Hej Alla!

Idag har det varit en riktig skitdag! Lunchen tog en timme att äta p.g.a jag grät mig igenom hela den. Gråter för att jag är så jäkla trött i huvudet, stressad och arg. Jag orkar inte ens bete mig " normalt" mot de assistenter som finns här. Varierat med gråten kommer snäsigheten och ilskan. Jag klagar på dem för att de glömmer att skriva in inskolningspassen på min tavla och glömmer kolla tvättkorgen. De tvättar på tvättdagen, men glömmer att kolla tvättkorgen däremellan, så jag har i flera veckor sagt till dem när jag upptäckt att mina mjukisbyxor tagit slut.  Mjukisbyxor är nämligen de enda byxor jag kan utöva sjukgympa i, andra byxor har för hårt och icke elastiskt tyg. Äger endast 4 st då jag fortfarande håller på och går ner i vikt. I tisdags blev jag så less på att säga till dem, så jag skrev en stor lapp och satte på tavlan. Lappen löd: " Till mina assistenter! Glöm ej att tvätta halva maskiner ibland! Gör det utan att jag ska behöva säga till er!" Orsaken till att det glömts att tvätta halva maskiner har att göra med att vikarier jobbat och de har inte samma rutin på detta. Den ordinarie som funnits har i sin tur förlitat sig på den andra ordinarie personalen, den som nu är sjukskriven (d.v.s. sysslan har redan gjorts bort då den andra ordinarie personalen kommit till jobbet)  då hon varit bland dem som varit duktigast på att komma ihåg dessa halva maskiner.  Ytterligare en orsak till att det glöms tror jag beror på att de är minst lika stressade som jag. Det är dock inget de visar för mig, som tur är.

Vidare klagar jag på att kroppen gör ont, verkar som om stressen satt sig där nu.

Idag fick vi reda på att den som nu varit sjukskriven i 3 veckor blir sjukskriven ytterligare en vecka. Detta innebär att på tisdag den 3/3 blir det heller ingen simning! Orsak: Den nyinskolade vikarien jobbar hennes pass eftersom hon är den enda som finns tillgänglig och det finns ingen chans att vi hinner inskola henne på simningen innan dess! Jag skrev ju  tidigare att jag sedan tidigare har två assistenter som ej är inskolade på simningen. Båda tycker att det är jättetråkigt att simningen går bort för mig, men ingen av dem GÖR något för att förändra den situationen! Det enda som behövs är att de pratar m. ordinarie personal och bokar en inskolning! Hur svårt kan det vara?!? Har sagt till chefen två gånger kring detta och hon har lovat att ta tag i det. För tillfället har det dock blivit svårt med inskolning av simningen  eftersom det bara finns EN ordinarie personal på plats. De andra två (den nuvarande sjukskrivna inräknad här) är långtidssjukskrivna. Varför jag är så angelägen om denna simning är för att det är en av de få aktiviteter där jag kopplar bort stressen.

Denna vecka har varit jobbig:

Måndag: Intervju m. ny vikarie

Tisdag: Inskolning kvällspass av densamma.

Fredag (imorgon): Inskolning dagpass.

Avskyr att ha inskolningarna så här tätt, men p.g.a vikariebristen har jag inte direkt något val. Är inte på något sätt delaktig i inskolningen (mer än att jag måste vara den personens försökskanin under introduktionen av sjukgymnastiken) men jag tycker det är jobbigt att ha en ny person hos mig.

Orkar inte med mig själv och mina känslor just nu.   Vill krypa upp i någons famn och bara vara...

Godnatt och trevlig helg!

Kramar!

God kväll, allihopa!

Jag känner mig rätt frustrerad just nu. Orsaken är att två assistentvikarier inte har bokat tid för inskolning på simningen än. Har sagt till dem båda, men inget händer. Den ene av dem säger att han ska försöka hitta en lämplig dag och den andra säger att hon har svårt att få ihop det eftersom hon både jobbar här, på ett annat ställe och pluggar samtidigt.

Det har t.om gått så långt att jag självmant börjat hoppa över simningen mer än vanligt. Dels p.g.a min egen trötthet, men även för att då har jag gjort ett eget val att hoppa över den och inte blivit tvingad till att göra det p.g.a folk inte är inskolade.


