Hej Alla!

Gamla känslor kommer upp. Igår var jag på möte på vuxenhabiliteringen igen. Information om mig skulle föras över från min psykolog till min kurator. Psykologen ritade  i vanlig ordning upp kurvan med mina kognitiva nedsättningar och dess värden. Han behövde inte förklara så jättemycket för kuratorn, då de två har jobbat ihop tidigare. Jag fick säga hur jag upplevt saker förr och nu. Hur jag upplevt min neuropsykiatriska utredning, dess resultat och hur jag ändrat livet. Vi gav henne även lite fakta kring hur min assistans sett ut, att jag haft en uppföljnng men att jag nu landat i den och anpassat mig till det nya.

Psykologen skämtade lite med mig när jag hälsade på den nya kuratorn genom att ta i hand.  Han sa: 

- Är du så formell idag? Precis innan jag skulle åka hem skämtade han igen:

- Jag är helt säker på att det här bordet var runt sist jag kollade. Är det du som har smittat mig?  Jag harklade mig och sa: - Du med ditt professionella kunnande borde ju veta att perceptionsstörningar inte smittar  

- Måste man ha det jämt då?   Om din kurator inte sköter sig så får du bussa mig på henne.

- Jag har tänkt tanken, sa jag och log pillimariskt   

- Jag har ju fått höra när det varit något fel med assistansen. Vem ska då få höra när det varit något fel med mig. Ska du det? undrar han och tittar på min nya kurator. Jag tog till orda: - Jag har visst sagt till dig när något varit fel  

- Jag gör aldrig fel  

Sedan gav vi varandra en kram och han sa: - Ha det bra och sköt om dig! till mig.

När jag kom hem började jag fundera på det där han sa om att vara formell när man tar i hand. Insåg då att vi aldrig hälsat på varandra så, utan mera sagt - Hej hur är läget, Tjenamoss,Tjena, Tjenamossan eller Tjenixen! Det var han som införde ordet Tjenamoss i våra konversationer då han är en psykolog med humor. Jag har tagit efter hans uttryck då jag också har humor eller så har jag kommit med egna. I övrigt hälsar jag alltid med att ta i hand.  

Idag har jag gråtit floder (gråter än) för att jag SAKNAR honom!  Han har hjälpt mig förstå mig själv. Gett mig verktyg så mitt liv ska fungera så bra som möjligt. Dessutom är han en väldigt empatisk och förstående person.

Gråtattackerna började redan vid kl 9 i morse, hade uppehåll vid sjukgympan, började om vid 12.30, uppehåll vid lunch, grät de två timmar jag var själv idag (låg i sängen och grät), uppehåll vid middagen och så har de börjat om nu igen. Tilläggas bör att jag sovit dåligt i två veckor p.g.a olika saker, vilket gör att jag reagerar mer. Ledsen hade jag nog blivit hur som helst, men nu har jag gråtit så jag har ont i huvudet och fryser. Kommer börja må illa om jag inte slutar skriva bums!

Tack för att ni läste!

Kramar!                                           









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









                                                  









       

Hej Alla!

 Tänker på hur saker och ting blivit bättre. Hur jag förändrats på ett halvår.

* Jag mår BRA idag och kan helt ärligt stå för det!   Jag har fått tillbaka mitt liv, känns det som! Förut när jag sa bra så menade jag kanske snarare acceptabelt, d.v.s höll mig någorlunda flytande, det "gick an." Att jag hade gråtattacker mer eller mindre för jämnan var visserligen skitjobbigt, men till slut var jag så van dem att jag inte trodde de skulle gå att bli av med...

* Förut när jag var stressad ville jag hemifrån. Idag kan jag befinna mig hemma trots stress, för jag litar på att det är lungt kring mig även om min hjärna känns kaotisk eller det är övriga saker runt mig som är kaotiska. Jag har hittat strategier att ta till: talböcker, tv, fotbad, vila/sova etc. Assistenterna har sitt eget lilla kryp-in med en fåtölj i ena hörnet av köket. Dit kan de gå när jag vill ha vardagsrummet för mig själv. Mitt hem har blivit min borg. Jag kan lita på att jag ALDRIG mer kommer  rymma  hemifrån när saker blir jobbiga.

* Om en assistent inte hinner med någon syssla så tänker jag: "Det är inte hela världen" eller t.om säger till någon assistent som undrar ifall något behöver göras: " Handlingslistorna är inte skrivna. Jag hade det i huvudet men klockan blev mycket och jag anser att min nyinskkolade assistent har tillräckligt med att lära sig de vardagliga rutinerna." Detta skulle aldrig hänt förut, när jag var stressad.

* Jag kräver inte orimliga saker av mig själv längre. Förut ansåg jag att det var min uppgift att se till att assistenten trivdes på jobbet, kände sig hemma etc. Detta hände särskilt vid inskolningar. Numera ser jag inskolningarna som vilken annan dag som helst på jobbet. Tänker inte att jag måste skärpa mig och vara extra trevlig, utan är bara mig själv rätt och slätt. När assistenten väl börjat jobba tänker jag att hon eller han ska klara sig själv i största möjligaste mån. Jag finns tillgänglig om frågor uppstår, men då ska frågan vara av sådan karaktär att jag kan svara på den. Om så inte är fallet så ska assistenten ringa sin kollega, vilket vi säger till om redan vid inskolningen. Blir jag snäsig mot någon assistent så får jag inte längre dåligt samvete utan tänker snarare: " Vad behöver jag nu?" och kommer fram till svaret: "Vila" Stoppar alltså mig själv redan vid trötthets och/eller stresstecken 1 istället för vid tecken 10. Att jag först inte såg det arbete jag gjorde hade nog med att göra att jag tyckte förändringsprocessen var skitjobbig. Var från början tvungen att gå emot både mitt hjärta och min hjärna och TVINGA mig själv att göra annorlunda! Jag ville ju ha det bättre och jag visste att detta var enda sättet att komma dit. Ni vet väl vad talesättet säger: " Om man alltid gör saker på samma sätt så får man samma resultat" Jag ville ju innerst inne ha ett annat resultat, så jag var tvungen att ge förslaget att vara utan hushållssysslor en chans och titta så bra det blev! :-) Jag var på stan och handlade kläder i tisdags. Vilken lycka att vara på stan 10 min. innan butikerna öppnar och dessutom hinna hem till 12.30 och känna att man har energi kvar! Efter lunch blev jag dock trött och  gick och lade mig i soffan för att se på tv.  Därefter åt jag middag och gick i duschen. Hur hann jag allt detta? Just i tisdags  orkade jag gå upp en halvtimme tidigare (hade nog legat vaken sedan 7.00).   Inget jag kommer göra jämt, men absolut de dagar energin finns! Givetvis är det då också synonymt med att jag ska göra någon aktivitet.

