Hej Allesammans!

Tänkte skriva ett exempel på kommunikation som min hjärna med sina kognitiva nedsättningar upplever som jobbig:

Jag och en assistentvikarie  har problem med vår kommunikation. Hon ber mig hjälpa henne med saker som jag anser att varje assistent som är anställd hos mig bör klara på egen hand:

• Hon frågar mig var i frysen en viss maträtt ligger.  Jag som brukare kan omöjligt veta detta då jag varken stoppar in eller tar ut maten själv. Däremot vet jag att assistenterna satt upp tejpbitar på insidan av frysfacken där det står: ost och bröd, grönsaker och bär, kött och fisk. Minst tre gånger hävdar hon att maträtten inte finns i frysen och jag i min tur hävdar motsatsen lika många gånger. Det visade sig att jag hade rätt. Om det är så att hon inte förstår vad det är för sorts maträtt hon letar efter så vill jag att hon SPONTANT ska våga fråga mig det, t:ex: ”Är maträtten i en matlåda eller i en färdig påse? ” Som läget är nu så måste jag som brukare ställa en följdfråga för att få veta vad problemet är, t.ex: ”var i frysen har du letat?” Jag upplever också att hon är dålig på att leta. Hon kan t.ex dra ut ett frysfack och titta i det, men hon rotar inte runt med händerna i själva facket som man kanske behöver göra ibland.

•  Av samma anledning som ovan så kan jag inte heller säga i vilket skåp torrvaror och ingredienser ligger. Det är ok för mig att assistenterna rotar runt i skåp och lådor för att hitta det de behöver! Alla dessa frågor om var allting är i frysen eller i köksskåpen är frågor som jag får flera gånger per dag av assistentvikarien de gånger hon jobbar.  Dessa frågor är den typen av frågor som belastar min hjärna onödigt mycket oavsett vem som ställer dem.

• Hon frågar mig var packlistan till simningen är trots att en annan assistent talat om det och visat det för henne dagen innan.  Jag anser att packlistan var väl synlig då den satt överst i en pappersklämma med magnet bakom och denna pappersklämma sitter i sin tur på min stora whyteboardtavla.

• Hon kan inte tyda packlistan trots att den är skriven på dator. Jag får komma och hjälpa henne att läsa.  Läser för henne att det står binda storlek 6.

• Då frågar hon var mina bindor är. Svarar henne att de är på toaletten.


• Då frågar hon var någonstans på toaletten mina bindor är. Jag ber henne titta mot golvet.

• När hon ska packa ner min knästopp ( bandet jag har för att hindra mina ben från att åka framåt) så frågar hon var den är. Svarar henne att den är på hatthyllan. Hon plockar ner andra saker som hon tror är en knästopp och jag svarar nej för varje sak hon frågar om. Sedan säger hon: ” Jag hittar inte.” Går då själv ut i hallen för att titta om jag kan se den och jag hittar den med en gång. Återigen, om hon inte förstår vad det är hon letar efter vill jag att hon frågar: ” Vad är en knästopp för något?” Jag tog för givet att hon visste vad en knästopp var för något då hon själv har satt på mig den flera gånger när vi varit ute på promenad.

Jag kan ha överseende med att det var första gången hon packade min badväska, men i längden kan jag inte hålla på hjälpa henne så här mycket. Jag kräver ju av övriga assistenter att de ska fixa saker själva, och det gäller även henne.  Min upplevelse av assistentvikarien är att hon antingen ställer frågor som jag inte kan svara på, eller så låter hon bli att ställa frågor som hon egentligen borde ställa. Hon vågar inte säga till mig att hon inte förstår. Tror bl.a det är därför vår kommunikation är så svår.

Hej igen!

Imorgon skulle jag ha :

* Simmat

* Tränat ( gjort stretchövningar hemma)

Ingen av dessa aktiviteter blir av p.g.a assistenterna är för sjuka för att hjälpa mig. Vikarierna är också sjuka.

Moment 22 alltså...

