Inlägg publicerade under kategorin CP-skadan

Av unika-jag - 20 juli 2013 19:10
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av unika-jag - 22 juni 2013 23:08

Hej!


Dagens ros vill jag ge till min psykolog på habiliteringen! Varför? För att han hjälper mig att förstå mig själv, är varmhjärtad, positiv, ärlig, omtänksam, har humor etc. Jag känner sådan enorm tillit till honom, han vet vad han gör, hur han ska handskas med mig. Jag var till honom  i måndags för att påbörja min stresshanteringsplan och talade om för honom vad som stressar mig just nu (samma saker som jag skrev i måndagens blogginlägg). När jag pratat färdigt sa han:

- Du kanske inte ska ha några hushållssysslor  alls på ett halvår.

Jag tänkte:  "Hjälp! Vad är det han  säger? Hur ska jag lyckas med det? Vad ska jag göra istället för hushållssysslorna?"

Jag gick in lite i försvarsställning och sa bl.a.- Men jag vill ju så gärna, men min vilja krockar alltid med min energinivå. Tar lätt på mig för mycket för att jag inte vet vad som är lagom och så har jag en hjärna som protesterar och säger "Jag orkar inte och orkeslösheten visar sig som gråt". Här tar psykologen till orda igen:

- Jag har i ett halvårs tid (han har känt mig i ett år)  hört dig säga att du blir stressad av att hålla reda på för mycket saker själv (alltid blivit det) du säger att du har huvudvärk, gråter etc. Du måste få en dräglig vardag. Det är inte meningen att du ska tumma på gränserna hela tiden! Du ska inte behöva ha gråten i halsen varje dag! Vi måste hitta en lagom nivå på dina krav på dig själv samt. dina prestationer. Stresshanteringsplaner i all ära, men de fungerar inte om du inte får rätt hjälp av din omgivning.  Jag blev chockad när han sa detta eftersom jag trodde mig ha sänkt mina krav så mycket som det bara gick redan. Översätter man det han säger så betyder det: Jag bryr mig om dig! Jag vill att Du ska ha det bra! Vem kan motstå den omtanken? Inte jag i alla fall! Hans tanke är att jag ska vara helt utan hushållssysslor ett halvår för att jag ska fylla på energidepåerna. De fylls på bäst om jag gör sådant jag tycker är roligt, d,v,s, det som ger mig energi. Under det här halvåret ska jag alltså prova på olika aktiviteter för att se vad som passar mig bäst. Syftet m. aktiviteterna är att få hjärnan att byta fokus, att gå från stressad till lugn. Vi ska fortsätta med stresshanteringsplanen i augusti.

Av unika-jag - 17 juni 2013 17:42

Hej!


Jag avskyr att vara Fröken Duktig, ändå är det, ursäkta språket, skitsvårt att inte vara det. Jag vet att jag har kognitiva nedsättningar och att min hjärna klappar ihop av att hålla reda på för mycket själv, trots det tänker jag att jag inte får glömma ditt eller datt. Jag, som tidigare inte varit så duktig på det här med framförhållning, utan snarare låtit saker släpa efter alltför länge, tänker plötsligt: "Hur ska sommaren bli? Vad ska jag sysselsätta mig med? Jag måste planera min jul, för pappa jobbar under jul- och nyår i år igen...Hoppas kattens astma inte blir värre. Jag måste planera för Församlingslägret i höst. Hur blir det med inskolning av sommarvikarier? etc." Det lustiga är att jag har saker som är betydligt mer nära förestående än dem jag räknat upp, men dem stressar jag inte över på samma sätt.   Jag tänker bara jag, jag, jag, trots att det finns fler personer i min närhet som kan och ska hjälpa mig med dessa saker, nämligen mina assistenter ( Det gör de också). Orsaken till att jag börjat tänka så här är att jag upptäckt att jag har viss initiativförmåga ( upptäckten kändes rolig och jag har därmed börjat ta egna initiativ lite överallt). Jag menar inte att det på något sätt är fel att ha egen initiativförmåga, men initiativen måste tas med måtta. Min hjärna blir stressad av att jag tänker att jag ska ta i princip alla initiativ själv. Hur märker jag det, undrar ni kanske? Jo, jag märker det på att jag retar/stör mig på något assistenterna gör, försöker få dem att sluta göra den eller den saken, men egentligen handlar det om att jag försöker styra det de gör i hopp om att lugna ner mig själv. Jag blir snäsig, kort i tonen, än mer känslig för ljud etc. Det känns som om jag har ett ekorrhjul inne i huvudet som jag inte får stopp på...Sist av allt kommer gråten, hjärnans yttersta sätt att säga: Jag orkar inte mer! Jag vet att jag var utsatt för extrem stress i höstas i och med FK:s uppföljning och det är något jag aldrig kommer glömma, men på något konstigt sätt tänker jag att det var ju då det, jag borde fungera "normalt" nu. Jag borde istället tänka: " Det är bara 3 månader sedan ärendet blev klart, det är logiskt att stressen sitter kvar även fast den nu tar sitt yttryck kring andra saker än assistansen".


