#cp-skada #kognitiva nedsättningar #mental energinivå Hej Alla!

Vad är det där för rubrik, undrar ni kanske? Jag menar precis vad jag skriver. Min mamma har alltid tvättat mina kläder och städat mitt rum åt mig, klätt mig, lagat min frukost, brett mina smörgåsar etc. Låter det som att jag borde kunna vissa av de där sakerna själv? Låter det t.om som om jag vore lat och bortskämd? Min mamma gjorde de här sakerna för mig för att jag skulle hinna rent tidsmässigt. Ingen av oss visste då att det hon gjorde för mig även skulle komma att vara till nytta i ett annat syfte, långt senare.

När jag var 16 började jag gymnasiet på annan ort. Bredde mina smörgåsar själv. Tvättade mina kläder själv (ofta på helgerna p.g.a läxor på vardagarna),hängde upp dem, vek dem och  lade dem  i garderoben. När jag var 20 så hittade jag en dag tvätten ihopvikt på sängen p.g.a torkställningen varit full, någon annan behövde den och själv var jag i skolan. Elevhemspersonalen hade hjälpt mig. När jag kom  hem från skolan fick jag ett skämtsamt "Nu har du nog tomt i garderoben".

Någon städning var det knappt tal om då jag för det första upplevde att jag aldrig hann eller orkade samt. att jag var dålig på att be om hjälp för hyllor jag inte nådde. Golvet fick jag hjälp med efter att personalen frågat om de skulle moppa av det i samband med att de ändå skulle moppa av golven i allmänna utrymmen.

När jag var 31 fick jag reda på att jag har kognitiva nedsättningar och att nedsättningarna i sig drar mycket mental energi. Min mamma hade alltså, utan att veta om det, gjort rätt som hjälpt mig med dessa saker inför skoldagen och efter skoldagens slut. Min mentala energi hade ju gått åt under skoldagen i form av koncentration, ta emot och bearbeta information, göra uppgifter  o.s.v Sedan även hemma i form av läxläsning o.s.v Hade vi vetat om mina nedsättningar när jag var barn hade vi säkert  strukturerat upp läxläsningen annorlunda samt. lagt in pauser  istället för att sitta en hel eftermiddag och kväll.

Inte heller konstigt att jag som 20-åring tyckte att det började bli jobbigt att ha hand om tvätten eftersom jag hade haft ensamt ansvar över den i 4 år.  Ångrar inte att jag lärde mig tvätta, men jag tvättar nästan aldrig nu som vuxen p.g.a behöver min mentala energi till annat, som jag anser vara viktigare för mitt välbefinnande. T.ex umgås med vänner istället för att slösa den energin på tvättande.

Kognitiva nedsättningar hos barn kan vara svåra att märka p.g.a alla barn behöver ju föräldrar som strukturerar upp tillvaron till dem, men nedsättningarna märks tydligare ju äldre man blir. För min del ( nu när jag ser tillbaka) tror jag det började med att mina föräldrar upptäckte att jag tog lång tid på mig vid toabesök, sedan att jag som tonåring ( högstadieelev och ibland även gymnasiet) satt och grät vid läxböckerna minst två gånger per vecka för att jag var trött efter en lång skoldag (7.50-15.40) samt. svårt att strukturera upp läxläsning o.s.v Som vuxen kan jag inte strukturera upp min vardag.

Om det nu finns föräldrar eller andra vuxna som oroar sig för att de hjälper sitt barn/ungdom/ vuxen med funktionsnedsättning för mycket så kan jag bara säga: Naturligtvis ska barn få göra saker själva också (jag fick klä mig själv ibland om tid fanns), men det är väldigt bra om man som förälder alltid finns där och hjälper barnet, t.ex hjälper barnet att schamponera håret i duschen (om barnet tillåter, det där är ju väldigt intimt), klä på barnet något av klädesplaggen, ta en paus i läxläsningen, städa barnets rum o.s.v På så vis kan barnet hushålla med sin begränsade mentala dagsenergi (som man inte kan få mer av genom att vila, man kan bara spara det man har för dagen) och ork finns då istället till att göra något som barnet vill och blir glad av! Ert barn kommer att tacka er en dag, för att ni hjälpte det att skapa ett drägligt liv!

Onsdagskram!