Tänkte nu ge er en längre tillbakablick på hur mitt liv såg ut innan jag visste att kognitiva nedsättningar existerade. Ger er ett axplock ur min dagbok. Det som finns skrivet i den är skrivet mellan 2001-2005:

En person frågar hur jag mår, mitt svar blir det lilla citatet här nedan: " Jag vet inte riktigt hur det är, erkände jag och berättade om allt som stressar mig på hemmaplan, att jag har fastnat i negativa tankar, vilket absolut inte är likt mig samt. att jag inte sover på nätterna, utan sitter uppe och skriver av mig det som stressar. Jag sa att sömnbrist knappast förbättrar min stress, snarare tvärtom! Jag sa att jag känner mig fast i stressen och hittar inte ut."

" Jag ringde till min bästa vän för att prata om studierna. Jag sa att det inte går något vidare, men att jag inte gör speciellt mycket åt saken."

" Nu går jag distanskursen och allt var frid och fröjd ända tills mamma började fråga hur mycket jag hade att läsa vad gäller spaniens realia. Då kom jag på att jag bara hunnit med två autonoma regioner av 19 möjliga och det gjorde mig stressad. När jag efter ett tag fått fått hjälp av studievägledaren att strukturera plugget tänkte jag att jag kunde plugga i lugn och ro, men vips så var den dagen försvunnen. Idag har jag haft assistanstrubbel, så då blev det inte heller av. Jag har kommit fram till att om jag låter det gå någon dag emellan så blir jag lat."

" Nu är jag inne i en svacka igen!!! Började känna av den redan förra veckan då jag skulle läsa från sidan 108-138 på en vecka, vilket innebar 9 sidor per dag. Jag insåg snabbt att det var omöjligt då jag dessutom skulle skriva stödord till dem. Jag jobbar inte så fort. Igår fick jag mitt studieintyg och när jag såg att läraren poängsatt en kurs fel fick det bägaren att rinna över och svackan att bryta ut ordentligt!!! Jag började gråta. Anledningen till det var stressen över att ha ett jättelångt avsnitt kvar samtidigt som jag måste börja på ett nytt. Det verkar som att INGA oförutsedda saker någonsin får hända, för då saboteras min planering. Jag verkligen HATAR sådana situationer och ändå lyckas jag alltid försätta mig i dem!!! Har man ingen utbildning så kommer man ingenstans här i livet, man får inget jobb! Jag vill inte när jag är 41 sitta och säga: " Varför tog jag inte chansen som 21-åring." Mamma tycker att jag stressar upp mig i onödan, men ibland känns det som att hela LIVET SPRINGER ifrån mig!"

" Det är inte min dag idag! Allt har gått fel! Min katt väckte mig kl. 05.30 med sitt jamande. Samma sak hände kl. 06.30 då han vält ner en porslinstomte från fönsterbrädan. Kl. 09.20 ringde vår chef och sa att hon inte kunde komma på mötet som vi skulle ha haft idag, så vi fick lov att ändra det till veckan innan min tenta... "

" Jag har svårt att lita på andra människor i det avseendet att jag har väldigt svårt att överlåta en del av mina sysslor åt assistenterna. Även om jag pluggar så har jag svårt att koppla bort tanken på vad assistenterna gör. Det är som om jag försöker hänga med på flera ställen samtidigt. Ofta tänker jag: " Jag skulle vilja ha mer hjälp av mina assistenter, men jag kommer mig inte för att be om den, av rädsla för att jag ska bli lat och bekväm om jag gör det. Logiskt sett vet jag att risken är minimal, men tanken finns där ändå.  Samtidigt kan jag tänka så här: " Vad skulle hända om jag skulle be om mer hjälp?" Jo, det enda som skulle hända är att min för tillfället ENORMA arbetsbörda (märk mitt uttryck här, BÖRDA) skulle lätta avsevärt om jag slapp hålla koll på precis allting!!! Jag har försökt kartlägga i vilka situationer jag blir stressad och det händer bl.a i dessa:

* Om datorn inte fungerar.

* Om taxin är försenad.

* Om jag glömmer att förbeställa taxin till simningen.

* Om jag glömmer att ta fram middagsmaten ur frysen en dag.

Skriver redan här  att det finns fler situationer, men att jag inte orkar skriva ner alla.

Haft en mailkonversation med min dåvarande kurator ang. sömnen och jag skrivit att jag tvingar kroppen att vara vaken fast jag egentligen inte orkar. Hon skriver tilbaka och undrar varför. Mitt svar lyder som det lilla citatet här nedan: " Jag är inte fysiskt trött" och samtidigt har jag nämnt att jag vid vissa tillfällen har svårt att somna och fortsätter mailet: " Om jag inte har somnat inom en halvtimme så ligger jag i sängen och vrider/vänder på mig och tittar på klockan och tänker att "Jag måste somna, jag ska upp tidigt". Är uppe sent för att kunna somna fort, men är naturligtvis  dödstrött morgonen därpå. Jag kan även ligga vaken om jag är missnöjd med mig själv och/eller mina prestationer, är orolig för något/någon".

