Hej Allesammans!

För några veckor sedan var Hjälpmedelscentralen och hämtade min rullstol för att de  behövde fixa ett länkhjul (de små hjulen längst fram). Jag tänkte först att jag kunde använda permon som ersättning, men när jag skulle gå på toaletten så kom jag på att jag kan ju inte gå baklänges efter att ha ställt mig framför toaletten (Jag hittar inte rätt muskler), så jag fick ta permon (elrullstolen) istället. Jag gick sedan ut på promenad med den. När jag var hemma igen blinkade batteriet. Permon behövde laddas omedelbart. Jag fick sitta i soffan resten av tiden tills rullstolen kom, vilket blev två timmar.

Idag ska arbetsterapeuten komma förbi och prata med mig angående permon. Tydligen finns det en regel som säger att man måste använda permon året om, annars blir man fråntagen sin permo. Jag föredrar att använda min vanliga rullstol så långt det är möjligt då jag får bäst motion av att rulla omkring i den, samt. att min hjärna blir lugn av att jag rör på mig. Dock så är det klart att om vanliga rullstolen är trasig, om det  sommar och är för varmt att rulla med vanlig rullstol, om jag ska handla eller om det är vinter så behöver jag min permo.

Hej Allesammans!

Nu var det länge sedan jag skrev. Mycket har hänt i december och januari: Jag har fått en ny säng som är höj- och sänkbar, en ny duschstol och en ny rullstol. (Eller rättare sagt ett provexemplar av nya rullstolen som jag får prova i en vecka innan jag får min egna). Det positiva med den nya rullstolen är att jag sitter mycket rakare. Det negativa är att jag får skavsår, att fotplattorna tar mycket plats och fastnar i saker då jag numera måste vika ut dem åt sidan då jag inte når att vika upp dem samt. att jag inte kan ställa rullstolen på sidan om något när jag ska förflytta mig, utan alla förflyttningar måste ske rakt framifrån.

Sjukgymnasten på Hjälpmedelscentralen där jag provade ut min nya rullstol sa att jag har något som kallas för rörlig skolios. Det betyder att mina muskler har dragit ryggen snett. Musklerna går att träna upp så snedheten blir mindre.

Hej Alla!

Nyss hemkommen efter första dagen på kursen " Att leva med Cerebral Pares som vuxen". Idag diskuterades historik mm.

- Vad är Cerebral pares?

- Vad hette skadan innan termen Cerebral pares fanns?

- När ändrades namnet?

- Typer av Cerebral pares och dess fysiska konsekvenser.

- Vad vi kände när vi fick vetskap om vår diagnos som barn?

- Hur förklarade vi vår diagnos som barn?

- Vad är våra förväntningar på kursen? Vad vill vi veta mer om?

Jag svarade att jag redan som barn ( 6 år) förklarade diagnosen på vuxenvis, d.v.s för tidig födsel, syrebrist vid förlossningen, vilken skadade rörelsecentrat i hjärnan och gör så jag inte kan gå. Det var den enda förklaring jag fått som barn. Fick alltså ingen förklaring anpassad till ett barns nivå. På frågan vad vi vill veta mer om så sa jag att jag vill veta mer om hur man hittar en bra balans mellan aktivitet och vila.

Vi hade så trevligt så vi drog över tiden en kvart. Det märks att jag själv har mycket i huvudet just nu, för under mötets gång så kom jag på mig själv med att avbryta en och samma person tre gånger.

Mycket har hänt sedan sist jag skrev.  Hade möte med nya, tillträdande enhetschefen den 20 mars, vilket gick bra. Jag nämnde att jag haft kontakt m. kognitiva teamet (ett team som hjälper en att hitta kognitiva hjälpmedel), att de gjort fina lappar m. bilder till min whyteboardtavla och att jag fått ett planeringshjälpmedel av dem samt. att jag visade hur det fungerar. Jag visade även stresshanteringsplanen samt. gick igenom vad det är för prioriteringar som gäller hos mig. Att vila är för mig prio ett och assistenterna sköter alla hushållssysslor. Sedan pratade vi om personalen: Vilka som är ordinarie resp. vikarier och vilka som är inne och jobbar just nu. Jag kände att han var uppriktigt intresserad av mig och mitt: Läste igenom stresshanteringsplanen, undrade vad kognitiva teamet var och var de höll till o.s.v När ingen avrundade mötet gick jag själv in och sa: - Ska vi kanske avrunda? Jag ser att klockan är 16.40 (Vi hade suttit sedan kl. 15).

- Åh herregud! Är den redan 16.40? utbrast han förvånat.