#funktionshinder #familj #mobbning Hej Alla!

Har haft en tuff vecka. Beslutet att inte fira jul hemma var bara startskottet på det jobbiga. Sedan kom jag att tänka på att jag blivit kritiserad hela min uppväxt,och blir fortfarande,både för mitt funktionshinder och för hur jag är som person. Det enda som förändrats är att kritiken sedan förra året även innefattar mina kognitiva nedsättningar.  Kritiken har kommit  från min familj (pappa och bror) och mina nu förhoppningsvis f.d mobbare. Jag förstår med förståndet att INGET av det som hänt tidigare eller händer nu i dagsläget är mitt fel, men jag kan i nuläget inte få det att kännas likadant i hjärtat. Min självkänsla är fortfarande så låg...

Jag går och bearbetar allt som hänt/händer mig hos kurator på vuxenhabiliteringen. Denna vecka har jag mest gråtit. Både när jag suttit hemma själv och när jag träffat eller suttit i telefonen med kuratorn.

Tanken är att jag en dag ska vara så pass stark att jag ska slippa få dåligt samvete varje gång min pappa och bror kritiserar mig för mitt funktionshinder eller person. Att jag ska lära mig att stå upp för mig själv och mina behov.

Trevlig helg!

Hej Alla!

I juli i år var jag till en vikarierande sjukgymnast för att fixa mitt sneda bäckenben då min ordinarie var på semester. Hon gav mig övningar att göra för att kunna mjuka upp bäckenet här hemma. "Va, finns det övningar man kan göra hemma? Varför har ingen sagt något tidigare?" tänkte jag.  Övningarna är:

" Ligg på rygg. Böj knät. Håll foten i britsen. Vicka knät utåt och uppåt. Räta sedan ut benet. Repetera övningen ett par gånger. Känns som att höften roterar i en 8:a när man gör denna.

* Böj upp knät mot magen. Snedda knät växelvis åt vänster och höger.

* Böj båda knäna. Håll kvar fötterna på britsen. Låt en assistent hålla emot lite lätt på utsidan av knäna. Tryck sedan ut knäna med din egna muskelkraft. Dra sedan upp knäna, även det med din egna muskelkraft.

* Böj upp bägge knäna mot magen. Låt en assistent hänga med överkroppen över dig samtidigt som denne håller dina ben mot sin bröstkorg. Assistenterna rullar knäna växelvis åt vänster och höger. Känns som om höften roterar i en 8:a även på denna övning.

* Ligg på mage. Låt assistenten sätta en rulle (hårdare typ av kudde) högt upp på framsidsan av ditt lår. Benet hänger alltså på kudden. Låt assistenten trycka ner höften på dig genom att lägga en hand på din rumpa.

Det funkar för mig!

Konsultera sjukgymnast innan ni själva gör övningarna hemma!

Trevlig onsdagkväll på er!

Hej alla läsare!

Jag har ju tidigare lagt in min stresshanteringsplan här på bloggen, men tänkte nu gå in lite mer på några vardagssituationer som p.g.a mina kognitiva nedsättningar stressar mig och min hjärna. Det är både situationer som har uppstått för flera år sedan och saker som uppstått nyligen:

* Jag behöver daglig struktur, men assistenten har inte lagt upp någon. Jag går och undrar hur dagen ska bli, hur vi ska hinna med allt. Till en början undrar jag tyst för mig själv, men förr eller senare får assistenten tusen frågor från mig. Jag kan nämligen inte lägga upp plan, följa plan eller ändra plan själv.

* Jag ska åka till simningen och taxin är sen. Jag blir stressad och undrar hur vi ska hinna äta lunch, duscha (man måste duscha av sig och tvåla in sig med antiseptisk tvål innan man får gå i bassängen) och byta om innan det är dags att hoppa i badet.

