God kväll, allihopa!

Jag känner mig rätt frustrerad just nu. Orsaken är att två assistentvikarier inte har bokat tid för inskolning på simningen än. Har sagt till dem båda, men inget händer. Den ene av dem säger att han ska försöka hitta en lämplig dag och den andra säger att hon har svårt att få ihop det eftersom hon både jobbar här, på ett annat ställe och pluggar samtidigt.

Det har t.om gått så långt att jag självmant börjat hoppa över simningen mer än vanligt. Dels p.g.a min egen trötthet, men även för att då har jag gjort ett eget val att hoppa över den och inte blivit tvingad till att göra det p.g.a folk inte är inskolade.


Jag har full förståelse för om simningen måste hoppas över p.g.a sjukdom eller mens, men jag accepterar inte att den "bara" hoppas över p.g.a.  att assistenter saknar inskolning. Särskilt viktigt känns det för de vikarier som går på schemarad.

Simningen är det bästa jag vet och jag vill att den ska fungera!

Har kontaktat vår enhetschef och sagt att jag  kommer att koka över av frustration om det här går mycket längre.

Godnatt och sov gott, allihopa!

Hej Alla!

I onsdags hade jag husgrupp (kristen bönegrupp) hemma hos mig. Jag blev förvarnad via sms att vi skulle ha knytkalas för en vän som skulle flytta, så jag ställde fram överblivet fika från min födelsedagsfest då jag associerar ordet knytkalas med just fika såvida ingen annan information ges. Jag kände mig som rubriken lyder när mina vänner dök upp med grytor av olika slag och frågade om de fick använda ugn och spis. Mina kognitiva nedsättningar kickar in extra i situationer som denna. Det visade sig att det skulle bli knytismiddag, något jag totalt missat p.g.a informationen hade gått ut via mail och själv hade jag inte suttit vid datorn på tre dagar p.g.a trötthet. Tänkte: " Jag har ju redan hunnit äta middag. Hur ska jag nu göra?" Beslöt mig för att äta knytismiddagen istället för kvällsfikat den kvällen. Middagen blev riktigt trevlig när min hjärna väl lyckats ställa om till den nya situationen. Vi åt en kinesisk gryta, piroger och sallad medan vi diskuterade nöjesattraktioner av olika slag. Till efterrätt fikade vi.

Igår var jag på födelsedagsfirande hos en vän. Trevligt. Idag märker jag dock av att jag var bland mycket ljud igår. Är extra känslig för ljud idag. Tyckte det lät illa när assistenten lade ner mina bestick på bordet.

I morse skämtade jag med assistenten och sa:

- Du gav mig en rejäl utmaning igår. Tyckte du att jag behövde träna, eller?

- Vad då?  undrade hon.

- Du glömde ge mig te igår. Letade efter termosen i vardagsrummet, men hittade den på köksbänken utan något vatten i.

- Åh nej! Glömde jag ge dig teet?

- Fick ta tekokaren och försöka transportera den till närmsta bord. Inte lätt när den är varm som tusan och jättetung. Funderade en bra  stund på hur jag skulle göra då jag blev skakig i händerna bara av att hålla i den samt. att spasticiteten kickade in. Jag var  rädd att vattnet skulle komma ut via pipen till tekokaren och jag skulle få det över mig (brukar växla grepp mellan höger och vänster hand annars, men det gick inte med tekokaren). Jag fick hälla ut hälften av tevattnet för att överhuvudtaget orka lyfta tekokaren och sedan tog jag brickvagnen och ställde den på. En brickvagn ser ut ungefär som en rollator fast lägre och med en bricka framför.

I morgon kommer arbetsterapeuten och vi ska prova ut ett kognitivt hjälpmedel till mig. Hoppas på en surfplatta av något slag.

Godnatt och sov gott, alla!

Hej och God kväll, alla!