"Jag började gråta på husgruppen. Berättade för dem om mitt och assistentens bråk kring regler (vad jag som brukare kan kräva och inte). De tröstade mig."

" Jag har inte ork eller lust till någonting längre, särskilt inte sådant som har med vardagen att göra (studier, tvätt. städ, handling och sjukgympa). Det enda som jag har lust och ork till oavsett hur jag mår, är att gå på husgrupp. De ger mig stöd, tröst och positivitet när allt känns mörkt och jobbigt. Jag är så trött så jag går runt som en zombie på dagarna. Jag kan stanna upp/stirra mitt i ett göromål för att sedan fortsätta med göromålet. Kort sagt: Alla vardagssysslor är jobbiga! En assistent har ibland reagerat på att jag flyttat fram duschdagen en dag. Jag har sagt till henne att det inte är så konstigt med tanke på att det det enda jag upplever mig kunna flytta på utan några större problem. Jag känner att livet skulle kunna vara så mycket mer än bara en massa måsten, men det känns som om mitt liv håller på att glida mig ur händerna. Har känt så i 5 år nu. Hur får man ut max av livet egentligen? Finns det någon som får det, eller går alla runt och känner som jag, att det skulle kunna vara så mycket mer?..."

" I två veckor har jag gått och känt mig trött, seg, håglös och omotiverad. Vet inte riktigt varför. Det kan bero på två saker: Suttit uppe på nätterna samt. att jag har för många olika delmoment i min spanskakurs. Jag känner att jag måste spara fler, men vet inte vilka. Något som också påverkar mina studier är hushållssysslorna. Jag pluggar tre dagar/vecka och ägnar resten av tiden åt hushållssysslor. Jag känner att jag skulle behöva ägna mer än tre dagar/vecka åt studier, men jag vet inte hur jag ska få ihop det. Mamma hävdar att jag måste bli bättre på att delegera ut uppgifter till assistenterna. Jag har sagt till henne att det inte är det som är problemet, utan problemet är att jag alltid tänker på regeln som säger att man ska vara två i allt man gör. Då sa hon att jag borde bli advokat."

" Idag är jag så ARG! Har diskuterat min stress med en person från vuxenhabiliteringen. Hon undrade om jag inte kunde spara kursmomentet metodik till ett senare tillfälle.  Jag undrade vad det var för idé att prata med läraren kring det om det ändå skulle bort.

" Strunta i att prata med läraren, då"! Då klarade jag inte av det längre, utan gick därifrån..."Men Du...", hörde jag henne säga och så kom hon efter mig. Då visste jag inte om jag skulle skratta eller gråta.

"Det har jag redan gjort" sa jag. Läraren vet att jag har svårt för egna arbeten och han har lovat att hjälpa mig...Min skräck för egna arbeten kommer ju inte bli mindre för att jag skjuter upp det, snarare tvärtom." 

" Jamen om du skjuter upp det så kanske det går BÄTTRE sedan när du väl ska ta tag i det. "

" Men STRESSEN kommer ju ändå tillbaka!"

" Du, när man har så låg stresströskel som du har så måste man välja bort saker för att inte gå in i väggen. När man går in i väggen så tar det lika lång tid att ta sig upp som att ta sig dit. Det var därför du behövde en så lång återhämtningsperiod."

" Bara för att jag gick in i väggen för 2 år sedan så ska man väl inte förutsätta att jag hamnar där igen. " Sedan ansåg jag, i mitt stressade tillstånd, att personen från vuxenhabiliteringen klankat ner på min studievägledare då hon undrat ifall studievägledaren såg helheten, om hon förstod hela min problematik.

Jag sa: "KLANKA INTE NER PÅ HENNE! HON ÄR EN AV DE FÅ SOM BEGRIPER NÅGOT! Till slut gav personen från vuxenhabiliteringen upp och sa: "Det är inte lätt att ge något råd..."Hon förstod inte att mitt agerande berodde på stress p.g.a hon kände mig inte särskilt väl och dessutom var kognitiva nedsättningar inte något som var på tapeten på den tiden.

" Min värld har just rasat samman lite. En assistent ska sluta och tre andra ska börja plugga. Hade kunnat hantera det lite bättre om de alla slutat successivt, men varför måste alla fyra sluta samtidigt?! Att inte veta vilket datum den som ska sluta slutar gör mig TOTALT VANSINNIG!"

Hej Alla!

Så här kände jag förra veckan efter näst sista mötet m.  psykologen. När jag kom hem började jag summera vår tid ihop, vilket är 2 år.

Sitter här och tänker tillbaka på tiden jag gått hos psykolog och skrattar och gråter om vartannat. Jag har ju alltid sagt att det var hans studie (han gjorde en studie över hur arbetsminnet fungerar  på oss med CP-skador) som fick mig att fundera på hur jag fungerar. Egentligen så var det nog så att jag hade funderingarna sedan innan och att redan hans informationsmöte kring den gav mig vissa svar, t.ex det här med att man bl.a använder arbetsminnet till att bl.a strukturera och planera. Jag fick en aha-upplevelse: Är det DÄRFÖR jag inte kan! Jag hade aldrig tidigare tänkt på eller vetat om att hjärnan är uppdelad i fack, eller boxar som han brukar kalla det, och att det finns vissa funktioner som fungerar på "sitt eget sätt." Jag började även  fundera på varför saker tog så lång tid. (Förut hade jag mer bara tänkt för mig själv, men nu började jag plötsligt även att uttrycka till assistenterna: "Jag blir aldrig klar trots att jag börjar i tid, ni är alltid färdiga före mig! eller " Är ni REDAN färdiga? Tyckte att de jobbade otroligt mycket snabbare än jag själv och tyckte att det var nästintill omöjligt att man, oavsett hjärnskada eller ej, kan jobba så fort. Började nästan fundera på ifall de på något sätt slarvade med arbetsuppgifterna.  Vidare funderade jag på varför de alltid var tvungna att starta mig för att jag skulle göra något, påminna mig om saker.  När det gått ett tag av dagen kände jag alltid ett starkt JAG VILL INTE, men förstod aldrig vad det berodde på. Varför var jag så stresskänslig och konstant stressad? Jag grät väldigt ofta och kunde inte alltid hitta en orsak, jag var bara ledsen. Ju fler sådana tillfällen jag hade så blev jag osäker och rädd. Undrade om jag var periodvis deprimerad eller vad. Mina assistenters reaktioner på alla dessa saker påverkade så klart också en del.