I morgon ska jag till Vuxenhabiliteringen och utarbeta en stresshanteringsplan tillsammans med psykologen. Jag skriver bara: Välkommen stresshanteringsplan! Jag behöver Dig! Har suttit och gråtit under hela tiden som jag skrivit detta...

Av unika-jag - 5 maj 2013 21:21

God kväll, kära läsare!


Följer en annan tjejs blogg och det fick mig att fundera på hur jag har blivit bemött genom åren.

Jag minns då en målare målade om grannens hus och han såg att mamma var på väg till affären och frågade henne: - Kan du köpa en dosa snus till mig?

-Visst, sa mamma. När hon sedan kom hem så hjälpte han henne in med alla kassar, stack till mig en 50 lapp sa:

- Här! Köp dig något gott till midsommar. Sedan sprang han ut i rasande fart utan att jag hann protestera. När han gått blev jag ledsen och förklarade situationen för min mamma.  Min yngre  bror, som inte förstod att jag kände mig kränkt av situationen, tog en uppblåsbar badboll och satte den under tröjan (för att få en liten kula på magen, precis som jag har) satte sig på en stol, fejkade mina spasmer och sa:

- Jag ska gå ut och leka att jag är som min syster, så jag också får pengar.  Här reagerade mamma och sa:

- Sluta genast med det där! Din syster tycker inte att det är roligt!

- Här! Ta pengarna om du tror att du kan använda dem med gott samvete. Jag kan det inte, sa jag till min bror. Målaren menade säkert väl, men det blev så fel! Jag gick i högstadiet/början av gymnasiet när detta hände.


När jag gick i lågstadiet så var det en tjej från en annan klass som tyckte konstant synd om mig.  Hon sa:

-Det är så synd om dig!

Jag: - Det är inte synd om mig!

- Jo!

- Nej!

- Jo!...


Minns en dag förra året då jag var och handlade. En person som stod i samma kö frågade assistenten:

- Står hon i kö? och syftade på mig. Jag har blivit så van vid att folk har fördomar, så jag reagerar knappt på det, såvida det inte är väldigt kränkande. Just den här dagen blev jag irriterad. Jag hade stått och pratat med assistenten precis innan och ändå så frågade denna person över huvudet på mig (hon kanske inte hade noterat mitt samtal med assistenten dock, men ändå).


När jag gjorde s.k ämnesanknuten praktik sista året i gymnasiet så valde jag att besöka universitetets olika institutioner för språk eftersom jag planerade att plugga språk där senare. När jag besökte en institution så märkte jag av att studievägledaren pratade med mig, men sökte konstant stöd hos assistenten under samtalet (försökte få ögonkontakt). Assistenten var smart och tittade bort så studievägledaren blev tvungen att vända sig till mig. Mot slutet av samtalet sa hon:

- Du får ursäkta, men vi har aldrig haft någon med funktionshinder som studerat här.  Jag tycker att det var modigt av henne att erkänna att hon var osäker.


