blir jätteledsen och gråter. Inte ens   chefens lilla "Hon  hälsar så mycket till dig." Mycket p.g.a stressen, skulle jag tro. Saknar henne också. Tidigare idag när jag låg och vilade så drömde jag om henne. Drömde att hon var tillbaka på jobbet och när jag skulle förklara för henne hur jobbigt det varit utan henne så var jag så otröstligt ledsen att hon inte kunde lugna ner mig.

Ha en fortsatt trevlig kväll!

Hej Alla läsare!

Fick i måndags den 2 mars  meddelande om hon som är sjukskriven för stress kommer att vara det i 6 veckor till. Personligen tror jag inte att hon kommer att komma tillbaka till jobbet något mer i år. Han som tidigare gått på hennes rad  kommer inte att fortsätta gå på den längre eftersom det finns en övertalig (en person som ej är utplacerad hos någon) och enligt lag så går de före i kön. Min vecka ser ut som följer:

Tisdag 3 mars: Intervju m. den nya.
Onsdag 4 mars: Inskolning på dagpasset
Torsdag 5 mars: Inskolning på kvällspasset.

Detta för att jag ska få en lugn helg sedan.

Jag blev givetvis ledsen i måndags igen. Vet inte hur jag ska orka för det går så snabbt och intensivt så jag hinner inte hämta energi mellan varje besked.

Enda fördelen är väl att nu får jag en fast person på den sjukskrivnas rad och denna person har jobbat m. folk med kognitiva nedsättningar förr.

Gällande simningen så kommer en av de vikarier som ej är inskolad på simningen  att gå ner i tid då hon känner att det blir mycket med både studier och jobb, så hon kommer inte att jobba tisdagar längre. Vem som ska ta hennes tisdagar vet jag inte.

Kramar!

Hej Alla!

Idag har det varit en riktig skitdag! Lunchen tog en timme att äta p.g.a jag grät mig igenom hela den. Gråter för att jag är så jäkla trött i huvudet, stressad och arg. Jag orkar inte ens bete mig " normalt" mot de assistenter som finns här. Varierat med gråten kommer snäsigheten och ilskan. Jag klagar på dem för att de glömmer att skriva in inskolningspassen på min tavla och glömmer kolla tvättkorgen. De tvättar på tvättdagen, men glömmer att kolla tvättkorgen däremellan, så jag har i flera veckor sagt till dem när jag upptäckt att mina mjukisbyxor tagit slut.  Mjukisbyxor är nämligen de enda byxor jag kan utöva sjukgympa i, andra byxor har för hårt och icke elastiskt tyg. Äger endast 4 st då jag fortfarande håller på och går ner i vikt. I tisdags blev jag så less på att säga till dem, så jag skrev en stor lapp och satte på tavlan. Lappen löd: " Till mina assistenter! Glöm ej att tvätta halva maskiner ibland! Gör det utan att jag ska behöva säga till er!" Orsaken till att det glömts att tvätta halva maskiner har att göra med att vikarier jobbat och de har inte samma rutin på detta. Den ordinarie som funnits har i sin tur förlitat sig på den andra ordinarie personalen, den som nu är sjukskriven (d.v.s. sysslan har redan gjorts bort då den andra ordinarie personalen kommit till jobbet)  då hon varit bland dem som varit duktigast på att komma ihåg dessa halva maskiner.  Ytterligare en orsak till att det glöms tror jag beror på att de är minst lika stressade som jag. Det är dock inget de visar för mig, som tur är.

Vidare klagar jag på att kroppen gör ont, verkar som om stressen satt sig där nu.

Idag fick vi reda på att den som nu varit sjukskriven i 3 veckor blir sjukskriven ytterligare en vecka. Detta innebär att på tisdag den 3/3 blir det heller ingen simning! Orsak: Den nyinskolade vikarien jobbar hennes pass eftersom hon är den enda som finns tillgänglig och det finns ingen chans att vi hinner inskola henne på simningen innan dess! Jag skrev ju  tidigare att jag sedan tidigare har två assistenter som ej är inskolade på simningen. Båda tycker att det är jättetråkigt att simningen går bort för mig, men ingen av dem GÖR något för att förändra den situationen! Det enda som behövs är att de pratar m. ordinarie personal och bokar en inskolning! Hur svårt kan det vara?!? Har sagt till chefen två gånger kring detta och hon har lovat att ta tag i det. För tillfället har det dock blivit svårt med inskolning av simningen  eftersom det bara finns EN ordinarie personal på plats. De andra två (den nuvarande sjukskrivna inräknad här) är långtidssjukskrivna. Varför jag är så angelägen om denna simning är för att det är en av de få aktiviteter där jag kopplar bort stressen.