Sedan fick jag ett informationshäfte av honom  om en norsk studie där man diskuterade om man skulle göra om definitionen av Cerebral pares då det framkommit att skadan är så mycket mer än bara fysisk. Läste igenom kapitlet om kognition, strök under det jag tyckte passade in på mig och sa sedan till assistenterna: " Läs det här! Jag känner igen mig så mycket!"

Sedan var det dags för utredning och när svaret på den kom kände jag en lättnad. Jag har inte inbillat mig, det ÄR faktiskt så här jobbigt för min hjärna att bl.a planera! Sedan blev jag arg. Kände mig på något sätt bestulen på saker, livet hade kunnat vara mycket lättare om jag vetat om det här tidigare! Å andra sidan har jag under min tid som ovetande utvecklat egna strategier och en ordentlig kämparanda.

Sist men inte minst kom kanske det allra svåraste. Att anpassa livet till både mina fysiska och kognitiva nedsättningar. Brottas med min egna starka vilja kontra min mentala ork. Sänka mina krav ytterligare. Låta assistenterna göra saker och lita på att det blir gjort. Kände mig mentalt panikslagen från början. Var så van vid att jag skulle vara delaktig i allt (assistansen är ju utformad så rent regelmässigt) och hade också en vilja att göra rätt för mig samtidigt som jag var väldigt rädd för att göra "fel."Tänkte för mig själv: " Hur i helvete ska jag lyckas med det här? ( Ursäkta språket) Han har satt mig på den största jäkla mentala utmaningen som finns!" Även om jag till en början efterlyste lösningar och strategier, så tror jag inte att de hade spelat någon roll ifall han  hade gett mig några, för jag var för stressad för att ta emot något.

Jag upplevde honom som "jobbig" när han  sa att jag hade höga krav.  Det var absolut inget fel i det han  sa, det var snarare vad som väcktes i mig när han sa det som var "problemet". Kände att han höll på bryta ner mitt försvar, att det snart inte tjänade något till att försöka hålla det uppe. Å andra sidan var jag nog tvungen att få hamna där nere på botten för att sedan kunna komma upp igen. Ni vet, så som man säger i talesättet: "Det måste bli värre innan det kan bli bättre" och man syftar på att man mår sämre i början, för att må bättre sedan.  Har bytt ut ordet "jobbig" mot rak och ärlig istället. Passar bättre på honom! Dessutom är det ju så att personer som får mig att gå framåt inte alltid är de personer som tycker detsamma som jag, utan det är ofta en person som vågar ställa frågor som är lite obekväma och som kan ta min reaktion, oavsett vilken det må vara! Det var nog det som också gjorde att jag kände mig provocerad: Insåg att jag inte skulle få honom att ge upp, för han visade mig att han tänkte stå vid min sida oavsett vad. Samtidigt så är det ju just den tryggheten jag behöver. Backar man alltför mycket så skapar ju även det osäkerhet...

Drar mig till  minnes hur jag försvarade mig med näbbar och klor när han föreslog att assistenterna skulle rengöra kattlådan. Jag minns exakt vad jag sa: "Det är faktiskt MIN katt! Har man skaffat ett djur är man skyldig att ta hand om det! Kan man inte det ska man inte ha ett!"  Skrattar åt min egen bestämdhet så här i efterhand, den känns på gränsen till fånig, men jag var stressad...

Jag vet att jag har gjort största jobbet i detta, men det är han som gett mig en stor del av verktygen! Jag ville ha en utredning och han såg till att jag fick en. Utan den skulle jag ha fått fel hjälp än idag. Och hur skulle det ha gått med assistansen om jag inte haft den? Ryser vid tanken...
 
Jag vet att jag kan klara mig "själv "nu när jag har rätt hjälp och framför allt vågar be om hjälp. Lever hellre ett bra liv med rätt hjälp än utan hjälp och fången i min kaotiska hjärna! Tårarna trillar...

Jag vet också att han finns där för mig när jag behöver honom (t.ex. om jag skulle få nya assistenter som vill få utredningen förklarad för sig), men jag kommer ändå SAKNA HONOM! Han  har varit min trygga, fasta punkt i snart 2 år. Vore konstigt om det inte kändes något...
 

Tårarna trillar nu med när jag skulle skriva in det här...

Vårt sista möte blir den 24 februari.

Tisdagskram!

#psykologsamtal #funktionshinder #föräldrar  Hej Alla!

I måndags var jag på mitt första möte m. psykologen för i år. Talade om för honom hur julen varit (samma saker som jag skrev i blogginlägget häromdagen). Jag sa som det var, att jag snart inte orkar investera i min och pappas relation längre, att all kritik från honom gällande mitt funktionshinder suger min energi. Hon undrade då hur länge denna kritik pågått.

- Sju år, sa jag

-  Vad är det för makt han har? Hur har han kunnat hålla på i sju utan att någon reagerat?

- De har inte vetat om det, för jag har skyddat honom.

- Vad är det som gör att han måste skyddas? Vad är det som gör honom så skör?

- Det är inte det att han är skör. Folk, inklusive jag själv är rädd för vad han kommer göra ifall min släkt ställer sig på min sida.

- Aha. Han är en sådan som gormar.

- Ja.

- Låt honom gorma då!

- Men jag kommer få skit för det.

