Hej!

Jag har ju länge skrivit om mina kognitiva nedsättningar och min begränsade energinivå på fackspråk. Nu tänkte jag ge mig på en mer jordnära/vardaglig förklaring som alla kan förstå. Min kognition  fungerar inte på samma sätt som hos en icke hjärnskadad. Jag startar dagen med hälften så mkt energi som en icke hjärnskadad person (ibland ännu mindre än det). Allt jag gör tar både ger och samtidigt tar energi, så jag måste hitta en bra balans däremellan. Ni kan tänka på min energinivå i form av teskedar, så här:

Kliva upp ur sängen 2 tsk

Äta 2 tsk

Klä på mig 3 tsk

Sitta vid datorn 2 tsk

Umgås med vänner 4 tsk

Som ni kan se så kräver detta en energinivå på 13 skedar, men tänk om jag bara har 11? Jag kan inte använda teskedar (energi) som jag inte har. Att umgås med vänner är ngt som ger mig energi i form av att jag får vara social och känna gemenskap etc. , men tar rent mentalt i form av koncentration (har dålig sådan), ljud (kan ej stänga ute ovidkommande ljud, tar in allt) och visuell perceptionsstörning (svårt med synintryck, t.ex folk som går fram och tillbaka för att hämta diverse saker).

En person med goda kognitiva funktioner, d.v.s en hjärna som fungerar "som den ska" har ett reservbatteri att ta ifrån när energinivån är på botten, det har inte jag på samma sätt. Jag kan inte samla på mig mer energi genom att vila/sova dagtid, utan det jag gör då är att jag hushåller/sparar på energin som jag har för den dagen, så att jag, i bästa fall, kan använda den energin till att orka borsta tänderna på kvällen.

Förut försökte jag trotsa min låga energinivå genom att umgås med vänner trots att jag inte orkade mentalt. Det slutade bara med att jag började gråta senare under veckan, för energin fanns inte där.

Jag kan bygga upp ett litet reservbatteri, men det kommer aldrig att bli lika stort som för en utan nedsättningar. Att bygga upp detta reservbatteri förutsätter längre perioder av vila. Alltifrån flera dagar i sträck till minst ett år.

Ha en bra kväll och natt!

Kramar!

Hej!

Jag var till habiliteringspsykologen för ett par veckor sedan och färdigställde min stresshanteringsplan. Han frågade då hur det går med mitt "nya" liv utan hushållssysslor.

Jag sa att jag inte har ngt emot att assistenterna gör saker, utan det är mina egna tankar kring saker som är  problemet.

Han undrade då vad det var för tankar och jag sa att jag alltid tänker att nu när det gått två månader så borde jag vara där och där.

Han undrade då om jag tänkte på hela perspektivet, på allt jag varit med om vad gäller assistansuppföljningar och neuropsykiatriska utredningar.

Jag sa nej, jag sa att jag tänker att jag borde vara pigg nu! (Mentalt & fysiskt).

Vidare sa han att det jag varit med om skulle kunna få vem som helst att gå under isen och att jag skulle ge det tid. Han kunde inte säga när jag kommer sluta vara trött och energilös, men försäkrade mig om att jag inte skulle må så här i allsköns evigheter.

Jag i min tur sa ngt i stil med att jag fick  skylla mig själv eftersom jag inte går och lägger mig i tid utan är uppe länge. Jag måste ju hushålla med min energi p.g.a min hjärnas nedsättningar drar så mkt.

Fick då frågan hur jag trodde andra gjorde.

Svarade honom att jag tror att alla är uppe länge någon gång. 

Han menar att jag måste tillåta mig själv att göra samma saker som alla andra, annars kommer jag ha jättesvårt att byta strategi.

Vidare sa jag att det känns mer ok att gå lägga mig dagtid ifall  jag gått och lagt mig i tid på kvällen, men inte kunnat somna. Om jag har "förorsakat" tröttheten gnm att vara uppe länge så är det inte ok.