Denna vecka har varit jobbig:

Måndag: Intervju m. ny vikarie

Tisdag: Inskolning kvällspass av densamma.

Fredag (imorgon): Inskolning dagpass.

Avskyr att ha inskolningarna så här tätt, men p.g.a vikariebristen har jag inte direkt något val. Är inte på något sätt delaktig i inskolningen (mer än att jag måste vara den personens försökskanin under introduktionen av sjukgymnastiken) men jag tycker det är jobbigt att ha en ny person hos mig.

Orkar inte med mig själv och mina känslor just nu.   Vill krypa upp i någons famn och bara vara...

Godnatt och trevlig helg!

Kramar!

God kväll, allihopa!

Alla  pass är nu lösta för den assistent  som ska vara sjukskriven i två veckor. Har även fått veta vem den nye enhetschefen blir. Stressen över vikariebristen sitter dock fortfarande i. Är jättetrött, men är så stressad så jag inte kan sova. Ligger vaken i sängen på kvällarna/nätterna  och lyssnar på en och samma ljudboksskiva två varv  innan jag somnar ( orkar inte byta). Ett varv på en ljudbok motsvarar en timme. Hänger inte med i bokens handling alls.  Gråter dagligen p.g.a stressen.   Länge sedan jag mådde så här dåligt.  Försöker tänka ut roliga saker att göra, tex. biobesök, men eftersom jag som sagt är så stressad och trött så jag gråter så orkar jag följdaktligen inte ta mig någonstans. Jag lägger även in extra vila. Konstigt nog har jag lättare att somna på dagtid när assistenterna är här. Tycker inte det borde spela någon roll för sömnen ifall de är här eller inte, men lättare går det i alla fall.

Hade en intervju med en tjej förra veckan och det var tänkt att hon skulle inskolas i nästa vecka, men idag ringde hon och sa att hon fått jobb på ett annat ställe. Vår chef har tre nya på ingång till mig, så jag får vänta in dem.

Vad gäller att fixa vikarier så fungerar det så här:

Har jag en fungerande vikarielista så sms:ar ordinarie personal vikarierna. När personalen fått svar på vem som kan jobba så meddelar de mig detta.  Svaren kan komma inom allt från 15 min. till flera timmar.

Får de nekande svar från alla vikarier så meddelas jag även om detta, men jag får i samma veva veta att Stödfunktionen och chefen är inkopplad. Stödfunktionens uppgift är att om möjligt få loss mina vikarier från sitt andra jobb (de jobbar på flera olika ställen) så att jag kan få hjälp och istället sätts en vikarie in hos den andra brukaren.

Om det inte är möjligt att göra som ovan så är det chefen som beordrar ut ordinarie personal.

Enligt både mig och assistenterna  så har chefen mycket bättre koll på saker än vad Stödfunktionen har. Stödfunktionen ser nämligen bara vilka tider jag har assistans, inte vem som jobbat respektive pass, vilket innebär att en assistent  som redan jobbat sex dagar i sträck kan få förslaget att jobba övertid. Chefen brukar då försöka fixa så de slipper jobba, om det går. Sedan så har Stödfunktionen vant sig vid att jag har en stabil grupp som klarar sig själv, vilket har fått assistenterna att inse att de varit för snälla mot dem. De inser att de måste börja kräva mer hjälp. Chefen sa också att hon pratat med Stödfunktionen och sagt att de måste avlasta min grupp mer, nu när läget är som det är. Det råder nämligen vikariebrist i hela min kommun, så de får heller inte in så mycket vikarier som de skulle behöva.