Jag har fått en s.k handi av kognitiva teamet. En liten handdator att skriva in saker i. Jag känner att det är ett lätthanterligt och lättförståeligt hjälpmedel, men just nu är jag för stressad för att använda det. Om jag har den i närheten så knappar jag på det hela tiden. Man kan ställa in ljudlösa larm på den, då blinkar displayen istället, men problemet är att jag reagerar inte på blinkandet. Att handin larmar med ljud två till tre gånger per dag  för att jag ska hinna gå på toa innan maten blir för jobbigt. Däremot är den superbra att ha när jag kommer på något då jag gått och lagt mig, för då kan jag skriva ner det jag tänkte på i den ( har den alltid på sängbordet när den ska laddas på kvällarna) och och samtidigt skriva in en larmtid för saken samtidigt, så jag inte glömmer. Oftast behöver jag inte ens larmet i det avseendet, utan kommer ihåg att jag rent fysiskt tagit i handin och skrivit ner saker.

Lapparna till tavlan saknar magnetremsor, så arbetsterapeuten  sa:

- Nu får du åka till Clas Ohlson snarast och skaffa magnetremsor så jag får se lapparna på tavlan, för jag kommer om en månad igen och ser hur det går för dig.

Förstår att hon inte menade något illa, men jag kände en stark motvilja när hon sa det. Inte mot tejpen eller lapparna, men mot att behöva åka iväg och skaffa en extragrej när jag mår som jag mår.

Det går bättre m.  en av de nyanställda  sedan jag gick igenom stresshanteringsplanen, han börjar förstå hur han ska planera upp saker och vilka påminnelser jag behöver. Dock tar det ju sin tid innan jag har full tillit.

Vad gäller den andra så var jag bjuden på middag av en vän samma fredag som jag hade möte med nye enhetschefen. En lite mer offentlig middag. När hon kom till jobbet så hade jag sådant fokus på att jag skulle byta om till finare kläder, så ingen av oss tänkte på att vi skulle  diskutera mitt hjälpbehov under middagen medan vi fortfarande var  hemma. När jag kom dit hjälpte hon mig av med ytterkläder o.s.v, sedan tog hon på sig jackan igen. Problem uppstod då jag upptäckte att det var gående bord på middagen. Tänkte: " Hjälp! Hur ska jag nu göra? Det är gående bord och assistenten har gått ut och maten hinner väl kallna innan hon är tillbaka här." Jag stod bara och tittade mig förvirrat omkring, vilket en annan assistent måste ha observerat, för han erbjöd sig att hjälpa mig. När middagen var  slut påpekade jag  för henne att vi glömde diskutera allt detta, varpå hon sa - Men jag har ju suttit här hela tiden, du hade bara kunnat ringa på mig. Jag fick då veta att hon inte alls varit utanför byggnaden, utan hela tiden suttit i foajén. Jag i min tur förklarade att jag inte tänkte på att ringa p.g.a stressen som uppstod där och då. Om jag hade vetat att hon satt inne hela tiden så hade ju problemet inte ens uppstått, men jag fick ingen hänvisning av henne var hon skulle sitta någonstans, så jag antog att hon gått ut eftersom hon hade jackan på. Det var inte så att det blev någon katastrof, men det kändes lite jobbigt att ta hjälp av assistenter som inte var mina. De är ju i första hand till för sina egna brukare/kunder. Vill inte sno någon annans assistent, liksom.  I övrigt har den nya assistenten samma typ av struktur som en av mina andra vikarier, d.v.s väldigt tydlig.

En av de sjukskrivna assistenternas namn kan inte nämnas utan att jag blir jätteledsen och gråter. Inte ens   chefens lilla "Hon  hälsar så mycket till dig." Mycket p.g.a stressen, skulle jag tro. Saknar henne också. Tidigare idag när jag låg och vilade så drömde jag om henne. Drömde att hon var tillbaka på jobbet och när jag skulle förklara för henne hur jobbigt det varit utan henne så var jag så otröstligt ledsen att hon inte kunde lugna ner mig.

Ha en fortsatt trevlig kväll!

Hej Alla!

#cpskada #kognitivanedsättningar #kognitivahjälpmedel

I måndags var kommunens arbetsterapeut samt. en student förbi och diskuterade kognitiva hjälpmedel med mig. Jag fick beskriva hur jag upplever mina nedsättningar: att min hjärna saknar planeringsförmåga, att jag har svårt att veta hur lång tid en sak tar i förhållande till andra saker, att jag behöver påminnelser, att jag kan tappa upp till 50% av det som sägs i ett vanligt samtal p.g.a hjärnan klarar inte av att ta emot mer. Jag klarar heller inte av att boka in möten på egen hand. Jag är även ljudkänslig p.g.a min hjärna klarar inte av att sålla bland ljud, den kan inte välja att inte lyssna till vissa ljud, utan jag tar in allt. De i sin tur ställde följdfrågor kring allt detta. Jag fick veta att här i min stad har vi något som kallas för kognitiva teamet. Tillsammans med arbetsterapeutstudenten ska jag få åka och träffa dem den 19 februari och sedan går de igenom hur olika hjälpmedel fungerar. Jag hade själv förslag på någon typ av surfplatta som hjälpmedel och arbetsterapeuten sa att en surfplatta är ett hjälpmedel man måste ansöka om att få, då detta räknas som en specialanpassning för mig. Först och främst är jag skyldig att prova övriga hjälpmedel som finns på marknaden. Efter mötet var jag så slut så jag lade mig på soffan för att vila och somnade. Det tar på min mentala energi att koncentrera mig, berätta om min egna upplevelse samt. besvara frågor i en timme.