Hej Allesammans! #Nypersonal #Inskolning #Simning #Sjukgympa

Nu var det länge sedan jag skrev. Har varit fullt upp m. intervjuer och inskolningar av ny personal. Förra veckan inskolades all personal på min simning och min sjukgympa. På simningsinskolningen fick jag simma rygg- och bröstsim, hoppa jämnfota, boxas, sparka med benen samt. slappna av.. Jag blev något förvånad när min sjukgymnast, som höll i inskolningen, lade mig i plant magläge och bad mig simma bröstsim. Jag tänkte: " Vad tusan håller hon på med? Hon vet att hon inte kan lägga mig i plant magläge för då protesterar mitt svankparti och huvudet åker ner under vattenytan." Hon bad mig simma bröstsim och huvudet åkte mycket riktigt ner. Hon plockade upp mig och bad om samma sak igen. Jag gjorde som hon sa, men mitt huvud åkte ner igen. Först då förstod jag att detta var en del av inskolningen, hon ville visa assistenterna att inget farligt händer om jag hamnar under ytan. Det enda som hände var att jag fick hosta. När det var dags för avslappning så fick jag slappna av på två olika sätt: 1) Jag hade huvudet på min sjukgymnasts axel samtidigt som hon lade en hand på min rygg. Den andra handen använde hon för att trycka höftpartiet åt sidan, så att mina ben pendlade som en pendelklocka. Denna rörelse minskar spasmerna. 2) Jag fick även slappna av genom att ligga på "ormar" eller  "korvar"  Dessa  "ormar"  kan man sätta runt sig själv och det gör att man kan flyta avslappnat i ryggläge. Jag hade tre st. En vid bålen, nästa vid svanken och en tredje vid benen. En av de sista övningarna jag gjorde var att ligga på rygg, ta tag i ledstången underifrån och sparka med benen. Eftersom jag inte simmat på 2 mån. p.g.a personalbrist så fick jag grym träningsvärk i armar, lår, underben etc. Fem dagar satt träningsvärken i. Hade grymt svårt att böja benen för att det sträckte så mycket på framsida lår.

Två dagar efter simningsinskolningen var det dags för inskolning på sjukgympan. Jag insåg vid inskolningen att jag missuppfattat många av mina övningar. Många av dem som jag trott hade med ben och lår att göra, visade sig sedan ha med höften att göra. Jag fick även klartecken att göra sjukgympan utan skor om jag ville.

Ha en fortsatt bra dag!

Hej Allesammans!

Vikariebristen står mig upp i halsen! Jag får aldrig känna lugnet eller vara ifred! Jag får alltid vara auktoritär - aldrig privatperson! Jag saknar att vara det senare. Känns som att jag måste förstå mig på hela världen, medan ingen behöver förstå sig på mig! Jag föll i gråt i armarna på en assistent idag. Hade kunnat krama honom mycket längre om det inte var för att telefonen ringde.

Snälla kommun, skaffa fler assistentvikarier så jag slipper bli stressad och gråta dagarna i ända!

Hej Allesammans!

Nu har det nästan gått en månad sedan jag skrev något. Börjar med en liten fortsättning på förra inlägget, ni vet assistenten som inte dök upp när han skulle. Det visade sig att han var sjuk då och trodde att det endast räckte med att kontakta Stödfunktionen. Sedan så hade han heller inte koll på att han var tvungen att förlänga sin sjukskrivning om han är fortsatt sjuk. Informerade honom om att han är skyldig att kontakta både chefen, Stödfunktionen och arbetsplatsen!  Nog om det. Karln jobbar inte kvar då vår personkemi inte gick ihop.

När jag nu är igång och skriver om Stödfunktionen så kan jag skriva att jag allvarligt överväger att döpa om dem till Stjälpfunktionen istället! Fredagen den 27 juli så har jag en ordinarie assistent som ringer och sjukanmäler sig inför sitt arbetspass den 28 juli. Det sista jag hör från assistenten som jobbar fredag förmiddag är att Stödfunktionen ska beordra ut en vikarie för lördag förmiddag. När jag sedan pratar med denna vikarie på fredagkväll så visar det sig att hon inte alls blivit utbeordrad, utan Stödfunktionen har skrivit att den ordinarie personalen som jobbade denna morgon även ska arbeta hela lördagen. Jag påtalar för henne att detta inte stämmer då jag uttryckligen hört denna person säga att han endast kan jobba 16-21 på lördagen. Normalt brukar jag inte ens dela upp pass på helgerna, men det blev så nu eftersom det var så svårt att hitta någon som kunde jobba. Hon som jobbade fredagkväll lovade kontakta Bemanningscentrum på lördag morgon  så jag skulle ha någon assistent hos mig kl. 10.00 Bemanningscentrum tar över Stödfunktionens uppgifter under helgerna och de har endast öppet mellan 7.00- 10.00

Vaknar 10.00 på lördag morgon och har ingen assistent hos mig och kan därmed varken äta mina måltider eller duscha. Kl. 13.00 är jag så hungrig att jag blir tvungen att ringa mina vänner som bor  10 min. bort och be dem komma och hjälpa mig. Innan jag ringde mina vänner så försökte min god man hjälpa mig med följande:

* Ringa Larmpatrullen: De sa att de har 300 personer som de hjälper dagligen vid akuta larm. De kunde därmed inte hjälpa mig att tillaga mat etc.