Jag som aldrig har brytt mig om varken inredning eller ordnandet av födelsedagsfirande kommer helt plötsligt på mig själv med att ha ett firande för 30 pers ( med hjälp med planeringen av assistent, annars skulle det inte fungera) och att vilja ha en bokhylla, nya gardiner och tavlor på väggarna. Vad har hänt med mig? Jo, jag har börjat få tillbaka  lite mental energi efter att ha varit utan hushållssysslor i över ett år. Nu orkar min egen initiativkraft komma fram   , vilket den inte gjort tidigare p.g.a all den mentala orken har gått till hushållssysslorna.

Förr jämförde jag mig själv med andra och tänkte: " Hur orkar folk bry sig om inredning?" Nu förstår jag dock att mina energinivåer inte stämde överens med deras.

Godnatt allihopa!

Hej alla läsare!

Idag när jag anlände till simningen möttes jag av en lapp på dörren med texten:

" Badet stängt idag tisdag 9/9. Badpersonalen." Jag hade önskat att de hade gått ut med informationen tidigare, t.ex på sin hemsida,  så jag hade sluppit slösa 72 kr på taxi (sammanlagt tur och retur).

Min nya assistent som jag anställde för tre veckor sedan fick idag besked om att hon kommit in på journalistlinjen som hon sökt. När jag anställde henne så trodde hon inte att hon skulle komma in, med tanke på att hon låg så väldigt långt bak i kön (reservplats, antar jag). Nu när hon kommit in så får jag se vem som tar över efter henne eftersom hon vikarierar (går på schemarad) för en som är sjukskriven 25%.

Hej Allihopa!

Denna vecka har varit stressig. Två sjukanmälningar och svårt att få tag i vikarier. Svårare än vanligt, då två av dem är på utlandssemester och därav inte kan jobba. Har dessutom två nya vikarier som börjat jobba hos mig och även det skapar stress och drar mental energi. Jag är och petar i/ bryr mig om småsaker enbart p.g.a stressen. Detta i sin tur gör att en massa mental energi dras i onödan, till ingenting.

Ytterligare saker som stressar är: Vården håller på att övergå alltmer i kommunal regi. Assistenten skulle hjälpa mig att ringa ang. en trasig broms samt. ny sittdyna till rullstolen då min gamla är nersutten. Hon blev slussad till tre olika ställen och det blev ändå inte rätt. Jag bad min kurator ringa och undersöka saken. Hon ringde till kommunen och det visade sig att jag inte ens hade någon arbetsterapeut utsedd till mig på kommunen. Dessutom sa de att all hjälp i hemmet, d.v.s allt som innefattar att en arbetsterapeut gör hembesök och hjälper mig med hjälpmedel etc. ska kommunens arbetsterapeut ha hand om. Inget vi visste då de inte skickar ut någon info! Känns som om vi måste ta reda på allt själva genom att ringa härs och tvärs!  

Det har inte blivit någon simning på två veckor av praktiska orsaker, och nästa vecka blir det heller ingen. Har ingen aktivitet som rensar huvudet just nu, förutom cykling.

Stressen över lägenhetsletandet ligger kvar från i sommar, även om den gått ner. Men då har jag ju, som jag nämnde, andra saker som stressar istället.

Var på stan och letade kläder i tisdags. Stadium hade byggt om så nu har de provhytter där man får plats med manuell rullstol. När vi (jag och assistenten)  skulle äta lunch gick vi till en galleria som vi visste skulle ha anpassad toalett. Jag stod kanske i kö i 15 min för att sedan upptäcka att ena armstödet till toaletten var trasigt. Det satt inte ens fast i väggen utan låg nere på golvet, så jag kunde inte använda den toaletten. Efter lunch gick vi på ytterligare två affärer. Jag stod i kassan när jag plötsligt hörde ett " Tjenamoss!" Jag tänkte: " Det uttrycket och den rösten känner jag igen". Jag tittade upp och där stod " min" psykolog som jag gått hos fram till för ett halvår sedan, samma psykolog som utredde mig för mina kognitiva nedsättningar. " Nämen hej!! " sa jag glatt och så pratade vi en stund.  Det "Tjenamoss:et" gjorde min dag!    Var så lycklig när jag kom hem!    Med lyckan kom  också saknaden, lugnet och gråten. Samtidigt som jag kände mig sådär euforiskt lycklig så kände jag hur blotta åsynen av psykologen gjorde mig lugn, stressen gick ner och tårarna kom när jag kom hem.  Även igår kom en rejäl dos, såpass mycket att jag fick spänningshuvudvärk och blev tvungen att ta en panodil.