Han menar att oavsett orsak så har jag rätt att gå lägga mig och vila ifall jag är trött. Han tyckte att jag skulle jämföra bristen på mental ork med en dunderförkylning och sedan frågade han om jag skulle vara lika hård med mig själv ifall jag var sjuk?

Jag svarade nej.

Slutligen undrade han varför jag inte tillät mig själv att vara trött och vart mina höga krav på mig själv kommer ifrån. Han menar att det alltid brukar sitta i någonting, antingen i uppväxten, vad man blivit uppfostrad med, eller i andra erfarenheter. För min del sitter det nog i båda.

Min psykolog är jättebra, hjälper mig att förstå mig själv   

Godnatt på er!

Hej Alla!

Gud, så trött jag är. Så trött så jag knappt orkar skriva på bloggen även fast jag vill. Det är därför det varit så tyst om mig på sistone. Ni kanske minns att jag i somras skrev att jag hade haft möte m. habiliteringspsykologen där vi diskuterade min stress och hon kommit med förslaget att jag skulle vara utan hushållssysslor i ett halvår för att gå ner i stressnivå och "hämta tillbaka" förlorad energi? Den perioden började för tre veckor sedan och det enda jag känner är, som jag tidigare nämnde, trötthet, trötthet, trötthet. Det är i och försig inte så konstigt, men jag i mig själv kan lätt bli frustrerad och otålig och tänka: " Jag vill se resultat nu, "men då får jag ta flera steg tillbaka och tänka: " Det gick inte på ett kick att bli så trött, då lär det ju inte gå på ett kick att bli kvitt tröttheten heller. Jag menar här främst den mentala tröttheten, den trötthet som min hjärna har p.g.a dess nedsättningar. När den nu får vila så känner jag hur trött jag är, både mentalt och fysiskt. Jag kan inte lyssna på musik som har ett snabbare, gladare tempo, för då blir hjärnan stressad igen.

Mina göromål nu är saker som ger mig energi:

* Simning

* Styrketräning

* Promenader

* Umgås m. vänner

* Husgrupp (kristen bönegrupp)

* Gudstjänst

I veckan har jag dock inte gjort något av detta eftersom jag varit på läger helgen innan.  Ingen ork kvar. Det var ett läger som gav massor: trevlig social samvaro, roliga aktiviteter mm, men också tog.  Det som tar är att jag var trött redan innan lägret, på läger har man dessutom ett annat tempo än vad man har annars samt. det faktum att helgen började tidigare än vad den normalt brukar göra för mig. Det andra är min oförmåga att stänga ute ljud: Samtidigt som jag lyssnade till en intressant föreläsare så hörde jag barn leka i bakgrunden (klart de måste få leka) eller samtalen vid lunch/middagsbordet. Jag hörde inte exakt vad alla sa, men jag hörde ett ständigt sorl (klart man måste få samtala med varandra ändå). 

Nya tag nästa vecka istället!

Torsdagskram!

Hej, alla läsare!

Sist jag skrev så skrev jag ju om min operation, så jag tänkte fortsätta på den inslagna vägen.

Jag hade nu helbensgips, allt var gipsat utom tårna. Redan dagen efter operationen var det upp och stå som gällde. Jag var lite förvånad att det skedde så snabbt, men tänkte: "Jaja." När jag ställde mig mig upp sa jag:

-  Mamma, det känns som om jag flyger! Jag känner inte golvet! Det kan ha varit en kombination av att benen var gipsade i rakläge och att jag nu hade mindre spasticitet. Sedan hade jag nog en liten kul vinkel när jag stod upp, tills jag hittaade balansen. Jag hade träningspass tre gånger per dag. Ett i sängen kl. 8 på morgonen, ett kl. 10 på förmiddagen och ytterligare ett kl. 15. på eftermiddagen. Det kl.8 var endast töjningar i sängen. Kl. 10 och kl. 15 var det töjningar på brits inklusive gåträning i barr (två stänger man går emellan). Det var en konst att lära sig lyfta på fötterna med det långa gipset! Jag fick även gå med s.k gåbord. Ett bord med handtag framför och bordet går på hjul. Mamma var med mig på sjukhuset första dagarna, men sedan åkte hon hem (inte särskilt långt till sjukhuset då det bara var 1 mil emellan). Hon kom dock på besök ofta, vilket jag i och försig uppskattade, men samtidigt tog all träning min energi, så jag kunde tänka: " Kommer mamma på besök nu igen?" 