Jag har vänner som säger: "Ställ er upp, ni som kan" eller "Vad duktig du är som kan ta dig till soffan själv." Jag förstår att kommentarerna inte är illa menade, men det kan bli så fel. Vid  den första kommentaren känner jag mig utpekad, eftersom jag är den enda som inte kan ställa mig upp. Vid den andra kommentaren tänker jag: "Vad är det för märkvärdigt med det då? Jag har alltid kunnat ta mig till soffan själv."


Godnatt på er!


Av unika-jag - 23 april 2013 22:21

God kväll, alla läsare!


Jag har ju tidigare skrivit om mina kognitiva nedsättningar och tänkte nu gå in lite mer ingående i hur man mäter dessa. När man mäter kognitiva nedsättningar så mäter man fyra olika saker:


1) Språk - Hur används språket i  vardagen? Hur är språket vid dagliga konversationer? Vad används det för ord? (Skrivning räknas ej in här då man mäter det på ett litet annat sätt än vad jag kommer skriva om här).


2) Synförmågor:Hur ser hjärnan på saker, hur tolkar den saker i sin omvärld?  (Perceptionsstörningar ingår som del av dessa förmågor).


3) Arbetsminne: Den delen av minnet man använder när man ska komma ihåg saker en kortare stund eller lösa problem av olika slag. Detta minne delas in i två underkategorier, vilka är:


* Koncentration- Hur stor uthållighet har man? (värdet sätts inte in på kurvan, då man har andra metoder att mäta detta).


* Snabbhet - Hur snabbt arbetar hjärnan? 


4) Exekutiva funktioner:  Ordet är ett samlingsnamn för en rad olika processer  i hjärnan, men framför allt handlar det om att kunna planera och organisera, strukturera sin vardag. Hålla många bollar i luften.


Dessa fyra saker får man sedan s.k IQ-poäng på och man sätter sedan in dessa poäng på en kurva. Hos en person som inte har en skadad hjärna så ligger alla dessa saker samlade som kryss  i en enhetlig klunga och poängen ligger på allt mellan 70-110, glappet mellan kryssen är inte särskilt stort. Men  för mig, som har en hjärnskada som uppstått i en omogen, icke färdigutvecklad hjärna, ser allt helt annorlunda ut.  Tre av hjärnans viktiga funktioner ligger under 70 poäng. Dessa är: hjärnans synförmågor, arbetsminnet (snabbheten)  och de exekutiva funktionerna. Om alla fyra saker (d.v.s även språket) skulle ligga på under 70, så skulle jag ha ett begåvningshandikapp. Mitt språk ligger dock skyhögt, på 110 poäng. Mina kryss ligger alltså spridda, vilket är otroligt jobbigt för hjärnan. Mitt språk är  det enda som fungerar som det " ska". Resten fungerar också, men på sitt eget lilla sätt, på sina egna villkor.  Det är via språket jag bearbetar alla visuella intryck, allt där hjärnan behöver bearbeta, tolka, skapa bilder av saker (mentala bilder). Detta för att min visuella perceptionsstörning  går in och stör synförmågorna så att intrycken inte kan bearbetas på rätt sätt! Den är en riktig energitjuv! Koncentrationen ligger lite högre, men inte mycket. Den brukar,  som jag skrev här ovan,  inte sättas in på kurvan, men hon  (psykologen) gjorde det bara för att visa mig vilket värde den ligger på. 


När man gör IQ-test på internet så mäts bara en av dessa fyra saker, vilket blir otroligt missvisande!


Observera att kognitiva nedsättningar efter förvärvade hjärnskador ej fungerar på samma sätt. Vid en förvärvad hjärnskada så har hjärnan på något sätt kvar ett mönster/minne för hur den gjorde saker innan den blev skadad och kan så småningom koppla ihop saker och därmed återfå vissa funktioner. Att den kan det beror på att den var färdigutvecklad innan skadan inträffade. Min hjärna däremot har inget sådant mönster, eftersom den var omogen, ej färdigutvecklad. Min hjärna har alltså ingen erfarenhet att falla tillbaka på!