Igår fick  jag ett samtal från min kurator på särskilt stöd och habilitering om att de ska anordna en kurs som heter " Att leva med cerebral pares som vuxen" här i min stad.  Syftet m. kursen är att vi ska få tips på samt. dela med oss av erfarenheter om vad som underlättar vår vardag. Kursen kommer att hållas måndagar mellan 14.30-16.30 med start 30 sept. Kursen kommer att hålla på t.om 24 november. Jag kommer att delta!  Väntar på att ytterligare info ska dimpa ner i min brevlåda! En av ledarna för kursen  är just "min" psykolog, så vi kommer ses igen!  

Ikväll ska jag se "Doobidoo", äta glass och ta ett fotbad!

Trevlig helg, alla!   

Hej alla läsare!

Som rubriken lyder!  Vi måste anpassa om cykelns fotplattor  samt. att jag måste lära mig att förflytta mig från elrullstol till cykel med hjälp av glidbräda först (en glidbräda är en bräda som man sätter mellan mig och cykeln, som en sorts brygga/bro) . Vi måste även hitta spännband av lämplig längd till dem. Arbter. verkar ha ändrat inställning också. Hennes kommentarer var: "Du är ju stark! Du kan ju cykla! Jag som varit så orolig över din balans, men det var ju inga problem! Detta måste jag säga till din sjukgymn. så fort han är tillbaka från semestern." Hon bad mig även släppa händerna en och för att ytterligare försäkra sig om min balans. Höger släppte jag automatiskt. Vänster var lite svårare, men det gick det med. Vidare undrade hon om det kändes bra att sitta så böjd (satt med ena benet i högsta läget när vi stod stilla).

- Bra?! Benet är ju böjt i tre led (höft, knä och fot) och det bryter all spasticitet jag har, sa jag och log. Sedan kickar den igång igen när det är dags att trampa ett nytt varv, den pushar mig framåt. D.v.s ingen spasticitet i varken högsta eller lägsta läget, men däremot däremellan.

Vad gäller kognitiva hjälpmedel så har jag pratat med min kurator på vuxenhabben kring detta. Hon hade inte riktigt koll, så vi satt mest och funderade hejvilt. Jag nämnde bl.a att jag fått testa en assistents surfplatta. Hon i sin tur sa att det inte är säkert att jag kan få plattan betald, men jag kan få hjälp med att hitta bra applikationer som passar mig. Det är arbetsterapeuten på min hälsocentral som är skyldig att hjälpa mig med detta. Vuxenhabben (deras arbetsterapeut, psykolog och kurator) kommer att sätta sig ner med arbetsterapeuten på hälsocentralen och förklara mitt kognitiva hjälpbehov! Detta blir till hösten.

När mötet var slut var jag så lättad över att äntligen få hjälp så jag bara grät ut all stress som varit. Nu är jag så mentalt uttröttad. Behöver få min hjärna att förstå att stressen är över nu.

Hej Alla!

