Hej Alla!

Tre dagar denna vecka har jag haft en gammal assistent som jobbat hos mig. Det är inte bara jag som upplever mig lugn och ostressad just nu. Hon, som inte jobbat hos mig på 3 år säger att jag är mycket lugnare, ser ut att må bättre, att det är roligt för henne att se. Det är roligt för mig med. Nu slipper jag lägga skulden på mig själv, för tack vare min neuropsykiatriska utredning som jag gjort vet jag vad som är "fel."  Jag har kognitiva nedsättningar.

Ni kanske minns att jag skrev om mina korsettskor i höstas? Jag måste slå ett slag för dem igen! Tack vare att de har en stabil häl samt. kardborreband man kan dra åt så är mina fötter lika stabila i dem som i en skena. Kardborrebanden skaver inte som kardborrebanden på skenorna gjorde. Mina fötter slipper vara instängda, bli varma, få fotsvamp samt. att mina atopiska eksem blivit bättre.  Har pratat med ortopedtekniska ang. foten som ville vicka inåt och de menade att allt kommer från höften. Ska man fixa det måste man fixa knäna också och i så fall blir det tal om operation. Jag hade fått för mig att inlägget i skon skulle stävja vickandet, men jag har fått förklarat för mig att det bara stödjer hålfoten så jag ska slippa få ont när jag går. Det blev inga vinterkängor därifrån, då de ortopediska skorna tillverkas i Italien och där tänker de inte på detta med varma skor. Köpte istället ett par egna med stabil häl och ordentlig snörning. Rådfrågade ortopedtekniska ang. vad jag skulle tänka på innan jag köpte dem.

Då jag p.g.a viktuppgång samt. avsaknad av dubbelbemanning (två assistenter som jobbar samtidigt) inte kan träna på att gå i trappor längre så har vi ringt och frågat arbetsterapeuten om en portabel ramp, d.v.s en ramp man kan plocka med sig vart man än åker då jag är i behov av en sådan för att kunna komma in på husgrupp hos mina vänner.  Det var inga problem att få en sådan som hjälpmedel. Arbetsterapeuten sa dock att hon inte rekommenderar dessa till trappor med fler än tre trappsteg p.g.a risken att det blir för brant lutning. Ska den användas till fler än tre trappsteg så måste man vara minst två som hjälper till. Detta blir inget problem då jag har vänner som kan hjälpa mig och assistenten. Det vi dock behöver veta är höjden på trappstegen eftersom rampen bara går att dra ut ett visst antal centimeter.

Trevlig kväll, alla!

Kramar!

Hej Alla!

Ni kanske minns att jag tidigare skrev om att jag ev. skulle få s.k korsettskor istället för skenor? Jag har nu fått dessa och jag gillar dem faktiskt! En korsettsko är, som jag tidigare skrivit, en sko med ingjutna hålfotsinlägg som ska ge samma typ av stöd som en skena. Nu till det bästa: Jag tycker de sitter bättre än skenorna, stabilare och har dessutom inget som kan skava! Jag fick dock en för stor storlek, så på torsdag  ska jag till ortopedtekniska för att byta. Jag känner även att jag vill vicka inåt med högerfoten när jag står och går, så vi ska kolla om det bara är storleken som är bekymret, eller om inlägget också måste justeras på ngt sätt (inläggen är lösa än så länge, eftersom detta var en provsko). Jag har en innesko just nu (sandal )men ska även skaffa en kombinerad vinter/vårsko.

Hej i sommarvärmen!   