Jag kände inte av min spasticitet så mycket på dagarna när jag var igång, istället kom den igång på nätterna när jag skulle sova. Hela första veckan fick jag be om smärtlindring för att kunna sova, annars skulle spasticiteten ryckt hela nätterna.  Sköterskorna gav mig s.k stolpiller. Jag sov alltid med en kudde mellan knäna för att det inte skulle bli så hårt, så "gips mot gips." På nätterna behövde jag hjälp att vända mig. Märkte att det var dags att vända mig när jag vaknade av att jag hade ont i höften av att ha legat för länge på samma sida.

Gipset skulle jag ha i tre veckor och behövde förutom hjälp att vända mig även hjälp med dusch och toalettbesök. När jag skulle duscha fick jag ligga på en duschsäng med vita, långa kräkpåsar med gummikant på benen för att det inte skulle komma in vatten. Två sköterskor hjälpte till att tvätta av mig. En tog håret och överkroppen och den andra tog underkroppen.  När jag behövde gå på toaletten så fick jag be om en s.k, bäckenpotta, en potta av aluminium som man sätter i sängen och så gör man sina behov. Just ja, torkad i baken blev jag också. Ibland blev jag insmord med någon sorts kylande kräm ifall jag var röd.

Något jag absolut inte gillade var när de skulle byta kompresser i ljumsken! Tejpen fastnade i...ja, ni kan säkert gissa var...

Trevlig helg!

Hej Alla!

När jag var 14 började mina knän gå inåt när jag gick. Operation kom på tal och jag blev skitskraj! Alla mammas varningar hade stämt, de hade inte bara varit tomma hot...Vi gick på samtal med sjukgymnast och någon läkare. Jag minns att jag grät. Sjukgymnasten försökte lugna:

- Det är en jätteliten operation...och så förklarade läkaren och hon vidare.

Några dagar senare låste jag in mig på toaletten och grät. Mamma blev fundersam.

- Vad gör du? undrade hon.

Så här långt efteråt kan jag inte minnas exakt vad jag svarade, men något i stil med att jag tyckte att operationen var läskig.

- Ingen kan tvinga dig att göra operationen, du väljer själv.

Mamma gick till vår dåvarande granne  (som var kirurg) för att höra sig för ytterligare, så hon skulle kunna förklara för mig på ett bättre sätt. Senare satt vi tillsammans och hon ritade bilder och förklarade samtidigt. Det läkaren (ej vår granne) skulle göra var att förlänga senorna i ljumskar och knäveck för att lätta lite på spasticiteten så jag förhoppningsvis skulle kunna gå med rollator sedan. Jag kunde gå med s.k levande stöd (en person går bakom och håller) eller skjuta en spark framför mig sedan innan, men benen var väldigt böjda och det var väldigt tungt). När jag skriver gå så menar jag såklart gå kortare sträckor och kortare stunder. T.ex så gjorde mamma en kälke till mig som jag kunde gå och skjuta framför mig ute, men kälken hade en pinne där jag kunde sätta mig och vila om jag blev trött.

Den 15 april åkte vi iväg och jag skrevs in. Läkaren ritade en massa pilar på mig så att han skulle veta hur han skulle  operera. Mamma hjälpte mig duscha och skrubbade mig med s.k hibiscrub bekteriedödande medel. Jag fick inte äta något efter kl. 24, så jag fick dropp.

Den 16 april var det dags. Kl. 12.00 kom de och sa att nu var det min tur. Narkosläkaren (som jag faktiskt fortfarande kommer ihåg namnet på) skämtade och sa:

- Barn brukar ju gråta när de kommer hit.