* Jag ska på en aktivitet med vännerna och får i sista stund ( sista stund för mig är antingen dagen före eller samma dag) reda på att aktiviteten ändrats från att vara en inomhusaktivitet till att bli en utomhusaktivitet. Dessutom får jag reda på att man ska ta med sig särskild mat till aktiviteten. Stress uppstår då jag undrar hur tusan jag ska hinna skicka iväg en assistent att handla dessa saker, hur ska jag få ihop det med dagens övriga saker? Förändringen blir för snabb för mig och min hjärna klarar inte av att ställa om planeringen så snabbt. Resultatet kan bli på två sätt: Jag deltar i aktiviteten, men min hjärna är egentligen för trött för att vara där. Jag sitter ner med mina vänner, men jag säger ingenting. Detta p.g.a att jag inte orkar vara social eftersom all min mentala energi gått åt till att försöka ställa om till den nya planen. Jag sitter mest bara och stirrar. Andra alternativet är att jag helt sonika stannar hemma, för jag behöver vila p.g.a stressen som just uppstod.

* Jag ser på ett tv-program och assistenten börjar prata med mig samtidigt. Jag "ser" inte  programmet trots att tv:n är på. Jag kan nämligen inte stänga ute ljud och inte heller koncentrera mig på mer än en sak i taget. Mitt fokus har alltså flyttats från tv:n till assistenten och jag missar därmed programmet.

* Assistenten gör saker effektivt, t.ex är snabb på att städa. Jag i min tur undrar om assistenten är stressad eftersom det går så fort. Att det går så fort är något som stressar mig. Det enda jag ser är nämligen assistentens, som jag uppfattar det, springande. Att jag upplever det som springande har med min visuella perceptionsstörning  att göra. Jag lägger märke till de visuella sakerna extra mycket.

* Assistenten ställer frågor som: " Var är din matmall, jag hittar den inte" När jag är lugn klarar jag att svara på en sådan fråga, men är jag stressad så kan t.ex det vara en fråga som blir en fråga för mycket.

* Ny assistent börjar jobba hos mig. Bara det faktum att personen är ny stressar mig. Personen är för ny för att jag ska ha hunnit bygga upp någon tillit. Detta gör att jag p.g.a stressen är och petar i assistentens göromål såsom disk, tvätt, städning o.s.v.  Egentligen handlar stressen aldrig om sysslorna i sig, utan enbart om att personen är ny. Jag kan säga saker som:   "Lämna disken, vi har ju varit och simmat hela dagen" för att nästa dag ifrågasätta: " Varför har du lämnat disken? Du ska hinna med att diska trots att det är städdag!" Mina tillsägelser skapar förvirring hos assistenten och denne vet inte hur den ska göra: Ena dagen är det ok att lämna disken och nästa inte.

Hej igen!

Nu har arbetsterapeuten varit och tittat på nya lägenheten tillsammans med en person från bostadsanpassningen. Slutsats: De båda vill att jag tackar nej till lägenheten. Orsak: De hävdar att anpassningarna blir för dyra.     

* Rampen skulle bli för lång och vara ivägen för de gående som bor i huset. Vidare skulle den bli för brant.  När jag frågade om man inte kan bygga en ramp själv så sa hon att det ska man inte göra, för den rampen kommer ej att kunna hålla vikten av min permobil. Hon hävdade att trapphiss skulle vara bättre, men det skulle kosta flera tusen.

* Armstöden till min nuvarande toa får inte plats i nya lägenheten  så som det ser ut nu och det går inte att bredda dörren heller, för då hamnar man tydligen i någon sorts våtrumszon.  Arbetsterapeuten hävdar ju att hon inte har några bra nya armstöd som passar mig och min nya toa.

* Behöver en bidédusch med tanke på mina inkontinensbesvär men det går tydligen inte att sätta dit för då måste man dra nya vattenledningar.

* Jag har ju sagt att jag vill att det ska tas bort trösklar, bl.a till balkongen. Då börjar de istället diskutera att golvet behöver höjas för att jag ska kunna komma ut och det kostar flera tusen. Hallå, jag bad inte om ett upphöjt golv, utan om borttagning av trösklar.   

Jag brukar verkligen inte göra så här, det går emot de regler som gäller samt. att det går emot mig som person: Men jag kände mig tvungen att sms:a en ordinarie personal mitt i dennas semester och förklara vad som hänt. Denna assistent känner mig väl och vet att jag aldrig kontaktar henne i onödan. Hon blev arg på vad arbetsterapeut och bostadsanpassning sagt till mig. Hon kom med egna lösningar på allt som bostadsanpassningen ansåg vara ett problem. Hon och en annan assistent ska prata ihop sig med varandra och sedan ringa bostadsanpassningen igen.