Nu när jag skrivit så mycket om IQ-poäng så vill jag passa på att understryka att ingen som har kognitiva nedsättningar, varken jag själv eller någon annan, är dum  på något sätt!


Vi är smarta, men våra hjärnor fungerar på ett unikt sätt!


Godnatt på er!


Av unika-jag - 12 april 2013 17:44

Hej kära läsare!


När jag var 20 år fick jag en dag väldigt ont i svanken. Jag tänkte inte något mer på det, tänkte att det skulle gå över. Ett tag senare hade jag så ont att jag inte kunde krypa upp på min träningsbrits, jag kunde heller inte förflytta mig från rullstolen till soffan utan att det gjorde ont. Det var en strålande smärta, kändes som att det gick elstötar genom svanken. Det gjorde även ont att bara placera handen på höften, hålla s.k höftefäste. Jag blev rädd och tänkte: "Det här har jag aldrig haft förut. Vad kan det vara?" Jag nämnde mina smärtor för min arbetsterapeut som i sin tur tog kontakt med sjukgymnasten på min hälsocentral. Sjukgymnasten kände på min svank, tryckte på punkter som han visste skulle ömma längs hela svanken.

- Ajajaj, det strålar! sa jag.

Sedan bad han mig lägga mig på rygg för han skulle testa hur långt jag kunde dra upp benet mot magen, han skulle se ifall det var stramt någonstans och konstaterade att en sida var stramare. Han lade mig i framstupa sidoläge, tryckte fram min höft samtidigt som han tryckte axeln bakåt. Han liksom vägde på min höft och försökte gunga loss det som satt fast. Efter tre försök sa han: "Nej, jag får inte loss det. Han försökte en gång till: KNAK! Nu var ryggen ok, men jag hade jätteont i ljumskarna istället. Jag frågade honom om det skulle vara så. Han sa då att eftersom det hade suttit fast så länge (gick inte till honom förrän efter 2 månader) så skulle det ta fyra dagar innan det blev bättre. Jag hade haft snett bäckenben, bäckenet hade tippat framåt. När jag kom hem från hälsocentralen grät jag och assistenten undrade vad det var: - Det gjorde så ont när sjukgymnasten knäckte tillbaka bäckenet, sa jag. Orsaken till att jag hade fått snett bäckenben var att höftböjarmuskeln blivit för kort och då skulle kroppen kompensera det med att tippa bäckenet framåt. Dessutom drar spasticiteten det ur läge. Sedan dess har jag haft samma problem otaliga gånger, men knäckningarna (töjningarna) av bäckenet gör inte ont när jag uppsöker sjukgymnasten i tid. Senast jag var till sjukgymnasten för detta var för snart två veckor sedan. Symptom på bäckenproblem brukar vara (ej i kronologisk ordning):


1) Jag sitter snett, ligger nästan i soffan trots att jag vill sitta.

2) Får ont i bålen/höften p.g.a huden kläms.

3)Svankar mycket och glider därför framåt i soffan.

4) Det sliter i höftböjarmuskeln.

5) Når inte ner med ena foten i golvet.

6) Minskad stabilitet när jag står upp. Benen vill vika sig.

7) Sliter på bak- eller framsida lår.

8) Ökad spasticitet.

9) Strålande smärta i svankpartiet.

10) Smärtan kan stråla ut i benet.

11) Ömma punkter på skinkorna.

12) Höften hakar upp sig och känns stel. Svårt att räta ut benet i liggande läge.

13) Känns som om jag bara sitter/ligger på ena halvan av kroppen, känns som om jag ska vicka/välta p.g.a obalansen.

14) Ont i knäna/menisken.

15) Går mer utåt med fötterna.