Jag har full förståelse för om simningen måste hoppas över p.g.a sjukdom eller mens, men jag accepterar inte att den "bara" hoppas över p.g.a.  att assistenter saknar inskolning. Särskilt viktigt känns det för de vikarier som går på schemarad.

Simningen är det bästa jag vet och jag vill att den ska fungera!

Har kontaktat vår enhetschef och sagt att jag  kommer att koka över av frustration om det här går mycket längre.

Godnatt och sov gott, allihopa!

Hej Alla!

I onsdags hade jag husgrupp (kristen bönegrupp) hemma hos mig. Jag blev förvarnad via sms att vi skulle ha knytkalas för en vän som skulle flytta, så jag ställde fram överblivet fika från min födelsedagsfest då jag associerar ordet knytkalas med just fika såvida ingen annan information ges. Jag kände mig som rubriken lyder när mina vänner dök upp med grytor av olika slag och frågade om de fick använda ugn och spis. Mina kognitiva nedsättningar kickar in extra i situationer som denna. Det visade sig att det skulle bli knytismiddag, något jag totalt missat p.g.a informationen hade gått ut via mail och själv hade jag inte suttit vid datorn på tre dagar p.g.a trötthet. Tänkte: " Jag har ju redan hunnit äta middag. Hur ska jag nu göra?" Beslöt mig för att äta knytismiddagen istället för kvällsfikat den kvällen. Middagen blev riktigt trevlig när min hjärna väl lyckats ställa om till den nya situationen. Vi åt en kinesisk gryta, piroger och sallad medan vi diskuterade nöjesattraktioner av olika slag. Till efterrätt fikade vi.

Igår var jag på födelsedagsfirande hos en vän. Trevligt. Idag märker jag dock av att jag var bland mycket ljud igår. Är extra känslig för ljud idag. Tyckte det lät illa när assistenten lade ner mina bestick på bordet.

I morse skämtade jag med assistenten och sa:

- Du gav mig en rejäl utmaning igår. Tyckte du att jag behövde träna, eller?

- Vad då?  undrade hon.

- Du glömde ge mig te igår. Letade efter termosen i vardagsrummet, men hittade den på köksbänken utan något vatten i.

- Åh nej! Glömde jag ge dig teet?

- Fick ta tekokaren och försöka transportera den till närmsta bord. Inte lätt när den är varm som tusan och jättetung. Funderade en bra  stund på hur jag skulle göra då jag blev skakig i händerna bara av att hålla i den samt. att spasticiteten kickade in. Jag var  rädd att vattnet skulle komma ut via pipen till tekokaren och jag skulle få det över mig (brukar växla grepp mellan höger och vänster hand annars, men det gick inte med tekokaren). Jag fick hälla ut hälften av tevattnet för att överhuvudtaget orka lyfta tekokaren och sedan tog jag brickvagnen och ställde den på. En brickvagn ser ut ungefär som en rollator fast lägre och med en bricka framför.

I morgon kommer arbetsterapeuten och vi ska prova ut ett kognitivt hjälpmedel till mig. Hoppas på en surfplatta av något slag.

Godnatt och sov gott, alla!

Hej och God kväll, alla!

Jag som aldrig har brytt mig om varken inredning eller ordnandet av födelsedagsfirande kommer helt plötsligt på mig själv med att ha ett firande för 30 pers ( med hjälp med planeringen av assistent, annars skulle det inte fungera) och att vilja ha en bokhylla, nya gardiner och tavlor på väggarna. Vad har hänt med mig? Jo, jag har börjat få tillbaka  lite mental energi efter att ha varit utan hushållssysslor i över ett år. Nu orkar min egen initiativkraft komma fram   , vilket den inte gjort tidigare p.g.a all den mentala orken har gått till hushållssysslorna.

Förr jämförde jag mig själv med andra och tänkte: " Hur orkar folk bry sig om inredning?" Nu förstår jag dock att mina energinivåer inte stämde överens med deras.

Godnatt allihopa!

Hej alla läsare!

Idag när jag anlände till simningen möttes jag av en lapp på dörren med texten:

" Badet stängt idag tisdag 9/9. Badpersonalen." Jag hade önskat att de hade gått ut med informationen tidigare, t.ex på sin hemsida,  så jag hade sluppit slösa 72 kr på taxi (sammanlagt tur och retur).

