God kväll, alla!

Jag skulle ha haft inskolning med en sommarvikarie idag. När denne  inte dök upp ringde vi  vår chef som sedan får reda på att denne är sjuk (denne hade inte sjukanmält sig till chefen heller). I samma veva låter hon  (chefen)  meddela att en annan sommarvikarie jag också skulle inskolat ringt  och sagt att denne hoppar av, då denne kommit på att yrket som personlig assistent inte är något för denne.  Personen  skulle ha jobbat hos mig under juli-augusti. Chefen har utvecklat en plan B som hon  tror kommer fungera.Hon  har två personer från en annan assistentgrupp som hon också är chef för som hon tror kommer passa att jobba hos mig.

Andra veckan på semestern för ordinarie personalen och saker krånglar redan. Måste börja om från ruta ett med intervjuer och inskolningar...

Den assistent som var sjuk idag kommer förhoppningsvis att inskolas nu på fredag istället.

Tack alla ni som läser!

Ha en bra kväll!

Hej!

Dagens ros vill jag ge till min psykolog på habiliteringen! Varför? För att han hjälper mig att förstå mig själv, är varmhjärtad, positiv, ärlig, omtänksam, har humor etc. Jag känner sådan enorm tillit till honom, han vet vad han gör, hur han ska handskas med mig. Jag var till honom  i måndags för att påbörja min stresshanteringsplan och talade om för honom vad som stressar mig just nu (samma saker som jag skrev i måndagens blogginlägg). När jag pratat färdigt sa han:

- Du kanske inte ska ha några hushållssysslor  alls på ett halvår.

Jag tänkte:  "Hjälp! Vad är det han  säger? Hur ska jag lyckas med det? Vad ska jag göra istället för hushållssysslorna?"

Jag gick in lite i försvarsställning och sa bl.a.- Men jag vill ju så gärna, men min vilja krockar alltid med min energinivå. Tar lätt på mig för mycket för att jag inte vet vad som är lagom och så har jag en hjärna som protesterar och säger "Jag orkar inte och orkeslösheten visar sig som gråt". Här tar psykologen till orda igen:

- Jag har i ett halvårs tid (han har känt mig i ett år)  hört dig säga att du blir stressad av att hålla reda på för mycket saker själv (alltid blivit det) du säger att du har huvudvärk, gråter etc. Du måste få en dräglig vardag. Det är inte meningen att du ska tumma på gränserna hela tiden! Du ska inte behöva ha gråten i halsen varje dag! Vi måste hitta en lagom nivå på dina krav på dig själv samt. dina prestationer. Stresshanteringsplaner i all ära, men de fungerar inte om du inte får rätt hjälp av din omgivning.  Jag blev chockad när han sa detta eftersom jag trodde mig ha sänkt mina krav så mycket som det bara gick redan. Översätter man det han säger så betyder det: Jag bryr mig om dig! Jag vill att Du ska ha det bra! Vem kan motstå den omtanken? Inte jag i alla fall! Hans tanke är att jag ska vara helt utan hushållssysslor ett halvår för att jag ska fylla på energidepåerna. De fylls på bäst om jag gör sådant jag tycker är roligt, d,v,s, det som ger mig energi. Under det här halvåret ska jag alltså prova på olika aktiviteter för att se vad som passar mig bäst. Syftet m. aktiviteterna är att få hjärnan att byta fokus, att gå från stressad till lugn. Vi ska fortsätta med stresshanteringsplanen i augusti.

Hej!