Jag var, som jag tidigare nämnt, skitnervös, men skämtade tillbaka:

- Det är lite försent nu va, när jag redan ligger på operationsbordet. Jag fick en mask över ansiktet och en en klämma på fingret. De sa åt mig att andas djupa andetag. Sedan somnade jag.

När jag vaknade tittade jag på klockan. 14.30 Hade jag sovit i två och en halv timme?

- Hur mycket morfin har du gett? hörde jag en sköterska säga till en annan ang. en patient som låg bredvid mig på uppvaket som inte verkade vilja vakna. En tanke for genom mitt huvud: "Vet de inte vad de gör här?" En sköterska kom fram till mig:

- Du kräktes lite, sa hon (p.g.a. att hon drog ut slangen som jag haft i halsen).

- Var är mamma? frågade jag.

- Vi ska ringa efter mamma åt dig. Strax därefter kom mamma in i någon gul utstyrsel (sjukhuskläder). Vi satt och pratade en stund innan det var dags för mig att åka upp till min sal. Först fick vi åka hiss och sedan skulle vi igenom en lång korridor. Jag tyckte det gick lite väl fort, det kändes nästan som om sängen krängde lite.  Vi hann precis in genom salsdörren när jag sa:

- Jag mår illa. Någon räckte mig en kräkpåse och jag kräktes innan de hann ställa sängen tillrätta.

Jag var lite rädd för att äta med tanke på att jag kräkts, men på eftermiddagen/kvällen beslöt jag mig för att ge det ett försök. Fil och flingor. Jag tog två-tre skedar och kände spasticiteten komma. Den var så pass stark att jag frågade:

- Mamma, kan du mata mig?  Mamma matade mig med fyra-fem skedar och sedan försökte jag själv igen. Denna gång gick det bättre.

Senare på kvällen ringde jag alla jag kände och sa att allt hade gått bra. Sist ringde jag pappa och hans kommentar var: - Varför ringde du inte mig först? Själv hade jag inte haft en tanke på att pappa varit orolig eftersom vi aldrig haft någon särskilt nära relation och han har heller aldrig haft särskilt lätt för att uttrycka känslor.

Fortsättning följer...

Hej!

Inom Svenska CP-föreningen brukar vi ju säga att man inte ska skämmas över sitt funktionshinder, men tyvärr så måste jag erkänna att jag skäms för en sak: Jag förstår inte alltid vad folk menar när de pratar med mig, och jag har problem med att erkänna det för dem, även för assistenterna...Erkänner jag så måste jag ju inför dem medge: " Jag förstår inte" ( eller det kanske snarare handlar om "Nu tappade jag fokus och missade detaljer") och erkänner jag det inte så kommer folk utgå ifrån att jag förstår. För några veckor sedan när jag skulle gå och handla så frågade jag assistenten hur mycket hårdbröd jag hade hemma.

- Det finns ett.

- Vadå ett?

- Ett bröd.

Jag funderar länge på vad hon menar. Efter 10 min. funderande kommer jag på det:

-Jaha! Du menar en brödskiva! Själv trodde jag hon menade en förpackning bröd och tänkte: " Nej, det kan inte vara möjligt att det är kvar en hel förpackning! Vi kollade förra veckan och då var det bara fem skivor kvar."

En annan sak jag lätt missuppfattar är när folk frågar:  - Ska jag göra X nu eller sedan?

Jag svarar: Jag vet inte, jag kan inte beräkna tider eller lägga upp en plan, så det måste du göra, när assistenten kanske i själva verket menar: - Går det bra att jag gör X nu, eller behöver du hjälp med något annat först? etc. etc. Min psykolog tycker också jag ska sluta skämmas och jag är också inne på hennes linje, för jag kan ju inte rå för att min hjärnas tolkningscentral fungerar på sitt eget lilla sätt, men det är en bit kvar till full acceptans, känner jag.

Onsdagskram!

Hej Alla!

Skriver in min färdiga stresshanteringsplan som jag och psykologen gjort:

Vilka tecken visar jag på stress:

För omgivningen synliga:

* Svårt att varva ner.