- Så länge det bara är verbal skit är det väl en sak. Du kanske får lättare att hantera skiten om du har någon på din sida. Om din pappa och bror tycker det är jobbigt att ge dig struktur så måste någon annan ge dig det. Du har rätt att få hjälp av t.ex en assistent!

- Vi har diskuterat det och han vill inte!

- Det är ditt liv! Ett annat alternativ är att inte åka hem alls.

Här brister det för mig och jag börjar gråta och säger mellan tårarna:

- Men då drabbar det ju en massa oskyldiga som faktiskt saknar mig och VILL se mig hemma! Min farmor och farfar, min faster, mina kusiner...

- Jag vet att jag är hård med dig nu...

- Du är inte hälften så hård som min pappa...( Hård är inte rätt ord förresten, rak och ärlig är bättre). Jag sträcker ut armarna mot honom och han möter mig i en varmhjärtad och ärlig kram, ni vet en sådan som känns och signalerar tillit och respekt och han säger: - Vad du kämpar och står i, jag tycker du gör det bra!

Underbara psykolog, så glad att jag har honom!     

Vi pratade även kring idén om att skriva ett brev till familjen kring mitt hjälpbehov, men psykologen säger att alla vägar till informationsmottagande är stängda från min pappas och brors sida och därmed kommer jag nog inte få något svar på brevet, vilket kommer att göra mig ledsen och besviken. För att skydda mig själv är det en bra idé att låta bli. Själv känner jag att jag varken har ork eller lust att skriva brevet just nu. Mår så pass dåligt att jag inte skulle kunna hantera en negativ respons på ett brev. Måste plocka ihop skärvorna som blivit av hemmavistelsen, fundera på mitt liv, fundera på vad JAG VILL! Jag kan inte dansa efter pappas pipa hela livet. Jag blir bara olycklig då...

Trevlig helg!

Hej alla, särskilt till er som är föräldrar!

God fortsättning! Jag har nyss varit uppe hos familjen en vecka. Min pappa och bror har nog inte accepterat eller förstått sig på mitt funktionshinder, särskilt inte den kognitiva biten. Jag försöker ge dem information, men blir hela tiden ifrågasatt och kritiserad  på ett negativt sätt. När jag t.ex frågar pappa vilken tid jag ska upp på morgnarna när jag är hemma så får jag inget tydligt svar, utan bara ett " Sov tills du vaknar", vilket för mig blir väldigt otydligt och ostrukturerat. Är dessutom rädd att jag ska vakna försent så att hela dagsplaneringen går i stöpet, vilket skulle bli oerhört stressande för mig. Får dessutom skäll ifall jag enligt min pappa vaknar försent, så min lösning på saken blir då att själv försöka strukturera upp saker, vilket bara leder till en massa stress. Ställde larmet mellan 9-9.30 varje morgon. Pappa frågade då:

- Är du uppe?

-Ja, jag ställde larmet.

- Varför det?

- För att vi ska hinna med allting.

- Det behöver man väl inte göra (ställa larm alltså)

- Jo, jag måste det.

En dag sa han:

-Det är 3 min kvar till lunch.

- Jag kommer att bli sen ( klev upp en kvart sent efter vilan samt. blev varskodd om tiden som var kvar till lunch alldeles försent, behöver påminnelse 20 min. innan. Satt i badrummet och hade fått på mig allt utom byxor när jag fick påminnelsen).

- Inte är det då mitt fel, det är du som har satt tiden.

- Jag har inte påstått det heller.

¨- Det är du som har satt tiden.

- Ja, jag vet...Håll maten varm.

- Sluta gaffla! (babbla).

Jag gafflar inte! Jag svarar bara på det du säger.

Om jag säger till pappa att jag är trött så säger han:

- Du går ju och lägger dig i tid och du sover dessutom en stund på dagarna. 

- Jamen jag vaknar ju så tidigt på morgnarna.

- Då har du väl sovit tillräckligt.

- Ingen har väl sovit klart efter fyra timmar.

- Annars skulle du väl ha somnat om?

- Men jag hann ju bli hungrig...

- Det var nog det att du nickade till flera gånger i soffan häromkvällen som gjorde att Du inte kunde sova.

- Jag brukar inte ha svårt att sova om jag bara nickat till, det är om jag legat  i soffan och  sovit flera timmar kvällstid som det händer.

Om jag är glad åt att jag förbättrat min sömn kan han säga:

- Allt går ju att vända och vrida på om man tänker så (enligt honom så är det enda rätta att gå och lägga sig före midnatt. Han har svårt att vara glad för små förbättringar, så dem får jag försöka vara glad åt själv och verkligen säga dem högt så han hör, annars skulle han lyckas trycka ner mig).

En dag skulle jag hälsa på en vän och jag var lite orolig över att inte kunna gå dit på kvällen p.g.a att jag haft sådan huvudvärk hela dagen och jag sa: - Vi kanske måste flytta besöket, men jag hoppas jag slipper.

- Varför det?

- För att jag har sett fram emot det.

- Från en dag till en annan? säger han och fnyser. Vidare sa han: På dig låter det som att det hade passat bättre för dem en fredag, men det ville inte du!

- Vi diskuterade faktiskt olika förslag.

När jag säger till min pappa att jag har begränsad energi  och startar dagen med kanske hälften så mycket energi som han p.g.a mina kognitiva nedsättningar så frågar han:

- Hur mäter man det?

När jag säger att jag kommer att behöva min vila oavsett om jag sovit bra eller dåligt så frågar han:

- Vem har sagt det?

- Min psykolog.

En dag när vi diskuterade träning och kost så sa jag till honom att jag och dietisten anser att jag gör mitt bästa som har både simning och styrketräning. Han sa:

-  Tycker du att det räcker? Du gör allt för att slippa!  Vill du  inte cykla heller då? Det ligger i människans natur att vara lat! Sedan hittade han på en massa om att jag tyckte att träningsvärk var jobbigt och därför struntar i att träna, vilket absolut inte är sant!