I tisdags var jag på besök på Ortopedtekniskt Centrum för att fixa mina nya skenor som skavde. Jag fick då reda på saker som uppriktigt sagt skrämde mig...Jag sa till min ortopedingenjör att jag har en förkärlek för att sitta med fötterna långt in/bak på fotstöden eftersom min spasticitet bryts då och att jag därför vill ha en kudde framför kardborrebandet så att det inte ska skava in i vristen. Han sa då att jag inte skulle sitta så eftersom det inte är bra för varken hälben eller knän. Hälsenan sitter fast i hälbenet och hälbenet viker undan om jag sitter med fötterna långt in på fotstöden. Konsekvensen blir då att knäna vickar inåt, vilket varken är bra för knäna eller övriga kroppen. Vidare sa han att DAFO-skenor (de skenor jag haft i flera år) inte alltid är lämpliga för vuxna, utan passar bättre på barn. Här blev jag ärligt talat aningen ställd. Jag har nämligen varit till ortopedtekniska tidigare och vi har då diskuterat andra alternativ ( en korsettsko) eftersom jag klagat över att skenorna är så varma, men som jag och assistenten som följde med vid besöket uppfattade det så framhöll han att skena var bäst. Nu, när jag redan skaffat mig nya skenor och betalat 600 kr för dessa, så framhåller han att korsettsko kan vara ett bättre alternativ. Skor kostar 800 kr/par, alltså ytterligare 1600 kronor att betala då jag behöver både en inne-och utesko! Handikappersättning tack! En korsettsko är en lägre sko med hålfotsinlägg. Skon ger samma typ av stabilitet som en skena. Någon kudde fick jag inte till skenorna nu till att börja med, istället rådde han mig att sitta med fötterna längre fram för att slippa skavet. Sist men inte minst tyckte han att jag skulle kontakta sjukgymnasten för att få fler övningar som sträcker ut knäna, för på så vis kan jag både stå och gå bättre eftersom jag blir mer upprätt. Nu har ju jag spasticitet i knäna, så vi får se hur det går.

Jag både gillar och ogillar mina skenor.

• Gillar: 

• Skenan är vinklad uppåt vid tårna, vilket innebär att spasticiteten "ger upp" mycket fortare. Det blir då avsevärt mycket lättare att göra sjukgymnastiken eftersom jag kan ligga avslappnad. Assistenten som hjälper mig behöver heller inte ta i lika mycket.

• Det känns skönt och stabilt att ha dem på sig även när jag sitter. Skenan passar min fot. Inuti skenan finns vaddering vilket gör att plasten inte känns hård.

• Skenan ger bra stöd för hålfoten.

• Ogillar:

• Vinklingen gör att jag känner mig "rund under fötterna" (nej, jag är inte berusad   ) när jag ska gå. Jag upplever det som om jag konstant skulle stå på tå, trots att jag faktiskt sätter ner hela foten. Jag har frågat assistenterna hur det ser ut och de säger att jag går som jag ska. Jag vågar dock inte gå själv just nu, så jag måste ha någon bredvid mig som går och håller i rollatorn samt. ger mig lite extra fart så jag vågar gå med långa steg.

• Jag har en ytterkant som i vissa lägen  ligger mot foten som jag  kanske måste be dem fixa.

Ha en fortsatt bra dag, alla!

Hej alla!

Jag tänkte ge ifråm mig ett livstecken då det var länge sedan jag skrev. Vi har ju fått intensiv sommarvärme över landet nu. Jag gillar sol och värme, men jag avskyr att jag måste ha fötterna instängda i mina plastskenor stora delar av dagen. Plast andas inte, vilket leder till att jag blir jättevarm och blöt om fötterna. Jag får ta av skenorna och lufta fötterna flera gånger per dag samt. byta strumpor lika ofta. Dessutom har jag atopiska eksem (mycket torr hud och stora röda prickar/utslag på fötterna, vilket gör det hela ännu värre). Jag har frågat ortopedtekniska om de kan göra skenorna i något annat material än plast, men då säger de att de mister sin stabilitet. Jag har även ringt en fotvårdare och bokat tid för rådgivning kring hur jag ska ta hand om mina fötter på bästa sätt. Förutom ovan nämnda problem så har jag även förhårdnader, kartnaglar (naglar som växer på höjden mer än på längden, så det blir flera lager naglar. De är tjocka och svåra att klippa). Förhårdnaderna har jag fått av att skenan skavt eller klämt när man ska ta på eller av dem, eller att kardborrebanden skurit in på framsidan av foten (ej nu, utan för flera år sedan och de sitter fortfarande kvar). Jag ska dit den 9 juli.