Istället för att knäcka (töja) bäckenet kan man även massera de ömma punkterna på skinkorna och få dem att slappna av och därefter låta bäckenet fixa sig själv. Det har samma effekt som knäcken och är skonsammare mot kroppen men håller inte lika länge.   Man ska dock inte knäcka alltför ofta, kroppen kan vänja sig vid knäcken och därefter kräva att den ska ha det titt som tätt. Styrketräning och simning hjälper mig att stärka bålen och förlänga intervallen mellan knäckarna. Mina bäckenproblem påverkas också av snedställningar (vridningar, t.ex in och ut ur bil) stress, trötthet, oro, menstruation etc. Jag har större risk att få det då.


God kväll, alla! Trevlig helg!


Av unika-jag - 8 mars 2013 00:31

Hej kära läsare!


Jag var hos psykologen på vuxenhabiliteringen i måndags. Hen har, på min begäran, bl.a utrett mina starka och svaga sidor gällande kognitionen. Jag fick med mig en lista hem.  De starka sidorna är:


* Jag har förståelse för omvärlden.


* Jag är allmänbildad.


*Jag har en språklig förståelse.


* Jag kan skriva (bra på att författa och bearbeta text (egen skriven sådan, ej faktatext).


* Jag kan läsa. (Faktaböcker är dock svårt).


* Jag har ett bra ordförråd.


* Jag känner igen saker/personer jag sett då jag ser dem igen (har hög igenkänningsfaktor)


* Jag har sociala färdigheter.


Listan med svårigheter kommer en annan dag.


Godnatt på er!

Av unika-jag - 23 februari 2013 01:15

#Försäkringskassan #Personligassistans  #ADLbedömning #Kognitivanedsättningar


Hej!


Den 27 augusti förra året ringde telefonen. Det var en handläggare från Försäkringskassan som lät meddela att mitt assistansbeslut från augusti 2002 skulle följas upp. Handläggaren bad mig ordna med en sk. ADL-bedömning, en bedömning där arbetsterapeuten kollar ens fysiska förmågor. Ett nytt läkarintyg hade egentligen inte behövts, men jag insisterade på det då det framkommit att kognitiva nedsättningar var en del av min CP-skada. Jag har alltid haft dessa nedsättningar, jag har bara inte vetat om att de hör ihop med min CP-skada. Fick veta det först i våras.


När arbetsterapeuten var här var det hemskt! Hon ställde frågor som: "Varför hjälper assistenterna dig med det där? Rent fysiskt kan du ju själv?" Jag kände mig stressad. Jag ville ge henne ett svar, men kunde inte. Jag sa bara "Vi har den arbetsfördelningen." Senare kom jag på att det är ju för att jag ska hinna något i förhållande till något annat. Jag har inte samma tidsuppfattning  som en icke funktionshindrad person (svårt att beräkna hur lång tid saker tar)  och kan därför inte i förväg avgöra om jag kommer att behöva hjälp med en viss sak, utan här får assistenten gå in och säga: "Nu hjälper jag dig med det här för att klockan är mycket." Detta händer även om jag klivit upp i tid, för förutom problem med tidsuppfattningen så har jag även:


* Problem med koncentrationen: Svårt  att hålla fokus trots att jag bara gör en sak i taget. Assistenten måste säga när jag ska börja och därefter påminna mig om att fortsätta och avsluta göromålet. Att jag tappar fokus handlar om att jag helt plötsligt kan börja tänka på annat och därmed stannar av i det jag ska göra.  Detta annat kan vara i princip vad som helst som har hänt på riktigt, t.ex  att jag har privata saker som snurrar i huvudet, att något särskilt hänt som stör mig, att jag är trött etc.