Jag avskyr att vara Fröken Duktig, ändå är det, ursäkta språket, skitsvårt att inte vara det. Jag vet att jag har kognitiva nedsättningar och att min hjärna klappar ihop av att hålla reda på för mycket själv, trots det tänker jag att jag inte får glömma ditt eller datt. Jag, som tidigare inte varit så duktig på det här med framförhållning, utan snarare låtit saker släpa efter alltför länge, tänker plötsligt: "Hur ska sommaren bli? Vad ska jag sysselsätta mig med? Jag måste planera min jul, för pappa jobbar under jul- och nyår i år igen...Hoppas kattens astma inte blir värre. Jag måste planera för Församlingslägret i höst. Hur blir det med inskolning av sommarvikarier? etc." Det lustiga är att jag har saker som är betydligt mer nära förestående än dem jag räknat upp, men dem stressar jag inte över på samma sätt.   Jag tänker bara jag, jag, jag, trots att det finns fler personer i min närhet som kan och ska hjälpa mig med dessa saker, nämligen mina assistenter ( Det gör de också). Orsaken till att jag börjat tänka så här är att jag upptäckt att jag har viss initiativförmåga ( upptäckten kändes rolig och jag har därmed börjat ta egna initiativ lite överallt). Jag menar inte att det på något sätt är fel att ha egen initiativförmåga, men initiativen måste tas med måtta. Min hjärna blir stressad av att jag tänker att jag ska ta i princip alla initiativ själv. Hur märker jag det, undrar ni kanske? Jo, jag märker det på att jag retar/stör mig på något assistenterna gör, försöker få dem att sluta göra den eller den saken, men egentligen handlar det om att jag försöker styra det de gör i hopp om att lugna ner mig själv. Jag blir snäsig, kort i tonen, än mer känslig för ljud etc. Det känns som om jag har ett ekorrhjul inne i huvudet som jag inte får stopp på...Sist av allt kommer gråten, hjärnans yttersta sätt att säga: Jag orkar inte mer! Jag vet att jag var utsatt för extrem stress i höstas i och med FK:s uppföljning och det är något jag aldrig kommer glömma, men på något konstigt sätt tänker jag att det var ju då det, jag borde fungera "normalt" nu. Jag borde istället tänka: " Det är bara 3 månader sedan ärendet blev klart, det är logiskt att stressen sitter kvar även fast den nu tar sitt yttryck kring andra saker än assistansen".

I morgon ska jag till Vuxenhabiliteringen och utarbeta en stresshanteringsplan tillsammans med psykologen. Jag skriver bara: Välkommen stresshanteringsplan! Jag behöver Dig! Har suttit och gråtit under hela tiden som jag skrivit detta...

Hej alla!

Några av er har efterfrågat en utförligare presentation av mig, så här kommer en.

Jag är född i januari och uppvuxen i Norrbotten. Vi har haft hund hemma hela min uppväxt. Jag har ej min kristna tro med mig sedan barnsben, utan fann den när jag var 22 via en vän från universitetet som ledde en Alphakurs, en grundkurs i den kristna tron . På kursen fick jag en chans att ventilera de funderingar jag hade kring Gud (funderingarna hade funnits där långt innan kursen) och sedan bestämde jag mig för att ta emot Jesus, för att jag kände att det var rätt för mig. Som barn hade jag dock väldigt svårt att tro på Gud, jag tänkte: "Om Gud nu har skapat mig, varför har Han skapat mig med ett funktionshinder?" och " Jag har aldrig sett Gud, jag kan inte tro på något jag aldrig har sett. Han kan inte finnas." Som vuxen tänker jag att mitt funktionshinder inte är Guds fel, att det var något som bara hände och att Gud faktiskt räddade mig till livet för att jag har min uppgift här på jorden, att jag har något att tillföra den här planeten. Jag har ett funktionshinder, men jag är inte mitt funktionshinder. Jag är så mycket mer än så! Numera tänker jag också att jag inte måste se allt för att tro. Det räcker med att tro, för Gud hjälper mig med resten.

 Som person är jag viljestark och ser positivt på det mesta. Jag hjälper gärna mina medmänniskor samt. lyssnar på dem när de behöver det. Jag tycker om att diskutera, men än mer att skriva. Jag fick min första dagbok när jag var 8 år och sedan dess har jag fyllt över 20 dagböcker. Numera är min mail eller blogg en form av dagboksskrivande. Som barn skrev jag mycket brev, även på andra språk.

Min musiksmak är rätt bred, men lyssnar mest på svenskt: Mauro Scocco, Lisa Nilsson, Tomas Ledin, Peter LeMarc, Uno Svenningsson m.fl

Vad gäller böcker så gillar jag biografier och andra böcker där saker beskrivs på ett verklighetstroget sätt, t.ex. Katerina Janouchs "Dotter önskas",  Mia Törnbloms "Så dumt!" eller Johanna Thydells " I taket lyser stjärnorna."