Ursäkta språket, men det har blivit en jävla soppa av alltihopa. Min hjärna orkar inte mer!   

Hej!

Nu har arbetsterapeuten från nya området varit och tittat på mina anpassningar här hemma och det är inte alls säkert att jag kan bo i min nya lägenhet...Orsak: Finns inga armstöd som är tillräckligt stabila till min nya toa...Arbetsterapeuten säger att hon vill se hur jag fungerar i min potentiellt nya bostad för att kunna skriva ett intyg om bostadsanpassning.  Vi måste alltså boka in en ny visning av lägenheten. Hoppas att hyresgästen är hemma bara...Sedan är det tydligen så att de som har hand om bostadsanpassning går på halv personalstyrka nu under sommaren, så jag kommer inte att få min ansökan bedömd förrän i höst i alla fall. Jag hade bett mitt bostadsbolag hålla min nuvarande lägenhet fram till 1 aug. i och med att vi visste att anpassningen skulle ta tid, men idag har vi som sagt fått veta att det inte överhuvudtaget fattas några sådana beslut under sommaren, så jag måste begära ytterligare uppskov, om jag nu kan få det... Om bostadsanpassningen inte skulle bevilja min ansökan så innebär det att jag är fastfjättrad  i min gamla lägenhet tills jag hittar ett nytt boende. Ställa mig i bostadskö igen alltså (tror jag). Orsaken till att jag vill flytta från mitt nuvarande boende är att det är för hög hyra plus att det förutom hyran även tillkommer kostnader för varm-och kallvatten. Jag klarar mig precis så som det är nu. Vill kunna lägga pengar på annat än det allra nödvändigaste jämt...Vill t.ex inte att min ekonomi ska bli så dålig så jag inte har råd att betala taxiresorna till simningen. Jag behöver simningen för att må fysiskt och mentalt bra.

Min nuvarande arbetsterapeut ringde idag och frågade hur det gick med cykeln. Vi sa att jag skaffat spännband så det går att sätta fast fötterna. Hennes kommentar var:

- Det är ingen idé att du cyklar förrän fotplattan är fixad! Det blir för högt tryck på foten.

Det var ju inte tal om att jag skulle cykla särskilt långa turer nu i början, utan mer känna hur det känns att cykla för att sedan, när fotplattorna är fixade, ta längre turer. Vidare meddelade hon att hon ska sluta som arbetsterapeut i augusti, vilket innebär att jag kommer få en ny. Vem det blir visste hon inte.

Saknar min psykolog så mycket att det gör ont!   Min hjärna stressar sönder av allt som händer nu.   Gråter varje dag!

Hej alla nattsuddare!

Jag letar ny lägenhet. När jag kommer dit för att titta på den (detta var i måndags) så är det tre trappsteg upp till ytterdörren, så jag kom mig inte in. Assistenten ringde vikarierande  arbetsterapeut  på hälsocentralen igår för att få tag på ramp. Arbetsterapeuten säger att det inte är hennes bord utan hänvisar till att det är omorganisering på G, så de har inga ramper då ramperna är hos arbetsterapeut  på kommunen. Vidare föreslår arbetsterapeuten något så idiotiskt som att en taxichaufför ska bära in mig i lägenheten, något som vi givetvis inte går med på då både jag och assistenten kan skada oss. Assistenten ringde arbetsterapeuten  på kommunen och hon sa att inte heller de hade några ramper. Ringde kuratorn på habben som i sin tur hänvisade till hjälpmedelscentrum Norr, men där skulle det kosta 375 kr att hyra en ramp. Vi fick lösa det m. dubbelbemanning istället och så får jag gå uppför trappan med hjälp av lyftbälte. På måndag kl. 18. ska jag dit igen.

Hej alla läsare!

Den 16 augusti 1998, 16 år gammal, började jag gymnasiet. Jag flyttade 34 mil från min familj till en annan ort, ett annat län.  En ort där det fanns ett Riksgymnasium för rörelsehindrade.  Jag hade inga som helst problem att skiljas från min gamla klass eftersom jag ändå inte trivts där p.g.a mobbning. I mitt huvud tänkte jag: ” Hejdå, nu flyttar jag och börjar om på nytt.” Mamma var med mig ett par dagar i min nya skola, mest för sin egen skull tror jag.  Sedan fick jag klara mig själv. Jag flyttade in på ett elevhem tillsammans med 12 andra.  Minns en av de första kommentarerna jag fick av en annan elev då jag gick runt middagsbordet för att hämta något som stod på bordet.