* Svårt med strukturerings-kombinations- och överblicksförmågan: I vilken ordning ska jag göra saker för att det ska bli rätt? (Svårt att säga när jag inte kan beräkna tiden). När ska jag sätta igång ugnen för att potatisgratängen ska bli klar i tid? När ska jag börja steka kasslern så den blir klar ungefär samtidigt som potatisgratängen? Hinner jag gåträna innan maten eller ska jag vänta till senare? När ska jag duscha? Före eller efter maten? Vad blir bäst? Har svårt att se helheter/konsekvenser: Svårt att överblicka hur resten av dagen kommer att se ut om jag ändrar/flyttar på en viss sak?  Assistenterna måste gå in och säga om aktiviteten går att flytta eller ej samt. förklara varför. De måste alltså gå in och förklara konsekvensen, vad som händer om jag flyttar på aktiviteten. Vidare har jag svårt  att tänka på alla detaljer i den dagliga planeringen, tänker inte på alla aspekter, utan planerar bara "halva vägen" och tror sedan att jag är färdig med hela planeringen. Alltså så har jag bara tänkt på halva planeringen för aktiviteten/ göromålet. Inget jag själv väljer, det är min hjärna som fungerar så. Assistenterna får gå in och fylla på med de detaljer jag missat.


* Dåligt närminne: Tog jag ut lunchen ur frysen? Vad drack jag till lunch? Mjölk eller vatten? Vad är det för middag idag? Vilken assistent jobbade för fyra dagar sedan? Hur länge har en viss förpackning stått öppnad i kylskåpet? Tog jag mitt mellanmål? När jag skriver handlingslistor kan jag tänka att jag ska skriva dit en viss sak och tror sedan att jag skrivit dit det och upptäcker i bästa fall när jag kommer till affären att saken missades och köper den då. I värsta fall upptäcker jag det inte förrän flera dagar senare, då jag ska laga maträtten som ingrediensen hörde till. På väg till affären kan jag upptäcka att jag glömt plånboken hemma. Assistenten får gå tillbaka och hämta. Jag vill passa på att skriva till alla mina vänner att ni inte ska vara oroliga. Jag må ha dåligt närminne, men jag har hög igenkänningsfaktor: Jag glömmer aldrig ett ansikte eller ett namn   


* Svårt att ta emot instruktioner och information: Instruktionerna får inte vara för många eller för långa. Assistenterna måste först ge mig steg ett i informationsledet,sedan måste de kolla att jag förstått det och därefter kan de fortsätta på samma sätt tills de nått helheten.Jag missar nämligen detaljer på vägen. De får heller inte vara stressade eller ofokuserade själva när de ger mig den.  Detta gäller främst information om olika processer, t.ex assistansuppföljningen och dess olika steg och ny information som kommer med den, men även lite i vardagen. De kan t.ex inte rabbla upp fem olika saker som ska skrivas på handlingslistan och sedan förvänta sig att jag ska komma ihåg det. Har tappat bort mig redan efter sak två eller tre. 


* Låg energinivå: P.g.a mina kognitiva nedsättningar så går det åt mycket energi för att få allt att gå ihop. Min hjärna kämpar för att fungera som en hjärna utan skada, men sanningen är den att glappet mellan min hjärnas starka och svaga sidor är så pass stora att min hjärna aldrig kommer att nå dit upp. Hjärnan blir trött när den ständigt kämpar för att få det där glappet att bli så litet som möjligt. Jag har heller inget reservbatteri att ta av. Jag kan aldrig ha en extra energiboost där min energi är 110%, utan den börjar i bästa fall på 100% och så sänks den allteftersom dagen går. Detta sker oavsett om jag sovit bra eller dåligt. Den kan även börja på lägre nivå, t.ex om jag haft svårt att somna för att jag känt mig stressad/orolig eller ledsen över något. Jag ska tillägga att jag stressar väldigt lätt upp mig för saker som andra skulle betrakta som småsaker. 

Presentation

Hej! Jag är en 40- årig kvinna. Denna blogg handlar om mitt liv och min Cerebral pares. Frågor? Använd frågerutan. Välkomna!
Hi! I´m a 40 yrar old woman. This blog is about my life with Cerebral palsy. Questions? Use the square below! Welcome

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2024
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Gästbok

Min gästbok

unika-jags gästbok


Skapa flashcards