I filmväg gillar jag drama, t.ex "A walk to remember" och thrillers, "Beck" eller "Irene Huss."

Jag gillar ärliga, ödmjuka, hjälpsamma och positiva människor som vill mig väl, men ogillar människor som är det motsatta.

Jag har pratat om min framtida familj sedan jag var 25 och numera hörs alltsom oftast uttrycket framtida partner/sambo. Jag har insett att detta med att föda barn kanske inte kommer vara alldeles enkelt p.g.a min spasticitet (skriver inte att det behöver vara omöjligt heller). Det är bara det att jag alltid utgått ifrån att jag ska kunna föda barn som vem som helst och sedan läser jag på Svenska CP-föreningen om folk som fått förlösas med kejsarsnitt o.s.v Tänker tankar som "Kan jag ens bli mamma?" för det är inte lika självklart längre.

En partner/sambo skulle vara mer än välkommen! Saknar någon att dela livet med och skulle dessutom behöva en lugn och sävlig partner/sambo (men med humor) som skulle kunna komplettera mig t.ex successivt göra spontana saker med mig  för att jag ska lära mig att det går att göra saker spontant,  eller successivt göra nya saker med mig för att jag ska lära mig att förändringar inte är "farliga". Men för att det ska hända så måste jag ju våga kasta mig ut i det okända och se vad som händer...Jag blir blyg och feg när det gäller kärlek. Gud, ge mig mod!

Hej i sommarvärmen!   

I tisdags var jag på besök på Ortopedtekniskt Centrum för att fixa mina nya skenor som skavde. Jag fick då reda på saker som uppriktigt sagt skrämde mig...Jag sa till min ortopedingenjör att jag har en förkärlek för att sitta med fötterna långt in/bak på fotstöden eftersom min spasticitet bryts då och att jag därför vill ha en kudde framför kardborrebandet så att det inte ska skava in i vristen. Han sa då att jag inte skulle sitta så eftersom det inte är bra för varken hälben eller knän. Hälsenan sitter fast i hälbenet och hälbenet viker undan om jag sitter med fötterna långt in på fotstöden. Konsekvensen blir då att knäna vickar inåt, vilket varken är bra för knäna eller övriga kroppen. Vidare sa han att DAFO-skenor (de skenor jag haft i flera år) inte alltid är lämpliga för vuxna, utan passar bättre på barn. Här blev jag ärligt talat aningen ställd. Jag har nämligen varit till ortopedtekniska tidigare och vi har då diskuterat andra alternativ ( en korsettsko) eftersom jag klagat över att skenorna är så varma, men som jag och assistenten som följde med vid besöket uppfattade det så framhöll han att skena var bäst. Nu, när jag redan skaffat mig nya skenor och betalat 600 kr för dessa, så framhåller han att korsettsko kan vara ett bättre alternativ. Skor kostar 800 kr/par, alltså ytterligare 1600 kronor att betala då jag behöver både en inne-och utesko! Handikappersättning tack! En korsettsko är en lägre sko med hålfotsinlägg. Skon ger samma typ av stabilitet som en skena. Någon kudde fick jag inte till skenorna nu till att börja med, istället rådde han mig att sitta med fötterna längre fram för att slippa skavet. Sist men inte minst tyckte han att jag skulle kontakta sjukgymnasten för att få fler övningar som sträcker ut knäna, för på så vis kan jag både stå och gå bättre eftersom jag blir mer upprätt. Nu har ju jag spasticitet i knäna, så vi får se hur det går.

Jag både gillar och ogillar mina skenor.

• Gillar: 

• Skenan är vinklad uppåt vid tårna, vilket innebär att spasticiteten "ger upp" mycket fortare. Det blir då avsevärt mycket lättare att göra sjukgymnastiken eftersom jag kan ligga avslappnad. Assistenten som hjälper mig behöver heller inte ta i lika mycket.

• Det känns skönt och stabilt att ha dem på sig även när jag sitter. Skenan passar min fot. Inuti skenan finns vaddering vilket gör att plasten inte känns hård.