- Du, det går mycket lättare om du ber någon av oss skicka det.

- Jag kan själv, sa jag när en elevhemspersonal ville vara snäll och ta bort min tallrik åt mig. För mig var det en ny grej att kunna gå med min tallrik till diskbänken själv, klart jag ville göra det då.  Jag kunde bli sur om någon elevhemspersonal lade handen på axeln på mig samtidigt som denne hälsade på mig. Jag tolkade det som att personen antingen tyckte synd om mig eller såg ner på mig (samma känsla som om när någon klappar en på huvudet). Till slut sa personen:

-           Jag vill faktiskt bara vara snäll!

När jag bott på elevhemmet ett par veckor blev vi erbjudna att följa med på sightseeing för att lära känna staden. Jag tackade först ja, men innan vi skulle åka så kände jag att jag inte mådde så bra. Jag sa inget till någon, utan låste in mig på rummet och lade mig i sängen. Strax därefter knackade det på dörren. Det var en ur personalen som bl.a ville meddela att det var dags att åka snart. Hon knackade flera gånger och när hon inte fick något svar så sa hon:

- Nu kommer jag in. Hon tryckte ner handtaget, men inget hände eftersom jag låst från insidan.  Minns inte exakt vad som hände sedan, men jag minns att hon började prata med mig. Undrade hur jag mådde, om jag fortfarande ville åka med.

- Jag är bara ivägen, sa jag

-  Är det någon som har sagt att du är ivägen?

-  Nej, det är bara jag som känner så.

När jag kände att jag mådde ok igen gick jag en trappa ner (jag bodde på andra våningen). En personal hade stannat kvar eftersom jag valt att stanna hemma.

-  Vad hände? Varför åkte inte du med de andra?

- Ingenting, sa jag eftersom jag inte kände mig bekväm med att säga något än. Det var givetvis gamla minnen av mobbningen som gjort sig påminda, minnen jag aldrig bearbetat. När  alla var tilllbaka från sightseeingen så kom samma personal som knackat på min dörr fram till mig och sa:

- Har du öppnat nu? och så gav hon mig den största kram hon kunde uppbåda. Det kändes skönt att få den!

Så småningom började jag förstå att jag inte behövde vara på min vakt. Alla var snälla och ville mig väl. Jag kände mig så pass trygg att jag själv vågade ta initiativ till skämt och bus, både med elever och personal, fast bara i 10 minuter åt gången. Sedan kom skuldkänslorna. ”Får jag må så här bra? Får jag ha så här roligt?” Minns en gång då jag busade med en ur personalen och sedan slutade tvärt (mitt i buset) och gick in i hissen istället. Ville åka upp till min våning. Hon ställde sig i dörröppningen till hissen och sa:

- Jag förstår inte.  Först skämtar och busar du och sedan vill du inte helt plötsligt.

Samma sak hände med tjejen som senare kom att bli min bästa vän. Vi busade tillsammans. Jag kallade henne vid hennes binamn/mellannamn trots att jag visste att hon avskydde det namnet och hon sa flertalet gånger åt mig att sluta. Jag hörde vad hon sa, men jag valde att ignorera det, enbart för att testa hur långt jag kunde gå.  Hon lät ju fortfarande skämtsam på rösten. Hon gav mig en sista varning och sa:

- Slutar du inte nu så kommer du få en mugg vatten i nacken.

”  Hon kommer inte att göra det. Hon är alldeles för snäll” tänkte jag. Strax därefter rann kallt vatten nerför min nacke. JAG blev tvärsur trots att hon inte gjort något fel.  

-          Nej, nu får du tvätta den här, sa jag och syftade på min blöta T-shirt. Sedan gick jag därifrån.  Gränsen mellan skämt och allvar var hårfin för mig p.g.a mina mobbare alltid sa:  

-           Vi skämtar bara, som för att legitimera sina handlingar. 

Där stod jag nu, 16 år och var tvungen att testa både mina egna och andras gränser lite, särskilt eftersom jag aldrig haft jämnåriga vänner att busa med. Hur skulle jag annars lära mig?

Fortsättning följer...