Min nya assistent som jag anställde för tre veckor sedan fick idag besked om att hon kommit in på journalistlinjen som hon sökt. När jag anställde henne så trodde hon inte att hon skulle komma in, med tanke på att hon låg så väldigt långt bak i kön (reservplats, antar jag). Nu när hon kommit in så får jag se vem som tar över efter henne eftersom hon vikarierar (går på schemarad) för en som är sjukskriven 25%.

Hej Allihopa!

Denna vecka har varit stressig. Två sjukanmälningar och svårt att få tag i vikarier. Svårare än vanligt, då två av dem är på utlandssemester och därav inte kan jobba. Har dessutom två nya vikarier som börjat jobba hos mig och även det skapar stress och drar mental energi. Jag är och petar i/ bryr mig om småsaker enbart p.g.a stressen. Detta i sin tur gör att en massa mental energi dras i onödan, till ingenting.

Ytterligare saker som stressar är: Vården håller på att övergå alltmer i kommunal regi. Assistenten skulle hjälpa mig att ringa ang. en trasig broms samt. ny sittdyna till rullstolen då min gamla är nersutten. Hon blev slussad till tre olika ställen och det blev ändå inte rätt. Jag bad min kurator ringa och undersöka saken. Hon ringde till kommunen och det visade sig att jag inte ens hade någon arbetsterapeut utsedd till mig på kommunen. Dessutom sa de att all hjälp i hemmet, d.v.s allt som innefattar att en arbetsterapeut gör hembesök och hjälper mig med hjälpmedel etc. ska kommunens arbetsterapeut ha hand om. Inget vi visste då de inte skickar ut någon info! Känns som om vi måste ta reda på allt själva genom att ringa härs och tvärs!  

Det har inte blivit någon simning på två veckor av praktiska orsaker, och nästa vecka blir det heller ingen. Har ingen aktivitet som rensar huvudet just nu, förutom cykling.

Stressen över lägenhetsletandet ligger kvar från i sommar, även om den gått ner. Men då har jag ju, som jag nämnde, andra saker som stressar istället.

Var på stan och letade kläder i tisdags. Stadium hade byggt om så nu har de provhytter där man får plats med manuell rullstol. När vi (jag och assistenten)  skulle äta lunch gick vi till en galleria som vi visste skulle ha anpassad toalett. Jag stod kanske i kö i 15 min för att sedan upptäcka att ena armstödet till toaletten var trasigt. Det satt inte ens fast i väggen utan låg nere på golvet, så jag kunde inte använda den toaletten. Efter lunch gick vi på ytterligare två affärer. Jag stod i kassan när jag plötsligt hörde ett " Tjenamoss!" Jag tänkte: " Det uttrycket och den rösten känner jag igen". Jag tittade upp och där stod " min" psykolog som jag gått hos fram till för ett halvår sedan, samma psykolog som utredde mig för mina kognitiva nedsättningar. " Nämen hej!! " sa jag glatt och så pratade vi en stund.  Det "Tjenamoss:et" gjorde min dag!    Var så lycklig när jag kom hem!    Med lyckan kom  också saknaden, lugnet och gråten. Samtidigt som jag kände mig sådär euforiskt lycklig så kände jag hur blotta åsynen av psykologen gjorde mig lugn, stressen gick ner och tårarna kom när jag kom hem.  Även igår kom en rejäl dos, såpass mycket att jag fick spänningshuvudvärk och blev tvungen att ta en panodil.

Igår fick  jag ett samtal från min kurator på särskilt stöd och habilitering om att de ska anordna en kurs som heter " Att leva med cerebral pares som vuxen" här i min stad.  Syftet m. kursen är att vi ska få tips på samt. dela med oss av erfarenheter om vad som underlättar vår vardag. Kursen kommer att hållas måndagar mellan 14.30-16.30 med start 30 sept. Kursen kommer att hålla på t.om 24 november. Jag kommer att delta!  Väntar på att ytterligare info ska dimpa ner i min brevlåda! En av ledarna för kursen  är just "min" psykolog, så vi kommer ses igen!  

Ikväll ska jag se "Doobidoo", äta glass och ta ett fotbad!