Pappa ringde igår kl 21.30 för att han ville förvarna mig i vad han kallar för "god tid" då han hade tänkt komma på lördag (han pratade alltså om denna lördag den 21/2). Jag sa till honom att vi nog har lite olika uppfattningar om vad begreppet "god tid" innebär och att i min värld innebär "god tid" två veckor i förväg, minimum  en vecka. Sa även att jag behövde vila då det varit fullt upp med vikarieletande denna vecka, vilket han faktiskt respekterade. Jag tänker som så att orkar jag inte utföra mina vanliga aktiviteter så orkar jag inte umgås med honom heller just nu, särskilt inte eftersom han är så impulsiv som person.

Önskar alla läsare en trevlig helg!

Kramar!

God kväll, Alla!

Förra veckan klagade jag på att det var många sjuka o vikariebrist. Nu idag fick vi in ytterligare sjukskrivning från en ordinarie personal o denna kommer vara sjukskriven i 2 veckor. Försökte ringa min kurator för att prata kring detta, men även hon är sjuk. Undrar just hur de två veckorna ska fixa sig. Just nu pågår vikarieletande inför helgen...Min habiliteringspsykolog fick ta mina tårar idag. Ringde honom o grät floder p.g.a hjärnan stressade upp sig.  Han undrade ifall jag har blivit mer indragen i saker nu än förut. Jag sa att det har jag inte, men jag ser ju varje gång ordinarie personal jobbar. Sa också att någon gång rinner ju bägaren över när stress pågått en längre tid. Han försökte strukturera upp mina tankar i handlingar o gav råd om  vad jag kunde göra. Bl.a sa han att jag skulle kontakta vår chef o berätta hur denna vikariebrist påverkar mig.  Sagt o gjort. Pratade m. henne  och  hon sa att  vikarieanskaffning är på gång. Hon har  ytterligare en tjej som ska komma på intervju. Vidare sa hon att hon visste vem som skulle ta över efter henne, men hon ville återkomma om det på fredag för hon skulle kolla upp några saker först.

Ett kort blogginlägg en kaosdag som denna.

Hej Allihopa!

I måndags hade jag möte m. en God man då jag p.g.a mina kognitiva nedsättningar även har svårt att planera ekonomin, få ihop helheten, den där stora överblicken.

Vad krävs för att få en God man?

* Att vid ansökan beskriva funktionshindret o vilka svårigheter det förorsakar i ens vardag.

* Beskriva hur länge man anser att behov av God man funnits mm. Vad man hoppas ska bli lättare med en God man mm.

* Läkarintyg på sitt funktionshinder - ett utförligt sådant

* Personbevis ska även skickas med.

Vad jag minns så skickades ansökan till Överförmyndarnämnden i min kommun. Ansökan behandlades o jag minns inte om de även var de som beslutade ifall jag skulle avslås eller beviljas God man. Som tur var så blev jag beviljad. Själva ansökan går rätt snabbt att behandla, det som tar tid är att hitta en God man som passar med ens egen personlighet. Det kan gå jättesnabbt, men man ska även vara beredd på att det tar flera månader. Har som sagt träffat min och jag tycker hon verkar bra. Hon är lugn o sävlig samt gillar ordning o reda, vilket är perfekt för mig! Jag ska skicka in papper där jag godkänner henne o sedan är det Tingsrätten som avgör om hon är lämplig att bli min God man. Detta tar ca en månad.

Vad kan en God man hjälpa till med?

* Ekonomin:

Betala räkningar o upprätta en budget.

* Bevaka rätt:

Kolla så att man har alla bidrag man har rätt till, tex bidrag från olika myndigheter samt. vad man har rätt till vad gäller bostadsanpassning o.s.v De kan vara med o trycka på ifall bostadsanpassningen trilskas.

* Sörjande för person:

Kollar så man mår bra, har det man behöver. Om man t.ex saknar gardiner p.g.a.man inte har råd att köpa dessa, så kan en God man göra det åt en.

Det är en jobbig vecka i veckan. Två av min ordinarie personal är sjuka o det finns inga vikarier som kan jobba. Ordinarie personal fick gå ut o jobba igen. Hoppas att intervjun i morgon blir positiv så jag får in fler vikarier.

Ha en fortsatt bra dag, alla!

Till er som har en dålig skriver jag:

Kram på er!