* Ringa vår chef: som vi visste var på semester, men vi var tvungna att försöka nå henne på arbetsmobilen ändå.

* Beredskapsenheten: som i sin tur hänvisar tillbaka till enhetschefen. Efter att min god man pratat med mig kring detta ber jag henne att åter ringa Beredskapsenheten, ge dem namnet på vår chef samt. påtala att vi inte har någon ersättare för henne, utan vi är endast hänvisade till Stödfunktionen. Stödfunktionen har inte  öppet under helgen och Bemanningscentrum har endast öppet mellan 07.00 och 10.00 Beredskapsenheten försöker då slå upp vår chefs namn i sina register för att se om hon har någon ersättare, men de hittar inte namnet på vår chef överhuvudtaget...

Fick vid kl. 18.30 ett sms från personalen som jobbade fredagkväll att hon försökt kontakta Bemanningscentrum den morgonen, men att de inte svarat.

* Kl.09.00 på måndag morgon ringer jag Stödfunktionen för att upplysa dem om att jag var ensam mellan 10-16 på lördagen och att jag därmed inte fick  i mig någon mat eller kunde gå i duschen ( Visst, mina vänner hjälpte mig, men de är ju mina vänner, så rent tekniskt hade jag ingen assistans mellan  10-16). De säger då att i deras anteckningar står det att en ordinarie personal jobbat 10-16. Jag påtalar att det inte stämmer, varpå hon jag pratar med lovar att de ska ta upp denna situation på ett av sina möten. När min god man sedan ringer och påtalar att jag  vill ha återkoppling efter deras möte så är det en annan person som svarar i telefonen och denna person säger sig inte känna till några detaljer kring lördagen, men han säger att den ordinarie personalen som jobbade på fredagen godkänt att jag kunde vara ensam mellan 10-16 på lördagen. Detta är rent skitsnack då jag själv satt i samma rum som den ordinarie personalen när han pratade med Stödfunktionen på fredag morgon! Det enda han sa till dem var: - Jag kan jobba 10-16 på lördag."  Jag kommer ringa Stödfunktionens chef på måndag och klaga!      

Idag onsdag 1/8 så är hon som skulle jobbat 8-16 sjuk, så han som kom och jobbade istället för henne var egentligen han som skulle ha jobbat 16-22 idag. Min assistent har ägnat hela dagen åt att samtala med Stödfunktionen kring vem som ska jobba istället för honom och strax före kl. 14 blev det klart. Nu ska jag ta och vila hjärnan lite innan det är dags för sjukgympa...

Hej Allesammans!

Nu är min hjärna stressad till max! Detta hände i fredags 29/6 2018: Ordinarie personal dök ej upp. Både jag och och en vikarie blev fundersamma och stressade. Jag blev stressad av två anledningar: 1) Schemat på kylskåpet sa att ordinarie personal skulle jobba. Den ordinarie personalen hörde inte heller av sig och sa att han var sen, så jag blev även orolig över att det kanske hänt honom något. Vi försökte också ringa honom på hans mobil vid ett flertal tillfällen, men fick inget svar. Vi hamnade bara hos hans mobilsvar. Jag blev även orolig för hur resten av helgen skulle fortlöpa eftersom det var hans helg. 2) Jag skulle bjuda en kompis på middag o blev stressad över hur det skulle bli med den med tanke på strulet...Det blev det.Den andra ordinarie personalen  jobbade dubbelpass, d.v.s 8-22. Medan han kontaktade vikarier för att lösa resten av helgen så upptäcker han av en slump en gammal sms- konversation mellan den ordinarie personalen och en vikarie där det framgår att vikarien ska jobba lördag o söndag, d.v.s 30/6 samt. 1/7. Då klickar det till i mitt huvud att den ordinarie personalen  nämnt något om att lördag och söndag var lösta  med vikarier, men att Stödfunktionen skulle hjälpa till med fredagen.