• Skenan ger bra stöd för hålfoten.

• Ogillar:

• Vinklingen gör att jag känner mig "rund under fötterna" (nej, jag är inte berusad   ) när jag ska gå. Jag upplever det som om jag konstant skulle stå på tå, trots att jag faktiskt sätter ner hela foten. Jag har frågat assistenterna hur det ser ut och de säger att jag går som jag ska. Jag vågar dock inte gå själv just nu, så jag måste ha någon bredvid mig som går och håller i rollatorn samt. ger mig lite extra fart så jag vågar gå med långa steg.

• Jag har en ytterkant som i vissa lägen  ligger mot foten som jag  kanske måste be dem fixa.

Ha en fortsatt bra dag, alla!

Hej alla!

Jag tänkte ge ifråm mig ett livstecken då det var länge sedan jag skrev. Vi har ju fått intensiv sommarvärme över landet nu. Jag gillar sol och värme, men jag avskyr att jag måste ha fötterna instängda i mina plastskenor stora delar av dagen. Plast andas inte, vilket leder till att jag blir jättevarm och blöt om fötterna. Jag får ta av skenorna och lufta fötterna flera gånger per dag samt. byta strumpor lika ofta. Dessutom har jag atopiska eksem (mycket torr hud och stora röda prickar/utslag på fötterna, vilket gör det hela ännu värre). Jag har frågat ortopedtekniska om de kan göra skenorna i något annat material än plast, men då säger de att de mister sin stabilitet. Jag har även ringt en fotvårdare och bokat tid för rådgivning kring hur jag ska ta hand om mina fötter på bästa sätt. Förutom ovan nämnda problem så har jag även förhårdnader, kartnaglar (naglar som växer på höjden mer än på längden, så det blir flera lager naglar. De är tjocka och svåra att klippa). Förhårdnaderna har jag fått av att skenan skavt eller klämt när man ska ta på eller av dem, eller att kardborrebanden skurit in på framsidan av foten (ej nu, utan för flera år sedan och de sitter fortfarande kvar). Jag ska dit den 9 juli.

Vad gäller min cykel så ringde vi och frågade om transport till cykelverkstad med specialfordon, men de sa nej och bad oss istället att kontakta hjälpmedelscentralen. Jag kom på att jag tror inte hjälpmedelscentralen hjälper oss med detta eftersom jag är uppe i vuxenstorlek på cykeln och har fått köpa den för en mindre summa pengar. Cykeln räknas då som min och då är det jag som får ansvara för allt som har med den att göra. Jag har frågat arbetsterapeuten kring detta i ett annat ärende och då gav hon mig det svaret, så det blir väl till att se om någon har ett släp.

Denna vecka har jag även haft intervju med en person som ska jobba som sommarvikarie hos mig i sommar. En ung person som tidigare jobbat på ett boende där alla hade medfödda kognitiva nedsättningar. Perfekt för mig!

Jag fick ett brev från kvinnokliniken där jag ombads komma och göra om mitt gynekologiska cellprov eftersom provet jag lämnat tidigare inte var fullständigt. Det gjorde sjukt ont sist jag var dit, ej själva provet men instrumenten de använde (plastspade). Varje gång hon tryckte in den fick jag jättemycket spasticitet  så barnmorskan kom knappt åt att ta provet och därför blödde jag rätt mycket också. Hoppas det går bättre nästa gång. (Sorry för utförlig beskrivning).

Sist men inte minst har jag varit till stan och handlat kläder inför sommaren. Jag letade bl.a shorts men hittade inga som passade. Jag fick aldrig upp dem över baken oavsett vilken storlek jag tog, det måste ha berott på hur modellen var sydd...Bättre lycka nästa gång.

Trevlig helg alla!

Hej!

Försov mig ordentligt idag. Assistenten försökte väcka mig, men jag var tydligen helt okontaktbar. Först 3 timmar senare lyckas hon få liv i mig. Väckarklockan hade jag också glömt att ställa.