Tisdag och torsdag denna vecka har jag haft inskolning av sommarvikarien jag skrev om tidigare.  Jag simmade även på tisdagen. Jag trodde att det var sista gången för terminen, men de visade sig att de har öppet fram till v.26   

Igår onsdag hade jag ett jobbigt telefonsamtal m. arbetsterapeuten, vilket ledde till att jag skrev följande status i Svenska CP-föreningen på facebook: " Känner mig  chockad, arg och ledsen. Vill gärna börja cykla igen, men nu har sjukgymn. och arbetsterapeut samtalat m. varandra kring detta och ingen av dem tror att jag kommer klara det. Orsak: Sjukgymn. säger till arbter. att jag blivit stramare i höften, fått sämre balans och sämre bålstabilitet.  Han (sjukgymn) baserar det han säger på vad han sett under de 12 år han känt mig fram till idag. Sjukgymn. har aldrig sagt till mig att han sett några försämringar. Varför? Tilläggas bör att vi ej träffas regelbundet, max en gång per år.  Arbter. ringde mig idag och berättade detta per telefon."

Idag skrev jag detta som tillägg: "Arb.ter. sa även att sjukgymn. inte trodde att jag skulle orka med den träning som krävs inför att jag ska börja cykla igen. Själv tycker jag det känns som att de båda dömer ut cyklingen på förhand! Jag upplever mig inte vara i så dålig form som han påstår."  Jag fick jättebra stöd av föreningens alla medlemmar! Tack allihopa!    Igår var jag så ledsen och panikslagen över allt arb.ter sagt så hjärnan gick på högvarv.   Jag drabbades av mental stress, såsom jag alltid gör när det händer något oförutsett och stressande. Idag har jag istället varit fly förbannad över det  Även det har dragit mental energi, så nu har jag bestämt mig för att det får räcka! Jag har bett kuratorn från habiliteringen att fortsätta dra i detta. Själv är jag helt slut!

I morgon blir en lugn dag, tack och lov!

Trevlig helg på er alla!

Hej Alla!

Nu har jag varit och provat på att åka häst och vagn. Blev en aning orolig då vagnen var lite hög. Meningen var att man skulle kliva på med ett ben först och det andra benet sedan. Jag har ju spasticitet, vilket i sig förorsakar dålig balans, så ställa mig på ett ben går ju inte. Det var inget jag testade heller.  Det är tillräckligt svårt att stå stilla på två ben eftersom min spasticitet känns mest i statiska lägen. Dessutom har jag dålig bålstabilitet. Det hela slutade med att vi fick använda mitt vårdbälte/lyftbälte och lyfta över mig. Jag fick rådfråga min assistent flera gånger hur vi skulle göra för att göra det på bästa sätt.  Jag brukar ju inte behöva lyftas i vanliga fall, så hela situationen blev helt ny. Som tur var fanns det fler assistenter på plats, annars hade det aldrig gått. Att åka vagnen tyckte jag faktiskt var en aning läskigt då det kändes skumpigt och ojämnt, men det gick. När jag skulle ur vagnen så glömde jag bort att flytta ner benen först, så jag kom ner till rullstolen men fötterna blev hängande kvar på vagnen. Benen blev alltså helt raklånga. Jag hör en assistent hojta:

- Vagnen, vagnen! Det visar sig att hästen är på väg att fortsätta framåt medan mina fötter fortfarande är kvar på vagnen. Tänkte inte på att lyfta ner dem eftersom jag hade fullt fokus på att baken skulle hamna i rullstolen.

Vid fikabordet var de mest assistenterna från assistansbolaget som pratade med mig. Jag svarade på frågor jag fick, men annars var jag inte särskilt social själv  heller. En av assistenterna undrade t.om ifall det fanns något sätt att övertyga mig om att byta från kommunen till ett annat bolag. Jag gav assistenten ett leende, men sa sedan bestämt:

- Inte en chans i världen! Det finns bra bolag och det finns dåliga bolag. Jag trivs bra med kommunen.

Märktes tydligt att evenemanget främst riktade sig till barn och ungdomar, men det visste jag ju i och försig redan när jag anmälde mig.

En trevlig dag i solen med korvgrilllning blev det, och så fick jag träffa en söt liten medlem ur Svenska CP-föreningen!