Nästa vecka blir det fullt upp:

Måndag: Möte m. God man

Tisdag: Simning

Onsdag: Husgrupp

Torsdag: Intervju m. assistentvikarie.

Godnatt allihopa!

Hej Alla!

Mitt inkontinensskydd, Attends Contours 6 kommer att utgå ur sortimentet och ersättas av Attends Soft 6. Provade de nya idag, medan jag fortfarande har de gamla kvar att alternera emellan. De nya är smalare (inga vingar på sidorna) och mycket kortare (går inte alls upp lika högt över baken eller på framsidan) samt. har tejp på undersidan. Att få i inkontinensskyddet i trosan var ett projekt i sig då tejpen gjorde att det fastnade överallt annanstans innan det låg på plats. När jag sedan fick på mig trosorna så kändes skyddet knöligt p.g.a av dels ovan nämnda situation, men även för att det klämdes ytterligare en gång mellan mina lår när jag skulle dra upp trosorna. Detta hände eftersom jag p.g.a min spasticitet inte kan stå hur bredbent som helst eftersom jag tappar stabilitet då.  Tanken slog mig: " Hur ska denna hålla för ett läckage?" Nu skriver jag alltså inte om några smådroppar nu och då, utan om ordentliga sådana. Jag vet att det till viss del handlar om att vänja sig vid något nytt, men  att byta sort på inkontinensskydd är bland det värsta jag vet!   Tar så länge innan jag hittar rätt sort och känner mig säker!  

Ha en fortsatt bra dag!

Hej!

När jag sökte bostadsanpassning fick jag veta att de inte kunde utföra mina anpassningar p.g.a att det var för dyrt. Ville ha ramp men den skulle bli för brant och för dyr. De sa  att trapphiss skulle passa bättre En trapphiss skulle kosta ( om jag minns rätt) 60 000 kr. höja golv i vardagsrummet för att kunna ta mig ut på balkongen  (om jag minns rätt) 40 000 kr, vilket jag inte ens begärt.  Det jag begärde var borttagning  av trösklar, men bostadsanpassningen ansåg tydligen att det skulle vara enklare att höja golvet. Att återställa badrummet om man har väggfasta armstöd kostar 70 000 kr. Jag blev tvungen att tacka nej till lägenheten. Det enda jag lärt mig av detta är hur mycket jag kostar och det gör mig arg! Jag avskyr vart samhället är på väg! Vi ses inte längre som  personer, utan vi degraderas till ett ärende, ett papper! Jag är människa och jag har rätt att finnas till utan att jag ska ses som en belastning för samhället!

Hej!

Känns inte som något går som jag vill just nu!

* Är trött för bl.a detta med nya lägenheten har tagit och tar fortfarande mycket energi. Bostadsanpassningsansökan kan tyvärr inte skickas in förrän på måndag p.g.a att arbetsterapeuten blev sjuk.

* Ingen av mina fritidsaktiviteter fungerar, vilket spär på stress och trötthet (både mental och fysisk) ännu mer. Finns ingenstans att hämta energi.  Är i stort behov av att komma hemifrån, men är samtidigt för trött för att ta mig ut. Måste hädanefter planera sommaren bättre, så att jag inte bara sitter hemma.

* Stressar redan nu över sådant som ska hända till hösten: ansökningar av olika slag, läkarintyg,  genomgång av sjukgymnastiken med sjukgymnast, utprovning av kognitiva hjälpmedel, flytten och nya sjukvårdskontakter i samband med denna etc.

* Saknar min psykolog jättemycket just nu, dels p.g.a stressen men även för att jag saknar honom som person.

Godnatt och Godmorgon på er!

Hej!

Jag har varit och tittat på lägenheten. Den är mycket större än vad planlösningen visade och den kändes ombonad och mysig. Lite anpassningar måste dock göras:

* Ramp så jag tar mig in i lägenheten.

* Trösklar måste tas bort

* Badkar måste ut ur badrummet så jag får plats därinne.

* Armstöd till toaletten.

Vi ringde bostadsanpassningen ang. detta.  Handläggning av ansökan kan ta allt mellan två veckor till fyra månader. Intyg av arbetsterapeut ska bifogas i ansökan. Sedan är det inte säkert att jag får allt jag som jag vill ansöka om beviljat heller, ramp är ett exempel på en sådan sak. Orsak:  När jag flyttade från elevhemmet, vilket lagligt sett ses som en form av gruppboende, till min första egna lägenhet så föll mina anpassningar under någon form av andra regler och då hade jag större möjligheter att få anpassning. Nu flyttar jag från en redan anpassad lägenhet, som var mitt första egna boende,  till en lägenhet utan anpassningar och då är reglerna annorlunda. Arbetsterapeuten för mitt nya bostadsområde ska komma förbi på onsdag kl. 11.00 då vi ska skriva ansökan. En himla djungel detta!

1 november går flyttlasset!