Jag och assistenterna har kommit fram till att vi ska fixa till min trehjuliga cykel så jag kan cykla på den.Vi håller just nu på och funderar hur vi ska få den till en verkstad. Den behöver nya slangar plus ev. nya däck då det är punktering eller sprickor i dem. Jag behöver också nya, längre packremmar att sätta fast fötterna med. Vidare  behövs även en ny sadel då den gamla skaver samt. är för hög.  Att den skaver beror bl.a på att jag gått upp i vikt.  Är rädd att jag kanske inte kommer kunna cykla på den om det fortsätter skava som tidigare, trots ny sadel. Det har skavt så pass mycket att skulle man inte veta att skavet beror på sadeln så skulle man tro att jag fått en urinvägsinfektion. Det svider nämligen när jag går på toaletten och detta inträffar alltid efter cykelturer! Skulle så gärna vilja cykla och jag skulle bli så besviken och ledsen om det inte går! Det skulle kännas som att jag förlorar en förmåga jag en gång haft, jag vet ju vad jag förlorar liksom...Så länge jag själv bara går runt och tänker att jag kanske inte kommer att kunna cykla är det en sak, men om det skulle visa sig vara ett faktum så skulle jag bli så ledsen och besviken...Jag vill inte verka pessimistisk, men...Snälla alla därute som läser detta: Peppa mig!

God kväll, kära läsare!

Jag har nu pratat med assistenten ang. hur jag upplever hennes kommentarer (orkade inte rabbla upp varenda en, utan tog det där med håret, handtaget och klösträdet). Jag frågade rakt på sak om hon tyckte att dörrhandtaget störde henne på något vis.

- Nej, sa hon.

- Jag tänkte att du störde dig på det eftersom du påpekat det ett par gånger, sa jag.

- Då missförstod du mig.  Jag har ju bara sagt till två gånger, huvudsaken är ju att dörren går att stänga."Två gånger kan vara tillräckligt för att jag ska fatta misstanke om att något inte stämmer/är "fel", beroende på hur assistenten formulerar saker. För mig är det skillnad på att vara anklagande och pedagogisk. Jag kan mycket hellre ta att assistenterna säger: "Du, jag ser att handtaget är trasigt, det kanske vore en idé att kontakta kvartersvärden?" än den där kommentaren jag fick tidigare ang. handtaget.  Trots allt så måste de ju, p.g.a mina kognitiva nedsättningar och min ADD, som ger mig bristande uppmärksamhet, påminna mig om saker, men grejen är som sagt hur det görs. Nu ska jag inte dra alla över en kam (eller heter det kant?). De flesta påminner mig på ett väldigt respektfullt sätt.  Om jag redan upptäckt saken själv, brukar jag bara säga: - Jo, jag har märkt det. Sedan får jag själv välja när jag tar tag i saken, eller om jag vill att jag och ass. tillsammans tar tag i saken.

- Sedan det här med håret, jag vet att jag är långhårig, men jag kan inte gå och klippa mig just nu. Jag minns inte exakt vad hon svarade, men hon mötte det med en smula förvåning.

- Jag trodde du störde dig på det eftersom du sa: - Gud, vad långhårig du är!

- Nej. Jag såg att du kikade på mig igår och jag kunde inte se vilket ansiktsuttryck du hade, så därför reflekterade jag över håret.

- Klösträdet kan du bara låta vara.

- Ok

Jag har efter detta samtal med denna assistent insett en sak: Hon är en sådan tjej som uttrycker sig med stora, överdrivna ord, men hon menar inte så mycket med det. Det låter bara som att allt skulle vara så hemskt och akut.  Jämför med en tonåring som jämt och ständigt använder uttrycket "Jag dööör!" i alla möjliga sammanhang, så förstår ni vad jag menar. Irriterat tonfall förekommer ibland. Att hon är 8 år yngre än mig märks tydligt, både i mognad och tankesätt. Jag får vara pedagogisk på ett helt annat sätt när jag ska förklara saker för henne, jämfört med om jag gör det för en jämnårig. Det blir ett stort glapp oss emellan. Nu menar jag inte att det behöver vara så med alla som är 8 år yngre, men för oss är det så.

Tack för stöttning tidigare idag och tack också för att ni läste.

Godnatt på er!