När jag satt i skräddarsits vid tv:n en kväll så kom han in och sa:

- Varför sitter du sådär med huvudet? (Lutar det alltid lite snett) Nu far du iväg med huvudet! Sätt händerna på knäna! Upp med armarna! Här börjar jag bli aningen less att höra på honom och är dessutom trött då klockan är 20.00 på kvällen så jag säger: Jag satt faktiskt och såg på tv!

- Man kan då inte säga något åt dig!

- Det beror på hur man säger det!

- Nej, det beror på dig!

När jag lite senare ville ha en apelsin och ville äta den med höger hand så sa han: - Nej, ta klyftorna med vänster hand!

När jag säger till honom att jag har dåligt närminne och ger honom exempel på hur det kan yttra sig så ifrågasätter han mitt exempel med " Jag förstår inte!" eller " Situationen du beskriver kan vem som helst ha dåligt närminne i."

När jag säger till min bror att min hjärnas tolkningscentral inte fungerar som den ska så säger han:

- Det handlar inte om någon tolkningscentral! Det är en mognadsfråga! Här blev jag uppriktigt ledsen och gick och grät en timme.  Listan kan göras lång...

Har erbjudit både min pappa och bror ett informationssamtal hos min psykolog ang. mina kognitiva nedsättningar så de kan förstå mig bättre. Pappas svar är: - "Nja, jag tycker du har förklarat ganska bra.  Min brors svar är: - Är det nödvändigt. Om de väljer att inte gå, så är det deras val, men då vill jag som dotter/syster inte få skit för att de inte förstår mig, för att jag är för struktursbunden etc...

Exakt alla detaljer är inte med här. Inlägget skulle bli för långt och jag orkar inte skriva mer just nu. Vill förtydliga att detta är min personliga upplevelse av situationen.

Behövde skriva av mig!

Tack för ordet!

Varma kramar!

Hej!

I slutet på förra veckan var jag så trött att jag somnade i soffan, framför datorn etc i omgångar under dagarna. Jag tar mig dock inte till sängen...Fastnar i min egen blogg, i andras bloggar, framför svt:s öppna arkiv och kollar på "Rederiet", fastnar i twittrande, fastnar på facebook. Blir planlös, flipprar bara omkring. Har svårt att varva ned. Vet inte riktigt vad som orsakar den, den här gången. Känns som att det är ett hopkok av en massa saker.

Sist jag var hos min psykolog, vilket var 28 nov,  sa han att jag hade allt att vinna på att få mer energi snabbt. (Energidepåerna går tydligen att fylla på, men inte dagsenergin. Förstår ärligt talat inte skillnaden mellan dagsenergi och energidepåer. Får fråga honom nästa gång). Vid mötet blev vi varse att vi gått om varandra i tankarna. Eftersom stresshanteringsplanen nu är klar så har jag tänkt att då är våra möten snart slut också. Tänkt att "jag ska ju klara mig själv en dag."  Visst har jag även  tänkt på andra saker än stresshanteringsplanen de gånger vi setts, men min hjärna har inte tolkat det som viktigt eftersom mitt fokus har legat på stresshanteringsplanen.  När han  delgav mig infon om  att denna plan skulle göras så tog jag emot förslaget med öppna armar och öppet sinne eftersom jag var i desperat behov av något långsiktigt som skulle fungera för mig. Det jag hitintills gjort är att alla tankar som ej handlat om stresshanteringsplanen har jag skuffat undan och tänkt att planen har varit viktigast utifrån tanken att vår mötestid bara varit en timme. 

I och med denna timme så har jag heller inte hunnit visa mig gråtfärdig trots att jag gått med gråten i halsen. Låt säga att vi talat om något som jag tyckt gjort ont i slutet av ett möte, då hinner jag inte visa den känslan för psykologen innan mötet är slut, även om jag skulle vilja.  Jag har tänkt: " Varför kommer inte tårarna? Tilliten finns ju!" eller " Snälla psykolog, skuffa mig över kanten, för just nu är jag millimeter ifrån att gråta och jag behöver gråta för att få det onda att gå över." Andra gånger har jag upplevt honom som för bestämd/auktoritär, att han haft ett sådant tryck bakom orden i det han sagt så jag känt att inga tårar kommit trots att jag känt mig gråtfärdig, utan istället gått in i försvarsställning. Det som kan få min försvarsställning att rasa ner/rämna är när han ställer frågor så som av typen " Hur känns det? Vad tänker du på?" Eller  som han  gjorde den 24 okt. Han  frågade mig: " Varför får inte du vara trött?" och tittade på mig med allvarlig min. Den minen var ny för mig och jag tänkte: " Min psykolog  har slutat skämta, han vill verkligen prata allvar för att hen uppriktigt och ärligt undrar hur är det är med mig. Mitt försvar kommer rämna när som helst."   Vissa gånger har jag känt att jag bara velat gå ut ur konferensrummet vi varit i p.g.a att  saker gjort ont, men sedan kommit på att det inte varit ngn idé eftersom känslan skulle finnas där i alla fall, och det skulle vara tusen gånger jobbigare att ta assistenternas frågor om varför jag gått ut mitt i mötet än att sitta kvar m. honom.

När han  ibland varit sen så har det ökat på stressen ännu mer och jag har i mitt stilla sinne blivit lite irriterad. ( De gånger det hänt flera ggr på raken. Eller är det jag som varit extra tidig?) Det är dock inget jag påtalat för honom eftersom jag har hejdat mig och tänkt att orsakerna till hens sena ankomster kan vara vilka som helst (ett telefonsamtal som drar ut på tiden, ett papper hon glömt till vårt möte, en brukare som blivit ledsen etc).