Trevlig helg, alla!   

Hej alla läsare!

Som rubriken lyder!  Vi måste anpassa om cykelns fotplattor  samt. att jag måste lära mig att förflytta mig från elrullstol till cykel med hjälp av glidbräda först (en glidbräda är en bräda som man sätter mellan mig och cykeln, som en sorts brygga/bro) . Vi måste även hitta spännband av lämplig längd till dem. Arbter. verkar ha ändrat inställning också. Hennes kommentarer var: "Du är ju stark! Du kan ju cykla! Jag som varit så orolig över din balans, men det var ju inga problem! Detta måste jag säga till din sjukgymn. så fort han är tillbaka från semestern." Hon bad mig även släppa händerna en och för att ytterligare försäkra sig om min balans. Höger släppte jag automatiskt. Vänster var lite svårare, men det gick det med. Vidare undrade hon om det kändes bra att sitta så böjd (satt med ena benet i högsta läget när vi stod stilla).

- Bra?! Benet är ju böjt i tre led (höft, knä och fot) och det bryter all spasticitet jag har, sa jag och log. Sedan kickar den igång igen när det är dags att trampa ett nytt varv, den pushar mig framåt. D.v.s ingen spasticitet i varken högsta eller lägsta läget, men däremot däremellan.

Vad gäller kognitiva hjälpmedel så har jag pratat med min kurator på vuxenhabben kring detta. Hon hade inte riktigt koll, så vi satt mest och funderade hejvilt. Jag nämnde bl.a att jag fått testa en assistents surfplatta. Hon i sin tur sa att det inte är säkert att jag kan få plattan betald, men jag kan få hjälp med att hitta bra applikationer som passar mig. Det är arbetsterapeuten på min hälsocentral som är skyldig att hjälpa mig med detta. Vuxenhabben (deras arbetsterapeut, psykolog och kurator) kommer att sätta sig ner med arbetsterapeuten på hälsocentralen och förklara mitt kognitiva hjälpbehov! Detta blir till hösten.

När mötet var slut var jag så lättad över att äntligen få hjälp så jag bara grät ut all stress som varit. Nu är jag så mentalt uttröttad. Behöver få min hjärna att förstå att stressen är över nu.

Hej Alla!

Tisdag och torsdag denna vecka har jag haft inskolning av sommarvikarien jag skrev om tidigare.  Jag simmade även på tisdagen. Jag trodde att det var sista gången för terminen, men de visade sig att de har öppet fram till v.26   

Igår onsdag hade jag ett jobbigt telefonsamtal m. arbetsterapeuten, vilket ledde till att jag skrev följande status i Svenska CP-föreningen på facebook: " Känner mig  chockad, arg och ledsen. Vill gärna börja cykla igen, men nu har sjukgymn. och arbetsterapeut samtalat m. varandra kring detta och ingen av dem tror att jag kommer klara det. Orsak: Sjukgymn. säger till arbter. att jag blivit stramare i höften, fått sämre balans och sämre bålstabilitet.  Han (sjukgymn) baserar det han säger på vad han sett under de 12 år han känt mig fram till idag. Sjukgymn. har aldrig sagt till mig att han sett några försämringar. Varför? Tilläggas bör att vi ej träffas regelbundet, max en gång per år.  Arbter. ringde mig idag och berättade detta per telefon."

Idag skrev jag detta som tillägg: "Arb.ter. sa även att sjukgymn. inte trodde att jag skulle orka med den träning som krävs inför att jag ska börja cykla igen. Själv tycker jag det känns som att de båda dömer ut cyklingen på förhand! Jag upplever mig inte vara i så dålig form som han påstår."  Jag fick jättebra stöd av föreningens alla medlemmar! Tack allihopa!    Igår var jag så ledsen och panikslagen över allt arb.ter sagt så hjärnan gick på högvarv.   Jag drabbades av mental stress, såsom jag alltid gör när det händer något oförutsett och stressande. Idag har jag istället varit fly förbannad över det  Även det har dragit mental energi, så nu har jag bestämt mig för att det får räcka! Jag har bett kuratorn från habiliteringen att fortsätta dra i detta. Själv är jag helt slut!

I morgon blir en lugn dag, tack och lov!

Trevlig helg på er alla!