* Svårt att ta mig för saker.

* Jag isolerar mig.

* Jag blir lättretlig, bitsk, sarkastisk och snäsig.

(Behöver inte alltid vara stressad för att uppvisa detta,

trött kan räcka. Är jag dessutom stressad blir det

än värre).

* Dålig sömn. Svårt att ta mig upp på morgonen.

* Ofokuserad och tankspridd. Jag har, i större utsträckning, svårare att höra vad

assistenterna säger till mig.

* Jag är inte sugen på mat. Har svårt att äta alla mål som vanligtvis

går bra att äta.

* Gråter flera gånger per dag eller flera dagar i sträck.

Tecken som enbart jag själv märker:

* Jag blir sittande utan att göra något.

* Jag gnisslar tänder.

* Jag har ett tryck över bröstkorgen.

* Jag kan inte tänka på annat än det som stressar.

* Illamående, huvudvärk och ont i kroppen.

* Min mens uteblir.

* Min mage är orolig.

*Jag har minskad aptit.

Vad blir jag stressad av?

* Saker som kräver planering (i stort och

smått), tex resor, middagsmat.

* Otydlig struktur i vardagen

* Att inte ha koll och kontroll

* Förändringar (små som stora)

* Nya personer och nya aktiviteter.

* Göra val (med för många eller

komplicerade alternativ), tex Vilken glödlampa ska vi ta?

Ska vi ta bussen tio i eller tio över?

* Att hålla reda på saker, tex tider och

prylar.

* Många frågor från omgivningen t.ex när frågan kring ifall ett

mjölkpaket ska kastas eller ej blir en hel diskussion.

* För mycket att göra. (För mycket för mig kan

vara lite för någon annan, t.ex så kan två

aktiviteter utanför hemmet på samma dag bli

för mycket).

* För mycket ljudintryck.

* Tekniskt strul.

* Samtal eller situationer som väcker oro,

negativa känslor blir lätt för stora.

* Tidspress, inte nog med tid att hinna

tänka.

* Prata om saker som stressat upp mig

när jag inte själv valt det.

Vad göra då stress uppstått? Hur avlasta mig?

* Hjälp mig att se då det är för mycket. Stötta mig i att stoppa.

* Hjälp mig att släppa allt ansvar jag tar på mig (ansvar som inte

är mitt).

* Ge mig tid, skynda inte på mig. Stressa mig inte mer.

* Se till att jag får utrymme för avslappnande aktiviteter, t.ex:

sitta i soffan under en filt, simning, " att inte göra någonting" mm.

* Tillåt längre perioder av vila (flera dagar) och längre perioder

av kravlöshet och inga vardagssysslor.

* Hjälp mig  att välja genom att planera mina val, tex förklara varför vissa val blir tokigt och varför du anser att ett annat val blir bättre.

* Ge mig korta kommandon i vardagssysslor och inte långa förklaringar/

utläggningar, t.ex Om du tar på dig strumporna så hämtar jag skorna.

"Håll om mig

Någonting hotar kväva mig

Håll om mig

Bara du finns där för mig."

Så sjunger rapparen Petter i låten "Håll om mig" på nya skivan " Början på allt". Raden "Någonting hotar kväva mig" har etsat sig fast i mitt huvud. Det är så det känns i min hjärna när den blir överbelastad och/eller saknar struktur på saker. En annan bra bild är bilden av ett maskinrum på en båt. En eller flera lampor blinkar när något är fel. Min hjärna slår på alla "lampor" den har och min reaktion på det hela blir att bli irriterad, bitsk, arg o.s.v Det känns som om hjärnan är instängd i en box, ett litet fängelse med blinkande lampor överallt!

"Bara du finns där för mig" är också en textrad som fastnat.

Jag behöver mina assistenter om jag ska klara mig.  De måste lägga upp en plan, delge mig planen, ändra om planen om det behövs samt. varsko mig i tid.

Så, snälla assistenter, särskilt Du som har sena ankomster, hjälp mig! Jag behöver er mer än vad ni tror!

Lördagskram!