Nu känner jag att vi långsamt börjar komma till kärnan av det som jag tycker gör ont, för att han nu har hela bilden av hur jag egentligen bearbetar saker, att det mesta kommer efteråt. När jag sagt till honom  att jag varit trött har han mött mig med: " Det måste få vara så här." Jag i min tur har då tänkt: "Jaha, jag får väl stå ut med det här då!" och känt mig uppgiven. När jag sagt att jag varit trött har jag menat energilös...Därför kändes det hoppfullt sist när han sa att energidepåerna faktiskt går att fylla på! :-) När han sagt (minns ej ordagrant) "Så länge du är fast i det gamla så kommer du ha än svårare att byta strategi" så har jag tänkt: "Jag vill! Men hur? Ska jag endast fixa det här genom att ändra på mig själv?"När jag efterlyst strategier så har jag menat tekniker. Jag förstår att det inte finns färdiga lösningar på allt, men när han  började prata om avslappningstekniker etc. för att avlasta min "maniska" hjärna så tänkte jag:  "Nu är psykologen på rätt spår, det är bl.a sådana här typer av strategier jag letat efter hela tiden."

Det känns också tryggt att han  kommer finnas vid min sida ett tag till, att jag inte kommer bli lämnad vind för våg...Han vill täta våra träffar till varannan eller var tredje vecka, vilket jag ser som positivt. Visst, jag tycker det är jobbigt att gå igenom allt det här, men med rätt stöd ska det gå bra. Att jag står ut trots att det är jobbigt är för att jag vet att han  aldrig skulle utsätta mig för detta om han inte trodde att jag skulle ha någon nytta av det. Har försökt tänka: "Det måste finnas ngt bättre längre fram och det vill jag inte missa!"

Jag är en person som är van vid att försvinna i mängden (min mobbning mm. har satt spår här) så när jag träffar på människor som faktiskt ser mig för den jag är så är de guld värda!  Människor som engagerar sig, hjälper mig, ger mig av sin tid och faktiskt orkar lyssna. Han är en sådan! Det är därför jag tycker om honom!  Han  försöker bl.a.  stärka mig i att våga säga  vad jag tycker och säga nej till sådant jag inte vill. Jag inser då att jag alltid varit en sådan som sagt vad jag tyckt, men det har inte mottagits på rätt sätt så då har jag blivit osäker/hämmad och slutat med det.

Tack för att han lyfter fram mina framsteg!

Tack också för att han  säger att det är ok för mig att känna/reagera! Detta gör att jag kommer våga visa mer! Förresten har han  sett mig ledsen en gång i år, i januari när halva assistansstyrkan slutade. Det enda som hände då var att han  satt mitt framför mig, tog emot känslan, sa att han  förstod att jag tyckte det var jobbigt och så småningom slutade jag gråta. Så jag känner mig inte rädd för hans reaktion i det läget, för det "värsta" har ju hänt redan.

God natt, alla!
 

Hej Alla!

Jag har kommit att tänka tillbaka på min skolgång, bl.a på hur det sett ut med anpassningar etc. När mina "klasskamrater" åkte Vasaloppet på skidor så fick jag cykla Vasaloppet istället. På idrotten spelade vi en gång gränsbrännboll och alla fick prova att göra det på mitt vis, d.v.s stå på knäna och spela. Detta var i låg-och mellanstadiet. Vet inte om lärarna hade någon särskild överenskommelse med mina föräldrar, men från åk 5 och framåt hade jag sjukgymnastik för mig själv på idrottslektionerna. På högstadiet blev idrottslektionerna ännu lustigare: Min klass hade idrott i idrottshallen. Jag var i samma hall som de, men instängd med elevassistenten i ett separat rum. En av rummets väggar var uppbyggd av spjälor, d.v.s jag kunde se genom spjälorna vad klassen gjorde, men jag var inte delaktig själv. Jag tänkte inte på det då, men jag har tänkt på det som vuxen: Enligt mitt avgångsbrtyg från högstadiet så har jag betyg i idrott, men det betyget är inte satt utifrån skolans pedagogiska mål/läroplanen för vad man ska kunna inom idrott (t.ex. att man ska kunna reglerna för vissa bollsporter) utan betyget är satt utifrån hur jag gjorde min sjukgymnastik en dag när idrottsläraren komoch besökte mig och min sjukgymnast. Detta var när jag gick på regelbunden träning hos sjukgymnasten efter min operation. Alltså rent krasst: Jag har inget egentligt betyg i idrott...

 Jag har svårt för matematik, vilket påverkade förståelsen för mått och volym i hemkunskapen (handlar i och för sig en hel del om kognitionen också, att lyckas knäcka koden för hur man ska tänka). Vidare hade jag praktiska svårigheter, kunde t.ex inte hantera ugnen då den var varm.  Hemkunskapsläraren visste inte hur hon skulle göra med mitt betyg, utan kom och frågade mig vad hon skulle sätta för något. Ärlig som jag är så sa jag: "Om Du tycker att jag ska ha ett G- Godkänt, så sätt ett G, om du tycker att jag ska ha ett streck (benämns Grf7§7 i betyget) så sätt ett streck."  Jag fick ett streck. Jag har senare fått veta (av min pers.ass som jobbat som lärare) att det är värre att få ett streck än ett IG- icke godkänt. Ett streck står nämligen för att man inte ens varit närvarande på lektionen! Jag var alltid närvarande på mina lektioner! Som tur var så var detta i åk. 8, så det var inget som hängde kvar till avgångsbetyget. Hon gav mig ett G när hon såg att jag började förstå mått och volym...

Slöjdläraren fick också problem med mina betyg. För att få godkänt i syslöjd skulle man ju kunna sticka och virka. Jag försökte, men p.g.a spasticiteten så balanserade jag bara på stickorna och jag var så pass spänd att mina fingrar inte kunde röra sig en enda millimeter! Jag fick godkänt i alla fall.

Jag förstår ju att inget betygssystem i världen kan passa alla funktionsnedsättningar, men...