Vad gäller min cykel så ringde vi och frågade om transport till cykelverkstad med specialfordon, men de sa nej och bad oss istället att kontakta hjälpmedelscentralen. Jag kom på att jag tror inte hjälpmedelscentralen hjälper oss med detta eftersom jag är uppe i vuxenstorlek på cykeln och har fått köpa den för en mindre summa pengar. Cykeln räknas då som min och då är det jag som får ansvara för allt som har med den att göra. Jag har frågat arbetsterapeuten kring detta i ett annat ärende och då gav hon mig det svaret, så det blir väl till att se om någon har ett släp.

Denna vecka har jag även haft intervju med en person som ska jobba som sommarvikarie hos mig i sommar. En ung person som tidigare jobbat på ett boende där alla hade medfödda kognitiva nedsättningar. Perfekt för mig!

Jag fick ett brev från kvinnokliniken där jag ombads komma och göra om mitt gynekologiska cellprov eftersom provet jag lämnat tidigare inte var fullständigt. Det gjorde sjukt ont sist jag var dit, ej själva provet men instrumenten de använde (plastspade). Varje gång hon tryckte in den fick jag jättemycket spasticitet  så barnmorskan kom knappt åt att ta provet och därför blödde jag rätt mycket också. Hoppas det går bättre nästa gång. (Sorry för utförlig beskrivning).

Sist men inte minst har jag varit till stan och handlat kläder inför sommaren. Jag letade bl.a shorts men hittade inga som passade. Jag fick aldrig upp dem över baken oavsett vilken storlek jag tog, det måste ha berott på hur modellen var sydd...Bättre lycka nästa gång.

Trevlig helg alla!

Hej!

Försov mig ordentligt idag. Assistenten försökte väcka mig, men jag var tydligen helt okontaktbar. Först 3 timmar senare lyckas hon få liv i mig. Väckarklockan hade jag också glömt att ställa.

Jag och assistenterna har kommit fram till att vi ska fixa till min trehjuliga cykel så jag kan cykla på den.Vi håller just nu på och funderar hur vi ska få den till en verkstad. Den behöver nya slangar plus ev. nya däck då det är punktering eller sprickor i dem. Jag behöver också nya, längre packremmar att sätta fast fötterna med. Vidare  behövs även en ny sadel då den gamla skaver samt. är för hög.  Att den skaver beror bl.a på att jag gått upp i vikt.  Är rädd att jag kanske inte kommer kunna cykla på den om det fortsätter skava som tidigare, trots ny sadel. Det har skavt så pass mycket att skulle man inte veta att skavet beror på sadeln så skulle man tro att jag fått en urinvägsinfektion. Det svider nämligen när jag går på toaletten och detta inträffar alltid efter cykelturer! Skulle så gärna vilja cykla och jag skulle bli så besviken och ledsen om det inte går! Det skulle kännas som att jag förlorar en förmåga jag en gång haft, jag vet ju vad jag förlorar liksom...Så länge jag själv bara går runt och tänker att jag kanske inte kommer att kunna cykla är det en sak, men om det skulle visa sig vara ett faktum så skulle jag bli så ledsen och besviken...Jag vill inte verka pessimistisk, men...Snälla alla därute som läser detta: Peppa mig!

God kväll, kära läsare!

Ikväll tänkte jag skriva om vilka hjälpmedel som finns hemma hos mig. Jag har:

* En whyteboardtavla som hjälp för mina kognitiva nedsättningar. På tavlan finns inplastade lappar av olika slag. Lapparna har olika färg, men texten på lapparna är alltid svart. Jag har t.ex.  lila lappar för sopor, röda lappar för städning, rosa lappar för post, vita lappar för måltider, handling och vissa fritidsaktiviteter, aprikosfärgade lappar för träning av olika slag och blå lappar för dusch. Anledningen till att jag valt att ha olikfärgade lappar är att tavlan blir mer lättöverskådlig då. Det blir inte så fullt på tavlan och heller inte skrivet i  så liten stil att det inte går att läsa, vilket kan vara risken om man bara använder whyteboardpennor. Lapparna har en bit magnettejp eller magnetremsa på baksidan så att de kan fästa i tavlan. De saker som inte står på lappar skriver jag med whyteboaredpennor, t.ex möten, telefonsamtal att ringa eller annat som uppstår under en vecka. Att jag skriver med olika färger har att göra med att jag har lättare att komma ihåg saker då. Jag kommer nämligen ihåg färgen först och främst, och sedan vad som står skrivet. Jag, som har svårt att se luckor för när jag kan göra saker tycker att tavlan fungerar jättebra då jag kan gå fram och flytta på lappar och på så sätt rent konkret skapa utrymme för saker. Detta är en livsnödvändighet för mig då jag p.g.a mina kognitiva nedsättningar inte kan frammana bilden av utrymme i huvudet. Jag kan heller inte planera/organisera på ett bra sätt! Tavlan är med andra ord det bästa hjälpmedlet jag har! Just ja, sakerna till tavlan kan man köpa på närmaste hobbyaffär och lapparna är inplastade med vanlig bokplast. Tavlan har jag inte fått som hjälpmedel, utan det var min enhetschef som lät mig överta en tavla från en brukare som inte behövde den längre.

 * En manuell rullstol som jag huvudsakligen tar mig fram med. Den används både inom-och utomhus.

* En elrullstol som är bra att köra för att ibland avlasta axlarna,som blir slitna när man kör manuell rullstol. Den är också bra att ha när man ska veckohandla och ha med sig en massa matkassar hem. Vidare är den bra när man ska ta sig fram i snö.

*  RA-rollator: En RA-rollator är en rollator med skovlar för armbågarna. Tack vare dessa skovlar kan jag gå utan att behöva spänna  armarna alltför mycket samt. att jag får det lite lättare med min svaga bålmuskulatur. Denna gåtränar jag med i 7 min. tre gånger per dag.

* Lyftbälte/Vårdbälte: Ett bälte som fästes runt midjan med hjälp av ett spänne. Bältet har handtag runt om och det är bra att använda om man t.ex behöver hjälp på toaletten (assistenten kan stå  och hålla upp mig lite med hjälp av bältet när jag står upp). Det är även bra att ha om jag ska gå i trappor.

* Dafo-skenor: Ortopediska skenor som man först gör en gipsmall/formgjutning av foten på och sedan gör man en skena i plast. Skenan har kardborreband vid vristen, mitt på foten samt. vid stortån för att hålla den rak. Jag har dessa på dagarna för att förhindra att min spasticitet ska dra foten i fel läge. Skenan går upp till vristen.

Knästopp/Benstopp: Mjuk kudde som har formen av ett E. Kudden fästes i hakar på rullstolen och syftet med kudden är den ska stoppa mina spastiska ben från att spännas rakt fram/rakt ut samt. hindra mig från att sitta alltför fel.

* Duschstol

* Arbetsstol: Höj-och sänkbar stol med armstöd, fotplattor och sits som går att vinkla framåt och bakåt. Det är viktigt för mig att ha varierande sittställningar för att  jag inte ska få ont senare i livet samt. att jag behöver öva på att sitta rakt.

* Toa-ställning: Ställning som står bakom toaletten och fästes under toaletten. Den har fyra ben, två bakben och två framben. Frambenen har justerbara fötter så att den ska kunna stå bra på golvet. Den har även armstöd som jag kan hålla i och därmed stå upp.

* Träningsbrits: Stor höj-och sänkbar säng där jag ligger och får sjukgymnastik fem dagar i veckan. Det är skonsamt för både mig och assistenten.

* Cykel: Trehjulig cykel med metallplattor fastskruvade i pedalerna. På undersidan av plattorna sitter det två små hål och genom dessa hål kan man dra packremmar som man sedan sätter fast mina fötter med. Jag har inte använt min cykel på flera år, men tänkte försöka börja nu i vår. Älskar cykling lika mycket som simning!

Godnatt och trevlig helg!