På lördagen den 30/6 får jag ett mejl  från den ordinarie personalen ( som han skickat på fredagen den 29/6 kl. 16 .02, men jag fick det inte förrän 09.30 på lördagen. Det måste ha blivit någon fördröjning i skicka- processen). Där framgår det att han sjukanmält sig till Stödfunktionen redan på torsdagen och att han trodde de skulle ha löst det redan. Jag i min tur svarade på hans mejl och förklarade vilka konsekvenser detta fick för mig.

Rinde stödfunktionen i måndags 1/7 för att upplysa vad som hände under fredagen.

Idag onsdag 4/7 2018 händer det igen. Samma ordinarie personal som i fredags dyker inte upp kl. 8.00 som han ska.  Kl. 8.30 ringer jag Stödfunktionen och ber dem ta reda på vad som hänt. En kvart senare ringer de upp och säger att de inte fått tag på den som ska jobba, men att de fixat en annan ordinarie personal som kan jobba istället.  Den personalen kommer kl. 10.00 Jag får ta bort min promenad från dagliga schemat pga morgonens strul dragit mycket mental energi plus att jag har kognitiva nedsättningar som blir ännu värre om det är stressigt runtomkring. Idag har min hjärna varit så här:       Min reaktion på det som händer i hjärnan:      

Hej Allesammans!

#CPskada #Kognitivanedsättningar #Assistans #Kommunikation

Det här med kommunikation är inte det lättaste, oavsett om man har ett funktionshinder eller ej. För att kommunikationen ska flyta på så smidigt som möjligt mellan mig och mina assistenter så är det bra för dem att veta att:

*Det finns vissa uttryck jag inte ” tål” då dessa signalerar ut känslan KRAV till mig, t.ex: ” Jag tycker du BORDE  vara ute två timmar nu när det är sommar.” Samma är det med ordet MÅSTE. Därför är det viktigt att dessa uttryck endast används då saker o ting verkligen ÄR ett måste, t.ex: ”  Vi måste ha den här inskolningen nu, för annars hinner vi inte innan jag går på semester.”

• Andra uttryck är: ” Det löser sig ” eller ” Det ordnar sig”. Att använda dessa uttryck o sedan sätta punkt ger inte mig någonting, för assistenten har inte gett mig någon PLAN för HUR situationen ska lösa sig. P.g.a mina kognitiva nedsättningar står min hjärna då och funderar: ” HUR ?"

• På grund av mina spasmer upplever jag inte smärtor i ben och fötter på samma sätt som människor utan spasmer. Att ställa frågan: ” Gör det ont?”  gör att jag har svårt att svara på den. Det underlättar om assistenten istället ger mig exempel på hur smärta kan kännas, t.ex molande, strålande, tryckande, pulserande etc.

Hej Allesammans! #Jagharsnackatskit

Jag o två assistentervar ute på promenad i fredags. Assistenterna diskuterade sinsemellan hur de uppfattade en kollega.De samtalade på ett positivt sätt, men för varje positiv sak de sa så sa jag i min tur något negativt. Jag sa bland annat att jag blivit på min vakt mot deras kollega för att han snackat så mycket skit. En av assistenterna replikerade lugnt o sakligt m. en fråga: ? Om du tänker på hur du pratar om vår kollega nu, gör du inte lite samma sak då? Insikten gjorde mig ledsen, för jag vill inte vara en sådan som snackar skit.  

Det känns hemskt att skriva, men jag är så på min vakt mot deras kollega och relationen till kollegan är så spänd att jag upplevt det som skönt dessa dagar då han varit borta från jobbet.

Sa även under promenaden att jag max sett kollegan som positiv en enda gång sedan han började jobba här ( med positiv menar jag att jag bara sett honom le en enda gång).

Jag har även sagt till en av mina assistenter att jag upplever honom som negativ / burdus när han sagt saker som: ? Man kan INTE bara ta bort saker från matlistan, man måste tillföra saker också?

Upplevde det som att han snackade skit när han sa: ? Jag trodde att en av mina kollegor var en sådan som rökte o drack ? efter att han träffat henne för första. gången.

Han har ett rakt/ rättframt sätt som gör att jag tolkar honom som burdus och han använder ord som gör att jag tolkar honom negativt.

Men det värsta är nog ändå att allt känns så spänt mellan oss.

Något är fel när jag känner att jag hellre föredrar att han är hemma hos sig än på jobbet....