Jag gick aldrig in i skolan från samma ingång som min klass p.g.a den var inte anpassad. Jag gick via personalingången. Dörren till kapprummet hade en " arm", eller pump som gjorde den trög, jag kunde inte öppna den själv. Hängde av mig jackan i personalrummet. Missade alltså allt vad social samvaro hette på morgnarna, jag blev aldrig sedd som en del av min klass p.g.a bl.a detta. Jag tror att min mobbning förstärktes av detta...

Jag märkte tydlig skillnad när jag började gymnasiet och hade ett eget skåp som jag nådde och kunde hantera. " Hej! God morgon! Hur har helgen varit?" kom naturligt både från mina klasskamrater och mig.

Ha en fortsatt trevlig kväll!

Kramar!

Hej Alla!

När jag startade den här bloggen bestämde jag mig för att det fanns en sak jag inte skulle blogga om för att det kändes för privat - för intimt! Jag har nu ändrat mig. Varför? Jo, jag vill nämligen inte att barn, ungdomar eller vuxna ska behöva känna att det är skuld, skam eller tabu, som jag gjorde.

Jag slutade med barnblöjor tidigt. Vid 1,5 års-ålder satt jag på pottan och gjorde mina behov. Sedan plötsligt en dag när jag var 8 år och i skolan så skrattade  jag åt något och kissade på mig. Jag hade inga ombyteskläder, så jag fick åka hem från skolan. Jag, liksom min mamma, trodde att det var en engångsföreteelse, men så var inte fallet.

Som barn har jag vid vissa tillfällen fått skäll för att jag kissat på mig. När jag var 8 så var mamma på föräldrarmöte en kväll och farmor satt barnvakt. Under denna kväll kissade jag på mig X amtal gånger. Farmor bemötte saken bl.a genom att skuldbelägga mig och säga: " Din mamma får ju så mycket tvätt." Hon försökte dessutom tvinga mig att ha på mig min brors (som då var 2 år) barnblöjor. Jag kastade dem i soporna utan att ha använt dem. Jag var tillräckligt stor för att förstå att ett så pass stort barn i "normala fall" inte använder blöjor och dessutom upplevde jag det hela som mycket kränkande. Hon i sin tur skickade min bror att hämta nya. Han gjorde som han blev tillsagd. Vad skulle han ha gjort? Han var ju liten och förstod inte vad det var fråga om. Jag fortsatte att kasta dem...När mamma kom hem från mötet sa farmor:

" Hon har kissat på sig så här många gånger", och räknade upp antalet.

" Förlåt, mamma", sa jag.

Mamma var mycket förstående och avdramatiserande: "Äsch, det gör ingenting. Det finns tvättmaskin."

När jag var 10  år så hade jag en elevassistent som sa: "Nej" och suckade varje gång jag kissade på mig, som om det var jobbigt att hjälpa mig byta om. 

Vid 11-års ålder kvarstod det fortfarande. Mamma kontaktade en distriktsköterska som gav mig ett schema för hur ofta jag skulle gå på toaletten. På schemat skulle jag skriva X när allt kom i toaletten och O när det var läckage. Jag skulle gå på toaletten var tredje timme, detta för att tömma urinblåsan ordentligt, för att se ifall det gjorde någon skillnad för mina läckage. Det enda det gjorde någon skillnad för var mängden urin som kom, mina läckage kvarstod. Nästa steg var att kontakta specialisterna och göra en s.k utredning. Minns inte allt kring denna, men jag minns att jag fick i mig kontrastvätska via nål i handen. Denna kontrastvätska gjorde mig extremt kissnödig! Det gjorde ont i blåsan för den var så full (det var meningen att den skulle vara så full som möjligt innan jag fick kissa ut det). Jag skulle sedan ligga på en brits och kissa samtidigt som sköterskorna tittade på min blåsa på en typ av TV-skärm. Detta var inte lätt! Precis när mamma sa " Nu kommer det"!(för att meddela sköterskorna) så fick jag spasticitet och slutade kissa och så fick vi börja om igen...Undersökningen visade i alla fall att jag tömde hela blåsan, så de kunde inte riktigt hitta någon orsak till mina läckage.  Jag fick istället inkontinenshjälpmedel*. Jag och mamma drog själva slutsatsen svag bäckenbottensmuskulatur, men som vuxen har jag hört att man även kan ha spasticitet i magen som kan förorsaka detta...Som barn missade jag mycket p.g.a mina inkontinensbesvär. Jag vågade t.ex aldrig sova över hos kompisar p.g.a detta. Var rädd att jag skulle få ett läckage och att kompisen skulle få reda på det och sedan sprida det vidare. När jag skulle åka på klassresa i 6:an så sydde mamma en särskild påse för förpackningen av inkontinensskydden, för annars skulle man se på utsidan av förpackningen vad den innehöll. När min bror hade kompisar som hälsade på, så gömde jag dem alltid i badkaret. Jag fick ha flera par byxor av samma färg, för annars skulle klasskamraterna märka att jag haft ett läckage och bytt byxor. Ett evigt smusslande alltså! Jag skämdes länge för mina inkontinensbesvär,** delvis berodde nog skammen på alla kommentarer jag fått som barn, och delvis för att jag själv ansåg att "vid den här åldern bör man inte ha sådana här besvär". När jag var 16 slutade jag skämmas. Orsaken var att jag flyttade hemifrån för att gå gymnasiet och såg då att på mitt elevhem fanns fler som jag. Jag var inte ensam! Jag vet att det numera finns operationer för inkontinensbesvär, men jag skulle aldrig våga låta operera mig i underlivet...Skriver detta blogginlägg främst för att uppmana alla vuxna som på något sätt har med människor att göra: Skäll inte på personen som har inkontinensbesvär eller vad det nu må vara: Det leder ingenvart, mer än till skuld, skam och tabun...

Tack för ordet!

Kramar!

Fotnot: *inkontinenshjälpmedel/ inkontinensskydd - hjälpmedel som används när man har svårt att kontrollera urinblåse- eller tarmfunktionen.

** inkontinensbesvär - oförmåga/ begränsad förmåga att kontrollera urinblåse- eller tarmfunktionen.